“本人今年年近90，年老體病，如果以后罹患重疾，常規(guī)醫(yī)療無(wú)法治愈，我不希望再進(jìn)一步用其他機(jī)械的措施延長(zhǎng)我的生命。”

　　這是我國(guó)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)之父羅老患病前留下的生前預(yù)囑。

　　當(dāng)北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房醫(yī)生張寧看到這張單子的時(shí)候，90多歲的羅老已經(jīng)因?yàn)楹粑ソ弑徊迳狭藲夤懿骞?，連接呼吸機(jī)輔助呼吸，維持著生命。

　　當(dāng)生命走向終點(diǎn)，如何落幕令人沉思。

　　從前，人大多都死在家中。那時(shí)候，人們認(rèn)為生老病死很正常。后來(lái)，社會(huì)進(jìn)步、醫(yī)療發(fā)達(dá)，越來(lái)越多的人在醫(yī)院走向生命的終點(diǎn)。實(shí)際上，更多的情況是，被越來(lái)越復(fù)雜越來(lái)越先進(jìn)的醫(yī)療人工設(shè)備遲滯了臨床意義上的死亡。

　　生命支持系統(tǒng)看上去似乎延長(zhǎng)了人的壽命，但同時(shí)也引起人們的思考，面對(duì)生命晚期沒(méi)有任何生命質(zhì)量可言的“活著”，意義何在?

　　一份遲到的生前預(yù)囑

　　積極的治療，依然沒(méi)能挽留住這個(gè)本就已快走到終點(diǎn)的老人。幾天之后，羅老在北京協(xié)和醫(yī)院離世了。

　　羅老是中國(guó)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)的奠基人之一，早年在霍普金斯讀書(shū)、工作，應(yīng)該很早就接觸過(guò)安寧死和生前預(yù)囑的觀念，在晚年神志還算清醒時(shí)，寫下那段文字。一次跌倒，導(dǎo)致羅老椎體骨折，臥床治療，又因肺部感染導(dǎo)致呼吸衰竭。

　　工作多年，這是張寧唯一一次見(jiàn)到明確寫有生前預(yù)囑的，但遺憾的是，醫(yī)生和羅老的家屬都不知道這份預(yù)囑的存在，直到插管以后，羅老的夫人才在家中翻出了這個(gè)單子。

　　這時(shí)候，張寧才知道羅老的真實(shí)意愿。“如果讓我早一點(diǎn)看到這個(gè)單子，我會(huì)尊重他的意愿。”張寧這樣想，有他的道理。

　　在幾年前，他也像ICU大夫一樣，會(huì)用一切辦法搶救病人，實(shí)現(xiàn)心跳、呼吸等生命體征的存在。

　　“上醫(yī)學(xué)院時(shí)，老師都教我們以救人為天職，但沒(méi)教我們遇到不能救的病患怎么辦。很長(zhǎng)一段時(shí)間在我的知識(shí)體系里，患者的生命體征是必須時(shí)刻警惕的，是我在值班時(shí)一定要堅(jiān)守的底線。”

　　在腫瘤內(nèi)科輪轉(zhuǎn)期間，一位患晚期腫瘤的老先生在夜間突發(fā)嚴(yán)重的低氧血癥，血氧飽和度進(jìn)行性下降。盡管他的雙肺已經(jīng)被腫瘤所侵占，腦部已有多處轉(zhuǎn)移，但家屬的簽字是“有創(chuàng)搶救全部同意”，故而醫(yī)生仍要竭盡全力保住患者的生命體征。

　　“于是給患者連接呼吸機(jī)輔助通氣，建立靜脈通路、應(yīng)用血管活性藥物維持血壓、動(dòng)脈血?dú)夥治?，一切緊張有序地進(jìn)行。但患者仍舊在當(dāng)晚去世了。期間我不止一次從家屬的眼神和表情中讀出不再想積極搶救的意思，但始終沒(méi)有家屬把放棄搶救這句話明確說(shuō)出來(lái)。而作為醫(yī)生，這種明知沒(méi)有意義的挽救也讓我倍感受挫。”

　　患者、家屬、醫(yī)生，都在這場(chǎng)搶救中忍受煎熬。

　　腫瘤醫(yī)生體驗(yàn)緩和醫(yī)療

　　作為張寧的上級(jí)醫(yī)師，北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科(原腫瘤內(nèi)科)寧曉紅對(duì)此也深有感受。

