中年得子的喜悅

　　一九九零年四月一個(gè)艷陽(yáng)天，嘉偉出生了，醫(yī)生給他打十分（足月順產(chǎn)）。出院抱回家后，親戚朋友都夸他長(zhǎng)得取爸媽優(yōu)點(diǎn)。作為母親，當(dāng)時(shí)我幸福的感覺(jué)難以言表…。

　　發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，病急亂投醫(yī)

　　發(fā)現(xiàn)嘉偉異常的時(shí)候是他7個(gè)月還不會(huì)爬，9個(gè)月不能坐，11個(gè)月站不起，18個(gè)月還不會(huì)走路，2歲半還不會(huì)叫爸爸媽媽，對(duì)周圍的聲音或事物聽(tīng)而不聞視而不見(jiàn)，睡眠障礙嚴(yán)重，經(jīng)常歇斯底里哭鬧。我們開(kāi)始咨詢兒保醫(yī)生，醫(yī)生說(shuō)孩子沒(méi)什么問(wèn)題，也許晚開(kāi)口的孩子聰明。有一位醫(yī)生聽(tīng)了我們的口述和看到孩子的情況后居然說(shuō)孩子是聾子。（腦干測(cè)試聽(tīng)力完全正常）

　　后來(lái)，有醫(yī)生告訴我，嘉偉得的是孤獨(dú)癥（自閉癥）。第一次聽(tīng)到“孤獨(dú)癥”三個(gè)字感到很陌生。當(dāng)3歲的嘉偉出現(xiàn)和同齡孩子有明顯差異的時(shí)候，我開(kāi)始著急了，先是到處求醫(yī)問(wèn)藥，只要聽(tīng)到什么地方有治這個(gè)病，就會(huì)不顧一切地去嘗試。“打腦活素”，“扎頭針”，吃“益智糖漿”，“氣功”等，什么樣所謂的醫(yī)療手段都嘗試過(guò)，后來(lái),花了很多錢卻換來(lái)病情越來(lái)越嚴(yán)重。

　　絕望

　　得知孤獨(dú)癥是伴隨終身殘疾的時(shí)候，有天塌下的感覺(jué)，每當(dāng)孩子出現(xiàn)無(wú)緣無(wú)辜吵鬧和自傷行為的時(shí)候，我束手無(wú)策，以淚洗面。

　　孤獨(dú)癥又稱自閉癥，我國(guó)對(duì)此病的了解起步比較晚，（80年代才開(kāi)始有少數(shù)醫(yī)生知道）所以，早期診斷缺乏權(quán)威，沒(méi)有專業(yè)人員的指導(dǎo)，在教育這一塊更是空白，自閉癥家長(zhǎng)只能自己在黑暗中孤獨(dú)地摸索，在折磨中苦苦掙扎…

　　由于自閉癥患兒都存在著睡眠問(wèn)題，嘉偉經(jīng)常在深更半夜大哭大鬧。有時(shí)候甚至徹夜不睡，搞得家人都不得安寧還影響鄰居，經(jīng)常有鄰居上門詢問(wèn)孩子怎么了，甚至還有鄰居議論，說(shuō)我們虐待孩子。因?yàn)榘滋煲习?，我和嘉偉爸爸只能輪流睡覺(jué)，說(shuō)是睡覺(jué)，也只是閉一會(huì)眼睛，因?yàn)楹⒆拥某臭[聲讓人無(wú)法休息。

　　嘉偉還存在著嚴(yán)重的刻板行為和不能改變的固定模式、環(huán)境等。家中的東西不能隨便換位置，晚上睡覺(jué)不能關(guān)燈，電視不能換頻道，家中不能來(lái)陌生人，出門的時(shí)候門一定要關(guān)兩下，晚上睡覺(jué)后經(jīng)常半夜起來(lái)看看我們的鞋放整齊了沒(méi)有等等。特別是不能換衣服，每次換衣服的時(shí)候他會(huì)哭上半天，有什么要求或肚子餓的時(shí)候，他就用大哭大鬧來(lái)表示，當(dāng)我們沒(méi)有及時(shí)理解他想要什么或者沒(méi)有達(dá)到他目的的時(shí)候，他會(huì)用自己的手不斷地敲打自己的頭部，甚至用腦袋往墻上撞擊。有時(shí)候甚至為了尋找我們已經(jīng)扔掉的一張廢紙而翻箱倒柜，不找到誓不罷休。我們整天疲于應(yīng)付各種各樣的問(wèn)題，天天搞得筋疲力盡。

