來(lái)覓健已經(jīng)好幾個(gè)月了，我加了兩個(gè)圈子，一個(gè)是系統(tǒng)性紅斑狼瘡，一個(gè)是自閉癥，原因無(wú)二，因?yàn)槲矣欣钳?，兒子有自閉。這兩種病有勇氣承認(rèn)一種，恐怕都不容易，更何況要一次性公開(kāi)承認(rèn)兩種。

　　我從發(fā)病到現(xiàn)在都快三年了，三次住院才確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎炎。

　　2013年4月因?yàn)槟樃∧[住院，入院時(shí)體重55kg，主治醫(yī)生是一位年輕大夫，各種抽血和留尿檢查，每天打針吃藥，當(dāng)時(shí)激素忘記是13顆還是12顆了，按照腎病綜合征進(jìn)行治療。一周后，臉消腫，各項(xiàng)指標(biāo)也有所下降和穩(wěn)定，出院，帶回一大袋藥。這是第一次住院。

　　回去后沒(méi)兩天，腳又開(kāi)始水腫，周末等老公放假，我們又去同一家醫(yī)院。門診醫(yī)生還不讓住院，說(shuō)還不到一周呢，我說(shuō)是啊，出院沒(méi)兩天腳又腫了，沒(méi)治好啊，我不在你這治去哪治，最后醫(yī)生還是給開(kāi)了住院?jiǎn)?。這次的主治醫(yī)生是科室主任，又是各種抽血留尿檢查，每天打針吃藥，還要扎手指查血糖，各種折騰就不細(xì)說(shuō)了。到后面我?guī)缀跆焯於紗?wèn)醫(yī)生，什么時(shí)候能住院，能不能治好，還好這個(gè)醫(yī)生態(tài)度比較好，問(wèn)什么都很有耐心的回答，說(shuō)我這個(gè)病比較復(fù)雜，需要做個(gè)腎活檢明確到底是那種腎病，才能對(duì)癥治療，但是他們醫(yī)院沒(méi)有這個(gè)條件，得去大醫(yī)院。又住了七八天，醫(yī)生終于讓出院了，還給開(kāi)了轉(zhuǎn)診單，可以拿醫(yī)保去上級(jí)醫(yī)院看病。這是我第二次住院。

　　拿著轉(zhuǎn)癥單來(lái)到北大深圳醫(yī)院門診，醫(yī)生看了轉(zhuǎn)診單直接開(kāi)了住院?jiǎn)?，因?yàn)楫?dāng)時(shí)醫(yī)院沒(méi)有床位，先讓回去等電話。大概過(guò)了兩周，醫(yī)院來(lái)了電話，于是開(kāi)始了第三次住院。當(dāng)然又是各種抽血留尿檢查，打針吃藥，只是中間多了一個(gè)手術(shù)——腎穿刺，當(dāng)時(shí)標(biāo)本還要送到廣州，等了兩三天結(jié)果出來(lái)了，最終確定為系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎炎。醫(yī)生也沒(méi)跟我多說(shuō)什么，只是說(shuō)這是個(gè)慢性病，要長(zhǎng)期吃藥，而且容易復(fù)發(fā)，自己也不太了解，也沒(méi)把病想得有多么嚴(yán)重，都是自己后來(lái)在網(wǎng)上查了相關(guān)資料，才慢慢知道它的可怕。結(jié)果出來(lái)后，也差不多出院了。

　　三次住院，體重從55kg直接掉到了45kg，老公和姐姐來(lái)醫(yī)院看我（他們當(dāng)時(shí)都要上班，只有周末能過(guò)來(lái)，婆婆要照顧小孩，我爸媽在中山，我們?cè)谏钲冢云綍r(shí)都是我一個(gè)人在醫(yī)院），看我從一個(gè)小胖子一下子瘦成皮包骨，都掉眼淚了。從此后，體重就沒(méi)超過(guò)50kg。醫(yī)生說(shuō)服用激素會(huì)容易餓，會(huì)想吃飯，會(huì)發(fā)胖，還有圈友們所說(shuō)的大餅?zāi)槪樕祥L(zhǎng)紅斑紅疹什么的，在我身上似乎就沒(méi)有發(fā)生過(guò)。我也不知道為什么，我這個(gè)人其實(shí)活得挺粗糙，只有剛出院那會(huì)，飲食方面忌了下口，很是清淡，現(xiàn)在飲食基本跟正常人無(wú)異，當(dāng)然那些對(duì)這個(gè)病特別不好的食物，也不會(huì)去碰。平時(shí)也只有夏天出門才會(huì)穿防曬衣，會(huì)打傘，防曬霜都沒(méi)擦過(guò)，其實(shí)曬了不少太陽(yáng)，但那些東西真的從沒(méi)有長(zhǎng)過(guò)。其實(shí)這些生活習(xí)慣都挺不好的，大家可千萬(wàn)別學(xué)我，該注意的還是要注意，我以后肯定也會(huì)很注意的，畢竟不會(huì)永遠(yuǎn)那么幸運(yùn)。