　　2014年12月，科室收治了一位60多歲的女性。

　　她罹患肺癌，全身多處轉(zhuǎn)移，已沒(méi)有手術(shù)和放化療的機(jī)會(huì)。因心慌、憋氣、全身乏力進(jìn)行性加重住院。病患下肢腫得已穿不進(jìn)褲子。

　　“面對(duì)這樣的患者，每天的查房變成了一種內(nèi)心煎熬，我能說(shuō)什么?又能做什么?那些諸如‘沒(méi)事，您好好休息，我們?cè)俳o您調(diào)整治療’的話語(yǔ)都顯得蒼白無(wú)力。”

　　就在束手無(wú)策的時(shí)候，一次意外的旅行給了寧曉紅教授完全不一樣的體會(huì)。

　　“如果說(shuō)生命是一首歌，在安寧病房中，我們也聆賞了無(wú)數(shù)最美的音符，這些以身體病痛來(lái)歌詠生命的癌末病患，有的已成為人間過(guò)客，有的則尚在經(jīng)歷這段旅程，他們并沒(méi)被病痛擊倒，他們的勇氣譜成了一首首有歡笑、有淚水、有希望更充滿著愛(ài)的生命樂(lè)章”——這是一段臺(tái)灣安寧療護(hù)宣傳片開(kāi)頭語(yǔ)。

　　2012年11月1日至15日，在臺(tái)灣安寧緩和基金會(huì)的資助下，來(lái)自北京7所醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的11位醫(yī)護(hù)人員來(lái)到臺(tái)灣，考察了臺(tái)灣幾家著名的安寧療護(hù)醫(yī)院或病房，寧曉紅教授就是其中一位?；ㄉ彺葷?jì)醫(yī)院心蓮病房、臺(tái)北榮總大德病房、馬偕醫(yī)院安寧療護(hù)教育示范中心……“每一次參訪都是心靈的震撼，除了感動(dòng)，還有對(duì)臺(tái)灣安寧療護(hù)理念的感慨和敬佩。”

　　對(duì)于臨終患者及家屬，臺(tái)灣醫(yī)療團(tuán)隊(duì)更多的是溝通交流，這部分工作占據(jù)了很多時(shí)間。他們非常注重人性關(guān)懷，尊重病人的自主決定權(quán)，尊重病人的個(gè)體差異。

　　2010年，由《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》展開(kāi)的一項(xiàng)臨終生活質(zhì)量指數(shù)調(diào)查顯示，臺(tái)灣的安寧療護(hù)水平在亞洲地區(qū)中排名最高，新加坡緊跟在后。

　　同批參加考察的北京市海淀醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任秦苑談到臺(tái)灣安寧療護(hù)不住地贊嘆，“在那里能感受到醫(yī)護(hù)人員濃濃的人文關(guān)懷”。腫瘤科死亡率最高，對(duì)病人整個(gè)治療過(guò)程的觀察也最細(xì)致，從確診到死亡都要負(fù)責(zé)，甚至比親人更了解。

　　從臺(tái)灣回來(lái)后，寧曉紅一直思考臺(tái)灣之行的所見(jiàn)所聞，她開(kāi)始引導(dǎo)身邊的醫(yī)護(hù)人員用心和患者交流，嘗試開(kāi)展一些關(guān)注患者心理靈性的活動(dòng)，如醫(yī)患聯(lián)誼聯(lián)歡會(huì)等?；颊邆儺?dāng)天樂(lè)觀的表現(xiàn)是寧曉紅之前不敢想的，13個(gè)聯(lián)歡節(jié)目里，一大半是患者自己編排，“非常踴躍”。

　　緩和醫(yī)療，不等于放棄治療。世界衛(wèi)生組織(WHO)提出的“緩和醫(yī)療”原則有三：重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程;既不加速，也不延后死亡;提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

　　對(duì)于末期患者來(lái)說(shuō)，緩和醫(yī)療既不讓末期病人等死，不建議他們?cè)谧非?ldquo;治愈”和“好轉(zhuǎn)”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂(lè)”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最后時(shí)日盡量舒適、寧?kù)o和有尊嚴(yán)。

