讓人相信孤獨癥患者可能“恢復”這一想法,第一次出現(xiàn)在1987。
美國加州大學洛杉磯分校的伊瓦爾·洛瓦斯教授發(fā)表的一項研究指出:通過對實驗組19名孤獨癥學齡前兒童每周在家中進行超過40個小時一對一的的訓練(DTT訓練),使用高度結(jié)構(gòu)化的提示、獎勵、懲罰措施的介入,能夠加強孤獨癥兒童的良好行為,并消滅不符合社會常規(guī)的問題行為。
1987年,在他的研究結(jié)果發(fā)表后,孤獨癥可以康復的觀點首次產(chǎn)生了較大范圍的影響。洛瓦斯稱,在接受高頻度治療的孩子中,近半數(shù)人康復;而低頻度治療的對照組中無一人康復。由于一些方法論的問題,他的研究受到質(zhì)疑,包括過低的康復標準——在“正常”的班級完成一年級課程,智商至少達到平均水平。
這種治療方法本身也受到質(zhì)疑,因為它部分依賴于“厭惡療法”——尖銳的噪音、拍打、甚至電擊。到20世紀90年代,在一次公眾強烈抗議之后,洛瓦斯和他的大多數(shù)追隨者放棄了厭惡療法。(厭惡療法,是指ABA原理中懲罰策略的運用——懲罰策略,對于降低問題行為,尤其是危及生命的問題行為,有很快的效果。這種策略的使用,在上世紀6、70年代司空見慣。但隨著技術(shù)進步,目前使用應用行為分析原理干預行為,基本上以增強策略為基礎。懲罰的運用,受到美國應用行為分析師委員會的嚴格監(jiān)管。)
盡管后續(xù)的研究沒有再重現(xiàn)洛瓦斯的研究成果,但研究人員的確發(fā)現(xiàn),早期密集的行為治療能在一定程度上改善大多數(shù)孤獨癥兒童的語言、認知和社會交流能力,而部分人可以在很大程度上得到改善。少數(shù)研究稱,偶爾有些孩子確實是能夠徹底康復的,但這些研究都站不住腳:顯而易見,這些孩子要么一開始就是被誤診,要么就是康復程度并不如其聲稱得那般徹底。
于是,在過去18個月內(nèi),兩組研究團隊進行了嚴格的、系統(tǒng)化的研究,為部分孤獨癥兒童的確能夠徹底康復的事實提供了迄今為止最好的證據(jù)??祻突颊弑M管數(shù)量不多,但結(jié)果十分可靠。第一組是由康涅狄格大學臨床神經(jīng)心理學家德博拉·費恩領導的團隊,她們研究了包括本在內(nèi)的34位年輕的孤獨癥患者。她證實,所有研究對象的早期病歷中都記錄著曾患有孤獨癥,而現(xiàn)在,他們身上再也沒有出現(xiàn)過孤獨癥的癥狀,她把這種發(fā)展軌跡稱為“最好的結(jié)果”。
去年5月,由國際著名的孤獨癥診斷及評估的領袖,美國維爾康奈爾醫(yī)學院的教授凱瑟琳·羅德指導的另一組研究人員公布:一項研究追蹤了當年在2歲前得到孤獨癥診斷的85名兒童,在20年后,發(fā)現(xiàn)其中約有9%的人不再符合孤獨癥診斷的核心標準。他們將這9%的人,看作是“非常積極的結(jié)果”。
孤獨癥專家對這些研究結(jié)果贊賞有加。杜克大學精神病學與腦科學研究中心的心理學家和研究者杰拉爾丁·道森說,“我們當中那些與孤獨癥兒童有緊密接觸的人通過臨床診斷后發(fā)現(xiàn),的確有部分患者起初被診斷為孤獨癥,但在他們的成長過程中,這些癥狀完全消失了。上述研究工作以十分仔細且系統(tǒng)化的方式證明這樣的孩子確實存在。”她告訴我,她和她的一些同事估計,至少會有10%的孤獨癥患者不再出現(xiàn)孤獨癥狀。
