“貝貝,衣服不能在客廳脫,要去衛(wèi)生間喲!”4月的深圳,悶熱中夾雜著絲絲柔風(fēng)。在父母陪伴下剛結(jié)束早練的貝貝,走進(jìn)家門,正準(zhǔn)備脫掉被汗水濕透的白色T恤,卻被一旁的媽媽攔了下來。雖已33歲,貝貝卻仍不明白脫衣服為何還要選擇場合——從小就被診斷為“重度自閉癥”的他遠(yuǎn)沒達(dá)到成年人的智力水平。
這看似簡單的生活細(xì)節(jié),卻要被父母無數(shù)次重復(fù)練習(xí)。
為了讓孩子生活能自理,爭取在社會上立足,壽虹、孫莉莉夫婦堅(jiān)持愛的教育。如今貝貝已學(xué)會了識字、畫畫,并在5年時(shí)間內(nèi)通過了鋼琴10級考試,成為深圳有名的“鋼琴王子”。
四處求醫(yī),5歲被確診患自閉癥
走進(jìn)深圳市南山區(qū)蔚藍(lán)海岸小區(qū),看著剛洗完澡的貝貝一邊吃著自己的營養(yǎng)餐,一邊哼著旋律完整的歌曲,很難想象這位陽光男子是一位重度自閉癥患者。
母親孫莉莉說,貝貝在杭州出生,從小就長著一雙有靈氣的大眼睛,沒到兩歲就會背誦唐詩、認(rèn)齊26個(gè)英文字母,鄰居們都夸他是個(gè)天才。但隨著年齡的增長,貝貝身上一些被忽視的弱點(diǎn)漸漸顯露出來,比如會走路但不會爬、吃飯不會拿筷子、說話模糊、不愛跟小朋友和陌生人接觸……
“當(dāng)時(shí),我們都不知道是怎么回事,老人家總說長大了就好了。但我覺得一定是哪里出了問題。”壽虹說,夫妻倆帶著貝貝四處求醫(yī),但始終未見好轉(zhuǎn)。直到貝貝5歲那年,中國第一位自閉癥研究專家、南京心理衛(wèi)生研究中心的陶國泰向他們道出了真相:貝貝患的是重度自閉癥,只能住院進(jìn)行訓(xùn)練,才能改變生活狀況。
確診后,夫妻倆幾經(jīng)考慮,最終還是決定把孩子帶在身邊。壽虹和孫莉莉都是企業(yè)骨干,任何一方都無法完全放棄工作,照顧貝貝也就成了難題。“從那時(shí)起,我們幾乎就沒有了業(yè)余生活,一心全在他的身上。”壽虹說。
隨著年齡的增長,貝貝上學(xué)問題也擺在這個(gè)小家庭的面前。“當(dāng)時(shí)沒有學(xué)校愿意接收,好在我們企業(yè)有子弟學(xué)校,加上領(lǐng)導(dǎo)關(guān)照,貝貝才有機(jī)會和小朋友一起學(xué)習(xí)。”壽虹說,這也是貝貝唯一一段與常人小孩一起的學(xué)習(xí)經(jīng)歷。由于病情反復(fù),影響到正常的課堂秩序,貝貝最終休學(xué)。
愛的教育
半年學(xué)會寫“一”字“我們想過讓孩子去特殊學(xué)校學(xué)習(xí),但無奈特殊學(xué)校太遠(yuǎn),而且開設(shè)的班很少,我們只能放眼省外。”夫妻倆一邊請家教,一邊在網(wǎng)上尋找可接納自閉癥孩子的特殊學(xué)校。
1993年,得知深圳有家元平特殊教育學(xué)校,夫妻倆便決定將家從杭州搬到深圳,讓貝貝在學(xué)校接受一些生活自理方面的訓(xùn)練。
“我們在杭州都有穩(wěn)定的工作,舉家搬遷并不容易,一切都要從頭開始,但我們不后悔。”壽虹說。
事實(shí)上,貝貝進(jìn)入特殊學(xué)校后,對于孩子的學(xué)習(xí),夫妻倆并沒有放松。壽虹主要輔導(dǎo)貝貝的語文,孫莉莉主要輔導(dǎo)數(shù)學(xué)。“語文課,首先就是教貝貝學(xué)會握筆,這對普通人來說很簡單,但貝貝學(xué)了上千遍才學(xué)會。”回想起孩子寫的第一個(gè)“一”字,壽虹至今記憶猶新。
“為了讓他寫出這個(gè)字,我先在紙上畫圈,讓他握著筆去點(diǎn)圈內(nèi)的區(qū)域,如果點(diǎn)中了,就一步步縮小畫圈的大小,直到他可以成功點(diǎn)到中間的圓點(diǎn)為止。然后,再在紙的右邊畫圈,縮成點(diǎn),最后讓他把左右兩個(gè)點(diǎn)連起來。”壽虹說,自閉癥所導(dǎo)致的神經(jīng)缺陷,使得孩子光是簡單的“一”字,就用了半年時(shí)間才學(xué)會。
