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妥瑞癥(抽動(dòng)癥),吃了十年的藥!

摘要:西藥破壞神經(jīng)和肝腎的能力我們暫時(shí)不知道,但是我覺得不會(huì)很小。而您孩子日復(fù)一日地吃西藥,不斷的加藥,即使他的生命暫時(shí)安全,但是他的自信心,毅力,自尊都是一種無形傷害。
  快樂-杰杰26歲:我也是一位CD患者,當(dāng)年如果不吃西藥我可能會(huì)休學(xué)乃至輟學(xué),西藥折磨了我10年,直到上個(gè)月才全部停掉。但是,如果再讓我再吃西藥和學(xué)業(yè)中選擇一個(gè)的話,我還是愿意用這10年的痛苦換一次求學(xué)的機(jī)會(huì)。西藥對我來說是災(zāi)難,但是我感謝它幫助我完成了大學(xué)學(xué)業(yè)。如果因?yàn)镃D不能接受教育,我的人生也許會(huì)沉淪,自信心和自尊心也會(huì)一蹶不振。我覺得CD最好的良藥除了愛還有鍛煉和學(xué)習(xí),只有強(qiáng)健體魄,孕育文明才能讓心力強(qiáng)健,戰(zhàn)勝病魔。
 
  隨米而安回復(fù)快樂-杰杰:不吃西藥,也許爆發(fā)以后就慢慢好了
 
  快樂-杰杰26歲回復(fù)隨米而安:是這樣的
 
  海夫人:杰杰當(dāng)時(shí)爆發(fā)極度難受的情況選擇吃藥可以理解,況且當(dāng)時(shí)他完全不了解癥狀是需要釋放,自身的體質(zhì)需要加強(qiáng),自己的心力需要提高等等。即便在爆發(fā)的當(dāng)時(shí)選擇了吃藥,當(dāng)癥狀穩(wěn)定后是可以慢慢減量然后停藥,陸續(xù)吃十年這個(gè)時(shí)間有點(diǎn)長,不過杰杰一直小心的控制藥量。我遇到的一些孩子長期吃藥,幾年后藥量大的就嚇人。
 
  快樂-杰杰26歲:其實(shí)西藥從某種意義上來說就是“毒品”。那種海洛因,大麻是會(huì)讓人短期產(chǎn)生愉悅快感;而cd的西藥確是能讓患者暫時(shí)的得到一些放松和休息。我吃西藥10年的感覺就是這樣的,抽動(dòng)的感覺很痛苦,特別是所有人都看你,而你不停的搖頭出聲音,這時(shí)候整個(gè)人的體力,心力都是透支的。而剛開始吃西藥的時(shí)候,我每天能睡的特別好,沒有癥狀,這種反差其實(shí)無異于一個(gè)正常人吸食了毒品。但是西藥的傷害是無窮的,有些媽媽希望讓孩子一輩子吃藥控制癥狀。
 
  其實(shí),我想說的是,如果您想這樣做,您必須不斷的給他加藥,因?yàn)殡S著年齡的增長和身體的抗藥性,西藥的效果會(huì)越來越差,你維持劑量,減藥或者停藥都會(huì)有不同程度的反撲。如果此時(shí)家長意志動(dòng)搖,恢復(fù)原有劑量,那么病情依然還是會(huì)惡化,因?yàn)榇藭r(shí)您孩子的身體在一減一加藥中產(chǎn)生了變化,您必須再用更大的劑量去控制和維持。
 
  大家都知道西藥只能控制,所以,在您不斷的給孩子加藥的同時(shí),也同時(shí)讓您孩子遠(yuǎn)離健康甚至走向死亡??赡芪艺f的比較讓您難以接受,但是我本人吃過10年西藥,我自己從來沒有很大劑量,甚至有幾年每天只吃半粒左右,即使如此,我的身體還是有很大的壓力,您試想下,我一個(gè)成年人吃半粒身體都不堪重負(fù),而如果一個(gè)10歲左右的孩子每天吃半粒以上會(huì)是怎樣的傷害。
 
  西藥破壞神經(jīng)和肝腎的能力我們暫時(shí)不知道,但是我覺得不會(huì)很小。而您孩子日復(fù)一日地吃西藥,不斷的加藥,即使他的生命暫時(shí)安全,但是他的自信心,毅力,自尊都是一種無形傷害。
 
  我當(dāng)時(shí)選擇吃藥的時(shí)候一方面是我覺得學(xué)業(yè)重要;第二我確實(shí)不知道西藥的傷害,而且我一直控制著劑量。如果現(xiàn)在讓我選擇,也許在逼不得已的情況下我還是會(huì)選擇吃西藥,這個(gè)是我的心里話,因?yàn)槲姨胪瓿蓪W(xué)業(yè)了,這是我一生的追求和執(zhí)念。但是我肯定會(huì)加強(qiáng)鍛煉,用中藥輔助和放松心情控制劑量,因?yàn)樯妥饑?yán)更重要。
 
  海夫人:杰杰現(xiàn)在26,如果十年前杰杰就知道海夫人,接納海夫人的觀點(diǎn)和理念,也許不用吃藥,通過運(yùn)動(dòng),食療,心理疏導(dǎo)和提高心力真正緩解癥狀,杰杰一樣可以完成學(xué)業(yè),并且會(huì)更好。十年的藥獲得的并不是抽動(dòng)癥好了,所以需要慎重考慮。
 