　　寧曉紅已經(jīng)開(kāi)始在臨床中實(shí)際做了起來(lái)。

　　患者最大的痛苦是憋氣，晚上睡覺(jué)根本躺不下去，已經(jīng)半個(gè)月了。舒緩醫(yī)療會(huì)盡最大努力減輕不舒服，讓她晚上能夠躺下來(lái)睡覺(jué)。

　　患者有心包積液，導(dǎo)致心臟舒張明顯受限。所以第一步就是減少補(bǔ)液，嚴(yán)格控制入量并適當(dāng)利尿。第二是針對(duì)病患的乏力感和厭食，嘗試應(yīng)用小劑量糖皮質(zhì)激素，起效快、風(fēng)險(xiǎn)可控。“患者對(duì)我們說(shuō)，昨天晚上是這半個(gè)月里睡得最好的一次，第一次平躺著睡了，真好!”

　　患者跟寧曉紅醫(yī)生逐漸熟絡(luò)了起來(lái)，還說(shuō)了一件心事：她對(duì)自己的先生有些意見(jiàn)。她的先生是個(gè)大大咧咧的人。在她看來(lái)，從來(lái)不會(huì)噓寒問(wèn)暖，生活中也不懂得體貼。“我的病之所以如此加重，和丈夫照顧不周有關(guān)。”她覺(jué)得即使是現(xiàn)在，她的病情已經(jīng)這樣嚴(yán)重，丈夫也沒(méi)有顯得很體貼……

　　寧曉紅大夫就跟患者丈夫聊，希望他多陪伴患者。

　　之后，患者又說(shuō)了一個(gè)心愿，想去一趟南方老家。于是醫(yī)生們給她放置了一根纖細(xì)的空腸營(yíng)養(yǎng)管以保證腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的攝入，病患在入院的第10天出院了。

　　大概出院半個(gè)月后，患者在家中平靜去世。

　　“將醫(yī)生從職業(yè)倦怠感和挫敗感中解放出來(lái)!”這是緩和醫(yī)療給寧曉紅的最大感受。

　　緩和醫(yī)療的雙重考驗(yàn)

　　盡管早在1988年，緩和醫(yī)療的理念就已進(jìn)入中國(guó)，并在天津成立了第一個(gè)緩和醫(yī)療研究所，但27年過(guò)去了，大眾甚至醫(yī)生對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)識(shí)仍停留在世界較低水平。

　　新加坡連氏基金會(huì)與英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)2010年7月共同完成了一項(xiàng)研究，針對(duì)世界上40個(gè)主要工業(yè)國(guó)家及發(fā)展中經(jīng)濟(jì)體進(jìn)行緩和醫(yī)療水平臨終護(hù)理水平排名。在這份排行榜上，英國(guó)排名第一，能提供最令人滿意的緩和醫(yī)療。澳大利亞排第二，其次是新西蘭和愛(ài)爾蘭。中國(guó)大陸居第37位，倒數(shù)第四。

　　廣東醫(yī)學(xué)院衛(wèi)生法規(guī)與政策研究所發(fā)起的調(diào)查顯示，在問(wèn)及家屬對(duì)緩和醫(yī)療是否了解，有60.9%以上的人選擇“沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)”，支持自然死一題中，選擇“支持”的占42.4%，“不支持”的占53.3%，“說(shuō)不清”的占4.3%。

　　“如果當(dāng)初看到羅老的生前預(yù)囑，會(huì)不會(huì)擔(dān)心因放棄搶救而帶來(lái)麻煩或譴責(zé)?”

　　張寧猶豫片刻，點(diǎn)了頭。

　　讓死亡自然來(lái)臨，既不提前，也不拖后，讓病人盡量有尊嚴(yán)地告別人生，雖然看起來(lái)很美，但在我國(guó)，風(fēng)險(xiǎn)很大。因?yàn)殛P(guān)于安寧死，大陸這方面的法律是空白。

　　也就是說(shuō)，生前預(yù)囑并沒(méi)有法律效力，醫(yī)生不會(huì)因?yàn)橐患堫A(yù)囑就不再搶救了，最終還是要聽(tīng)患者及家屬的。

　　到目前為止，美國(guó)有35個(gè)州都通過(guò)了《自然死亡法案》。只要愿意，都可以通過(guò)簽署“生前預(yù)囑”的法律文件，按個(gè)人意愿選擇病?；蚺R終時(shí)要或不要哪種醫(yī)護(hù)治療方法。如果患者生前簽下預(yù)囑，在心臟停跳或呼吸停止時(shí)不愿意接受心肺復(fù)蘇等急救措施，會(huì)在手腕上佩戴DNR(DoNotResuscitate，即拒絕心肺復(fù)蘇)的標(biāo)識(shí)，這個(gè)標(biāo)識(shí)會(huì)隨時(shí)戴在身上，具有法律效力。

