從北京來(lái)到美國(guó)的第十個(gè)年頭，彭灼西的第二個(gè)兒子于1993年3月30日在休斯敦降生，取名威廉·彭，昵稱威利。

　　過(guò)了兩年，他們發(fā)現(xiàn)威利有些異常：兩歲了，仍不開口說(shuō)話，并且耳朵經(jīng)常發(fā)炎。

　　幼兒園老師說(shuō)，這個(gè)孩子有些不對(duì)勁兒，你們要注意。“那是個(gè)墨西哥人，她說(shuō)，你們的孩子與別的孩子不一樣，他反應(yīng)遲鈍，和他說(shuō)話，他不理你。聽力也不太正常”。

　　時(shí)間過(guò)得很快，轉(zhuǎn)眼威利已經(jīng)4歲。并且在半年之后，進(jìn)了學(xué)前班。李春硯記得，“報(bào)完名，分好班，見(jiàn)了老師。我提醒老師，威利可能與普通孩子有些不一樣”。雖然這樣說(shuō)，可當(dāng)她看到他能夠和小朋友們一起爬滑梯（以前不行），心中也就釋然了。看到威利爬上滑梯，又順利滑下，站在一旁的老師也說(shuō)，看不出這孩子有什么問(wèn)題。

　　可是開學(xué)不久，老師就找到彭灼西夫婦，說(shuō)上課時(shí)，威利坐不住，經(jīng)常站起來(lái)，在教室座位的后面走來(lái)走去；他可以學(xué)會(huì)字母，也能夠拼讀，但不懂字、詞的含義。

　　其實(shí)，從事護(hù)士工作的細(xì)心的李春硯也發(fā)現(xiàn)，他原有的怪異行為，非但沒(méi)有改觀，反倒越來(lái)越嚴(yán)重，并且還出現(xiàn)了新的問(wèn)題。

　　首先，聽覺(jué)過(guò)度敏感。家中的吸塵器、公共衛(wèi)生間的烘干機(jī)發(fā)出的聲音，他無(wú)法忍受，聽到就發(fā)瘋般尖叫。他還害怕雷聲，聽見(jiàn)雷聲，甚至天一陰下來(lái)，他就會(huì)從外面跑回家中。帶他看焰火，他會(huì)嚇得堵住耳朵。

　　還有，他不喜歡被人觸碰。兩個(gè)大手指，尤其是兩個(gè)大腳趾，絕對(duì)不讓人觸碰，甚至不許為他剪指甲。如果察覺(jué)有人要觸碰他的手、腳趾，他就急忙鉆進(jìn)被子里。

　　他還有攻擊行為。一不高興，他就會(huì)用手抓我們，我的胳膊上、脖子上，經(jīng)常被他抓成血印。

　　他拒絕日常生活中的任何微小變化。墻上若是有一條直線，他會(huì)盯著這條直線不停地走來(lái)走去。

　　還有，他仍不開口說(shuō)話—4歲的前幾個(gè)月，他的口中能發(fā)出一些聲音，但沒(méi)有任何意義。5歲前，倒是可以“說(shuō)話”，并且漢語(yǔ)和英語(yǔ)同時(shí)說(shuō)，不過(guò)，它們只是一些短句，仍然沒(méi)有任何意義。同時(shí)，拒絕與同齡孩子交流。

　　那時(shí)，他的情緒經(jīng)常失控，一旦發(fā)作，就會(huì)大喊大叫，有時(shí)甚至?xí)魟e人。有幾次發(fā)作是在餐館，引得眾人側(cè)目相視。弄得我們很不好意思。有一次，我們?nèi)页鱿探B忠先生的家庭宴會(huì)，威利向我要一樣?xùn)|西，我沒(méi)有給他，他突然發(fā)飆，尖叫著跑到客廳，往地毯上小便。所有人都被他這一舉動(dòng)驚呆了。我急忙趕過(guò)去，伸出雙手去接尿，可是已經(jīng)來(lái)不及了。老彭把亂踢亂蹬的威利抱到衛(wèi)生間。我們連聲向主人道歉，而后離開。出門后，程紹忠把老彭拉到一旁，很難為情地說(shuō)，“老彭，以后你們來(lái)我家，最好別帶威利”。隨后，他又說(shuō)，“我弟弟和老蔡也是這個(gè)意思”(他們不知道威利有病)。

