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自閉癥醫(yī)療騙局

2017-03-25 來源:烏魯木齊市愛心園特殊教育中  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:針對自閉癥的醫(yī)療騙局頻發(fā)不是偶然,這個問題一點不比醫(yī)療騙局發(fā)生的概率更嚴(yán)重。騙局頻發(fā)的最根本原因在于醫(yī)療資質(zhì)和資源的壟斷。

  “有人在騙自閉癥患者家庭的財。”45歲的黎文生說。

  黎文生博士畢業(yè)后定居美國。他有一個自閉癥女兒丫丫,今年8歲,不幸被診斷為自閉癥。

  黎文生回憶,丫丫小時候是一個特別聽話的孩子,不怎么哭鬧,“但是一旦哭起來,驚天動地。”黎文生夫婦第一次約見丫丫的兒科醫(yī)生時,醫(yī)生直言不諱:“這個孩子好像有點不太正常,可能有自閉癥。”

  自閉癥,又稱孤獨癥,統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder),是一組起病于兒童發(fā)育早期、伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。目前病因不明,以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征,但個體表現(xiàn)又千差萬別。因此,自閉癥的診斷難度很高,診斷過程復(fù)雜。

  患有自閉癥的孩子極少與外界溝通,常常自顧自玩耍。有的孩子會對字母、數(shù)字、形狀格外感興趣;會背詩歌、廣告詞,會唱歌,但是不會說日常用語。多數(shù)自閉癥孩子多動、不聽指揮,我行我素,但也有少數(shù)自閉癥孩子可以顯得很乖、很安靜。

  黎文生起先不相信自己的女兒是自閉癥患者。為保險起見,他又找了另外一個兒童神經(jīng)專科醫(yī)生,醫(yī)生仔細(xì)診斷后得出了同樣的結(jié)論。黎文生隨后開始了漫長的救治之路。他先在大學(xué)里選修自閉癥專業(yè)的研究生課程,之后在網(wǎng)絡(luò)上成立了國內(nèi)自閉癥家長互助群,彼此鼓勵、幫助。

  中國的第一例自閉癥患者是在1982年報告的。此后對于這一疾病的治療和康復(fù)服務(wù)雖不斷進(jìn)步但仍嫌不足。2012年,黎文生回國度假,走訪了不同省市的幾家自閉癥干預(yù)機構(gòu),“強烈感到國內(nèi)自閉癥教育的落后與無序”。

  從早期篩查,到行為干預(yù),再到托管養(yǎng)護(hù),多數(shù)自閉癥人群終生需要社會和家庭的照顧。但全國能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過100人,中國殘聯(lián)系統(tǒng)的公辦自閉癥服務(wù)機構(gòu)不過百八十家。由家長或私人創(chuàng)辦的機構(gòu)也不過1000多家。

  面對醫(yī)療服務(wù)的巨大供需矛盾,黎文生發(fā)現(xiàn),一些醫(yī)院在使用非常昂貴的“RNC生物修復(fù)療法”和“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)”。它號稱可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”,包括兒童抽動癥、多動癥、自閉癥等。代表醫(yī)院有北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和廣州和諧醫(yī)院。

  黎文生知道,以目前的醫(yī)療科技水平,自閉癥無法根治,也沒有藥物和手術(shù)治療方法。他最后弄明白了一個事實:這些醫(yī)療機構(gòu)兜售各類身披高大上外衣的神奇療法,制造連環(huán)騙局,利用家長的急迫心情,大發(fā)“災(zāi)難財”。

  2014年10月,中國教育學(xué)會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導(dǎo)中心等機構(gòu)發(fā)布《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》(下稱《報告》)。這一中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報告透露,中國患者可能超1000萬,其中,0歲-14歲的患兒可能超200萬。

  2015年4月,由北京師范大學(xué)出版社、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著、中國殘疾人福利基金會支持發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示,根據(jù)美國疾病監(jiān)控與預(yù)防中心的數(shù)據(jù),自閉癥患病率在快速增長。1975年的患病率是1/5000,2006年的患病率是1/88,2014年的患病率是1/68,男孩患病率為1/42。目前,中國尚未開展針對自閉癥的全國流行病調(diào)查,推測患病率為1/100。

  不過,官方推算中國自閉癥兒童超過160萬。據(jù)中國殘聯(lián)康復(fù)部二處處長韓紀(jì)斌介紹,2006年的“第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查”首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調(diào)查顯示,中國0歲至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數(shù)的0.11%,其中典型的自閉癥約占37%,約為4.1萬人。如果加上不典型的自閉癥,占到兒童精神殘疾的七成。

