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一個自閉癥孩子的故事

2016-11-09 來源:自閉癥新視角  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:今天是周末了,我們聊些輕松的吧,我給大家講一個瑪莎博士親身經(jīng)歷的一個故事:一天,故事的主人翁Caleb突然停止和妹妹們嬉戲,闖進廚房,問母親在做什么晚餐。

  那是他的最愛之一:去麩質(zhì)的意大利面和牛肉醬。他開始轉(zhuǎn)身走回妹妹們那邊,但是停頓了下,“媽”,他像評論天氣一樣隨意地說,“我的自閉癥不見了。”“你是怎么知道的?”母親控制了一下震驚的情緒問道。“現(xiàn)在跟別人相處沒那么困難了”,10歲大的孩子實事求事地說,然后走回來妹妹們那邊。JoyPeterson看著這一切,在廚房里愣了幾秒鐘。直到兩個月后她才意識到兒子說的是對的。Caleb擁有父親明亮的藍(lán)眼睛,母親的黑頭發(fā),多明尼加和美國混血的膚色。他仍然身高不足一米五,還有著小男孩的嗓音。他長大了想做一名動物學(xué)家,而且他已經(jīng)在想象著離家去上大學(xué)的情景,盡管他知道父母看到自己遠(yuǎn)行會傷心。

  Joy最近帶他看了一個新醫(yī)生,是一個治療兒童自閉癥和其他兒童問題的專家。Caleb注意到診室里掛在墻上的照片,問道為什么在其中一幅照片中醫(yī)生拿著槍?Caleb跳躍著說。他的母親開始失控地抽泣。Joy過去常常夢想有一天有人會說自己的兒子不再自閉。那一天,兒子會走到她面前,告訴她他愛她,而且是真心實意地說。

  這在之前是無法想象的。Caleb4歲時還不會說話,非常驚恐,當(dāng)除了父母以外的任何人在兩米以內(nèi)的范圍靠近他,他就會痛哭流涕。Joy說她把手指放在他身上,他會像被人打了一樣失聲尖叫。照顧Caleb非常困難,她常常發(fā)現(xiàn)自己以淚洗面。有時她會害怕因為自己的憤怒和壓力傷害到他,她會把他放下,走進自己的臥室,把自己關(guān)在衣帽間里,倒在地板上,放聲大哭。醫(yī)生和治療師告訴她必須接受現(xiàn)實,您的兒子可能會一直像現(xiàn)在這樣,他們真的這么說??梢匀L試許多不同的方法,但是還沒有一種方法被證實有效。Joy決定不管怎么樣都要試一試。讓她吃驚的是,似乎所有方法都有效果,至少有一點效果。沒有一種方法能將自閉癥治好,她說,但是所有的方法加起來會有很多幫助。

  當(dāng)Caleb上一年級時,所有人都認(rèn)為她成功了。他能夠遵循簡單的指令。他的重復(fù)性行為——轉(zhuǎn)圈、敲木棍、音調(diào)很高的噪聲——大部分都不再發(fā)生。他能夠跟看護一起坐在主教堂里。這是他能夠達(dá)到的最好程度了,他們告訴Joy,您已經(jīng)做到了極致。但是她仍然不滿足。她的內(nèi)心告訴她要做的還有更多。“我的兒子還是自閉的”,她說。“人們會告訴我他表現(xiàn)很好,他聽話——而我覺得那不是我想要的……我想要一個兒子,他能直視著我的眼睛,告訴我他愛我……我想要一個兒子,他能夠接納這個世界并試著去理解,而不是逃離它……試著去理解,而不是逃離它……”她重復(fù)了一遍重點。她現(xiàn)在擁有了這樣的兒子。

  看到我們所相信的還是相信我們看到的?

  幾十年來,大多數(shù)醫(yī)生會告訴父母自閉癥是孩子大腦的遺傳問題,而且不會消失——他們應(yīng)該預(yù)見到孩子在學(xué)步期的問題將會伴隨終生。自閉癥長時間以來通過表現(xiàn)出來的缺陷而被定義——孩子被認(rèn)為不能完成的事:交流、自控、像其他人一樣生活。父母可能會幫助孩子改善癥狀,比如減少發(fā)脾氣,限制瘋狂的行為,讓孩子聽話——然而主要的缺陷依然如故。

  在麻省總醫(yī)院(以下簡稱MGH)研究自閉癥并治療自閉癥患者數(shù)年之后,在遇到像Caleb這樣的孩子數(shù)年之后,我們得出結(jié)論:以前被灌輸?shù)挠^念根本是錯誤的。

  我們遇到過許多許多像Caleb一樣行為顯著改善的人,他們戲劇性的進步超乎任何人想象。某些孩子表現(xiàn)出驚人爆發(fā)性的進步,從一個不說話、孤僻的狀態(tài)轉(zhuǎn)變成有很多朋友的優(yōu)等生。某些人成年后工作穩(wěn)定,僅僅有一點怪癖。某些人仍然不能講話但是能通過繪畫、音樂、用鍵盤敲出有說服力的文字或吸玻璃的方式交流。某些人,現(xiàn)在已經(jīng)長大了,成為了專業(yè)人員、父母、藝術(shù)家、伙伴或者所有以上這些。

  現(xiàn)在在您努力幫助一個4歲大的尖叫多于說話的孩子時可能難以想象這些,但是許多自閉癥患者長大后能夠過上令人滿意的有成果的生活。

  我們接觸的患者越多,我們越意識到我們面臨一個選擇:“看到我所相信的”,還是“相信我所看到的”。如果我們認(rèn)為自閉癥是一個遺傳決定的,終生的大腦功能障礙,那么我們必須否認(rèn)自己在患者身上看到的那些卓越的能力和改變。如果我們相信我們所看到的,那么我們必須重新思考對自閉癥的所有認(rèn)識。

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