　　威利身上出現(xiàn)的種種問(wèn)題，令李春硯坐立不安。一天，她在電視中偶然聽到了“自閉癥”三個(gè)字。“我以前從未見(jiàn)過(guò)這個(gè)詞，直覺(jué)告訴我，這個(gè)詞與我有關(guān)系，與威利有關(guān)系”。

　　于是，她就到網(wǎng)上查找有關(guān)自閉癥的資料。“我一看，自閉癥的癥狀，威利全能對(duì)上號(hào)”。

　　她的心不禁一沉。

　　這時(shí)，已到了1998年2月。再過(guò)幾個(gè)月，威利就要上小學(xué)了。

　　威利在學(xué)前班學(xué)習(xí)的近半年間，校方已經(jīng)看到了他的問(wèn)題，并且初步認(rèn)定，他患有自閉癥。并且向?qū)W區(qū)提出申請(qǐng)，要求派專家對(duì)威利的健康情況加以評(píng)估，以確定他是否符合特殊教育條件，以及升入小學(xué)后如何根據(jù)他的具體情況開展教育等后續(xù)事宜。

　　在與彭灼西夫婦交談中，筆者得知，他們記得學(xué)區(qū)的確派人找他們了解威利的情況，“那是個(gè)女的，白種人，到家里來(lái)觀察。來(lái)過(guò)兩三次，每次一兩個(gè)小時(shí)”，并且記得，學(xué)區(qū)最后認(rèn)定了學(xué)校的判斷，威利患有自閉癥。

　　十天過(guò)后，我們?cè)俅蝸?lái)到福遍學(xué)區(qū)，見(jiàn)工作人員手中的資料，不是薄薄的幾頁(yè)，而是厚厚的一摞—260多頁(yè)。

　　彭灼西如獲至寶。回到家里急忙翻看，它竟是威利從小學(xué)到高中二年的全部檔案。

　　盡管早已察覺(jué)威利“不對(duì)勁”，并且懷疑他患有自閉癥，但當(dāng)4月30日，“判決書”真的擺到面前，彭灼西夫婦還是受到巨大震動(dòng)，一時(shí)無(wú)法接受。

　　回憶當(dāng)時(shí)的感覺(jué)，彭灼西說(shuō)，“那一刻，簡(jiǎn)直是五雷轟頂，好像天塌了下來(lái)。過(guò)去沒(méi)有聽過(guò)‘自閉癥’這個(gè)詞，找來(lái)字典一查，感到前景十分黯淡”。

　　李春硯則一遍遍地問(wèn)，這種事情，為什么發(fā)生在我們身上。“小時(shí)候，我不懂事，曾經(jīng)戲弄過(guò)這樣的孩子。沒(méi)想到，我也攤上了這種孩子”。

　　她痛苦、不解，有時(shí)還伴隨著無(wú)來(lái)由的胡亂猜測(cè)，是不是自己做錯(cuò)了什么事—懷孕期間，曾發(fā)現(xiàn)患有妊娠糖尿病，是不是因此造成……自我折磨一通之后，又否定了這種想法—我沒(méi)有用藥，而是通過(guò)食物控制，并且不久癥狀就消失了。

　　“許多個(gè)夜里，我都看到她在睡夢(mèng)中哭醒”。

　　當(dāng)然，震驚也罷，痛苦、不解也罷，彭灼西夫婦知道，他們必須接受威利是自閉癥患兒這一殘酷事實(shí)。

　　1998年8月，威利由學(xué)前班升入小學(xué)。

　　開學(xué)的前兩天，學(xué)校根據(jù)“評(píng)估報(bào)告”提出的要求，召集由學(xué)校、教師和家長(zhǎng)三方聯(lián)席會(huì)議，針對(duì)威利的具體情況，研究教學(xué)方案。

