有這樣一群人，手腳莫名的變大，變寬，樣貌開(kāi)始變丑，頭痛，全身各個(gè)臟器開(kāi)始腫大衰弱，關(guān)節(jié)疼痛，停經(jīng)等等。這都是因?yàn)樗麄兓忌狭艘环N罕見(jiàn)的腦垂體GH型瘤——肢端肥大癥。目前這種病的治療方法有手術(shù)，藥物，放療等。因腦瘤的侵襲，包繞性手術(shù)并不能完全切除，而且這種病復(fù)發(fā)率較高，很多病友在經(jīng)歷了手術(shù)，放療后仍需要用藥物來(lái)進(jìn)行控制。但這種藥物只在北京，上海幾個(gè)城市進(jìn)入了醫(yī)保。全國(guó)大部分病友只能自己承擔(dān)每月近萬(wàn)元的高額藥費(fèi)。為了家人，為了平凡的生活他們堅(jiān)強(qiáng)，努力的笑著。滿(mǎn)懷希望的期待著這一救命的藥能早日進(jìn)入醫(yī)保。讓我們走進(jìn)他們，看看病友們與病魔不懈的抗?fàn)幗?jīng)歷。

【來(lái)自大連的病友】

“垂體瘤”在我的生命中出現(xiàn)已經(jīng)9年了，我是一名從黑龍江的農(nóng)村家庭考出來(lái)的大學(xué)生，畢業(yè)后在大連當(dāng)了一名高中教師。2007年是我參加工作的第三年，記得寒假回家過(guò)年時(shí)，半年沒(méi)見(jiàn)父母了，老爸見(jiàn)我第一句卻說(shuō)“姑娘咋越來(lái)越象XXX（本村一個(gè)挺丑的人），這臉越來(lái)越大”。我說(shuō)：“可能是胖了吧！”假期后又上班了，逐漸覺(jué)得自己的視力越來(lái)越差，看東西重影、模糊、有時(shí)還覺(jué)得暈，后來(lái)還頻繁的摔倒，嚴(yán)重的一次從半層樓梯滾了下去，眉骨處還封了3針。后來(lái)我開(kāi)始看眼睛，先后在大連看了兩家醫(yī)院，現(xiàn)在想想自己還是幸運(yùn)的，兩個(gè)大夫都說(shuō)我是腦袋里的毛病。建議我做ct，第一個(gè)大夫這么說(shuō)的時(shí)候我還覺(jué)得她是為了讓我做檢查而瞎說(shuō)沒(méi)做，又等了一個(gè)月看了另一家醫(yī)院的大夫也這么說(shuō)，我才做了ct。現(xiàn)在想想看病那幾天都是終生難忘的，那種天塌了，日落了，被世界拋棄了的感覺(jué)病友們都是這么過(guò)來(lái)的我就不細(xì)訴了。

下面說(shuō)說(shuō)我的“小伴侶”，她是2007年6月19日以一種排山倒海、天塌地陷、迅雷不及掩耳之勢(shì)來(lái)到了我面前，當(dāng)時(shí)報(bào)告單上這樣介紹她：“垂體窩擴(kuò)大，可見(jiàn)類(lèi)圓形實(shí)性占位性病變，向上突入鞍上池，大小約為2.5*2.0*2.4，邊界清楚，平掃呈等密度，ct值39hu，密度均勻。增強(qiáng)掃描后呈輕中度均勻強(qiáng)化，ct值49hu，垂體柄受壓顯示不清，余腦質(zhì)結(jié)構(gòu)未見(jiàn)明顯異常。，診斷及建議：垂體腺瘤”?？赐旰笪疑盗?，完全不想接受她?？墒撬帜敲疵骰位蔚拇嬖谥?。而且又“青面獠牙”的沖擊著我。那幾天甭說(shuō)“垂體瘤”一看到“垂”字我就心顫、腿軟，埋怨老天的不公，每天我都要和老天對(duì)上無(wú)數(shù)次話(huà)：“老天啊，你有眼嗎，父母含辛茹苦把我培養(yǎng)出來(lái)，我剛工作三年還沒(méi)能力報(bào)答他們，讓他們過(guò)上好日子呢，這咋就烏云遮日了…….;我該怎么辦，不是好人有好報(bào)么，我從來(lái)沒(méi)做過(guò)壞事甚至壞想法都不曾有，你咋這樣對(duì)我，讓這一切都是夢(mèng)吧……；我不治了，得多少錢(qián)啊，我沒(méi)錢(qián)啊，工作三年工資又少連手術(shù)的錢(qián)都不夠吧，我想消失把那少的可憐的錢(qián)留給父母還能解決點(diǎn)家里的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題（弟弟大學(xué)的助學(xué)貸款還沒(méi)還呢）………；我剛工作三年人生還沒(méi)有步入正軌呢，以后的路怎么走.....”。我不敢把“小伴侶”找到我的事告訴父母，不想讓他們承受打擊，替我擔(dān)心。在我最煎熬的時(shí)候我的領(lǐng)導(dǎo)，我的表哥給我指明了方向，我的朋友們給了我力量。這里很多人是我一生一世都心存感恩的。在大家的幫助下我腦袋里煩亂的思緒漸漸捋順清楚了：一、這病的治，而且要好好治，必須去北京去大醫(yī)院。二、得告訴家里人，關(guān)鍵時(shí)候拿主意還得是他們。后來(lái)媽媽來(lái)了，母親很強(qiáng)大，見(jiàn)到我還樂(lè)著安慰我說(shuō)沒(méi)事，我哭了，在媽媽身邊不管多大我還是個(gè)孩子，幾天沒(méi)睡的我竟然躺在媽媽身邊睡著了.

