來自英國南威爾士林賽·克拉克是一位33歲的有3個孩子的母親,她曾經做過舞蹈演員,之后轉入律師培訓,可謂前途一片光明。
但是,就在2011年,克拉克被診斷出患有僵人綜合癥(StiffPersonSyndrome)。起初,她只是左腿肌肉波動性僵硬,后來僵硬感蔓延到了全身,特別是腹部肌肉猶如石頭般堅實。如今,她的病情不斷的惡化,甚至連呼吸都需借助氧氣罩才能進行。她的肌肉和內臟也由于僵化,每天都經歷著撕裂般的疼痛。病魔無情的折磨她,現(xiàn)在她不但不能工作,現(xiàn)在就連生活也無法自理。
克拉克由于病情過于嚴重,無法照顧小孩,她的丈夫不得不獨自撫養(yǎng)三個小孩。此外,克拉克先生也辭去工作,全天照顧他的妻子,并為其四處尋醫(yī)。
克拉克表示,孩子們在一天天長大,而自己卻無法參與他們的生活,是件非常痛心的事,而丈夫也因自己的病漸漸失去了最初的夢想。正因為如此,克拉克表示為了家庭絕不放棄,一定會爭取每個康復的機會。
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僵人綜合征起病隱襲,常為慢性波動性,病前常有感染史,病程為5日到4月不等。初期腹部、軀干、肌肉陣發(fā)性酸痛,有緊束感,呈非特異性和一過性,繼而累及四肢。隨著病情進展,常見軀干、四肢及頸部肌肉持續(xù)性或波動性僵硬,腹肌呈板樣或石頭樣堅實,主動肌和對抗肌同時受累。關節(jié)固定,隨意活動受限,嚴重時關節(jié)固定為僵人樣姿勢,國內以咀嚼肌多見,其次頸肌首發(fā)。除肌肉僵硬及運動障礙外,少數(shù)可伴錐體束征。癥狀進展,繼之出現(xiàn)腰肌、頸肌、軀干肌及四肢近端肌肉發(fā)緊、僵硬、自主活動限制、行走時挺直不能彎腰等,但是睡眠后僵硬消失。
陣發(fā)性痛產生痙攣及促發(fā)因素,稍加刺激則可誘發(fā)痛性肢體及腰肌痛性痙攣,被動運動或突然的情感刺激均可誘發(fā)。發(fā)作時病人劇烈疼痛、哭喊、驚恐、大聲嚎叫、出汗、心律不齊等,嚴重者可致骨折或肌肉撕裂。極少累及面部表情肌和咽喉肌。神經系統(tǒng)檢查,除肌強直外無異常發(fā)現(xiàn),智能正常。少數(shù)病人有吞咽困難,呼吸肌受累、胸鎖乳突肌緊張,有的還存情感障礙如抑郁、失眠、幻覺、妄想等。
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