　　“那天到會(huì)的有一名副校長(zhǎng)，學(xué)區(qū)的心理學(xué)家，還有特教、英文、體育等五六位老師，有人做會(huì)議記錄”。

　　首先由副校長(zhǎng)介紹威利情況，而后，與會(huì)者討論具體方案。特教老師認(rèn)為，根據(jù)他的情況，英語(yǔ)、數(shù)學(xué)課只能到特教班。體育老師得知他的身體沒(méi)有殘疾，表示體育課可隨普通班。這樣，校方形成了初步意見(jiàn)：先讓他進(jìn)特教班，若有明顯進(jìn)步，再進(jìn)普通班。彭灼西不同意這個(gè)方案，堅(jiān)持把威利放到普通班。

　　“雖然那時(shí)我對(duì)自閉癥以及它的康復(fù)訓(xùn)練理論所知不多，但有一點(diǎn)我很清楚，對(duì)這種孩子而言，學(xué)習(xí)與康復(fù)訓(xùn)練這兩者，應(yīng)該以后者為主。具體說(shuō)來(lái)，就是以提升他們的自我護(hù)理能力—吃、喝、拉、撒、睡為主。把他們放到正常人的環(huán)境，對(duì)于提升自我護(hù)理能力，無(wú)疑更為有利。而單純把學(xué)業(yè)放在首位，一味強(qiáng)調(diào)英文、數(shù)學(xué)的學(xué)習(xí)成績(jī)，是本末倒置。比如，三角函數(shù)和微積分，對(duì)于智障孩子有什么意義（有特殊數(shù)學(xué)才能者除外）。他們只要學(xué)會(huì)刷卡，能夠支付日常開銷，就足夠了。”

　　經(jīng)過(guò)近兩個(gè)小時(shí)的充分討論，與會(huì)者達(dá)成共識(shí)：威利的課程，由普通班和特教班分別完成，以普通班為主，特教班為輔；保留為他單獨(dú)安排的語(yǔ)言訓(xùn)練師，增補(bǔ)一名有醫(yī)學(xué)執(zhí)照的物理治療師。

　　從小學(xué)到初中、高中，每學(xué)期開學(xué)前，學(xué)校都要開這種會(huì)。彭灼西夫婦從未提出任何異議。

　　威利入學(xué)兩個(gè)月之后，福遍學(xué)區(qū)派人對(duì)威利做二次評(píng)估。

　　此次評(píng)估的學(xué)區(qū)負(fù)責(zé)人叫琳達(dá)·F羅賓遜，我們?cè)谕麢n案材料中，找到了她提供的題為“學(xué)生評(píng)估狀況家庭訓(xùn)練服務(wù)”的報(bào)告，此外，還發(fā)現(xiàn)了她寫給威利父母的備忘錄，以及“校長(zhǎng)、相關(guān)教師及學(xué)生家長(zhǎng)聯(lián)席會(huì)議”通過(guò)的“威利·彭家庭訓(xùn)練方案”。

　　從以上材料可以看出，與上次學(xué)區(qū)委派心理學(xué)家對(duì)威利進(jìn)行評(píng)估，旨在確認(rèn)他是否患有自閉癥不同，此次，主要針對(duì)學(xué)校提出的為他增派家庭訓(xùn)練師的要求，對(duì)他是否符合接受家庭訓(xùn)練的條件做出評(píng)估。

　　上次評(píng)估報(bào)告的簽發(fā)時(shí)間是4月30日，本次是10月20日，不到6個(gè)月，對(duì)一個(gè)普通的5歲患病兒童做兩次認(rèn)真、全面評(píng)估，并輔以相應(yīng)教育、救治措施，美國(guó)政府、學(xué)校這種對(duì)個(gè)體生命尊重、珍視的態(tài)度，令人嘆為觀止。

