我受訓成為一名臨床心理學家,告訴家長他們的孩子患自閉癥是我日常工作的一部分。現(xiàn)在,我也成了家長,我更能理解當他們聽到這個消息時臉上浮現(xiàn)的痛苦表情。在他們頭腦中思索著許多問題,我可以猜到其中最大的一個問題是:
他們的孩子還能像其他孩子一樣嗎?
發(fā)表于今年2月《兒童心理學和精神病學》雜志的一項最近的研究表明,對于某些人來說,答案是肯定的。研究人員發(fā)現(xiàn),有些受診為自閉癥的幼兒在他們長大以后不再具有這些癥狀,如與他人的互動和溝通困難,固守儀式化和常規(guī)的行為,他們身體和操作物體的重復性動作.
這一發(fā)現(xiàn)并非首次指出一些自閉癥青年失去了他們的癥狀。回顧2008年的文獻報告,有3%至25%受影響的人最終得以康復。但最近的研究尤其嚴謹。研究人員招募了三組從8到21歲的受試者:其中34人顯然已從自閉癥中康復,44人仍有高功能自閉癥,另外34人屬于沒有發(fā)展問題的對照組。
一位診斷醫(yī)學專家徹底檢查了所有康復的參與者的早期記錄,以確認他們在年幼時期的確患有自閉癥,并且她正確地拒絕了24份混雜于其中作為干擾項的無自閉癥診斷(如語言障礙)的孩子的報告,以核實她的診斷技術的可靠性。這些措施使研究人員相信,現(xiàn)在這些表現(xiàn)正常的孩子當初并沒有被誤診。該研究還設置了比較高的康復標準:參與者不僅沒有自閉癥癥狀,正如多次測試所顯示的那樣,他們還擁有發(fā)展正常的朋友并且完全融入了普通學校的課堂。
這項研究的發(fā)現(xiàn)令人鼓舞:那些康復者與發(fā)展正常的人一樣,而且他們的社交和溝通技能以及日常的生活能力(如自理能力和做家務)均優(yōu)于高功能自閉癥組。一些專家認為這些調查結果標志著自閉癥研究的一個分水嶺,“清楚地表明了脫離[自閉癥]的癥狀并且融入一種健康的運作狀態(tài)”,沒有參與該研究的加州大學戴維斯分校心理學家SallyOzonoff寫道。
不自閉,也不完全普通.
盡管這些結果令人興奮,我還是認為應該謹慎解釋它們。一方面,約20%的康復組成員仍然呈現(xiàn)出眼神接觸、手勢和面部表情的輕度困難。根據(jù)該研究的作者,“這些困難被鑒定...并不具有自閉癥的特質。”但做出判定的專家并不“盲目”,因為研究人員進行了嚴格的臨床試驗,他們知道參與者是否發(fā)展正常,仍患有自閉癥或是據(jù)信已經(jīng)康復。
很容易想象這方面的知識能夠如何幫助他們解釋參與者的行為。安大略省皇后大學心理學家和研究報告的作者之一ElizabethKelley指出,即使那些康復組的孩子確實失去他們的癥狀,“多數(shù)人仍然有需要認真對待的問題”,包括抑郁、焦慮、注意力不集中。
Kelley指出研究另一個局限:在康復已發(fā)生之后再回頭研究它。這種追溯的方法并不能揭示有多大比例的孩子會失去診斷或是出于什么原因。家長們往往嘗試了多種干預方法,包括行為治療、言語治療及職業(yè)治療、藥物治療,而且他們也不總是保留有詳細的記錄。直到研究人員報告孩子們的成果時,他們才開始回溯到生命的早期,“我們不知道為什么有些人能夠康復”,Kelley說。
幸運的是,科學家們已開始進行這些研究。例如,威爾康乃爾醫(yī)學院自閉癥和大腦發(fā)展中心主任CatherineLord已開始追蹤一組約100人的自閉癥病患,從他們在兩歲被診斷時起到20左右。研究參與者在其兒童期每幾年都需完成了大量的測試,并且18歲還要再次測試,家長則需要逐年填寫問卷。
Kelley和她的同事們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)極少數(shù)的參與者失去了他們的自閉癥癥狀。此外,她說,“他們的眼神接觸、手勢,他們身體姿態(tài),他們跟朋友的交談方式”這些一直被認為難以改善的行為,已經(jīng)與那些正常發(fā)展的成年人沒有區(qū)別。他們在日常生活中也運作良好,邊打工邊讀大學。研究人員恰如其分地稱之為具有“非常積極的成果”的一組。另一個人數(shù)更多的組群被看做比樣本中其余的成人更加“更有能力”,他們沒有認知功能障礙,且總體學習良好,但他們仍然帶有明顯的自閉癥癥狀。提出該結果的論文目前正在經(jīng)同行評審期刊審察。
誰會康復?如何康復?
雖然Lord的研究始終沒有解決為什么有些患自閉癥的人會從根本上得以改善的問題,但已經(jīng)找到了有助于確定哪些人可能的早期跡象。例如,在幼年時,屬于“非常積極的成果”那個組別的孩子會迅速獲得口頭表達能力,而且限制和重復的行為都會顯著減少,如扇動他們的手和排列玩具等行為。表現(xiàn)出這些早期改進的孩子家長有理由樂觀看待預后。
有趣的是,無論是Lord,還是Kelley都并未發(fā)現(xiàn)那些康復結果最好的人較其他人接受過更多的行為治療,如人們所設想的那樣。這一發(fā)現(xiàn)并不意味著行為治療對自閉癥無效,其實許多研究表明事實正好相反。研究人員根本還不知道何種治療的方法和強度與預后有關。例如,應用行為分析,強調使用強化幫助孩子學習和關注他人,可能對于一些孩子特別有效,而強調如維持對話和輪流能力的社交技巧訓練,則可能會幫助其他一些孩子。同樣,有的孩子可能需要更加密集的干預才能有效。不可預知的治療效果可能與潛在的遺傳差異有關;自閉癥很可能兼具多種形式,而非一個單一的遺傳因素。
直到找到更加明確的答案,Kelley說,“家長應該為他們的孩子做盡可能多的事”,在其力所能及的范圍內。她堅決地告誡家長反對那種傾家蕩產(chǎn)或竭盡心力想幫助他們孩子的做法,因為導致更好結果的因素有可能完全不受家長的控制。“它有可能是一種遺傳變異,誰知道呢?”Kelley說。
盡管這些積極的成果令人興奮,我們不知道它們能否會持續(xù)。由于自閉癥者開始面臨成年期的挑戰(zhàn),舊的癥狀可能再次出現(xiàn),新的問題也有可能浮出水面。對成人自閉癥的研究一致發(fā)現(xiàn),其中很多人都難以獨立生活,找到工作和保住工作,以及建立友誼和愛情關系。Lord和她的同事們將繼續(xù)追蹤研究參與者以觀察那些在“非常積極的成果”組的人能否持續(xù)地成功。
當然,即使不能康復,自閉癥人士仍能成功。Lord回憶一位自閉癥成人曾經(jīng)說:“如果我能夠獨立,擁有一個好工作,并與其他人建立關系,我哪里還比別人差呢?”研究人員和臨床醫(yī)生都應該繼續(xù)努力探索怎樣可以使所有的自閉癥人士都取得最好的結果:擁有一個快樂、圓滿的生活。