“有時(shí)我們反復(fù)教,但貝貝始終不會,我們也會煩,有時(shí)忍不住發(fā)脾氣,貝貝就拼命咬自己的手,咬得鮮血直流。”壽虹笑著告訴記者,夫妻倆在對貝貝的訓(xùn)練過程中,也慢慢地磨煉自己的脾氣。
經(jīng)過20多年的訓(xùn)練,貝貝現(xiàn)在寫字如何?當(dāng)記者提出這個(gè)問題時(shí),孫莉莉?qū)鹤訉懙娜沼洷灸昧顺鰜?,只見上面一筆一畫,字跡飽滿、條理清晰、符號分明……
“我們訓(xùn)練他養(yǎng)成寫日記的習(xí)慣,每天做了哪些事,說一句,寫一句,讀一句,理解一句,主要就是幫助他提高語言水平。”壽虹告訴記者,目前貝貝已掌握了不少詞匯量,有了一定的社交能力,見到客人更是會說:“你好,謝謝,再見。”
學(xué)琴5年,自閉娃成為大明星
有數(shù)據(jù)顯示,全球約有3500萬兒童患有自閉癥,中國有150多萬兒童患有自閉癥。隨著年齡的增長,自閉癥成年人的數(shù)量也在不斷攀升,貝貝正是其中一個(gè)。如何讓貝貝健康快樂地成長,讓他學(xué)會一項(xiàng)專業(yè)技能,一直是壽虹夫妻倆考慮的問題。
2003年,喜歡玩各類電子設(shè)備的壽虹以90元從二手市場買回一臺廉價(jià)電子琴。他萬萬沒有想到,電子琴引起了20歲的貝貝的好奇。以前很簡單的東西,貝貝反復(fù)學(xué)上百遍都不會,卻很快彈出了“哆來咪”。夫妻倆看到了希望,第二天便找到一家琴行,哀求老師收下貝貝。一位年長的老師最終同意,但建議貝貝先學(xué)會五線譜,再學(xué)鋼琴。
為了讓孩子發(fā)揮所長,孫莉莉索性先自學(xué)了五線譜,隨后再一遍遍地教兒子記五線譜、識音階、看音理。功夫不負(fù)有心人,兩個(gè)月后,貝貝就學(xué)會了五線譜;一年后,鋼琴達(dá)到四級水平;五年后,貝貝通過了鋼琴十級水平考試,并拿下一系列獎(jiǎng)項(xiàng),成為深圳知名的“鋼琴王子”。
“他現(xiàn)在有好多粉絲,貝貝喜歡在舞臺上的感覺,喜歡被人贊美。”孫莉莉說,夫妻倆只要有機(jī)會便帶他參加各種大小活動(dòng),貝貝的名字逐漸被眾人熟知,還上了浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》、深圳衛(wèi)視《年代秀》等節(jié)目。如今走在社區(qū)里,經(jīng)常會有人主動(dòng)向貝貝打招呼:“貝貝,你彈琴真棒!”貝貝總會回應(yīng):“謝謝!”
除在音樂上的天賦,貝貝也癡迷于畫畫,家中墻壁上掛的各類精致繪畫作品,都是貝貝的佳作。孫莉莉表示,貝貝的畫作曾經(jīng)被高價(jià)拍賣,所獲資金全部捐給了自閉癥機(jī)構(gòu)。
創(chuàng)辦樂團(tuán),讓孩子在音樂中成長
記者在采訪時(shí),貝貝一家正在忙于籌備愛特樂團(tuán)即將舉行的愛心音樂會。這個(gè)由孫莉莉一手創(chuàng)辦的深圳市愛特樂團(tuán),是國內(nèi)第一個(gè)由自閉癥患者組成的特殊樂團(tuán)。正是這個(gè)樂團(tuán),讓不少自閉癥患者家庭看到了生活的希望。
“雖然自閉癥孩子活在自我世界中,但他們卻善于配合,樂團(tuán)的曲子并不是合奏曲,每個(gè)人都有自己的旋律,但奇怪的是,他們配合得很好。”孫莉莉說,每個(gè)自閉癥患者家庭都有著相似的生活經(jīng)歷,很多家庭由于不能接受現(xiàn)實(shí),只能把孩子關(guān)在家內(nèi),而音樂讓自閉癥患者有了一技之長并走向社會,有了實(shí)現(xiàn)自我的可能。
盡管還處在起步階段,但我們呼吁家長不要放棄希望,不是有了希望才堅(jiān)持,而是堅(jiān)持才有希望
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