  韓紀(jì)斌曾告訴財新記者,數(shù)據(jù)間的差異主要由于自閉癥的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)有所不同。美國標(biāo)準(zhǔn)相對寬松,把更多程度較輕的病例納入統(tǒng)計,得出的患病率更高。中國采納的標(biāo)準(zhǔn)較嚴(yán)格,得出的患病率較低,否則治療康復(fù)資源很難跟得上。

  無論患病率如何統(tǒng)計,巨大人口基數(shù)之下,中國龐大的自閉癥群體和他們的康復(fù)需求已不容忽視。

  后“EFG”時代

  黎文生創(chuàng)辦的自閉癥家長互助群中,有不少人曾經(jīng)帶孩子來到北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院進(jìn)行價格不菲、見效甚微的“BNP”生物治療。今年29歲的趙先生便是其中一員。

  趙先生的兒子今年3歲,卻不和人對視,也不說話。趙先生察覺出了異樣,在百度上搜索自閉癥,很快被導(dǎo)航到北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院的一個網(wǎng)站。夫婦二人立刻被宣傳的神奇療效吸引。

  從2014年中至今,趙先生從河南往返北京七八趟,在北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院為孩子進(jìn)行治療。國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院距離北京西客站只有幾百米的距離。為了省錢,趙先生一家每次來北京都是晚上坐火車,早上到北京,看完病當(dāng)日晚上坐火車回去。

  趙先生對財新記者回憶,初次去國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院看病,醫(yī)生問診非???,隨后安排孩子進(jìn)行“EFG腦神經(jīng)遞質(zhì)”檢測,8分鐘出結(jié)果。之后,醫(yī)生根據(jù)檢測單的各項指標(biāo)給出診斷。首診之后,每三個月再進(jìn)行一次EFG檢測,單次收費600元。

  治療的頭三個月,只是打針吃藥。具體打什么針,他并不清楚;吃的藥有“地牡神寧口服液”和“小兒智力糖漿”。

  三個月后,國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院開始進(jìn)行“BNP生物科技治療”,每次15分鐘-20分鐘。治療的時候,院方只讓孩子進(jìn)去,大人在外邊等。BNP究竟是如何治療的?“不讓進(jìn),也看不到里面的情況。”所有家長對治療房間內(nèi)發(fā)生的事情一無所知,而自閉癥患兒很難向父母復(fù)述治療經(jīng)歷。

  這種兒童自閉癥治療一旦開始,少則七八次,多則長期。治療至今,“BNP治療”已經(jīng)掏空了趙先生的5萬元積蓄,效果卻不明顯。趙先生告訴財新記者,每次帶兒子看病,開藥加“生物科技治療”費用大概7000元。大一些的孩子,醫(yī)院一次收費1萬元左右。自閉癥家長群的另一位母親高女士介紹,有的家庭已經(jīng)在BNP生物治療上花費了上百萬元。

  在國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院自己網(wǎng)站上的宣傳視頻中,一位“記者”對醫(yī)院的療效進(jìn)行采訪。采訪稱,每天都有近20名患者前來就診。談及療效,國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院自閉癥“王牌醫(yī)生”劉浩然在片中稱:“總有效率就我們臨床統(tǒng)計,90%以上??經(jīng)過一段治療以后,基本達(dá)到治愈。今天我復(fù)診的就有兩個(痊愈)。”

  與BNP手法類似,但使用“BNT”“DWT”“醒腦開竅四維療法”等不同叫法的,至少有北京金童中醫(yī)院、濟(jì)南106醫(yī)院、上海虹橋醫(yī)院、甘肅圣德瑞康醫(yī)院、武漢世紀(jì)國醫(yī)堂醫(yī)院、湖南省交通醫(yī)院等數(shù)十家醫(yī)院。就百度搜索信息來看,北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和廣州和諧醫(yī)院發(fā)布的BNP治療廣告最多。

  這些具有自閉癥神奇療效的醫(yī)院名單,以及國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院為趙先生兒子開具的腦神經(jīng)遞質(zhì)檢測單,和以治療抑郁癥為名的醫(yī)療騙局頗為雷同。

  不到一年前,在全國數(shù)十家醫(yī)院,一款名為“EFG腦神經(jīng)遞質(zhì)檢測儀”的儀器,宣稱能“無創(chuàng)定量檢測去甲腎上腺素、5-羥色胺、多巴胺等六種中樞神經(jīng)遞質(zhì)”“為精神疾病專家提供科學(xué)、精準(zhǔn)的檢查結(jié)果”“可治愈抑郁癥、精神分裂癥、帕金森綜合癥、兒童抽動癥、自閉癥”“經(jīng)過美國藥監(jiān)局FDA、中國藥監(jiān)局SFDA和歐洲CE的權(quán)威認(rèn)證”。