美國的疾病管控中心(CDC)最新的調(diào)查發(fā)現(xiàn),每68個兒童就有一個帶有孤獨癥診斷(2014年美國統(tǒng)計數(shù)據(jù))。關于導致孤獨癥的其他因素,也在陸續(xù)被發(fā)現(xiàn)。
費恩和洛德的研究沒有試圖確定是什么原因?qū)е铝斯陋毎Y,或什么原因?qū)е滤?。然而,似乎的確存在一些線索,比如智商的作用:在洛德的研究里,非語言智商低于70的2歲兒童在20年后仍表現(xiàn)為孤獨癥。而那些非語言智商高于70的兒童中有四分之一最終“康復”,即使他們的癥狀在診斷時與那些智商相當?shù)曰脊陋毎Y的人一樣嚴重。(費恩的研究設計只包含智商至少達到平均值的人。)
其他研究顯示,那些有更好的運動技能、更好的語言接受技能、更強的模仿他人意愿的孤獨癥兒童往往發(fā)展更為順利,即便沒有完全治愈。同樣,那些在早期治療中就取得顯著進步的孩子身上也出現(xiàn)類似結(jié)果,尤其是那些第一年治療中就取得進步的孩子——這可能是他們的大腦或孤獨癥類型使他們更易學習的一種標志。研究人員還指出,父母參與——支持孩子,積極提供幫助,在家與孩子共同協(xié)作——似乎也促進了孩子身上某些癥狀更大程度的改善。毫無疑問,家庭經(jīng)濟實力也有幫助。
盡管就目前而言,這些發(fā)現(xiàn)還只是簡單的線索。費恩博士指出:“我已經(jīng)研究孤獨癥40多年了。到目前為止,所有孤獨癥研究的結(jié)果都只是推論。”
活潑的16歲少年馬克·馬克盧斯基是費恩的研究中“完全康復”的孩子。他花空閑時間玩電游、裝機器人、寫代碼,他還會和鳳凰城郊區(qū)家附近一座公園里的朋友一起出去玩。他還和人一起主持了一檔周播的網(wǎng)絡廣播節(jié)目,這個名叫“技術(shù)組(TechTeam)”的節(jié)目現(xiàn)在有3.2萬名聽眾。在這檔節(jié)目里,他會和另一個朋友評論軟件應用、討論技術(shù)新聞、講一些老掉牙的笑話,并制作名為“省錢買電子產(chǎn)品”的固定欄目。
現(xiàn)在,他似乎是一個相當?shù)湫偷臉O客少年了,走到這一步他付出了多年的辛苦努力。
就在他快3歲時,他被確診為中度至重度孤獨癥。他幾乎聽不懂別人說的話,對于周圍的事物也毫無興趣。他暴躁易怒。甚至當他并不憤怒時,他也會朝著墻猛沖過去,拿頭撞墻后又摔倒,然后再爬起來繼續(xù),像一個被設定了程序的機器人,永遠重復著同一個模式,盡管前額已經(jīng)青腫不堪,他卻似乎完全感受不到疼痛。
馬克的父母,辛西婭和凱文,把他送往街區(qū)專為發(fā)展滯緩兒童設立的幼兒園,并安排他進入最高功能孤獨癥班級。但在那里,情況只是變得更糟,他的病情發(fā)作得更加頻繁而且越來越不會說話了。幾個月里,他就被轉(zhuǎn)至最低功能的班級。辛西婭告訴我,一位神經(jīng)病學家叫她做好心理準備,她唯一的孩子也許某天會被送去醫(yī)療福利機構(gòu)。
絕望的馬克魯斯夫婦把馬克從學校接了出來。他們辦理了二次抵押,取得十萬美元,這樣辛西婭才得以辭去工作,從而能全職照顧馬克——此前,她是家里經(jīng)濟的頂梁柱。她在網(wǎng)上搜遍了各種治療建議和方案,她發(fā)誓道,只要不造成生命危險,她愿意嘗試任何可能有用的方法。她給孩子大量補充維他命本-12,并開始讓他嘗試不含乳酪、麩質(zhì)和大豆的飲食。她閱讀有關不同行為療法的書籍,選擇她喜歡的然后對自己進行訓練,因為他們已經(jīng)請不起專家。最后,辛西婭整合出一套每周40小時的行為治療法案,此外,還有官方提供的每周五小時的言語和職業(yè)療法。