　　隨著孩子的長(zhǎng)大問(wèn)題越來(lái)越多，不知道危險(xiǎn)，不明白任何社會(huì)規(guī)則。自從會(huì)走路開(kāi)始就再也沒(méi)好好地走路，總是狂奔亂跑，只要看見(jiàn)有樓梯，他會(huì)不顧一切地爬上去，任你怎么拉他都沒(méi)用，就是不達(dá)到目的不罷休，否則就大哭大鬧。這種極端的執(zhí)著，病態(tài)的執(zhí)意讓我們痛苦不堪。

　　嘉偉還存在著聽(tīng)覺(jué)、視覺(jué)、觸覺(jué)、味覺(jué)等過(guò)敏，所以，他特別害怕聽(tīng)到超速度的聲音，比如，風(fēng)的聲音，他聽(tīng)見(jiàn)大風(fēng)的聲音會(huì)緊縮脖子作出非常害怕的表情，聽(tīng)見(jiàn)狗叫或者放鞭炮聲音的時(shí)候會(huì)用雙手捂住耳朵，驚恐萬(wàn)狀。每到大年三十，家家戶戶放鞭炮的時(shí)候，我們就會(huì)特別緊張，每當(dāng)外面有很響的聲音時(shí)我們只得緊閉家中的門窗，特別是別人放鞭炮時(shí)還得讓他帶上耳塞，要不然，他會(huì)大哭大鬧，怎么哄也無(wú)濟(jì)于事。過(guò)年的時(shí)候，別人家走親訪友，我們根本不敢出門，因?yàn)椋蝹ッ棵柯?tīng)到鞭炮聲都會(huì)嚇得大聲哭鬧，弄得我們心煩意亂，我們說(shuō)話時(shí)的聲音大一點(diǎn)，也會(huì)引起他的情緒問(wèn)題。

　　因?yàn)橐习?，我只能把小嘉偉送進(jìn)拖兒所，可他不和其他小朋友一起玩，總是一個(gè)人躲在角落，手中拿著一塊手帕放在嘴上、鼻子上聞來(lái)聞去，誰(shuí)也不能把他的手帕拿走，甚至很臟了都不肯洗。別的小朋友總是盼望著媽媽去接，然后撲到媽媽懷里親昵地撒著嬌，可是，嘉偉對(duì)我去拖兒所接他表現(xiàn)出異常的冷漠，好象去不去接他都無(wú)所謂.

　　嘉偉對(duì)玩具一點(diǎn)興趣都沒(méi)有，可是，一個(gè)普通的小紙合在他手里可以玩上幾個(gè)小時(shí)，甚至可以變著花樣玩，家中的鍋蓋是他最喜歡玩的。旋轉(zhuǎn)是他的最愛(ài)，他可以左右開(kāi)弓同時(shí)將兩個(gè)鍋蓋豎著旋轉(zhuǎn)而不倒下，就象在耍雜技，他會(huì)盯著旋轉(zhuǎn)的物體看上半天，當(dāng)他一個(gè)人獨(dú)自沉靜在自己的世界里時(shí)，誰(shuí)也不可以“打擾”，他還喜歡旋轉(zhuǎn)自己的身體，可以連續(xù)轉(zhuǎn)十多分中卻沒(méi)有頭暈的表現(xiàn)，他會(huì)全神貫注地長(zhǎng)時(shí)間看著自己的手象是在看書一樣，這樣的怪異行為還不能在他進(jìn)行中打斷他，否則就會(huì)發(fā)“脾氣”，種種怪異的動(dòng)作讓我們迷惑不解，煩惱不已。