  2014年9月,本刊發(fā)表封面報道《EFG做局》,揭露騙局,“耽誤治療時機,巧取患者錢財,比無效更壞。”

  經(jīng)財新記者調(diào)查,美國FDA和歐洲CE未對其進(jìn)行過認(rèn)證;在國家食品藥品監(jiān)督管理總局的醫(yī)療器械數(shù)據(jù)中,以“EFG”“腦神經(jīng)遞質(zhì)”為關(guān)鍵字搜索均無結(jié)果。財新記者采訪諸位醫(yī)學(xué)專家,他們均認(rèn)為EFG測出的數(shù)據(jù)“毫無參考價值”。

  本刊的封面報道指出,僅在北京,就至少有北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院、北京金童中醫(yī)醫(yī)院、北京德勝門中醫(yī)院、北京永安中醫(yī)兒童醫(yī)院、北京軍頤中醫(yī)院、北京國奧心理醫(yī)院、北京軍海醫(yī)院、武警北京市總隊第三醫(yī)院這八家醫(yī)院在使用EFG檢測。

  然而,EFG治療抑郁癥的騙局被揭穿后,一些醫(yī)院將目標(biāo)鎖定了自閉癥兒童,開始了新的生財之道。

  “百分百是個騙局”

  國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院這種“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)”,看上去非常“高大上”。黎文生懷疑背后有高人指點。

  BNP廣告,是一連串穿插著各種術(shù)語的串講:“借助精密數(shù)字化導(dǎo)航儀器,對受損部位進(jìn)行數(shù)字模擬,然后應(yīng)用尖端的磁極超聲精確定位,使生物蛋白基因作用于自閉癥孩子體內(nèi),通過血液、淋巴細(xì)胞循環(huán),改善腦內(nèi)血液循環(huán),營養(yǎng)、修復(fù)受損腦細(xì)胞,平衡腦神經(jīng)遞質(zhì)功能,全新腦神經(jīng)通路,喚醒孩子的感知能力,增強對信息反饋功能,使孩子走出自閉。”

  “百分百是個騙局。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會(下稱精協(xié))副秘書長、中國精協(xié)孤獨癥工作委員會副主任郭德華博士就此評論說。據(jù)他介紹,大概六年前,美國有一個研究課題,提到神經(jīng)生物蛋白缺乏對人群的影響。郭德華推測,BNP療法便是借助該文做文章。

  鄒小兵是廣州市中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院的主任醫(yī)師,國內(nèi)自閉癥專家,主要研究方向為兒童發(fā)育行為疾病,包括兒童孤獨癥、阿斯博格綜合癥、兒童多動癥、兒童抽動癥等。鄒小兵對財新記者說,包括BNP等生物治療,“完全缺乏科學(xué)證據(jù),屬于偽科學(xué)。利用家長治病心切,炒作忽悠、趁機賺錢”。

  北京大學(xué)第六醫(yī)院副主任醫(yī)師和北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會培訓(xùn)部主任、自閉癥專家郭延慶介紹,國際上對于自閉癥兒童的診斷,有孤獨癥診斷訪談量表(修訂版,ADI-R)和孤獨癥診斷觀察量表(ADOS)兩個“金標(biāo)準(zhǔn)”。前者通過醫(yī)生與家長訪談的形式,收集兒童相關(guān)的發(fā)育信息和癥狀信息,這個過程視醫(yī)生的執(zhí)業(yè)水平不同,需花費1小時到3小時不等;后者主要指醫(yī)生通過設(shè)置特定的互動游戲,觀察兒童的能力和缺陷,往往需要1小時到2小時的時間。

  然而,趙先生等家長向財新記者反映,國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院的問診過程非???,并宣稱可依靠“腦神經(jīng)遞質(zhì)檢測儀”進(jìn)行診斷。

  長久以來,人們一直想知道自閉癥的發(fā)病原因是什么。一種說法稱,自閉癥是“基因舉起了槍,環(huán)境扣動了扳機”?!睹绹癫〖膊≡\斷手冊第四版》關(guān)于自閉癥在生物學(xué)致病原因的最大突破,是對基因的研究,自閉癥可能是多種基因異常造成的綜合結(jié)果,同時可能還與未知環(huán)境因素與基因的相互作用有關(guān)。

  2014年10月,英國《自然》雜志報告稱,科研人員最新確認(rèn)了超過100種與自閉癥有關(guān)的基因變異。這一成果有助了解自閉癥的發(fā)病機制,開發(fā)自閉癥早期篩查方法。

