我承認(rèn):有一個患有自閉癥的孩子會有一些非常糟糕的東西隨之而來:有太多的悲傷,疲憊,憤怒,絕望,焦慮和與自閉癥打交道的恐懼,一切都糟糕透頂。但我也知道,就是由于有了自閉癥,我們也因此有了更加多的感恩,支持,平衡,希望,快樂,包容,理解和熱愛我們的生活。這里有一些事情是我所知道的、、、、、、
1、我知道,我的家人很幸運。
我們有資源。我們已經(jīng)有外界的支持。我們有能力移山填海(包括我們自己心里的"山")的能力。而且我們已經(jīng)有了好的結(jié)果。
2、我知道,有自閉的孩子不能做其他"正常"兒童做的事情。
特別發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥的早幾個年頭,很難熬的。人們不明白,為什么你的孩子突然神經(jīng)發(fā)作,大吵大鬧。很多時候,我都覺得“天啊這難道就是我的命嗎?”我敢肯定,我被嚇住了,或者這只是我在做一個瘋狂的夢。我的老天啊、、、、、我的孩子拉下他的褲子,在HomeDepot的展示廳里面的廁所模型上準(zhǔn)備撒尿。在餐廳里,我的孩子不請自來地坐在陌生人的桌子上,吃陌生人盤子里面的炸薯條、、、、、、。我的孩子脫光所有衣服,在學(xué)校走廊里。在購物中心里,在圖書館里面打滾。我的孩子用手掐母親,又哭又鬧的,因為是媽媽呆在書店時間稍微長了一點??吹搅藛?嚇倒了吧。這些都只是一些我們的經(jīng)歷-我都可以寫成一本書了。發(fā)生的時候我們都覺得丟人顯眼到家了,可是事后想想,其中還有不少幽默在里面。
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3、我知道,笑可以讓我們戰(zhàn)勝一切。
如果我不能嘲笑我孩子不拘一格的獨特性,那我只能哭泣了。不管怎么說,我們的孩子是我見過的人中最搞笑的人之一。跟他在一起生活,讓我們在派對上有了講故事和笑話的無窮無盡的源泉和材料。他還擁有世界上最甜蜜,最具有感染力的大笑。他在我們身上也同樣找到了同樣珍貴的幽默。
4、我知道,我是因為自閉癥的孩子變成了一個更好的人。
在帶孩子的過程中,我們學(xué)會了謙虛。自閉癥并不在意你是誰,你是什么種族,你做什么,你住在哪里,你是否去教堂,你是富人還是窮人。我承認(rèn)我以前看到失控的孩子都會判斷別人的教養(yǎng)好壞,可是風(fēng)水輪流轉(zhuǎn),我自己也碰到了這樣的孩子了。于是我教育我的孩子們理解并永遠(yuǎn)不會讓別人欺負(fù)一個和他們不一樣的孩子。他們學(xué)會了站出來保護被欺負(fù)的人,因為,因為他們想到了自己的兄弟就是和別人不一樣。我的口頭禪是,我們生活在街道上最大的玻璃房子,所以永遠(yuǎn)不要扔石頭。
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5、我知道,我已經(jīng)變成了厚臉皮。
我不要讓別人的意見影響到我,就像我曾經(jīng)那樣做過。我有更多的耐心。我有更多的寬容,而不是只為特殊需求的社區(qū)-對于每一個階級,宗教,種族和性取向的人??鞓返母璩桑业呐笥褌?。
6、我知道,我們正在緩慢而穩(wěn)定的贏得比賽。
即使小小的步驟,我們已經(jīng)走過了很長的路。巴雷特是一項正在進行的工作,不過沒關(guān)系-我們?nèi)匀辉谶M步。我們有好日子和壞日子,但好的遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于壞的。
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7、我知道,時間可以治愈一切傷口。
十年前,我猶如被凍結(jié),我被恐懼包圍著,我覺得我們的生活結(jié)束了。在家里沒有一點聲音,沒有笑聲,沒有冒險,沒有希望-什么都沒有!今天,我們已經(jīng)有了一個響亮,喧鬧,混亂的房子--充滿了聲音,笑聲,歡樂和希望,我不希望任何我的家庭有任何的改變。