　　所以你或許見(jiàn)過(guò)這樣的電影情節(jié)：醫(yī)生解開(kāi)一個(gè)呼吸暫?；颊叩囊路?，打算做心肺復(fù)蘇，發(fā)現(xiàn)胸前印有DNR的紋身，這時(shí)醫(yī)生會(huì)尊重他的意愿放棄搶救。

　　為了在國(guó)內(nèi)實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn)，很多相關(guān)專家奔走相告。

　　“隨著中國(guó)老齡化加劇，實(shí)施緩和醫(yī)療已刻不容緩。”2015年兩會(huì)上，全國(guó)政協(xié)常委、香港醫(yī)管局前主席胡定旭提交了有關(guān)生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療的提案，呼吁將緩和醫(yī)療納入醫(yī)療保險(xiǎn)體系。

　　事實(shí)上，這已不是“緩和醫(yī)療”第一次在兩會(huì)期間被提及。2013年，全國(guó)政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒便建議制訂“自然死亡法案”，讓已經(jīng)病到無(wú)法治療的患者平靜、有尊嚴(yán)地走向生命終點(diǎn)。然而直到現(xiàn)在，國(guó)內(nèi)仍然沒(méi)有出臺(tái)法律，表明對(duì)緩和醫(yī)療的態(tài)度。

　　依照大陸現(xiàn)行刑法，醫(yī)生在患者需要救治而不實(shí)施心肺復(fù)蘇的，很可能會(huì)構(gòu)成“不作為”的刑事犯罪。缺少相關(guān)法律，如何判斷患者是否符合緩和醫(yī)療條件，一旦發(fā)生對(duì)患者的傷害行為時(shí)如何處理，都無(wú)從得知。

　　廣東醫(yī)學(xué)院衛(wèi)生法規(guī)與政策研究所的一項(xiàng)調(diào)查研究也印證了這樣的尷尬。在對(duì)5家醫(yī)院的腫瘤科以及與腫瘤治療相關(guān)科室206名醫(yī)務(wù)人員的調(diào)查顯示，57.1%的醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為推進(jìn)安寧自然死的最大障礙是國(guó)家政策或法律缺乏明確的可操作性規(guī)范。

　　缺少了法律的保護(hù)，緩和醫(yī)療舉步維艱。

　　倫理壁壘也是緩和醫(yī)療推行之路上難以跨越的另一道坎。北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房曾住過(guò)一位慢阻肺老病號(hào)，清醒時(shí)跟子女明確表示不想接受插管等有創(chuàng)搶救。但當(dāng)昏迷被送往醫(yī)院后，子女堅(jiān)持搶救。父親氣管切開(kāi)，身上還插上鼻飼管和導(dǎo)尿管，住院兩年里，一直靠呼吸機(jī)維持。每當(dāng)他神志清醒時(shí)就向子女哀求“我不想這么痛苦地活著!”但子女也很無(wú)奈，只想盡全力搶救老父親生命，哪怕“多活一秒!”

　　推動(dòng)緩和醫(yī)療，讓公眾接納和認(rèn)識(shí)，迫不及待。

　　舉步維艱，源于對(duì)死亡的拒絕和恐懼

　　緩和醫(yī)療的背后，實(shí)際上反映的是對(duì)于生死觀的理解。

　　20世紀(jì)70年代，北京抗癌協(xié)會(huì)姑息治療專業(yè)委員會(huì)主任委員劉端祺教授在甘肅甘南藏族自治州工作，當(dāng)?shù)厝藢?duì)死亡的豁達(dá)令他感概不已。藏傳佛教拉卜楞寺附近有一個(gè)天葬臺(tái)，天葬師莊嚴(yán)地將遺體安放在天葬臺(tái)上，幾百只禿鷲黑壓壓過(guò)來(lái)吞食，禿鷲食盡散去，他們長(zhǎng)跪頂禮，在頌經(jīng)和吟歌聲中結(jié)束葬禮。“他們看到天葬臺(tái)上沒(méi)有剩余會(huì)很感恩，認(rèn)為這個(gè)人已到了天上。”

　　“我們不敢直面死亡的問(wèn)題，實(shí)際上是整個(gè)民族文化層次上的缺憾。”劉端祺教授對(duì)記者說(shuō)。

　　于是，我們對(duì)于死亡有太多的恐懼，死亡在成人的教育字典里，一直就是禁區(qū)……

　　母親：“你爺爺走了。”

　　兒子：“走了?去哪兒了?”