  鄒小兵和郭德華說,到目前為止,從世界衛(wèi)生組織到美國國家科學(xué)院,都非常清楚地指出:自閉癥仍屬世界醫(yī)學(xué)難題,病因不明,無藥可醫(yī),沒有任何特效療法。多數(shù)患者成年后還會有自閉癥的譜系癥狀;通過艱苦的科學(xué)干預(yù),尤其是早期干預(yù),多數(shù)患兒可以獲得不同程度的改善,部分患兒可顯著改善,進(jìn)而具備成年后獨立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。

  鄒小兵感慨,自閉癥的各樣神奇療法“太多了,應(yīng)接不暇,不斷涌現(xiàn)。有些打著科學(xué)的旗號,有些打著中醫(yī)的旗號”。

  郭延慶也曾撰文指出:“孤獨癥譜系障礙的干預(yù)本身充斥著謊言和欺騙。”他寫到,即使是見諸學(xué)術(shù)期刊并盛興過的干預(yù),帶來過的治愈幻想“最終也不過是‘鏡中花’和’水中月’”。他還認(rèn)為,有的療法是“舊酒換新瓶”,以“與時俱進(jìn)”的時髦理念包裝舊有的乏效可陳的技術(shù)和方法,如各種名目的磁療技術(shù)。有的則“干脆就是新的肥皂泡,依然等待著實證經(jīng)驗的戳穿”,比如各種干細(xì)胞移植術(shù),外周血,臍帶血或胚胎干預(yù)。

  種種神奇療法還包括神經(jīng)營養(yǎng)療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫(yī)針灸療法等。名目雖然繁多,共同特點是價格不菲。干細(xì)胞移植療法一次至少五六萬元,曾經(jīng)被包括北京第二炮兵總醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院用來治療自閉癥。最后由于缺乏臨床數(shù)據(jù)支持以及違背醫(yī)學(xué)倫理而被叫停。

  干細(xì)胞風(fēng)潮之后的幾年,“生物療法”又現(xiàn)身江湖。一開始,這種療法被冠名為“APS”,號稱“把生物蛋白和神經(jīng)生長因子經(jīng)過特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神經(jīng)得到修復(fù)”。代表醫(yī)院是位于上海寶山路的鴻慈兒童醫(yī)院。在鄭州,警備區(qū)醫(yī)院和防空兵醫(yī)院的生物治療則被冠名為“神經(jīng)元激活體系”和“安神復(fù)聰療法”。

  在北京,這種生物療法叫“BNP”,代表醫(yī)院是北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院。同樣宣傳過生物療法的北京金童中醫(yī)院,近幾年還發(fā)展出另一絕招——“獨家醒腦開竅四維療法”。

  北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院治療自閉癥的兩位“王牌醫(yī)生”分別是楚蘭菊和劉浩然。網(wǎng)站介紹,二人均有40余年臨床經(jīng)驗,擅長治療小兒自閉癥、智力低下、兒童癲癇、抽動癥、多動癥、遺尿癥等發(fā)育及行為問題,方法創(chuàng)新、療效確切,“是中國兒科發(fā)育行為領(lǐng)域不可多得的專業(yè)技術(shù)型人才”。然而,財新記者在中華人民共和國國家衛(wèi)生和計劃生育委員會網(wǎng)站上,分別輸入劉浩然和楚蘭菊以及所在地區(qū)與醫(yī)療機構(gòu)北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院后,僅能查詢到楚蘭菊的相關(guān)信息,醫(yī)師類別是“中醫(yī)”。

  查詢劉浩然的結(jié)果是“沒有查詢到符合條件的執(zhí)業(yè)醫(yī)師”。財新記者變換省份,查詢了除港澳臺地區(qū)的31個?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市),查詢結(jié)果均為“沒有查詢到符合條件的執(zhí)業(yè)醫(yī)師”。

  系統(tǒng)性騙局

  北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院的宣傳,處處與研究和公益相伴。錯漏百出的騙局互相支持驗證,形成了一個系統(tǒng)性的“生態(tài)騙局”。

  北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院宣稱,自己是“中國兒童發(fā)育行為研究院唯一臨床示范基地”“世界衛(wèi)生組織中國唯一指定技術(shù)支持單位”“生物技術(shù)治療兒童發(fā)育行為疾病亞洲唯一指定機構(gòu)”“北京萬民兒童抽動癥醫(yī)學(xué)研究院臨床醫(yī)學(xué)基地”“三原色兒童公益基金指定援助單位”。

  在“三原色”的網(wǎng)站中,北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和中國兒童發(fā)育行為研究院被反復(fù)提及。財新記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院、三原色公益工程、中國兒童發(fā)育行為研究院這三個機構(gòu),在絕大多數(shù)時候是捆綁出現(xiàn)的。

  北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院又稱“北京國濟(jì)中醫(yī)院”,粗略查詢,便發(fā)現(xiàn)擁有十幾個頁面風(fēng)格和宣傳方式類似的網(wǎng)站。其中一個網(wǎng)站(http://www.010ek.com/jianjie.htm?bdjj&PP-BJ&),在首頁就有5處可找到一個叫做“三原色公益工程”的公益項目。

  網(wǎng)站宣稱,2015年6月20日至7月31日期間,中國三原色公益工程將啟動暑期百萬援助津貼,援助內(nèi)容包括“免專家掛號費、京滬6T專家團(tuán)聯(lián)合會診費用全額免費、三項綜合檢查全額援助、DRT腦神經(jīng)功能綜合檢測僅收100元、生物技術(shù)治療費用最高援助30%”。能夠提出如此豐厚援助條件的“三原色公益工程”,到底是什么來歷?