一歲的馬克
那些年,他們過得很艱難。一開始,馬克會朝墻壁扔雞蛋、往地上倒牛奶,于是夫婦倆用一條粗重的鎖鏈把冰箱給鎖上了。他們把客廳的家具清空,換上充氣的蹦床,裹上橡膠制的墻面,這樣馬克就能通過擊打它們得到感官上的刺激(這似乎是他所需要的)而不會傷害到自己。他們明確地告訴馬克,如果他想要食物或飲料,就必須通過使用話語、手語或是指向?qū)ㄆ瑏肀磉_需求。8歲那年,他的語言和行為能力已與同齡人無異,但是他的社會思維仍然呈現(xiàn)典型的自閉性。
“我大概知道有些規(guī)則存在,但我不記得那些規(guī)則是什么了。”近期,馬克通過視頻聊天告訴筆者,“當與人們交流時很難想起你應該做什么和不應該做什么。”他很少會注意到社交的暗示,就算他注意到了這些暗示,也無法理解它們。他太直率,太依靠直覺,且太急躁,導致他很難與別人有更私密的交往。
辛西婭開始彌補他社交上的缺陷。她與馬克一同觀看《反斗小寶貝》的硬盤錄像,每隔幾分鐘就停下來問他接下來會發(fā)生什么,他認為海貍在想什么,又或者為什么瓊會有這樣的反應?當他們把這部劇的每集都看完后,他們又開始看《草原小屋》,這樣馬克就能試著練習觀察他人的面部表情。“我記得當時媽媽提的問題都很難回答,看這些節(jié)目時我也常常感到很困惑。我知道她所做的這些一定有她的理由,”他的話語中充滿對媽媽的感激,“我只是不知道這將如何幫助我。”
16歲的馬克幾乎與普通孩子無異
編者注
2016年,美國自閉癥之聲不再聲稱“治愈自閉癥”,首次改變了其行動綱領并且不再以治愈自閉癥為目標。現(xiàn)在,他們想要“提升現(xiàn)在的生活,并加速譜系未來的解決方案”。這一切的改變,其實都源自這幾十年來,自閉癥個體從未真正意義上被定義為“治愈”。
就如同文章里提及的,這些個體“自閉癥核心癥狀”消失了。然而這樣的表達還有以下的意思:
1.這些個體的癥狀已經(jīng)不具備了自閉癥診斷上所必備的三個特征:社交困難,具有刻板行為或狹窄興趣,語言發(fā)展遲緩(這一條在DSM-IV已與社交問題合并),但不排除孩子依然具有其他問題,如自我傷害行為,注意力缺陷,多動等。
2.這些個體不再符合自閉癥的診斷,理論意義上說,他們已經(jīng)從自閉癥解脫,是一種“治愈”與“康復”。然而,從實際生活層面來說,他們脫離自閉癥的范疇之后,卻還依然存在另外的問題。有可能些自閉癥的核心問題惡化,那就屬于另外的病癥了。例如,有的孩子語言的社會化存在問題,有大量自言自語的情況,成年之后往往惡化為青年精神分裂,因此他脫離了自閉癥,卻落入了精神分裂的分類中。
3.由于自閉癥的診斷評估都是由人工進行,涉及一定成分的主觀判斷。因此,研究人員觀察評估的“不存在自閉癥核心問題”,是否是百分百的真實,還存在疑慮。隨著自閉癥個體年齡的增長,其自我管理的意識和能力也較幼齡時期有所提升,在他人在場時候隱藏某些自閉癥相關的核心表現(xiàn)也并非是不能做到的。因此,這些結(jié)論都存在著值得進一步探究的內(nèi)容。
究竟自閉癥能否治愈,也許還需要很長的一段時間的研究。目前的證據(jù)來看,自閉癥的康復在早期干預的介入下可以發(fā)揮到最好,其最佳的康復效果是,自閉癥個體可以具有獨立生存的能力,并且有一定的社交生活。這也就是家長們最大的期望--至于是否真的“治愈”,也并不那么重要了吧。