20歲的英國(guó)少女貝絲·古蒂(BethGoodier)在其16歲時(shí),患上罕見(jiàn)的克萊恩李文癥候群,俗稱“睡美人綜合征”,每天只有兩小時(shí)是清醒的,其余時(shí)間都在睡覺(jué),嚴(yán)重影響了她和家人的正常生活。
據(jù)悉,世界上只有1000人可能患有此疾病,而到目前為止,該病仍無(wú)法徹底治愈。貝絲表示,她很反感別人稱她為“睡美人”,她的生活并不像童話故事里那樣美好,當(dāng)別的孩子都去參加聚會(huì)時(shí),她只能乖乖地呆在家里接受母親的照顧,她感覺(jué)自己的青春就這么白白睡過(guò)去了。
據(jù)了解,貝絲的病情嚴(yán)重影響了她的學(xué)業(yè),大學(xué)期間,她曾四次因落下太多課程而被迫退學(xué)。她與男友的關(guān)系也因睡眠時(shí)間過(guò)長(zhǎng),約會(huì)機(jī)會(huì)過(guò)少,而備受影響。所以,貝絲必須抓住清醒時(shí)的每一個(gè)機(jī)會(huì)去做自己想做的事。
然而,該病給貝絲帶來(lái)的負(fù)面影響還遠(yuǎn)不止這些,她的母親亞尼內(nèi)(Janine)表示,發(fā)病期間,貝絲會(huì)吃很多垃圾食物,還會(huì)變得像小孩子一樣粘人。因睡眠時(shí)間太長(zhǎng),清醒后,貝絲對(duì)光線變得十分敏感,必須將房間的窗簾拉上。
貝絲表示,該病已經(jīng)耽誤了她太多的時(shí)間,如果有一天得以痊愈,她不會(huì)選擇回大學(xué)繼續(xù)念書(shū),而是去做一些更有實(shí)際意義的事。
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