  據(jù)患兒母親韓女士介紹,她在國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院網(wǎng)站上在線咨詢時,在線“醫(yī)生”告訴她,該公益工程是“國家三原色公益工程”,享受國務(wù)院針對小兒自閉癥的醫(yī)療救助。“醫(yī)生”言辭懇切,催促她不要錯過暑期優(yōu)惠。

  北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院網(wǎng)站和三原色工程的“官方網(wǎng)站”介紹,“2010年10月中國兒童發(fā)育行為研究院與北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院聯(lián)合愛心出資100萬,在北京組建中國首個專業(yè)致力于幫助患有兒童發(fā)育行為疾病孩子重獲健康的公益組織,三原色公益工程由此誕生”。該工程以專家講座、基金援助、醫(yī)師培養(yǎng)為主要活動,北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院為該公益工程指定醫(yī)院。北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院的兒科醫(yī)生劉浩然是惟一一位出現(xiàn)在官網(wǎng)上的專家。

  三原色公益工程網(wǎng)站(http://www.sysgy.net/)首頁的“三原色支持機構(gòu)”一欄顯示,該工程得到諸多“權(quán)威組織”的支持,如“聯(lián)合國基金會”和“中國醫(yī)院協(xié)會”。然而,在該網(wǎng)站首頁顯示的“聯(lián)合國基金會”的會標(biāo),實則是“聯(lián)合國兒童基金會”的會標(biāo)。經(jīng)查證,聯(lián)合國兒童基金會從未與“三原色公益工程”有過工作交集;《中國醫(yī)院協(xié)會章程》也規(guī)定,對于單位會員來說,“凡參加本會的單位應(yīng)獲得衛(wèi)生行政部門核發(fā)的《醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》”;而三原色作為一家公益機構(gòu),是無權(quán)取得《醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》的。

  近年來,三原色工程陸續(xù)開展了多項“公益活動”。比如,2012年舉辦以“孩子·健康·未來”為主題的國慶公益關(guān)愛活動、三原色健康夏令營;2013年舉辦“擁抱星空共享未來”4.2自閉癥公益關(guān)愛活動,還有被大肆標(biāo)榜的“2014北京兒童發(fā)育行為專家全國巡回會診”等活動。這些活動有諸多相似之處,比如承辦單位中都有北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院,活動均不同程度地減免生物治療或者門診費用,報名或預(yù)約均需通過網(wǎng)絡(luò)或電話。

  財新記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),與北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院一樣也在使用BNP或EFG治療手段的,還有沈陽軍區(qū)聯(lián)勤部醫(yī)院、西安都市醫(yī)院等。三原色公益工程作為主辦單位之一,在這些醫(yī)院開展了“公益活動”,也都是以減免門診或治療費用為噱頭。

  打開中國兒童發(fā)育行為研究院的網(wǎng)站(http://www.cdbri.com),找不到任何主辦方的信息。但首頁有外國專家照片、張曼玉在聯(lián)合國兒童基金會的活動照片,以及“2014年國際生物醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)大會暨發(fā)育行為兒科疾病生物新進(jìn)展高峰論壇”的大標(biāo)題,這讓整個網(wǎng)站顯得“國際范”“科學(xué)范”十足。

  中國兒童發(fā)育行為研究院多次與北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院、三原色公益工程一同舉辦活動。

  其網(wǎng)站宣稱,該機構(gòu)與中華醫(yī)學(xué)會、美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)、北京萬民抽動癥醫(yī)學(xué)研究院均有合作關(guān)系。宣傳內(nèi)容還包括,“由中國兒童發(fā)育行為研究院副院長李非帶領(lǐng)的北京國濟(jì)兒童醫(yī)院管理代表團(tuán),在2014年9月20日訪問了以色列特拉維夫大學(xué)附屬Sourasky醫(yī)學(xué)中心,與其簽署合作備忘錄。”國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院也宣稱,其在2006年“與NIH合作生物基因治療兒童發(fā)育行為疾病科研攻關(guān)”。

