“都說媽媽給兒子的都是最好的,為什么這么快就不行了。”翁俊文的母親郭慧芳傷心地對中國青年報記者說。5年前,她把右腎捐給患有腎衰竭的兒子。但今年年初,翁文俊到醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)這顆移植的腎臟已經(jīng)壞死。
“不是還有我嗎?”年近60的父親翁先清決定接過接力棒,“我可以捐個腎,這個家垮不了!”
但就在3月31日,翁父的申請被武漢同濟(jì)醫(yī)院人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(以下簡稱倫理委員會)否決,父母接力捐腎救子的故事未能延續(xù)。“從技術(shù)和理論上,翁先清為子捐腎沒有問題,但大家從醫(yī)學(xué)、家庭、社會的角度進(jìn)行了全面討論,最終得出了這一結(jié)果。”該委員會的副主任委員,同時也是同濟(jì)醫(yī)院器官移植所所長陳知水教授告訴記者。
“我知道醫(yī)生們是為我們好。”得知結(jié)果的那一刻,郭慧芳窩在沙發(fā)上哭了起來,“但這可能是我們唯一的出路。”接受外來腎源而多出的15萬元費用,和等待腎源至少兩年時間內(nèi)的高額透析費,一層層壓過來,讓這個貧困家庭快要喘不過氣來。
為救兒子的命,管不了那么多
倫理委員會開會討論的那一天,郭慧芳早早就來到了會場。這個50多歲的農(nóng)村婦女盤算著,如果丈夫的申請被否決,自己就當(dāng)場“向領(lǐng)導(dǎo)求求情”。
對于倫理委員會來說,考量的不僅僅是親情
目前,器官移植主要有尸體、親屬間活體捐獻(xiàn)、遺體捐獻(xiàn)三種來源。陳知水介紹,尸體和遺體移植超過2/3倫理委員會委員同意即可,而活體移植只要有一名委員否決就不能進(jìn)行,“這也是對于活體移植的慎重考慮”。
“活體移植是以傷害另一個人的健康為代價的,倫理委員會必須討論這種代價與可能得到的好處相不相稱,值不值得這么做,這是一個基于醫(yī)學(xué)判斷的價值判斷。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心執(zhí)行主任翟曉梅解釋。
對于翁家人來說,移植手術(shù)還有另一個隱患。主治醫(yī)生、同濟(jì)醫(yī)院器官移植科教授陳剛解釋說,翁俊文所患的腎病可能屬于免疫性遺傳疾病,這意味著親屬間移植復(fù)發(fā)的可能性更高。
對此,郭慧芳承認(rèn),因為費用相對低廉,捐腎救子是這個家庭唯一的選擇。包圍在一排排新樓房中,翁家位于武漢市新洲區(qū)陽邏街毛集村的住所顯得很扎眼。帶著上個世紀(jì)80年代風(fēng)格的兩層小樓,窗戶玻璃缺了不止十塊,四處收來的廢品,在屋前和房中堆積如山。
經(jīng)歷了5年前的那次磨難,這個中國當(dāng)下農(nóng)村的最普通家庭在坎坷中不斷前行:大女兒在一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)當(dāng)英語教師;二女兒碩士研究生畢業(yè)進(jìn)入一家國家級研究所;兒子翁俊文換腎之后,身體狀況穩(wěn)定,工作順利,夢想著和其他年輕人一樣戀愛、結(jié)婚、生子。
但如今噩夢再度來襲。5年前的手術(shù)開銷12萬元,還有5萬元的借款沒有還清,兒子再度需要換腎。
“孩子太年輕了,別人享受的他還沒享受到。”郭慧芳最終同意了丈夫的提議,“我想著說不定手術(shù)后,他還能結(jié)婚生子。”
一家人的希望,就寄托在父親的這顆腎臟上。“我已經(jīng)老了,幫不了他太多,希望這次他能平平安安度過這一關(guān)。”翁先清說。
但在倫理委員會看來,不能因為父子情深,就取代了理性的判斷。委員之一、同濟(jì)醫(yī)院社區(qū)居委會主任魏業(yè)安告訴中國青年報記者,翁氏夫婦都已經(jīng)50多歲,上要贍養(yǎng)老人,下要給兒子治病,家庭負(fù)擔(dān)本來就很重,如果他的家庭從一個病人變成三個病人,負(fù)擔(dān)更重,他們無法承擔(dān)。
這天上午,他投了反對票。“多數(shù)人都不同意翁俊文的父親捐腎。”陳知水也回憶說。參與討論的11名倫理委員會成員,有10人反對翁先清的捐腎申請,只有1人同意。
這既是對醫(yī)學(xué)倫理的尊重,也是對親情倫理的尊重
無數(shù)次,郭慧芳閉上眼,耳邊都會響起兒子的話:“媽媽,我以為自己會死,沒想到活了下來。”那是翁俊文5年前換腎成功后,對母親的真情表達(dá)。
事實上,對于翁家人來說,捐腎救子并不完全出于親情。“如果等別人的腎,費用又要多出十幾萬,”郭慧芳告訴記者。由于捐腎以后不能做重體力活,這個身材削瘦的婦女每天等著丈夫從外面把垃圾拉回來,然后進(jìn)行分類,再聯(lián)系賣掉。兩個人每天天蒙蒙亮就起床,月收入不過2000多元。
而現(xiàn)在,兒子在等待腎源期間,必須每周三次到醫(yī)院進(jìn)行透析,每次透析的費用為600元。他之前參加的新型農(nóng)村合作醫(yī)療以及后來在當(dāng)?shù)貏趧颖U暇謪⒓拥囊环N醫(yī)療保險,并不足以填補這家人面臨的巨大經(jīng)濟(jì)黑洞。
“他們面臨的是社會和經(jīng)濟(jì)學(xué)問題,而不是倫理學(xué)問題。”翟曉梅指出,“這些問題應(yīng)當(dāng)由社會共同解決,但不能成為合乎倫理的理由。”
上世紀(jì)70年代,隨著試管嬰兒的成功,移植醫(yī)療的興起和延緩死亡技術(shù)的進(jìn)步,人們享受到醫(yī)療發(fā)展的同時不得不面對一系列道德選擇的困境。1974年,因為一場“是否可以為植物人拆除呼吸機(jī)”的案例,第一個醫(yī)院倫理委員會在美國成立。
“器官移植的審查,更多是個性化的倫理審查。”廖家智博士介紹,同樣是捐腎、捐肝等,身體、家庭、經(jīng)濟(jì)、等待時間、本人意愿等因素的差異都會影響到最終的評判,“這既是對醫(yī)學(xué)倫理的尊重,也是對親情倫理的尊重”。
郭慧芳接受了倫理委員會的決定,她當(dāng)天就在醫(yī)生的帶領(lǐng)下登記申請外來腎源。郭慧芳說,登記只用了十幾分鐘的時間,但是她不知道,外來腎源到底要等多久。
相比之下,必須忍受透析之苦的翁俊文,得知消息以后反倒一直十分平靜,甚至有一些輕松,“因為父親不用受罪了”。
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