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9歲男孩患上罕見怪病皮膚 不斷蛻皮結痂仿如“蛇”

2014-03-27 來源:健客網社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯盟 美容護膚
摘要:一名9歲的男孩在13年11月的一天突然發(fā)高燒,當天內有90%的皮膚脫落了,包括了他的眼睛、耳朵和尿道等皮膚都在潰爛。

  登登(化名)今年9歲,家住在都江堰,本來和其他小朋友一般,每天快樂地上課和玩耍,但是突然而來的一場高燒,把這原本平靜的生活打破了。

  “那天帶他去醫(yī)院,進去的時候他還是跑著進去的,出來的時候就是被我們背著出來的。”登登的婆婆說,在一天的時間里,登登身上90%的皮膚開始脫落,只剩下腳尖的皮膚是完整的。后來到了華西醫(yī)院就診,去到當天登登就被送進了重癥監(jiān)護室,醫(yī)生隨即下來病危通知書。后被轉到了兒科病房,進行了2個月的隔離治療。登登的主治醫(yī)生陶與洪說,“登登剛來的第一個月,眼睛看不見、嘴巴也不能東西,只能不穿衣服平躺在病床上,我們用烤燈烤著幫他取暖,他的父母進病房都需要穿著隔離服。并且登登雙手十指的指甲蓋也脫落了,一個9歲的小孩,真想象不到他是如何撐過來的。”

  經過一個月的治療后,登登病情有所好轉,壞死的皮膚結痂,新皮膚開始慢慢的長出來了,但是即使有新皮膚長出來,但是還持續(xù)在結痂,在5個月的時間里,登登已經換了好幾次皮膚了。

  陶于洪說這是大皰性表皮壞死松解癥,病人皮膚壞死后容易致使身體感染,有著60%-70%的致死率,"像登登這樣皮膚壞死面積如此大的,情況就更危險了。"由于該病在國內都非常罕見,目前還未有系統(tǒng)的治療辦法,陶于洪便一邊為登登治療,一邊翻閱各種書籍資料。登登剛進院的第一個月,情況非常嚴峻,大家都不報什么希望了,但是陶于洪每天都堅持查看醫(yī)院資料到凌晨的兩三點。對于陶與洪,登登的爸爸心懷感激,“"要是沒有陶醫(yī)生來治療登登,登登一定撐不到今天的。”

  而對此,陶于洪卻說是登登的父母付出的更多:“登登的父母本都是有工作的人,但由于登登的病需要悉心照料,所以為了照顧登登,他們半年沒有上班,一直守在登登的病床邊。”并且,為了登登的病情,他們已經花去了40萬元醫(yī)療費,“后續(xù)登登還需要治療眼睛,又是一個漫長的治療時間。”

  3月25日,登登終于出院了,登登的皮膚已經沒有在壞死的地方,頭發(fā)和指甲都重新長了出來。登登在漫長的治療時間里養(yǎng)了一條娃娃魚,還收藏了媽媽用藥盒、藥品做成的“激光槍”、“火箭”、“寶劍”等玩具,這些他都要帶著走。

  但是陶與洪說,現在還不能確定登登病因,所以今后登登還要定期到醫(yī)院來復查,“由于登登眼部的皮膚也有壞死,影響了登登的視力,所以目前他們回去后,主要是治療登登的眼睛。”

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