　　母親：“去天堂度假了。”

　　兒子：“天堂在哪兒?”

　　諸如此類的對(duì)話，仍在不停地繼續(xù)。不少家長(zhǎng)甚至連“死亡”一詞都不敢給孩子講，儼然成了一個(gè)灰暗的詞語(yǔ)。

　　前些年有部熱播的電視劇《天道》，主人公丁元英是留學(xué)德國(guó)歸來(lái)的經(jīng)濟(jì)學(xué)碩士。“如果父親過(guò)了病危階段確定是植物人，那我就把氧氣管子拔了”，丁元英說(shuō)，如果孝順的口碑是以父親的痛苦為條件的話，他就真不知道自己是個(gè)什么東西了。

　　他的舉動(dòng)遭到家里其他弟兄姐妹的一致討伐，甚至連母親都罵他不孝。他走到病床邊，和病危父親耳語(yǔ)幾句，父親點(diǎn)了點(diǎn)頭，醫(yī)護(hù)人員拔下了插管，停掉設(shè)備，父親微笑著安然辭世。

　　實(shí)際上，從上世紀(jì)七八十年代起，“生物-心理-社會(huì)”概念的提出推動(dòng)了全球醫(yī)療模式的變革，不僅要提高存活的生存質(zhì)量，死也要有尊嚴(yán)，并將之視為人類社會(huì)文明進(jìn)步的重要標(biāo)志。

　　當(dāng)身患重病的親人在死亡即將降臨時(shí)，傳統(tǒng)的孝道，讓我們習(xí)慣去延續(xù)親人的生命，卻不能體會(huì)他們此時(shí)生理和心理上所經(jīng)歷的煎熬和痛苦，我們似乎都忽略了生命的價(jià)值和它應(yīng)有的尊重。

　　“人類最深的恐懼來(lái)自死亡，只有直面死亡，才能更勇敢地面對(duì)自己的人生。只有直面死亡，認(rèn)識(shí)死亡到底是怎么回事，我們才不會(huì)想不開(kāi)，才能對(duì)故人、對(duì)往事有個(gè)很好的交待，從而更好坦蕩、清晰地?fù)肀碌纳?rdquo;一名教師談到對(duì)死亡的理解，并建議將死亡加入心理課堂。

　　“偶爾去治愈，常常在幫助，總是在安慰”，患者用生命告訴大家，一個(gè)人在臨死之前最重要的是尊嚴(yán)，體面的死去。

　　尊重患者的選擇才是尊重他的尊嚴(yán)，對(duì)生命的敬畏。

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　　安寧死與安樂(lè)死

　　安樂(lè)死(euthanasia)一詞源于希臘文，意為無(wú)痛苦的死或安詳?shù)乃??！吨袊?guó)大百科全書(shū)·法學(xué)卷》對(duì)安樂(lè)死的解釋是：對(duì)于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無(wú)可挽救的逼近死亡的病人，醫(yī)生在患者本人真誠(chéng)委托的前提下，為減少病人難以忍受的劇烈痛苦，可以采取措施提前結(jié)束病人的生命。

　　如果說(shuō)安樂(lè)死與安寧死有一點(diǎn)相同的地方，那就是都是為減輕患者痛苦。不同的是，安樂(lè)死，可以說(shuō)是醫(yī)生協(xié)助下的自殺，是提前結(jié)束生命，因此備受道德和法律的爭(zhēng)議。對(duì)很多醫(yī)生來(lái)說(shuō)，這種行為違背醫(yī)生職業(yè)道德。

　　而安寧死，則是在最小傷害和最大尊重的前提下，既不提前也不延緩生命，讓他們?cè)谧詈蟮臅r(shí)日里盡量舒適、寧?kù)o和有尊嚴(yán)，既減輕了患者痛苦，對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)，在醫(yī)療技術(shù)有限的條件下，面對(duì)無(wú)法救治的患者，也能有所作為，減輕從醫(yī)者的失落和沮喪。