　　帶孩子出門是我最怕的事情，因?yàn)楹⒆涌偸浅领o在“自我”的世界里，對(duì)外面的一切危險(xiǎn)和規(guī)則“置若罔聞”，稍不留神，就會(huì)“闖禍”。一次，我?guī)コ?，（每次外出時(shí)要緊緊抓住他的手），正當(dāng)我用兩只手去拿物品的一剎那，孩子不見(jiàn)了，我聽(tīng)見(jiàn)不遠(yuǎn)處傳來(lái)一陣責(zé)罵聲“誰(shuí)家的孩子，怎么沒(méi)大人教訓(xùn)，這樣的小孩將來(lái)一定是槍斃鬼…”，我聞聲沖了過(guò)去，只見(jiàn)一個(gè)年輕男子將孩子的雙手牢牢地反剪在孩子的背后，嘴巴仍在罵罵咧咧，孩子雖然嚇得不知所措，但還是一臉的困惑，我一邊陪不是一邊向他們說(shuō)明孩子有問(wèn)題，在眾人的議論中我才知道，原來(lái)是孩子拿了人家選好的物品往地上扔，（他是想在這堆物品中尋找他喜歡的東西，不喜歡的就往地下扔），任憑我怎么解釋，我還是被圍觀的眾人指責(zé)為“吃屎的娘”，“為了包庇自家孩子，說(shuō)孩子有病，要么大人自己有病”，“真的有病就不要帶出來(lái)”…最后，我只能含著眼淚在眾人的一片取笑聲中拉著孩子灰溜溜的離開(kāi)…

　　帶孩子出門的感覺(jué)就象心口上壓著一塊石頭透不過(guò)氣來(lái)，而每次出門都會(huì)受到傷害，我和孩子就象是罪人，象過(guò)街老鼠…。

　　體力上的勞累可以恢復(fù)，而精神上的壓力難以撫慰，我真的要崩潰了！確切地說(shuō)，我們那時(shí)就象生活在地獄里暗無(wú)天日，怎么也沒(méi)想到生活如此的殘酷，如此的苦難，別人家是隨著孩子一天天長(zhǎng)大苦盡甘來(lái)，而我們則是隨著孩子一天天長(zhǎng)高問(wèn)題一天天嚴(yán)峻…

　　家中的東西常常被他砸壞，奶粉倒進(jìn)垃圾桶，燒菜的油往馬桶里倒，白砂糖里放自來(lái)水，用剪刀剪壞衣服和床單等等，還不斷往窗外扔?xùn)|西（手表、ＢＢ機(jī)、鞋子，牛奶瓶等）見(jiàn)什么扔什么，樂(lè)此不疲，防不勝防。

　　樓下的鄰居經(jīng)常提意見(jiàn)，說(shuō)住在我們下面太倒霉，甚至罵我們一家都是神經(jīng)病。我們實(shí)在沒(méi)辦法，打和罵對(duì)孩子來(lái)說(shuō)根本不解決問(wèn)題，因?yàn)楹⒆痈静恢雷鲞@些事情后果是什么，不理解我們?yōu)槭裁匆柚顾男袨?，更不理解我們?cè)谡f(shuō)什么。

　　正當(dāng)我們?yōu)楹⒆拥膯?wèn)題而煩惱絕望的時(shí)候，他爸爸在農(nóng)村插隊(duì)的“插兄”來(lái)我家玩，親眼目睹了孩子的情況，給我們出了個(gè)主意，說(shuō)長(zhǎng)痛不如短痛，把孩子帶去安徽交給農(nóng)民，讓他自生自滅算了…“插兄”還做了我們的思想工作，說(shuō)你們現(xiàn)在還算弄得動(dòng)，等你們老了怎么辦，在農(nóng)村的話，這樣的孩子絕對(duì)是個(gè)累贅，你們考慮考慮吧…。

　　抉擇

　　這天晚上，我和孩子他爸爸一夜沒(méi)合眼，我們互相不說(shuō)話，但誰(shuí)都知道對(duì)方在想什么，我不停的流淚，他爸爸不斷的抽煙（這段時(shí)間的嘉偉是靠服用鎮(zhèn)靜藥物才睡著的）。

　　經(jīng)過(guò)三天三夜激烈的思想斗爭(zhēng)（在這三天中孩子突然變得比平時(shí)乖了，好象對(duì)我們的思想斗爭(zhēng)有感應(yīng)），還是孩子他爸爸放棄了要扔掉孩子的念頭，他說(shuō)，我們死馬當(dāng)活馬醫(yī)吧（孩子屬馬）。于是，我倆決定由我辭職全職帶孩子。