  經(jīng)查證,NIH從未與中國兒童發(fā)育行為研究院或國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院有過合作關(guān)系。所謂北京萬民抽動癥醫(yī)學(xué)研究院,則是一個子虛烏有的機構(gòu)。該研究院有時也叫做“中國萬民抽動癥醫(yī)學(xué)研究院”,首席專家就是北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院的兒科醫(yī)生之一劉浩然。以色列特拉維夫大學(xué)附屬Sourasky醫(yī)學(xué)中心也從未與中國兒童發(fā)育行為研究院簽署過合作備忘錄。

  中國兒童發(fā)育行為研究院的網(wǎng)站上提到四項科研成果,分別為“MK生物神經(jīng)活化導(dǎo)衡技術(shù)”“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)”“BGH生物激活技術(shù)”和“RNC現(xiàn)代生物療法”。經(jīng)查證,這些看上去非常尖端的治療均系偽造。財新記者在民政部直屬機構(gòu)中國社會組織網(wǎng)公共服務(wù)平臺上輸入“中國兒童發(fā)育行為研究院”,結(jié)果顯示,不存在該社會組織。

  除去偽造各種合作機構(gòu)、治療手段,中國兒童發(fā)育行為研究院和北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院還偽造了“專家”。與EFG騙局一樣,它們都將目光對準(zhǔn)了國際上的權(quán)威機構(gòu)。中國兒童發(fā)育行為研究院和北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院反復(fù)提到,他們的一位密切合作伙伴叫做朱利安·科特(JulienCote),還提供了他的全套簡歷,輔以一張西方人的照片。

  他們稱,朱利安·科特“現(xiàn)任美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)副院長、美國國立兒童健康與人類發(fā)育研究所(NCI)生物技術(shù)特別研究組組長,畢業(yè)于約翰霍普金斯大學(xué),獲得醫(yī)學(xué)學(xué)士學(xué)位,后進(jìn)入美國哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院,獲醫(yī)學(xué)博士學(xué)位?,F(xiàn)擔(dān)任美國密蘇里大學(xué)醫(yī)學(xué)院特聘教授,2005年還榮獲威利生物醫(yī)學(xué)獎,同年被聘為加拿大兒童行為醫(yī)學(xué)中心顧問醫(yī)師”,可謂言之鑿鑿。

  財新記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),為科學(xué)做出如此“巨大貢獻(xiàn)”的JulienCote,在哈佛大學(xué)與約翰霍普金斯大學(xué)卻查無此人。此人更不是現(xiàn)任NIH副院長。而2005年威利生物醫(yī)學(xué)獎的獲得者,分別為美國加利福尼亞大學(xué)的彼得·瓦爾特(PeterWalter)和日本京都大學(xué)的森和?。↘azutoshiMori)。超級優(yōu)秀的簡歷和人物,均屬子虛烏有。

  由一名外國人扮演的“朱利安·科特”,屢次以NIH副院長和美國兒科專家的身份,參加中國兒童發(fā)育行為研究院和北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院舉辦的各項活動,為主辦方頒發(fā)《BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)》授權(quán)證書并合影。

  為了宣傳BNP生物治療在國際上的影響,為北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院背書的中國兒童發(fā)育行為研究院在官網(wǎng)上稱:“美國國立衛(wèi)生研究總署(NIH)(兒童健康與人類發(fā)育研究所)EdwardM.Mills博士說,BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)在美國已經(jīng)展開廣泛應(yīng)用,與傳統(tǒng)治療方法相比,該技術(shù)具符合國際治療兒童發(fā)育行為疾病‘非侵害性’原則,在權(quán)威檢測的基礎(chǔ)上,通過無創(chuàng)傷介入技術(shù),作用于神經(jīng)通路-體循環(huán)-修復(fù)神經(jīng)系統(tǒng)-調(diào)節(jié)內(nèi)分泌-提升免疫能力。”

  經(jīng)查證,EdwardM.Mills確有其人,是美國得州大學(xué)奧斯汀分校的教授,不過其研究從未涉及BNP,也沒有公開發(fā)表過上述言論。

  又見“莆田系”

  北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院、三原色公益工程、中國兒童發(fā)育行為研究院這三個機構(gòu),總是捆綁出現(xiàn),頗引人注目。從萬網(wǎng)上它們注冊的多個域名的公開信息中,財新記者有了新發(fā)現(xiàn)。

  輸入這些域名后,注冊信息顯示,這些網(wǎng)站有著同一個所有者,名叫“xiejinquan”。在谷歌搜索“xiejinquan”和“國濟(jì)中醫(yī)院”,財新記者發(fā)現(xiàn),一位叫做“謝金泉”的人,正是北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院癲癇科的聯(lián)系人。癲癇科與使用EFG進(jìn)行檢測的精神科同處該醫(yī)院四樓。