　　而就威利以及他的疾病而言，這兩次評(píng)估以及采取的相應(yīng)方案，不僅十分有益，而且非常及時(shí)。而且學(xué)區(qū)特教部門負(fù)責(zé)人JaneRupard要求琳達(dá)·F羅賓遜參加早期的全部學(xué)校、教師、家長(zhǎng)聯(lián)席會(huì)議。

　　雖然彭灼西夫婦知道威利病情非常嚴(yán)重，雖然琳達(dá)·F羅賓遜提出的“在家庭環(huán)境中，準(zhǔn)備一套由圖片與實(shí)物組成的可用于與他溝通的系統(tǒng)”，“父母和哥哥、威利參加免費(fèi)的手語(yǔ)(啞語(yǔ))課程”的建議，令他們不寒而栗，但他們已經(jīng)不像幾個(gè)月前，最初得知兒子罹患自閉癥時(shí)那樣驚慌、不安。

　　“我不相信一個(gè)剛剛5歲的孩子，就毫無(wú)希望。與其每天沉浸于痛苦之中，不如奮起抗?fàn)?。我要試一試，看能為他做些什?rdquo;。

　　自閉癥孩子的命運(yùn)掌握在家長(zhǎng)自己的手里

　　湯妮亞·史密斯是學(xué)校派來(lái)的家庭訓(xùn)練師。她經(jīng)常告訴他們，作為這種孩子的家長(zhǎng)，應(yīng)該怎么做。比如，她曾經(jīng)講道，許多自閉癥兒童家長(zhǎng)經(jīng)常在孩子面前說(shuō)，攤上這樣的孩子，太倒霉了，無(wú)法出去工作，這輩子算完了，等等。他們以為孩子聽不懂，其實(shí)，人和其他動(dòng)物一樣，你對(duì)他的態(tài)度好還是不好，他憑本能可以體會(huì)到—也許他弄不懂你那番話的準(zhǔn)確含義，但他會(huì)感覺(jué)到你在談?wù)撍?，并且?duì)他做了不好的評(píng)價(jià)。

　　對(duì)此，他們受益匪淺。“威利的耳朵靈敏，甚至過(guò)度靈敏，所以，從小到大，我們從未當(dāng)著他的面提‘自閉癥’這三個(gè)字，以免在無(wú)意中傷害他的自尊心”。“我們也意識(shí)到，只有真正從內(nèi)心接受現(xiàn)狀，而不是把他當(dāng)做負(fù)擔(dān)，才能對(duì)他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練”。

　　一次，彭灼西向湯妮亞·史密斯請(qǐng)教閱讀自閉癥康復(fù)書籍時(shí)遇到的疑難問(wèn)題，交談中她說(shuō)，休斯敦近郊有一所重度殘障兒童學(xué)校，負(fù)責(zé)人叫克里斯蒂娜·艾莎亞米，她是有執(zhí)照的自閉癥康復(fù)權(quán)威，名列全郡第一。

　　說(shuō)者無(wú)心，聽者有意。得到這個(gè)信息，彭灼西如獲至寶，他立即找到那所學(xué)校，并且見(jiàn)到了她。他先做自我介紹，然后把帶去的威利的材料拿給她看。“我想，如果這里有益于威利的治療和訓(xùn)練，就把他轉(zhuǎn)到這里來(lái)”。

　　看完材料，她說(shuō)，你的孩子不適合來(lái)這里，來(lái)了，不僅沒(méi)有幫助，反倒會(huì)有不良影響。

　　彭灼西說(shuō)，我在讀自閉癥方面的書籍，可是許多東西弄不懂。我可不可以來(lái)參加你們的培訓(xùn)？

　　她說(shuō)，沒(méi)有這個(gè)先例。我們培訓(xùn)的對(duì)象是在職教師。

　　見(jiàn)她這樣說(shuō)，彭灼西就央求她網(wǎng)開一面，收下他，并誠(chéng)懇地表示，一定遵守學(xué)校的規(guī)矩。

　　在同她談話時(shí)，在場(chǎng)的還有一個(gè)來(lái)學(xué)校參加培訓(xùn)、等待考取執(zhí)照的人。見(jiàn)彭灼西是中國(guó)人，就插話，說(shuō)他去過(guò)中國(guó)。說(shuō)著，他和彭灼西聊起了中國(guó)。隨后，他也幫助彭灼西求情。