　　出院后，天天吃藥，剛開(kāi)始每個(gè)月定期復(fù)查，還要沖環(huán)磷酰胺，后來(lái)環(huán)變成兩個(gè)月一沖，再后來(lái)三個(gè)月一沖，激素也慢慢的減少，八顆—六顆—四顆—兩顆，各項(xiàng)指標(biāo)也一個(gè)一個(gè)慢慢穩(wěn)定到正常，到去年八月份就只有補(bǔ)體和抗雙鏈（不知道是不是這么寫的）不正常，補(bǔ)體一直偏低，抗雙鏈一直偏高，當(dāng)時(shí)環(huán)磷酰胺已經(jīng)沖到7.8了。因?yàn)槲乙苍谏习?，只有周末才有時(shí)間去醫(yī)院，哪個(gè)醫(yī)生有號(hào)就掛哪個(gè)，這個(gè)醫(yī)生看下，那個(gè)醫(yī)生也看下，基本上北大深圳醫(yī)院腎內(nèi)科門診的醫(yī)生都看過(guò)，想想自己也真夠糊涂的。

　　幸好去年八月份遇到了北深的侯霜醫(yī)生，其實(shí)之前可能也有在她那看過(guò)，她跟我說(shuō)：你這個(gè)病比較特殊，要長(zhǎng)期治療的，你不要這個(gè)醫(yī)生看下，那個(gè)醫(yī)生看下的，這樣沒(méi)有一個(gè)醫(yī)生了解你的病情，你要么就固定一個(gè)醫(yī)生看，就算請(qǐng)假也不能耽誤看病。我一聽(tīng)，覺(jué)得很對(duì)，從沒(méi)有醫(yī)生對(duì)我這么說(shuō)過(guò)，心里很感動(dòng)，對(duì)她頓生好感。

　　侯霜醫(yī)生看我環(huán)磷酰胺已經(jīng)沖到7.8了，但是補(bǔ)體和抗雙鏈指標(biāo)還不正常，說(shuō)已經(jīng)沖了這么多，不能再?zèng)_了，再?zèng)_身體患腫瘤的危險(xiǎn)會(huì)增大，說(shuō)我給你換藥吧，你先吃兩個(gè)月試試，看有沒(méi)有效果，我一聽(tīng)不用打那個(gè)針，猛點(diǎn)頭。之前一直吃金水寶，侯醫(yī)生這次給換了羅蓋全和紛樂(lè)，都是一天一次，一次一顆，激素吃兩顆，鈣片一顆。9月份去醫(yī)院復(fù)查，補(bǔ)體居然正常了，但是抗雙鏈反而更高了，都不知道為什么，侯醫(yī)生說(shuō)既然有效果再按這個(gè)量吃藥試試，如果下次這個(gè)指標(biāo)更高了，就要檢查一下了。10月份再次復(fù)查，補(bǔ)體正常，抗雙鏈指標(biāo)竟然也正常了，虛驚一場(chǎng)，開(kāi)心死我了，兩個(gè)指標(biāo)都正常了！我對(duì)侯醫(yī)生說(shuō)，謝謝你醫(yī)生，之前看了那么久都沒(méi)正常，在你這吃了兩個(gè)月藥，兩個(gè)指標(biāo)都正常，你太厲害了。侯醫(yī)生特別謙虛地說(shuō)，不能這么說(shuō)，這都是以前治療積累的結(jié)果，還有你自己身體也恢復(fù)的很好。多好的醫(yī)生啊，這么謙虛。她看起來(lái)才三十多歲，好年輕的，就已經(jīng)是深圳最好醫(yī)院的副主任醫(yī)生了，真的好厲害，也真的特別感謝她。至此以后，我就一直在侯霜醫(yī)生這里看了。