  公開信息顯示,其中一家網(wǎng)站的注冊地點,是在福建莆田。而在中國,不少以行醫(yī)為名騙取患者錢財?shù)尼t(yī)院是莆田人開辦的,在醫(yī)界被統(tǒng)稱為莆田系醫(yī)院。雖然近年來莆田系醫(yī)院也開始轉(zhuǎn)型,但形象已經(jīng)定格。財新記者從莆田健康協(xié)會一位不愿透露姓名的人士處獲悉,國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和金童中醫(yī)院,正屬“莆田系”。過去在使用EFG治療抑郁癥的醫(yī)院中,絕大多數(shù)也是莆田系醫(yī)院。

  家住福建莆田“醫(yī)療之鄉(xiāng)”東莊的一位不愿透露姓名的前醫(yī)療大佬告訴財新記者,“辨別莆系醫(yī)院其實很簡單,看它是不是打廣告,廣告猛不猛。”這位老板介紹,“北京的部隊醫(yī)院差不多都被我們莆田系承包了。”

  談及為何軍隊醫(yī)院可以被莆系承包進(jìn)行各種神奇療法,他告訴財新記者,一些莆田系老板并不是在做醫(yī)院,而是在做生意,“做買賣的人嘛,會千方百計鉆空子。”他說,認(rèn)識一個軍區(qū)的后勤處處長或者衛(wèi)生處處長,就能打通很多醫(yī)院。“這里也認(rèn)識,那里也認(rèn)識,這關(guān)系網(wǎng)就撒開了。像原子彈一樣,四處爆炸認(rèn)識人。只要肯給錢、分錢。”

  這些“莆田系”醫(yī)院的特征非常明顯,通常做網(wǎng)絡(luò)推廣。一家醫(yī)院擁有數(shù)個風(fēng)格和內(nèi)容一致的網(wǎng)站,點擊進(jìn)入后便有時刻閃動吸引注意力的對話窗,提供24小時在線咨詢服務(wù),夸大療效并殷勤安排就醫(yī)。

  該老板說,做網(wǎng)絡(luò)廣告推廣的莆田系醫(yī)院,往往要雇幾十個人做營銷,覆蓋各種渠道。數(shù)名在線咨詢員以“醫(yī)生”的身份進(jìn)行24小時在線預(yù)約和客服,月工資可能上萬元??蠈V告下功夫的醫(yī)院,月廣告費可能要200萬元,“所以必須要搞創(chuàng)收,盈利要維持在300萬-500萬元。”

  一天下午,財新記者來到位于北京西客站以東不到1公里處的北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院。一進(jìn)醫(yī)院大門,就看到樓層導(dǎo)引圖。其中第4層分布有神經(jīng)內(nèi)科(失眠、抑郁、癲癇)、內(nèi)兒科(抽動癥、多動癥)、神經(jīng)內(nèi)科(面癱、三叉神經(jīng)痛)、內(nèi)分泌科(發(fā)育行為)、胎記血管瘤科幾個科室。

  財新記者剛出四樓電梯就被門口掛號咨詢的“護(hù)士”攔下。財新記者稱親戚的孩子是自閉癥,到此咨詢一下。神色非常警惕的“護(hù)士”表示,做一次治療一般費用在幾千塊,要打針和關(guān)鍵穴位用藥,還要配合中藥治療。“無痛,會用一點點麻藥。”對于其他追問,一概不予回答,堅稱“帶孩子來了再說”。

  財新記者提出想多拿些材料了解一下,被“護(hù)士”拒絕了。其間,這位“護(hù)士”一直警惕地?fù)踝∝斝掠浾撸⒕芙^透露姓名。

  騙局為何層出不窮?

  “自閉癥干預(yù)行業(yè)本沒有那么多騙子,后來行騙的人多了,他們也就成了騙子。別以為穿著白大褂的就不是騙子,其實他們只是假裝不知道自己是騙子。”黎文生說。

  黎文生總結(jié)說,具備以下特征之一的都是騙局:宣稱封閉式訓(xùn)練,禁止家長參與的;宣稱包治愈的;目前使用干細(xì)胞治療自閉癥的;用百度搜“自閉癥”出現(xiàn)在第一頁的。

  其實,早有媒體曝光過包括國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院的自閉癥治療騙局。2013年,《第一財經(jīng)》欄目播出《自閉癥江湖調(diào)查》,其中就有對北京國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院楚蘭菊的曝光。不過,電視曝光似乎并未對國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院產(chǎn)生任何影響。

