在公益電影《海洋天堂》中,身患絕癥的“大福爸”,感動過很多人,在生命的最后時刻,這個偉大的爸爸還強忍病痛,四處為22歲自閉癥兒子尋找下一站歸屬。80后星媽徐女士也同樣經(jīng)歷了類似的遭遇。
失去工作和婚姻的80后媽媽堅信明天會更好
80后星媽,徐女士同樣有一個患有自閉癥的孩子,名叫匡匡,今年4歲半。孩子很漂亮,烏黑的大眼睛,甜甜的笑容,但他卻活在自己的小宇宙中。
因為匡匡,媽媽失去了工作,失去了婚姻,甚至經(jīng)濟窘迫。但她從未放棄,“我有信心,在我的幫助下,幾年后,匡匡能正常上小學,和普通孩子一樣快活地學習。”
12日上午,匡匡母子將前來杭州,接受一家自閉兒童康復(fù)中心的面試。如果一切順利,下個月開始,匡匡就能在這里開始系統(tǒng)的康復(fù)訓練。
素有“人間天堂”的杭州,是不是就是匡匡的“海洋天堂”呢?
“火星”匡匡,驚人的數(shù)學才能
都說自閉癥兒童,是來自“火星”的孩子,他們孤獨的小宇宙,需要有心人去了解。
匡匡住在距離杭州1個多小時車程的嘉興,我們知道他,是因為一個求助電話。
這個孩子是一個高功能自閉癥患兒,隨機說出兩位數(shù)字讓他做乘法,匡匡幾乎不用思考就可以報出準確的答案。我想請你們杭州的媒體幫幫忙,能不能幫匡匡找到一所訓練孩子的學校?我不想看到一個這么有數(shù)學天賦的孩子,在有機會治好的情況下被放棄!
昨天下午,正好是周末,我們驅(qū)車來到嘉興,見到了匡匡。
午睡過后,孩子正坐在小凳子上,認真串珠子。在媽媽的引導下,他口齒不清地喊了“叔叔”、“阿姨”。
他是個自閉癥孩子,卻有非凡的數(shù)學天賦
對于他的數(shù)學天賦,大家都很好奇。
媽媽隨意把孩子叫到身邊,問:“1除8等于多少?”
“0.125。”匡匡不假思索地報了出來,雖然口齒不是很清楚,但答案卻快而準確。
匡匡媽媽給我們遞來計算機,“你們來考他,我和他在家里經(jīng)常這樣玩。”
“43乘以665等于多少?”記者按下計算機,一大串數(shù)字跳了出來。吃驚的是,匡匡馬上就開始報出答案:“28——5——95。”
匡匡媽媽說,這幾年都是她自己帶著孩子在家訓練,今年5月,她開始讓孩子接觸99乘法表,突然發(fā)現(xiàn)了孩子的特殊能力。
“我只是教了基本的個位數(shù)加減乘除,但他學得特別快,像小數(shù)點,甚至負數(shù)這些,我都沒教,他卻自己知道,十分神奇。到后來,我問他三位數(shù)的乘法,他一兩秒就報出答案來了。”
然而,這一切,只有媽媽問他,他才會“接收指令”,給出一個答案,這是自閉癥的典型表現(xiàn)。記者問他,他則毫無反應(yīng),轉(zhuǎn)身就自己去玩游戲了。
閑聊中,匡匡媽媽說,他們原本是一個幸福的三口之家。
2008年,匡匡出生在上海,為了解決孩子的戶口問題,他們舉家遷到嘉興安家。
“因為孩子很漂亮,他爸爸剛開始很喜歡,別人對孩子說一句重話,他都不讓。”匡匡媽媽說,前幾年,前夫甚至放棄工作親自在家?guī)Э锟?,而她出去上班,雙方配合很好。
可匡匡將滿2歲時,他被多家醫(yī)院確診為自閉癥。
至今,匡匡媽媽都在后悔,讓孩子錯失了最好的康復(fù)時間。她說,因為對孩子病情的恐懼,整整一年,她都不知道怎么辦,內(nèi)心無助,夫妻吵架分居。
2012年10月,艱難的母親終于從悲痛中清醒過來,她痛下決心,辭去工作,獨自帶著兒子去上海求醫(yī)。
“我進的是一所專門培訓語言的特殊學校,一個月4600元學費,我陪著匡匡一起學。為了省錢,我自己就住每月300元一個床位的群居房,每天的伙食費不超過10元。每天除了吃飯、睡覺,我都帶著匡匡練習發(fā)聲,平時在大街上練,下雨天在地鐵站內(nèi)練……”