  快樂-杰杰26歲:我也是一位CD患者,當(dāng)年如果不吃西藥我可能會(huì)休學(xué)乃至輟學(xué),西藥折磨了我10年,直到上個(gè)月才全部停掉。但是,如果再讓我再吃西藥和學(xué)業(yè)中選擇一個(gè)的話,我還是愿意用這10年的痛苦換一次求學(xué)的機(jī)會(huì)。西藥對我來說是災(zāi)難,但是我感謝它幫助我完成了大學(xué)學(xué)業(yè)。如果因?yàn)镃D不能接受教育,我的人生也許會(huì)沉淪,自信心和自尊心也會(huì)一蹶不振。我覺得CD最好的良藥除了愛還有鍛煉和學(xué)習(xí),只有強(qiáng)健體魄,孕育文明才能讓心力強(qiáng)健,戰(zhàn)勝病魔。
 
  海夫人:杰杰反復(fù)強(qiáng)調(diào)吃西藥是為了學(xué)業(yè),因?yàn)楫?dāng)時(shí)癥狀爆發(fā)很難受,并且因?yàn)樯眢w的動(dòng)作被人歧視影響自信心。杰杰當(dāng)時(shí)并不知道在爆發(fā)時(shí)通過西藥控制緩解后可以停掉西藥,通過運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)體質(zhì),情緒疏導(dǎo)釋放平衡,提高心力增強(qiáng)抗壓力和抗挫力來更好的面對抽動(dòng)癥,康復(fù)抽動(dòng)癥。
 
  快樂-杰杰26歲:其實(shí)說實(shí)話,這病的潛伏是一生的,并且會(huì)遺傳,這個(gè)是事實(shí),但是我覺得沒必要灰心吧。從遠(yuǎn)了講,中華民族經(jīng)歷了數(shù)百年的戰(zhàn)亂,那時(shí)的人生命安全都得不到保障,他們沒有自殺而選擇求生吧;當(dāng)今世界也有很多落后國家,乃至戰(zhàn)亂國家,那些難民的最大心愿就是吃飽肚子,他們也選擇了求生吧;而歷史上各國的名人如巴金,孫臏這些雖然殘疾卻依然奮發(fā)圖強(qiáng)而后青史留名吧。其實(shí)人性的本質(zhì)是貪婪的不知足的,當(dāng)您的生命受到威脅時(shí),您最大的愿望是求生;挨餓受凍時(shí)最大的希望能衣食無憂;現(xiàn)在國泰民安了,您又希望一切盡善盡美,對生活和未來的要求期望也越來越高,所以才會(huì)有那么大的壓力和障礙。如果您能放松心情,隨遇而安,或許一切都會(huì)不一樣的。CD和其他疾病比起來確實(shí)是九牛一毛,有些時(shí)候,真的不要到失去的時(shí)候才知道珍惜,多給您的孩子一點(diǎn)愛,也許他的命運(yùn)會(huì)因此改變。
 
  海夫人:杰杰已經(jīng)停藥,并且不久要和相愛的女孩結(jié)婚,十年的吃藥經(jīng)歷雖然沒有讓杰杰的抽動(dòng)癥康復(fù),但是妥瑞癥不影響杰杰在加拿大完成了自己的學(xué)業(yè),因?yàn)榻芙茏陨淼膬?yōu)秀和善良,他收獲了愛情,女孩知道他有妥瑞癥,也知道妥瑞癥會(huì)遺傳,女孩愛的是杰杰這個(gè)人,既然愛他,他所有的一切便都可以接納。
 
  像杰杰這樣有十年吃藥經(jīng)歷的妥瑞癥人并非個(gè)例,在我的文章《心靈的力量》中的機(jī)器貓,從8歲開始吃藥吃到23歲,23歲的時(shí)候,絕望的機(jī)器貓自己停了西藥,他感覺再這么吃下去,自己會(huì)瘋掉。
 
  一個(gè)齊魯醫(yī)院的藥學(xué)博士告訴我:“氟哌啶醇是不能吃的,尤其小孩子,這個(gè)藥的錐體外系反應(yīng)厲害。。。“她的孩子有抽動(dòng)癥,因?yàn)樗靼走@樣藥物的作用和傷害性,她的孩子一粒藥也沒吃過。
 
  我也有問過她:“氟哌啶醇副作用這么厲害,為什么會(huì)有那么多醫(yī)生給孩子開?甚至是幾歲的孩子。。。”
 
  她長嘆一聲,搖搖頭。。。。。。
 
  面對妥瑞癥(抽動(dòng)癥),藥物尤其西藥是權(quán)衡利弊后的選擇,當(dāng)特別嚴(yán)重,嚴(yán)重到影響睡覺,影響日常生活,那是需要選擇藥物暫時(shí)幫助緩解,但并非這個(gè)暫時(shí)幫助緩解的藥物能治愈抽動(dòng)癥。目前世界上沒有單憑藥物能治愈抽動(dòng)癥。抽動(dòng)癥的康復(fù)需要由內(nèi)而外的緩解,家里人的愛,社會(huì)的理解和接納這些對妥瑞癥(抽動(dòng)癥)孩子更重要。
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