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謹(jǐn)防自閉癥醫(yī)療騙局

2017-03-29 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:面對(duì)醫(yī)療服務(wù)的巨大供需矛盾,黎文生發(fā)現(xiàn),一些醫(yī)院在使用非常昂貴的“RNC生物修復(fù)療法”和“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)”。它號(hào)稱可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”,

  “有人在騙自閉癥患者家庭的財(cái)。”45歲的黎文生說。

  黎文生博士畢業(yè)后定居美國。他有一個(gè)自閉癥女兒丫丫,今年8歲,不幸被診斷為自閉癥。

  黎文生回憶,丫丫小時(shí)候是一個(gè)特別聽話的孩子,不怎么哭鬧,“但是一旦哭起來,驚天動(dòng)地。”黎文生夫婦第一次約見丫丫的兒科醫(yī)生時(shí),醫(yī)生直言不諱:“這個(gè)孩子好像有點(diǎn)不太正常,可能有自閉癥。”

  黎文生起先不相信自己的女兒是自閉癥患者。為保險(xiǎn)起見,他又找了另外一個(gè)兒童神經(jīng)??漆t(yī)生,醫(yī)生仔細(xì)診斷后得出了同樣的結(jié)論。黎文生隨后開始了漫長的救治之路。他先在大學(xué)里選修自閉癥專業(yè)的研究生課程,之后在網(wǎng)絡(luò)上成立了國內(nèi)自閉癥家長互助群,彼此鼓勵(lì)、幫助。

  中國的第一例自閉癥患者是在1982年報(bào)告的。此后對(duì)于這一疾病的治療和康復(fù)服務(wù)雖不斷進(jìn)步但仍嫌不足。2012年,黎文生回國度假,走訪了不同省市的幾家自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu),“強(qiáng)烈感到國內(nèi)自閉癥教育的落后與無序”。

  從早期篩查,到行為干預(yù),再到托管養(yǎng)護(hù),多數(shù)自閉癥人群終生需要社會(huì)和家庭的照顧。但全國能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過100人,中國殘聯(lián)系統(tǒng)的公辦自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)不過百八十家。由家長或私人創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)也不過1000多家。

  面對(duì)醫(yī)療服務(wù)的巨大供需矛盾,黎文生發(fā)現(xiàn),一些醫(yī)院在使用非常昂貴的“RNC生物修復(fù)療法”和“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)”。它號(hào)稱可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”,包括兒童抽動(dòng)癥、多動(dòng)癥、自閉癥等。代表醫(yī)院有北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和廣州和諧醫(yī)院。

  黎文生知道,以目前的醫(yī)療科技水平,自閉癥無法根治,也沒有藥物和手術(shù)治療方法。他最后弄明白了一個(gè)事實(shí):這些醫(yī)療機(jī)構(gòu)兜售各類身披高大上外衣的神奇療法,制造連環(huán)騙局,利用家長的急迫心情,大發(fā)“災(zāi)難財(cái)”。

  “后“EFG”時(shí)代”

  黎文生創(chuàng)辦的自閉癥家長互助群中,有不少人曾經(jīng)帶孩子來到北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院進(jìn)行價(jià)格不菲、見效甚微的“BNP”生物治療。今年29歲的趙先生便是其中一員。

  趙先生的兒子今年3歲,卻不和人對(duì)視,也不說話。趙先生察覺出了異樣,在百度上搜索自閉癥,很快被導(dǎo)航到北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院的一個(gè)網(wǎng)站。夫婦二人立刻被宣傳的神奇療效吸引。

  從2014年中至今,趙先生從河南往返北京七八趟,在北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院為孩子進(jìn)行治療。國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院距離北京西客站只有幾百米的距離。為了省錢,趙先生一家每次來北京都是晚上坐火車,早上到北京,看完病當(dāng)日晚上坐火車回去。

  趙先生對(duì)財(cái)新記者回憶,初次去國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院看病,醫(yī)生問診非???,隨后安排孩子進(jìn)行“EFG腦神經(jīng)遞質(zhì)”檢測(cè),8分鐘出結(jié)果。之后,醫(yī)生根據(jù)檢測(cè)單的各項(xiàng)指標(biāo)給出診斷。首診之后,每三個(gè)月再進(jìn)行一次EFG檢測(cè),單次收費(fèi)600元。