　　現(xiàn)在我每天的藥量是：激素1顆，紛樂(lè)1顆，鈣片1片，羅蓋全兩天1顆。侯醫(yī)生說(shuō)，以后兩個(gè)月復(fù)查一次，三月份進(jìn)行一次全面的檢查，所有的指標(biāo)都查一次。年底最后一次尿檢，很正常，希望三月份的檢查，結(jié)果也都能正常。上天保佑吧！

　　上次檢查我還問(wèn)侯醫(yī)生，能不能再生一個(gè)，她看著我的小孩（當(dāng)時(shí)我?guī)Ш⒆尤メt(yī)院了）說(shuō)你已經(jīng)有一個(gè)為什么還要生，帶一個(gè)就很辛苦了。我說(shuō)，這孩子有自閉……說(shuō)出這話的時(shí)候，我都想哭了，強(qiáng)忍著眼淚才沒(méi)掉下來(lái)，其他要說(shuō)的話再也說(shuō)不出口。侯醫(yī)生摸著孩子的頭說(shuō)，他很乖啊，你先別著急著生，等身體好了，病情穩(wěn)定至少半年才能生，時(shí)間到了我會(huì)告訴你的，你先回去吧。我點(diǎn)點(diǎn)頭，帶孩子離開(kāi)了。我記得曾經(jīng)在北深的一個(gè)男主任醫(yī)生那里看病，當(dāng)時(shí)也問(wèn)他能不能生孩子，他的回答是，你已經(jīng)有一個(gè)孩子了，再生一個(gè)那真的是不要命了。但是侯醫(yī)生的話，給了我希望。

　　其實(shí)，我并沒(méi)有急著要再生一個(gè)小孩，我現(xiàn)在還沒(méi)那么多精力，而且也沒(méi)那條件，無(wú)論是身體上的還是經(jīng)濟(jì)上的。也許等這個(gè)孩子大一點(diǎn)，情況好一些了，如果那時(shí)身體還允許的話，會(huì)考慮再生一個(gè)，這也要看緣分吧，不能強(qiáng)求。我現(xiàn)在只想養(yǎng)好身體，只想盡最大的努力帶好我這個(gè)有自閉的孩子，哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)希望，哪怕所有的人都嫌棄他都不相信他會(huì)好，我也絕不放棄他。

　　有時(shí)夜里也會(huì)輾轉(zhuǎn)難眠，想著自己的身體這個(gè)病，想著在網(wǎng)上看過(guò)有關(guān)這個(gè)病的消息，十年，幾十年的存活率，還有的人年紀(jì)輕輕就……我不知道自己屬于哪一種，不敢去想。如果真有那天，我的孩子該怎么辦呢，誰(shuí)來(lái)照顧他。

　　可是，想那么多有什么用呢，身體不會(huì)因?yàn)槟愫紒y想就會(huì)變好，孩子也不會(huì)因?yàn)槟阆肽敲催h(yuǎn)就會(huì)變得跟正常小孩一樣。如果因?yàn)檫@些不幸，就整天愁眉哭臉唉聲嘆氣的，那活著還有什么樂(lè)趣。人總是要對(duì)生活抱有希望，相信身體的病會(huì)慢慢養(yǎng)好的，說(shuō)不定也能像趙四小姐那樣活他個(gè)七老八十的，變成個(gè)老太太；相信孩子一樣也會(huì)好起來(lái)的，只要家長(zhǎng)肯努力，肯下功夫，肯盡全心全力，無(wú)時(shí)不刻去好好干預(yù)，一定會(huì)越來(lái)越好的。

　　你們看，我有系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎炎，我的孩子有自閉癥，一種是無(wú)法治愈，一種是無(wú)藥可治，世界上最難醫(yī)治的兩種病，我都遇上了，可是我對(duì)生活依然沒(méi)有悲觀失望，該哭的時(shí)候哭，該笑的時(shí)候笑，無(wú)論上天讓我遭遇什么，我都會(huì)坦然接受它，然后慢慢適應(yīng)它，再漸漸打敗它。因?yàn)椋沂冀K相信明天，明天一定會(huì)越來(lái)越好！