當(dāng)發(fā)現(xiàn)摯愛的親人變得一天天健忘、冷漠、暴躁、出走、做出各種高風(fēng)險行為的時候,很多家庭找不到很好的方式去應(yīng)對。有的選擇以“人老了,正?,F(xiàn)象”為由視而不見,有的羞于啟齒把這看做沉重的負擔(dān),但沒有一個權(quán)威的聲音告訴他們應(yīng)該怎么做。阿爾茨海默病尚未找到治愈的方法,但家人和患者的共同努力可以有效延緩疾病的發(fā)展,提升患病老人的生活質(zhì)量。對確診之時驚慌失措的家庭提供科學(xué)的調(diào)試能引導(dǎo)患者家庭盡快回歸正常的軌道,并開始為改善患者的生活質(zhì)量而進行努力。
目前我國對阿爾茨海默病患者確診之初這一階段的引導(dǎo)、應(yīng)對幾乎鮮有涉足,而反觀美國在這方面做得較為成熟,有很多經(jīng)驗值得借鑒。美國有多家權(quán)威的健康信息提供者向阿爾茨海默病患者家屬提供幫助信息,制成簡單易懂的手冊教導(dǎo)家屬在發(fā)現(xiàn)疾病之初應(yīng)該怎么做。以WebMD為例,他們提供了從外部到內(nèi)部重新整頓的建議,以幫助患病家庭盡快完成自我應(yīng)對,走上正軌。
一、提升住家的安全性
住家安全對于阿爾茨海默病患者及家屬而言至關(guān)重要。當(dāng)發(fā)現(xiàn)親人罹患阿爾茨海默病,家里一些小的改變可以使病人住得更安全、更舒服。
阿爾茨海默病人的住家改變囊括了門廳、廚房、浴室、臥室等幾大部分,最基本的原則有三點:
1.減少一切危險因素,包括確保門廊、通道無堆放的雜物以防跌倒;妥善收納清潔用品、火柴、刀剪等各種危險品防止病人誤傷;爐子上安裝安全旋鈕;將電燈等用電器放置在插座旁邊,減少老人被電線絆倒的幾率;收起假水果裝飾品以防老人誤食等等。
2.保證明亮和堅固,例如在老人的床附近放一盞臺燈或加裝室燈開關(guān);在老人夜間可能去的地方設(shè)置夜燈;在玻璃門、窗、家具等與眼睛平行的地方貼上貼紙、貼花進行標(biāo)記,以確保患病老人能夠清楚地看見玻璃;在淋浴間、浴缸內(nèi)外均安上堅固的扶手;把易滑的小地墊更換成能覆蓋絕大部分地板的地毯,并用黏合劑固定。
3.發(fā)生緊急情況能最方便求助,例如檢查門鎖,確保其能正常工作且在緊急情況發(fā)生時能比較容易打開;將緊急聯(lián)系人電話和家庭地址貼在家里電話機的旁邊;如果有條件的話,可以安裝類似嬰兒監(jiān)視器的監(jiān)控系統(tǒng)幫助家人獲知患病老人起床或需要幫助的狀況等等。
二、制訂一套未來計劃
1.組建支持團隊
照護罹患阿爾茨海默病的老人是一種重大的責(zé)任,個人無法承擔(dān)。所以家人需要挑選出一些可以指望得上的幫手,充分考慮他們的長處和短處(包括生理上的、心理上的)、關(guān)系的遠近、以及是否有其他要盡的義務(wù),從而確定各自的分工、負擔(dān)方式和負擔(dān)程度,建立起一個高效、可持續(xù)的支持團隊。在這一團隊中,時間有限的高管可以給老人提供金錢支持,經(jīng)濟條件一般的親屬可以在老人身邊提供力所能及的照料。
2.評估病人目前情況
照護開始之前,家人必須做的是跟患病老人共同度過一天,仔細觀察他自己能做什么不能做什么,也可以請醫(yī)生、康復(fù)專家或是老年社會工作者幫助評估他們的狀況和需求。需要確定老人能否自己完成的事項包括:做飯、吃飯;洗澡、洗漱、使用廁所;自己穿衣服;到處走動;付賬和理財;開車或使用公共交通工具;吃藥;做家務(wù)等。家人可以根據(jù)老人的自理程度有針對性地確定今后需要提供哪些幫助。
搜集病人重要信息
在阿爾茨海默病老人發(fā)病初期,家屬要盡快在得到其允許的前提下獲知他本人的各項重要信息,信息包括以下兩個方面:
a.健康信息:血型、全部的健康狀況、長期服用的藥物、??吹尼t(yī)生的名字、有無過敏史、既往疾病、手術(shù)、治療經(jīng)歷以及體檢結(jié)果。
b.財務(wù)信息:賬戶號碼、銀行結(jié)余、所持股票、基金、保險政策及支出、總資產(chǎn)、未償債務(wù)、日常開支。被病人信賴并委托的家屬需要替患病老人計劃護理費用,支付賬單,做出投資決策,并準備納稅申報。由于涉及金錢的事情容易在家庭里引起不和諧因素,所以也可以選擇雇傭一個可信任的第三方,如注冊會計師、家庭理財師、地產(chǎn)策劃師或財務(wù)規(guī)劃師。
3.記錄病人重要記憶
隨著患病老人記憶的退化,一些細節(jié)性的東西可能會被遺忘。家屬需要在他們遺忘之前把這些事情記下來。上文所述實用的信息很關(guān)鍵,但感性的東西一樣重要。一些重要記憶可能在老年人狀況惡化后成為幫助他延緩負向發(fā)展的關(guān)鍵工具。不斷用一些他生命中切實發(fā)生過、在他腦中留有印象的事情去提醒他,甚至重演過去的某件事,有可能帶動患病老人想起更多的事情。
4.建立保管箱
除了記錄信息,將重要證件、契約的實物收集起來并建立保管箱也是一個重要的環(huán)節(jié)。家人需收集患病老人的出生證明、空白支票、汽車所有權(quán)、契約(房地產(chǎn)、個人財產(chǎn)、墓地)、駕照、家譜或家族記錄、健康保險卡、保險政策和卡、法律文件、銀行賬號列表、信用卡、借記卡、醫(yī)用器材類型清單、結(jié)婚證、用藥記錄、醫(yī)療卡、兵役序列號、器官捐贈卡、護照、個人財產(chǎn)清單、社會保障卡、股票證書等各類證件,確保未來發(fā)生重大事件時,能快速、有條理地幫助老人處理,因為一旦老人失去記憶,在突發(fā)事件到來之際,一些證件位置的不明將給老人及家庭帶來巨大的麻煩,甚至貽誤時機,造成不可估量的后果。