2007年6月26號(hào)我們?nèi)チ吮本?月9日我開(kāi)始住院，從6月19日到7月9日，二十天對(duì)我們家人來(lái)說(shuō)漫長(zhǎng)的像一個(gè)世紀(jì)，這期間我“小伴侶”也發(fā)生了量的變化：在門(mén)診6月30日的核磁上顯示“32*22*18mm”，在術(shù)前7月10日的ct上顯示“27*24*33”。當(dāng)時(shí)做的內(nèi)分泌檢查已經(jīng)找不到了，只記得泌乳素高超出范圍，生長(zhǎng)激素也高。

2007年7月13日，做了垂體瘤開(kāi)顱手術(shù)。我當(dāng)時(shí)還一直埋怨為什么別人都做經(jīng)蝶手術(shù)而我是開(kāi)顱呢，后來(lái)媽媽才說(shuō)是因?yàn)榱鲶w包著血管，經(jīng)蝶入路會(huì)有出血的風(fēng)險(xiǎn)、媽媽說(shuō)術(shù)前談話(huà)時(shí)我嚇的，象簽生死狀一樣。手術(shù)很成功，恢復(fù)的也很好。術(shù)后病理：GH散在陽(yáng)性細(xì)胞，PRL散在少數(shù)陽(yáng)性細(xì)胞。住院期間做的內(nèi)分泌：三碘甲狀腺原氨酸0.48nmol/L(參考范圍1.18-2.23)，甲狀腺素58nmol/L：本地圖片，請(qǐng)重新上傳（參考范圍57.92-154.44），促甲狀腺激素0.171nmol/L本地圖片，請(qǐng)重新上傳（0.470-4.640），血清催乳素14.80（1.39-24.20），生長(zhǎng)激素0.972（0.000-7.000），皮質(zhì)醇159.53（30-230）。出院時(shí)帶藥：口服強(qiáng)的松、甲狀腺素片、丙戊酸鈉。建議三個(gè)月后門(mén)診復(fù)查MRI和內(nèi)分泌決定下一步治療。三個(gè)月我去了天壇醫(yī)院復(fù)查，核磁沒(méi)變化，內(nèi)分泌除了泌乳素一點(diǎn)點(diǎn)高其他都正常，醫(yī)生沒(méi)給開(kāi)藥，告訴定期復(fù)查。后來(lái)我經(jīng)病友介紹在天壇醫(yī)院中醫(yī)科開(kāi)了中藥方回家吃了中藥，半年后我就恢復(fù)到了正常體重，皮膚也不那么粗糙了。內(nèi)分泌一切都正常。那時(shí)生長(zhǎng)素一直是1以?xún)?nèi)。這期間我對(duì)我的“小伴侶”從最初的恐懼到慢慢的接受了，也學(xué)會(huì)了和他相處的方式，心態(tài)平和，不生氣不上火，不能太拿他當(dāng)回事。

2010年7月我又去北京天壇醫(yī)院復(fù)查時(shí)，核磁顯示“小伴侶”鬧情緒了，復(fù)發(fā)了。當(dāng)時(shí)的內(nèi)分泌顯示：生長(zhǎng)激素（HGH），1.320ng、/ml。賈主任給的建議是，先密切觀察，不會(huì)長(zhǎng)很快，最好生完小孩再?zèng)Q定下一步怎么治療。有了大夫的話(huà)我懸著的心又放到了肚子里，這樣和“小伴侶”又相安無(wú)事的過(guò)了兩年

2012年7月我又去北京時(shí)，核磁顯示與2010年比增大了，大小約為14*21*14”，我還滿(mǎn)意兩年他大概漲了5mm，生長(zhǎng)激素（HGH）6.67，這個(gè)和以前比很高。這次賈主任建議我做伽馬刀手術(shù)，并且給我介紹了伽馬刀中心的大夫。

2012年7月19日我又在天壇醫(yī)院伽馬刀中心做了伽馬刀。術(shù)后直今，核磁顯示瘤體逐漸在縮小。內(nèi)分泌顯示的生長(zhǎng)激素三個(gè)月后的0.834ng/ML,，2013年7月0,455ng/ML,2014年0.33ng/ML，2015年6月0.47ng/ML.2016年6月時(shí)5.57ng/ml.這個(gè)數(shù)據(jù)是挺害怕，因?yàn)?012年伽馬刀之前才6.67，我知道病理是GH陽(yáng)性，所以我一直比較關(guān)注生長(zhǎng)激素。但是也僅僅是關(guān)注而已，這次我和大夫反應(yīng)生長(zhǎng)激素比去年波動(dòng)很大，大夫看在參考范圍內(nèi)也沒(méi)說(shuō)不正常，但我自己還是覺(jué)得哪里不對(duì)。直到從北京回來(lái)的火車(chē)上遇到了病友惠子姐姐，才發(fā)覺(jué)我對(duì)我的“小伴侶”還是太不了解了。我竟然不知道內(nèi)分泌要單獨(dú)看，生長(zhǎng)激素的安全范圍是2以?xún)?nèi)，我也從來(lái)沒(méi)查過(guò)生長(zhǎng)因子。這么多年我的心態(tài)很好沒(méi)拿我的“小伴侶”當(dāng)回事，但是我錯(cuò)了，這個(gè)病是需要終身關(guān)注的。