“寶貝‘加油’了嗎？多久加一次‘油’？”這是地中海貧血患兒家長(zhǎng)間最真誠(chéng)也最心酸的問候。

　　地中海貧血是一種遺傳性血液疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)共有重型和中間型地中海貧血患者30萬(wàn)人，地中海貧血基因攜帶者高達(dá)3000萬(wàn)人。這種疾病的治療有兩種選擇，一種是輸血替代治療，也就是家長(zhǎng)們常說的“加油”，年均治療費(fèi)用高達(dá)10萬(wàn)元；另一種是移植治療，這是目前唯一能夠根治的方法，平均醫(yī)療費(fèi)用40萬(wàn)元。

　　“高昂的醫(yī)療費(fèi)用，讓很多家庭無(wú)力承擔(dān)，因病致貧。”全國(guó)政協(xié)委員、林達(dá)集團(tuán)董事局主席李曉林說。

　　根據(jù)北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院開展的中國(guó)地中海貧血防治專項(xiàng)調(diào)查，患者家庭年收入低于3萬(wàn)元的占78.11％，低于6萬(wàn)元的占90.1％。也就是說，九成以上患者家庭會(huì)陷入災(zāi)難性醫(yī)療支出。此外，地中海貧血治療費(fèi)實(shí)際報(bào)銷比例只有30％左右，難以對(duì)患者家庭形成有效支持。

　　“地中海貧血患者家庭是因病致貧、因病返貧的高風(fēng)險(xiǎn)群體。”李曉林委員建議，將地中海貧血患者納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略，政府與社會(huì)組織形成合力，對(duì)這類患者精準(zhǔn)識(shí)別和救助資源瞄準(zhǔn)，兜住地中海貧血醫(yī)療救助底線。

　　李曉林建議，將地中海貧血災(zāi)難性醫(yī)療支出家庭納入大病救助范圍；有效提高醫(yī)療保障水平；加大政府購(gòu)買大病救助服務(wù)的力度，鼓勵(lì)社會(huì)組織提供救助服務(wù)。

　　據(jù)了解，目前我國(guó)長(zhǎng)江以南地區(qū)已經(jīng)成為地中海貧血高發(fā)區(qū)，并且隨著人口流動(dòng)呈現(xiàn)向北方擴(kuò)散的趨勢(shì)。2012年，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委啟動(dòng)實(shí)施地中海貧血防控試點(diǎn)項(xiàng)目，加強(qiáng)了對(duì)這一疾病的預(yù)防。

　　“可以選擇不同類型地區(qū)進(jìn)行試點(diǎn)，總結(jié)成功運(yùn)作模式后再行推廣。”李曉林說。