　　千次播種萬(wàn)次耕耘，獲得一份收獲

　　每次帶著孩子坐公交車就象是在受罪，因?yàn)楹⒆拥穆?tīng)力過(guò)敏，車上人多聲音雜，加上車箱喇叭的提示音，他就會(huì)感到“海嘯般的恐怖”，雙手捂住耳朵緊張得大哭大鬧。還有，因?yàn)楹⒆佑|覺(jué)過(guò)敏，陌生人不能碰他，所以，在擁擠的車廂里根本沒(méi)有他的立足之地。這個(gè)時(shí)期的我感到眼前完全是黑暗一片，沒(méi)有希望，只有絕望…

　　孩子五歲了，依然沒(méi)有語(yǔ)言，我?guī)еW(xué)習(xí)，（那時(shí)沒(méi)有自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，主要是針對(duì)弱智孩子的學(xué)習(xí)班），我在學(xué)習(xí)班上最大的收獲是學(xué)到了那位來(lái)自美國(guó)的特教老師那種精神，她對(duì)特殊孩子的態(tài)度和耐心讓我豁然開(kāi)朗。我感覺(jué)，教導(dǎo)孤獨(dú)癥孩子的問(wèn)題并非想象得那么簡(jiǎn)單，有很多問(wèn)題一對(duì)一是不能解決的，必須得設(shè)置場(chǎng)景讓孩子模仿和感悟的。

　　于是，孩子他爸毅然作出決定，自己教孩子發(fā)音說(shuō)話，一定要啃下這快硬骨頭！為了有更多的時(shí)間教孩子，他爸和單位領(lǐng)導(dǎo)商量要求翻三班倒，這樣就可以有很多時(shí)間和孩子在一起。

　　嘉偉爸爸是一個(gè)比較內(nèi)向而意志堅(jiān)定的人，做事情十分認(rèn)真且有刻苦的專研精神，聰明加深沉，細(xì)心加耐心。他說(shuō)他要進(jìn)入孩子封閉的世界，去探索去體驗(yàn)這個(gè)未知世界的奧秘。他放棄了所有的愛(ài)好和朋友，把大量的時(shí)間都用在和孩子在一起“玩”上，他翻閱了大量的國(guó)內(nèi)外干預(yù)自閉癥患者的資料，還自己設(shè)計(jì)了一套讓孩子感興趣易理解的學(xué)習(xí)方法，從教孩子吹吸氣開(kāi)始，用口令讓孩子跟著步驟一步步學(xué)，從最簡(jiǎn)單做起。

　　自閉癥患者的眼神是“游離”的，不能抓住目標(biāo)看東西，我和他爸爸經(jīng)常配合，用夸張的動(dòng)作加上豐富的表情吸引孩子的注意力，用情景方式“演”給孩子看，我們一個(gè)發(fā)指令，一個(gè)接指令，從此，孩子他爸不再叫我名字，而是改口喚我“媽媽”，我則以孩子的身份，稱我老公為“爸爸”，嘉偉就是在這樣的“情景化教育”模式下，一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)會(huì)理解。在嘉偉５歲半的時(shí)候，有一天爸爸下班回家他突然開(kāi)口叫了聲“爸爸”！爸爸激動(dòng)得不相信自己的耳朵，我連忙和孩子一起喊“爸爸”（抓住時(shí)機(jī)強(qiáng)化），“爸爸”“爸爸”…是孩子在叫爸爸，千真萬(wàn)卻是小嘉偉在叫爸爸，孩子終于會(huì)叫爸爸了，爸爸激動(dòng)得將嘉偉緊緊地抱在懷里，我們一家三口抱在一起…我激動(dòng)得眼淚象斷了線的珠子…

　　上學(xué)

　　小嘉偉雖然會(huì)開(kāi)口叫爸爸媽媽了，但還是有很嚴(yán)重的語(yǔ)言障礙，不聽(tīng)指令，對(duì)陌生環(huán)境表現(xiàn)出異常的興奮，坐不定。在他六歲的時(shí)候終于被幼兒園錄取了，可是在幼兒園呆了三個(gè)小時(shí)就被“開(kāi)除”了，開(kāi)除的理由是“太興奮”“不守紀(jì)律”。