  治療的頭三個(gè)月,只是打針吃藥。具體打什么針,他并不清楚;吃的藥有“地牡神寧口服液”和“小兒智力糖漿”。

  三個(gè)月后,國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院開始進(jìn)行“BNP生物科技治療”,每次15分鐘-20分鐘。治療的時(shí)候,院方只讓孩子進(jìn)去,大人在外邊等。BNP究竟是如何治療的?“不讓進(jìn),也看不到里面的情況。”所有家長對(duì)治療房間內(nèi)發(fā)生的事情一無所知,而自閉癥患兒很難向父母復(fù)述治療經(jīng)歷。

  這種兒童自閉癥治療一旦開始,少則七八次,多則長期。治療至今,“BNP治療”已經(jīng)掏空了趙先生的5萬元積蓄,效果卻不明顯。趙先生告訴財(cái)新記者,每次帶兒子看病,開藥加“生物科技治療”費(fèi)用大概7000元。大一些的孩子,醫(yī)院一次收費(fèi)1萬元左右。自閉癥家長群的另一位母親高女士介紹,有的家庭已經(jīng)在BNP生物治療上花費(fèi)了上百萬元。

  在國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院自己網(wǎng)站上的宣傳視頻中,一位“記者”對(duì)醫(yī)院的療效進(jìn)行采訪。采訪稱,每天都有近20名患者前來就診。談及療效,國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院自閉癥“王牌醫(yī)生”劉浩然在片中稱:“總有效率就我們臨床統(tǒng)計(jì),90%以上……經(jīng)過一段治療以后,基本達(dá)到治愈……今天我復(fù)診的就有兩個(gè)(痊愈)。”

  據(jù)財(cái)新記者不完全統(tǒng)計(jì),全國范圍內(nèi)直接聲稱使用BNP生物治療的醫(yī)院,至少有北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院、廣州和諧醫(yī)院、南昌二七兒童醫(yī)院、烏魯木齊愛德華醫(yī)院、烏魯木齊中山醫(yī)院、西安都市醫(yī)院、沈陽軍區(qū)聯(lián)勤部醫(yī)院、太原益民中醫(yī)院、太原益民自閉癥治療醫(yī)院。

  與BNP手法類似,但使用“BNT”“DWT”“醒腦開竅四維療法”等不同叫法的,至少有北京金童中醫(yī)院、濟(jì)南106醫(yī)院、上海虹橋醫(yī)院、甘肅圣德瑞康醫(yī)院、武漢世紀(jì)國醫(yī)堂醫(yī)院、湖南省交通醫(yī)院等數(shù)十家醫(yī)院。就百度搜索信息來看,北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和廣州和諧醫(yī)院發(fā)布的BNP治療廣告最多。

  這些具有自閉癥神奇療效的醫(yī)院名單,以及國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院為趙先生兒子開具的腦神經(jīng)遞質(zhì)檢測(cè)單,和以治療抑郁癥為名的醫(yī)療騙局頗為雷同。

  2014年9月,本刊發(fā)表封面報(bào)道《EFG做局》,揭露騙局,“耽誤治療時(shí)機(jī),巧取患者錢財(cái),比無效更壞。”

  ““百分百是個(gè)騙局””

  “百分百是個(gè)騙局。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)(下稱精協(xié))副秘書長、中國精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)副主任郭德華博士就此評(píng)論說。據(jù)他介紹,大概六年前,美國有一個(gè)研究課題,提到神經(jīng)生物蛋白缺乏對(duì)人群的影響。郭德華推測(cè),BNP療法便是借助該文做文章。

  鄒小兵是廣州市中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院的主任醫(yī)師,國內(nèi)自閉癥專家,主要研究方向?yàn)閮和l(fā)育行為疾病,包括兒童孤獨(dú)癥、阿斯博格綜合癥、兒童多動(dòng)癥、兒童抽動(dòng)癥等。鄒小兵對(duì)財(cái)新記者說,包括BNP等生物治療,“完全缺乏科學(xué)證據(jù),屬于偽科學(xué)。利用家長治病心切,炒作忽悠、趁機(jī)賺錢”。

  鄒小兵和郭德華說,到目前為止,從世界衛(wèi)生組織到美國國家科學(xué)院,都非常清楚地指出:自閉癥仍屬世界醫(yī)學(xué)難題,病因不明,無藥可醫(yī),沒有任何特效療法。多數(shù)患者成年后還會(huì)有自閉癥的譜系癥狀;通過艱苦的科學(xué)干預(yù),尤其是早期干預(yù),多數(shù)患兒可以獲得不同程度的改善,部分患兒可顯著改善,進(jìn)而具備成年后獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。

  鄒小兵感慨,自閉癥的各樣神奇療法“太多了,應(yīng)接不暇,不斷涌現(xiàn)。有些打著科學(xué)的旗號(hào),有些打著中醫(yī)的旗號(hào)”。