  按規(guī)定,一個醫(yī)療器械要上市,生產(chǎn)者首先要經(jīng)過醫(yī)療器械注冊(或備案)。其中,對第一類安全的醫(yī)療器械實行備案管理;對第二類相對安全的、第三類有風(fēng)險的醫(yī)療器械,實行注冊管理。根據(jù)《醫(yī)療器械使用質(zhì)量管理辦法》,一個醫(yī)療器械要想進(jìn)入醫(yī)院并投入使用,也要經(jīng)過嚴(yán)格的程序。BNP生物治療儀是否經(jīng)過注冊或備案,是否進(jìn)行過質(zhì)量驗收,由何種采購環(huán)節(jié)進(jìn)入到醫(yī)院中,目前不得而知。截至發(fā)稿,財新記者仍未收到藥監(jiān)局和衛(wèi)計委的采訪回復(fù)。

  對外經(jīng)貿(mào)大學(xué)中國經(jīng)濟(jì)發(fā)展研究中心研究員曹健對財新記者指出,醫(yī)療儀器騙局和虛假宣傳屢見不鮮的一個原因,在于違法成本很低。“哪家醫(yī)院在使用沒有注冊的儀器,藥監(jiān)局不會逐間查處,患者更不會分辨。”他指出,把醫(yī)院納入公眾監(jiān)管體系,要求醫(yī)院像上市公司一樣披露財務(wù)狀況和信息,實現(xiàn)公眾監(jiān)督,才是解決之道。“不過,這樣做的阻力的確很大。”

  有多年醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)經(jīng)驗的科文頓&柏靈律師事務(wù)所資深顧問馮毅對財新記者分析,雖然中國人的物質(zhì)條件逐漸提升,有條件改善自己和家人的健康,但“中國人并不掌握相應(yīng)的生命科學(xué)知識或資訊,哪怕是科普級別的”。他認(rèn)為,“醫(yī)療系統(tǒng)只看病,不看人,病人從醫(yī)院得不到針對自身特點的健康服務(wù)。”而各家電視臺的“健康大講壇”、各種“神醫(yī)”在社會上階段性的涌現(xiàn)等,就是國人對健康資訊需求強烈的例證。

  再者,中國人看重政府的批準(zhǔn),不清楚對生命科學(xué)的新知是否可被接受,需要的頂級證據(jù)是RCT(隨機對照的臨床試驗)。因此,政府的批準(zhǔn)或被夸大的應(yīng)用、物化的標(biāo)準(zhǔn)、碎片化的數(shù)據(jù)參數(shù)、專家的推介等,就可以巧妙地包裝一個騙局。

  “我們的無知和行騙者的無恥就這樣結(jié)合在一起。”漢鼎聯(lián)合律師事務(wù)所律師胡育感嘆,說是“我們”,而不是“患者”,是因為患者就是潛在的你我他。在胡育看來,全社會對自閉癥兒童較少的關(guān)心與關(guān)注,是公眾對自閉癥的無知,也是對生理醫(yī)學(xué)基本常識的無知。

  胡育還認(rèn)為,騙局頻發(fā)的最根本原因在于醫(yī)療資質(zhì)和資源的壟斷。“醫(yī)療行為的諸多問題不是出在市場化,而是因為市場化畸形、市場化程度不高。”

  “針對自閉癥的醫(yī)療騙局頻發(fā)不是偶然,這個問題一點不比醫(yī)療騙局發(fā)生的概率更嚴(yán)重。首都北京幾乎是醫(yī)療騙子的天堂。”胡育說。

  對于時下已被騙或行將被騙的人們,胡育提供了三種“治標(biāo)”的個人維權(quán)途徑:一、保留、收集證據(jù),向公安經(jīng)濟(jì)偵查部門舉報個別醫(yī)療機構(gòu)詐騙;二、向醫(yī)療衛(wèi)生監(jiān)督部門檢舉醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)生虛假宣傳、違規(guī)行醫(yī)情況;三、醫(yī)療機構(gòu)或醫(yī)生,甚至是非法醫(yī)療組織或非醫(yī)生,存在虛假宣傳、虛假承諾、違規(guī)使用非法(指未經(jīng)批準(zhǔn))、無益于病情(指亂用)的醫(yī)療器具藥品、虛構(gòu)或嚴(yán)重夸大治療效果以及其它非法虛假情形的,向人民法院起訴要求其返還財產(chǎn)、賠償損失。

  胡育認(rèn)為,第三種是相對容易操作、維權(quán)成功率也較高的。“但鑒于各種各樣的原因,被騙的人選擇自認(rèn)倒霉的居多。”

  有維權(quán)能力的家長目前還是少數(shù)。因為一直在國濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院進(jìn)行BNP治療,前文提到的趙先生,最后悔的是耽誤了兒子的最佳干預(yù)期。“現(xiàn)在只想給孩子看病,無心搞起訴,很疲?憊。”

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