　　嘉偉七歲的時(shí)候，我把他送進(jìn)輔讀學(xué)校，吸取幼兒園失敗的教訓(xùn)，開(kāi)學(xué)前和學(xué)校老師進(jìn)行了談話溝通和書面陳述，希望能和學(xué)校攜手共同解決孩子的問(wèn)題。所幸運(yùn)的是，嘉偉一年級(jí)的班主任是個(gè)聰明且有愛(ài)心的漂亮老師，（自閉癥孩子喜歡美的東西）因自閉癥孩子是“先入為主”的，所以，良好的開(kāi)端是關(guān)鍵，學(xué)校老師的聰明才智發(fā)揮了極大的作用。讓我驚喜的是，開(kāi)學(xué)的第一天，嘉偉表現(xiàn)得特別乖，象正常孩子似的必恭必敬端坐在自己的座位上，看著老師說(shuō)話，雖然有幾次想跑的小動(dòng)作，都被漂亮老師巧妙地阻止了，我在教室的窗外看著這一切，眼睛濕潤(rùn)了…。

　　青春期

　　嘉偉發(fā)育得特別早，十一歲的他就開(kāi)始有發(fā)育的跡象，（自閉癥患者的身體發(fā)育是正常的）他不能接受外界的變化，更不能接受自身的變化，因?yàn)樗闹橇Πl(fā)育跟不上身體發(fā)育的節(jié)奏，所以，他不能理解很多東西為什么會(huì)發(fā)生變化，當(dāng)突如其來(lái)的變化發(fā)生時(shí)，他就會(huì)表現(xiàn)出異常的煩躁焦慮，情緒波動(dòng)。青春期的自閉癥患兒就象一顆“定時(shí)炸彈”，你一給他壓力，他就會(huì)“爆炸”（大多數(shù)自閉癥患者到了青春期因不懂怎樣處理某些“個(gè)人”問(wèn)題而出現(xiàn)異常的暴躁）。所以，進(jìn)入青春期的自閉癥患者是需要精心呵護(hù)和正確引導(dǎo)的，不能讓他受刺激，這個(gè)時(shí)期的家長(zhǎng)壓力非常大，因?yàn)楣ぷ骱秃⒆硬荒軆深^兼顧。

　　青春期的自閉癥患者會(huì)并發(fā)其他疾病，如抽動(dòng)和癲癇等，特別是用了精神類藥物后會(huì)引發(fā)癲癇。抽動(dòng)癥是自閉癥患者青春期比較普遍的。所以，這個(gè)階段給我們帶來(lái)的精神壓力是常人難以想象的。

　　一次，帶嘉偉去外婆家，乘坐地鐵的時(shí)候，他不斷抽動(dòng)的肩膀碰到了一位女孩，被人家狠狠的罵了一句“小流氓”！我趕緊解釋并換了站立的位置，被罵的嘉偉由于緊張，嘴里還不停地發(fā)出“哦哦”的聲音，不停抽動(dòng)的身體又碰到了其他乘客，被罵成“油腔滑調(diào)”還算是客氣的，有時(shí)候經(jīng)常會(huì)被人誤會(huì)，以為孩子是小偷。

　　在公共場(chǎng)合，孩子會(huì)經(jīng)常自言自語(yǔ)，好象是在背課文。有一次在公交車上，一位母親指著正在喃喃自語(yǔ)的嘉偉跟她的小孩說(shuō)，你看這個(gè)哥哥多用功啊，乘車還在背英文單詞，你看你讀書不用心，要是象這個(gè)哥哥一樣用心，媽媽一定開(kāi)心死了。當(dāng)時(shí)我聽(tīng)到這樣的話，心里泛起一股酸楚…因?yàn)檫@位母親把嘉偉的自言自語(yǔ)誤認(rèn)為是在背英文單詞。

　　自閉癥患兒進(jìn)入青春期后，最讓家長(zhǎng)擔(dān)心的是孩子不知道“是非”，不知道什么可以做和不可以做，但是，自閉癥患者也有審美觀，他會(huì)看到漂亮的姑娘就毫無(wú)顧忌地盯著人家看（他不會(huì)去傷害別人，只是看），弄得人家很討厭他。一次帶孩子去吃快餐，同桌用餐的小女孩被他看得飯也不吃就憤然離開(kāi)，丟下一句話“神經(jīng)病”!