這么一去就是4個月。而匡匡爸爸對于到處亂跑,到處大小便,到處嘶叫的兒子,失去了興趣,甚至提出離婚。“在上海,孩子有進步,我剛開始會馬上打電話給他爸爸,但他沒反應(yīng),好像不是自己的孩子,慢慢的,我也不打電話了。”
2012年春節(jié)過后,匡匡的父母就協(xié)議離婚了,留給母子倆的,只是一套嘉興當?shù)氐淖》俊?/p>
匡匡媽媽說,我已沒有過多的悲傷,我唯一想的,就是怎么訓練孩子變成正常人。
媽媽的努力,終于有了回報。經(jīng)過培訓,匡匡雖然口齒不清,但終于能開口說話了。對于外界的認知,也慢慢有了好轉(zhuǎn),甚至會讀兒歌,算算術(shù)。
幼兒園婉拒,特殊學校不適應(yīng)
匡匡的家,很簡單,沒有過多的裝飾,但小書房里卻滿滿當當。
雪花片、拼圖、識字卡、故事書……各種各樣的兒童用具堆滿了書房的榻榻米。在一旁的墻上,貼滿了各種關(guān)于自閉癥兒童的小貼士:有孩子的飲食提醒,匡匡每天的練習計劃,也有來自網(wǎng)上父母們關(guān)于教育自閉孩子的心得體會。不難看出,匡匡媽媽為孩子花了許多心思。
媽媽規(guī)定,匡匡每天要練習串珠鏈,提高雙手的協(xié)調(diào)性。所以,昨天下午,記者見到匡匡時,他就始終專心地坐著,即使我們走到他身邊,也沒有吸引到他。沒過多久,珠子都被串進了線中,他仔細地看了看空了的盤子,小嘴開心地嘟囔了幾下。
匡匡媽媽說,在社區(qū)的幫助下,今年9月初,匡匡進了當?shù)氐囊患矣變簣@,但2周后就退學了。理由是,孩子不聽話,總是亂跑。
其實入園時,媽媽是很自信的。“雖然我的孩子說話口齒不清,但生活基本自理,也不會隨意大小便。語文、數(shù)學方面的能力也不弱,就是太黏我,不聽別人的。”
此后,當?shù)氐臍埪?lián)也給匡匡聯(lián)系了其他的特殊學校,但因沒針對性,也不適應(yīng)。最終,孩子還是只能留在家中,媽媽陪著練。
對于幼兒園的婉拒,媽媽倒是不難過,但有點焦急。“匡匡現(xiàn)在4歲半,離正常上小學,還有2年多。我很希望這段時間,他的對外交際、認知方面再提高一步,讓他能正常上小學,我沒自信,自己能訓練好。”
“讓小匡匡來杭州試試吧!”
這幾天,本報記者幫忙聯(lián)系了杭州多家自閉癥康復(fù)機構(gòu),終于有了好消息。
“我們愿意減免每月1000元的學費,讓他來杭州試試吧,相信經(jīng)過我們的系統(tǒng)訓練,應(yīng)該會好很多。”這家機構(gòu)叫浙江圣愛自閉兒童康復(fù)中心,它是杭州青年會下屬的一家慈善機構(gòu),專門針對2—7歲的自閉癥孩子康復(fù)訓練。
匡匡媽媽得知消息后很高興,今天將從嘉興前來杭州,進行入學面試。
康復(fù)中心的袁亞萍老師告訴記者,今天來學校面試,中心的老師會先和他進行一個交流測試,看看他各方面的水平。同時還會和匡匡的媽媽進行溝通,了解孩子平時語言交流、學習能力等各項情況。“我們學校將不同程度的孩子分為4個組,其分類的主要依據(jù)為年齡與能力水平??锟镌跍y試結(jié)束后就會進入其中一個組開始學習,一個星期后,可以根據(jù)孩子的適應(yīng)情況進行調(diào)整,找到最合適他的學習計劃。”
“我們這里曾經(jīng)也有過像匡匡這樣數(shù)學能力特別強的學生,在經(jīng)過一段時間的學習培訓后,順利地進入普通小學,現(xiàn)在已經(jīng)四年級了,而且成績十分優(yōu)秀。”說到匡匡數(shù)學方面的天賦,老師如是說,對匡匡的課程學校安排一些針對數(shù)學學習的特色課程給他,保持其優(yōu)勢,同時也會讓他和大部分孩子一起參與到大課的學習中,培養(yǎng)他與老師、學生、家長之間的交流能力,更快融入到學校的社交環(huán)境中去。
(實習編輯:潘熾彬)
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