  郭延慶也曾撰文指出:“孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)本身充斥著謊言和欺騙。”他寫到,即使是見諸學(xué)術(shù)期刊并盛興過的干預(yù),帶來過的治愈幻想“最終也不過是‘鏡中花’和’水中月’”。他還認(rèn)為,有的療法是“舊酒換新瓶”,以“與時(shí)俱進(jìn)”的時(shí)髦理念包裝舊有的乏效可陳的技術(shù)和方法,如各種名目的磁療技術(shù)。有的則“干脆就是新的肥皂泡,依然等待著實(shí)證經(jīng)驗(yàn)的戳穿”,比如各種干細(xì)胞移植術(shù),外周血,臍帶血或胚胎干預(yù)。

  種種神奇療法還包括神經(jīng)營養(yǎng)療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫(yī)針灸療法等。名目雖然繁多,共同特點(diǎn)是價(jià)格不菲。干細(xì)胞移植療法一次至少五六萬元,曾經(jīng)被包括北京第二炮兵總醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院用來治療自閉癥。最后由于缺乏臨床數(shù)據(jù)支持以及違背醫(yī)學(xué)倫理而被叫停。

  干細(xì)胞風(fēng)潮之后的幾年,“生物療法”又現(xiàn)身江湖。一開始,這種療法被冠名為“APS”,號(hào)稱“把生物蛋白和神經(jīng)生長因子經(jīng)過特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神經(jīng)得到修復(fù)”。代表醫(yī)院是位于上海寶山路的鴻慈兒童醫(yī)院。在鄭州,警備區(qū)醫(yī)院和防空兵醫(yī)院的生物治療則被冠名為“神經(jīng)元激活體系”和“安神復(fù)聰療法”。

  在北京,這種生物療法叫“BNP”,代表醫(yī)院是北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院。同樣宣傳過生物療法的北京金童中醫(yī)院,近幾年還發(fā)展出另一絕招——“獨(dú)家醒腦開竅四維療法”。

  “騙局為何層出不窮?”

  “自閉癥干預(yù)行業(yè)本沒有那么多騙子,后來行騙的人多了,他們也就成了騙子。別以為穿著白大褂的就不是騙子,其實(shí)他們只是假裝不知道自己是騙子。”黎文生說。

  黎文生總結(jié)說,具備以下特征之一的都是騙局:宣稱封閉式訓(xùn)練,禁止家長參與的;宣稱包治愈的;目前使用干細(xì)胞治療自閉癥的;用百度搜“自閉癥”出現(xiàn)在第一頁的。

  胡育還認(rèn)為,騙局頻發(fā)的最根本原因在于醫(yī)療資質(zhì)和資源的壟斷。“醫(yī)療行為的諸多問題不是出在市場(chǎng)化,而是因?yàn)槭袌?chǎng)化畸形、市場(chǎng)化程度不高。”

  “針對(duì)自閉癥的醫(yī)療騙局頻發(fā)不是偶然,這個(gè)問題一點(diǎn)不比醫(yī)療騙局發(fā)生的概率更嚴(yán)重。首都北京幾乎是醫(yī)療騙子的天堂。”胡育說。

  對(duì)于時(shí)下已被騙或行將被騙的人們,胡育提供了三種“治標(biāo)”的個(gè)人維權(quán)途徑:一、保留、收集證據(jù),向公安經(jīng)濟(jì)偵查部門舉報(bào)個(gè)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)詐騙;

  二、向醫(yī)療衛(wèi)生監(jiān)督部門檢舉醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)生虛假宣傳、違規(guī)行醫(yī)情況;

  三、醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)生,甚至是非法醫(yī)療組織或非醫(yī)生,存在虛假宣傳、虛假承諾、違規(guī)使用非法(指未經(jīng)批準(zhǔn))、無益于病情(指亂用)的醫(yī)療器具藥品、虛構(gòu)或嚴(yán)重夸大治療效果以及其它非法虛假情形的,向人民法院起訴要求其返還財(cái)產(chǎn)、賠償損失。

  胡育認(rèn)為,第三種是相對(duì)容易操作、維權(quán)成功率也較高的。“但鑒于各種各樣的原因,被騙的人選擇自認(rèn)倒霉的居多。”

  有維權(quán)能力的家長目前還是少數(shù)。因?yàn)橐恢痹趪鴿?jì)中醫(yī)醫(yī)院進(jìn)行BNP治療,前文提到的趙先生,最后悔的是耽誤了兒子的最佳干預(yù)期。“現(xiàn)在只想給孩子看病,無心搞起訴,很疲?憊。”

 

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