　　為了減少坐公共汽車，我平時(shí)帶嘉偉出去總是騎助動(dòng)車，有一次，他突然在后座上大發(fā)脾氣，身體大幅度搖晃，結(jié)果被后面來(lái)的車撞倒，最后還是我給人家賠禮道歉。

　　希望有寬松的社會(huì)生存空間

　　其實(shí)，自閉癥并不可怕，可怕的是社會(huì)不了解他們，請(qǐng)不要把他們的“問(wèn)題行為”看作是“行為問(wèn)題”，自閉癥是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)展障礙，是一種訖今為止找不到病因的“疑難雜癥”。此病癥的比例是萬(wàn)分之五到萬(wàn)分之十一，目前，這個(gè)比例有上升的趨勢(shì)。

　　我們有自閉癥患者的家庭同樣也有享受生活的自由和權(quán)利，要提高生活質(zhì)量，光靠我們家長(zhǎng)竭盡全力付出還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，只有靠整個(gè)社會(huì)對(duì)他們的了解和寬容以及社會(huì)對(duì)自閉癥的社會(huì)支持和社會(huì)保障系統(tǒng)。多一點(diǎn)關(guān)注少一點(diǎn)歧視，社會(huì)的寬容程度直接影響患者的康復(fù)和生活質(zhì)量。我們病人家屬也在承擔(dān)著一部分社會(huì)責(zé)任，一如既往，別無(wú)選擇。

　　結(jié)束語(yǔ)

　　自閉癥患者是需要終身監(jiān)護(hù)的，患者的預(yù)后全靠家長(zhǎng)在平時(shí)生活中幫助孩子日積月累。有一次，嘉偉在陽(yáng)光之家丟了一張一元面值的公交預(yù)售票便哭得死去活來(lái)，飯也不吃，老師怎么勸都沒(méi)用，后來(lái)，老師只得電話通知我去一趟陽(yáng)光之家，看見(jiàn)孩子哭得非常傷心，我心里感到又好氣又好笑，笑他一米七的小伙子為了這么一點(diǎn)小事情哭成這樣（自閉癥患兒不懂什么事情重要和不重要），于是我告訴他，這是小事情，不要哭，媽媽也丟過(guò)東西的，媽媽就不哭，就這樣反反復(fù)復(fù)告訴他“小事情不哭”，他好象突然明白似的就不哭了，所以，讓他經(jīng)歷是好事，經(jīng)歷過(guò)的東西他就明白了。

　　世界上母愛(ài)最偉大，母親給予孩子的愛(ài)是無(wú)私的，是其他任何人也代替不了的，自閉癥患者的母親給予孩子的愛(ài)，除了無(wú)私更是嘔心瀝血。

　　現(xiàn)在，有很多大自閉癥孩子的家長(zhǎng)，他們的生活質(zhì)量很差，總結(jié)其原因，都是家長(zhǎng)沒(méi)時(shí)間干預(yù)和教導(dǎo)孩子，沒(méi)時(shí)間把孩子帶出去學(xué)習(xí)社會(huì)規(guī)則和社會(huì)實(shí)踐，因?yàn)橐习囵B(yǎng)家糊口，錯(cuò)過(guò)了早期干預(yù)的時(shí)機(jī)，造成了不可逆轉(zhuǎn)的損失。有的家庭因?yàn)橛辛诉@樣的孩子，父母相互責(zé)怪，選擇逃避的父親或者母親不在少數(shù)。

　　這十八年里，我們?cè)谂c自閉癥作斗爭(zhēng)的艱難歲月中悟出很多東西，因?yàn)?，自閉癥是世界性難題，自今尚無(wú)有效的生物治療手段，所以，患兒家長(zhǎng)需要用智慧和勇氣去解讀患兒種種問(wèn)題的原因所在，進(jìn)行行為分析,遇到問(wèn)題會(huì)有總結(jié),失敗再總結(jié)的過(guò)程。我和嘉偉爸爸經(jīng)?；ハ嗝銊?lì)，