　　她松口了，說(shuō)可以考慮他的請(qǐng)求。隨后，帶著他觀看了培訓(xùn)過(guò)程。“我又去了好幾次，她最后才答應(yīng)”。

　　第二天，喜出望外的彭灼西，準(zhǔn)時(shí)趕到培訓(xùn)地點(diǎn)。

　　他參加的是一個(gè)為期三天的脫產(chǎn)班，培訓(xùn)對(duì)象是全郡的特教老師，克里斯蒂娜·艾莎亞米是培訓(xùn)總監(jiān)。

　　老師在前面講得有聲有色，彭灼西在下面聽得一頭霧水。

　　他又跑去找她，說(shuō)自己聽不懂，能不能把講授的內(nèi)容錄下來(lái)。還說(shuō)，錄完復(fù)制一套送給你。她答應(yīng)了。

　　“我急忙買來(lái)一臺(tái)錄像機(jī)，挺大的那種，很貴呢”。

　　三天的授課內(nèi)容，他全部錄了下來(lái)（真的送給她一套）。

　　回到家里，他反復(fù)看，認(rèn)真琢磨，跟著人家的示范學(xué)、做。

　　“評(píng)估專家說(shuō)，你們錯(cuò)過(guò)了2—5歲這段最佳干預(yù)、治療時(shí)機(jī)。所以，我們必須爭(zhēng)分奪秒，與時(shí)間賽跑”。

　　如果說(shuō)，在未接觸湯妮亞·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亞米之前，“與時(shí)間賽跑”還只是一種心情、一種態(tài)度，那么，接觸了她們，尤其是學(xué)過(guò)克里斯蒂娜·艾莎亞米的課程之后，這種心情和態(tài)度，就要化為實(shí)際行動(dòng)了。

　　可是，彭灼西沒(méi)有急于動(dòng)手，因?yàn)樗?，須理清思路，否則，干，也是蠻干。

　　通過(guò)這一階段的學(xué)習(xí)，他對(duì)自閉癥以及針對(duì)自閉癥的種種康復(fù)訓(xùn)練理論和方法有了初步了解。

　　他決定把提高威利的語(yǔ)言、社會(huì)交往能力作為突破口，以家庭為主，協(xié)同學(xué)校及家庭訓(xùn)練師，打一場(chǎng)攻堅(jiān)戰(zhàn)、持久戰(zhàn)。

　　“自閉癥孩子的命運(yùn)不是掌握在政府機(jī)構(gòu)、醫(yī)院等提供幫助的人員的手里，而是掌握在家長(zhǎng)自己的手里。各家的不幸各有不同，但成功的家長(zhǎng)，在我看來(lái)必須具備三個(gè)條件，缺一不可：善于學(xué)習(xí)、勤于思考、樂(lè)于訓(xùn)練”。

　　“真正為孩子打拼，不是剝奪本應(yīng)與他在一起的時(shí)間去賺跟他實(shí)際上沒(méi)有多大關(guān)系的錢，而是花時(shí)間陪孩子成長(zhǎng)，花時(shí)間學(xué)習(xí)，琢磨、研究怎樣陪孩子成長(zhǎng)。尤其是在他最為需要你陪伴的這段時(shí)間（0—10歲）”。

　　這兩段話出自中國(guó)著名行為分析學(xué)家郭延慶之口，它不是什么高深的理論，反倒像了解了彭灼西的經(jīng)歷之后所發(fā)出的一番感慨。

　　不過(guò)，彭灼西確實(shí)如他所言，無(wú)意把自己的自閉癥孩子交給政府、醫(yī)院，而把他的命運(yùn)掌握在自己的手中。