8、我知道奇跡的力量。我們每天都經(jīng)歷著小奇跡。
孩子的眼睛和他人的眼睛接觸稍長的時間,聽到笑話會發(fā)出適當(dāng)?shù)男β?,一個表示感激的擁抱,沒有任何幫助卻能夠用語言表達(dá)他的需要,睡過一個整晚,同時發(fā)出的宣告,一個明確的對愛的表達(dá),一次成功的上了廁所,試試嘗了一口從來沒有吃過的食物。雖然這些都是小事情,可是積少成多,每次小小的成功都會被我們認(rèn)可和慶祝。
9、我知道一點點的教育和溝通可以改變?nèi)藗儗ψ蚤]的看法。
有些人就是不明白這一點,我努力給人們的時間去了解,可是這事情有時很難,當(dāng)他們大搖其頭不以為然。如果他們不理解,那么它就是一個教育他們的機會,。說真的,一句簡單的語句“我兒子有自閉癥,”可以化解很多尷尬的境地(例如,當(dāng)你的孩子去聞一個陌生人的頭發(fā))大多數(shù)人都非常理解也想知道更多有關(guān)自閉癥的事情。如果他們不想理解也不想知道,你也不用生他們的氣。他們是他們,你是你。當(dāng)一想到陌生人會怎么去和別人說這件事情的時候,我就想笑。
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10、我知道有我們中間有天使。
老實說,如果沒有誰一直與我們家工作過的學(xué)校教師,輔助人員,理療師和看護人員的善意和耐心地工作,我不知道我們今天會是怎么樣。天使,純粹而簡單。在天堂里面一定有一個特殊的位置為那些照顧特殊需求的社區(qū)的天使們留著的。
11,我知道,我是一個特殊的聯(lián)誼會的一部分。
我很自豪能夠成為勇敢女性的一份子。我們有很多的標(biāo)簽:勇士媽媽,自閉癥的倡導(dǎo)者,特殊奧運會拉拉隊的一隊成員,同樣T恤衫的媽媽,掛鑰匙的媽媽、、、、、、我們無處不在。這很有趣,無論我走到哪里,我都會遇到一個姐妹。我已經(jīng)在酒店的游泳池,公園,公共廁所,候車室,電梯和餐廳偶遇到和我一樣的姐妹,馬上,你可以和她們深交。
12、我知道這意味著什么是真正的感激,因為我是。
我很感謝我所有的孩子,自閉的孩子是我身上一塊特的拼圖。他是陰我是陽。我們相互平衡。當(dāng)他是高興或者達(dá)到了一個里程碑,我覺得在我的靈魂深處我也感到無比的高興。我知道,這么說太老土了,但它的確如此。他讓我變得更加理解他人。當(dāng)我有一個艱難的一天,我每天都在想他是多么艱難的度過這一天的。我們這個家沒有憐憫,因為我也知道他是幸運者之一,正因為知道這一點,我很感恩。
13、我知道,愛可以征服一切。
巴雷特有一個一心愛護他的家庭,我們一家由于他而更加團結(jié),而且永遠(yuǎn)都會這樣愛他。我們是一個思密司團隊,我們互相支持互相照顧。巴雷特只要有了他的家人,他永遠(yuǎn)都沒事兒。遺憾的是,很多有自閉兒童的家庭離婚率比起普通家庭要高。謝謝上帝我選對了我的另一半(還是他選對了我)。我們的婚姻因為我們的經(jīng)歷而更加歷久彌新。
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14、我知道,信念雖然非常纖細(xì),但是沒有信念,我們什么都沒有。
15、我知道我們的這個世界充滿了善良和包容。
剛開始,我不敢參加聚會,我怕我們的情況會給人家煩。我等于是隱居起來。我低估了我的家庭,我的朋友,和素昧平生的人。這么多年來,我得到了很多陌生人的支持,很多很多的好人,歡迎我們的家庭,對我們就像我們應(yīng)該屬于這個社會一樣好。我們不必要做尷尬的解釋,他們接受了我的孩子,無論他的情況怎么樣,而且他們在教養(yǎng)他們的下一代繼續(xù)這么對待特殊需要的孩子,他們正在改變這個世界。
是的,這些情況我都知道。
滋補強身。
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