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患者需要怎樣透明的醫(yī)療體系?

2015-09-08 來(lái)源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:人們普遍認(rèn)為,患者本來(lái)就有權(quán)利獲取自己的疾病記錄。不過(guò)一般情況下,要查看自己的記錄,患者需要到疾病記錄辦公室申請(qǐng)和登記才能獲得復(fù)印件,患者還必須有一個(gè)適當(dāng)?shù)睦碛?,并且常常需為此付費(fèi)。

   “透明”這個(gè)詞在過(guò)去很少和醫(yī)療衛(wèi)生聯(lián)系在一起,不過(guò)這種情況不會(huì)繼續(xù)。一類革命性的運(yùn)動(dòng)正在興起,其宗旨是要求實(shí)現(xiàn)醫(yī)療衛(wèi)生各個(gè)環(huán)節(jié)的透明化,包括花費(fèi)、結(jié)局、質(zhì)量、服務(wù)以及信譽(yù)。此類運(yùn)動(dòng)旨在促進(jìn)實(shí)現(xiàn)更好的醫(yī)療水平,不過(guò)有時(shí)候也可能適得其反。

 
  當(dāng)前有這樣一項(xiàng)以患者為中心的新方案——OpenNotes,患者可據(jù)此無(wú)障礙地獲取自己的疾病記錄文檔,包括所有醫(yī)生的記錄。通過(guò)這種形式,患者的疾病記錄變得完全透明。
 
  人們普遍認(rèn)為,患者本來(lái)就有權(quán)利獲取自己的疾病記錄。不過(guò)一般情況下,要查看自己的記錄,患者需要到疾病記錄辦公室申請(qǐng)和登記才能獲得復(fù)印件,患者還必須有一個(gè)適當(dāng)?shù)睦碛?,并且常常需為此付費(fèi)。OpenNotes的誕生就是為了改變這種情況。在該方案中,患者的疾病記錄是開(kāi)放的,可以很容易地免費(fèi)獲?。ㄍǔJ请娮影妫?。目前OpenNotes項(xiàng)目目前還比較少見(jiàn),所以在進(jìn)一步利用這種工具之前,我們先回顧一下已經(jīng)從中學(xué)到了什么是非常重要的。
 
  2010年,波士頓貝斯以色列女執(zhí)事醫(yī)療中心、賓州格伊辛格衛(wèi)生系統(tǒng)以及西雅圖醫(yī)療中心倡議105位初級(jí)保健醫(yī)生向近14000例患者公開(kāi)了其疾病記錄。最初預(yù)想患者可能會(huì)對(duì)這種做法感到迷惑和焦慮,但最終的帶來(lái)的積極效果讓人頗感驚訝,至少有85%的患者訪問(wèn)了自己的疾病記錄至少1次,近乎全部的患者希望這個(gè)項(xiàng)目能夠持續(xù)下去,患者報(bào)告稱“他們對(duì)自身的健康問(wèn)題有了更好的理解、用藥依從性改善、對(duì)健康生活習(xí)慣的接受度增加,并且對(duì)自身健康的焦慮也有所減少”。
 
  醫(yī)生們的反應(yīng)又如何呢?倡議中提到,三分之一的患者希望他們可無(wú)限制地訪問(wèn)醫(yī)生關(guān)于自身的記錄,而醫(yī)生中僅有十分之一支持這種做法。這也很容易理解。這項(xiàng)試驗(yàn)中的醫(yī)生也存在許多你我共同的顧慮,即OpenNotes可能會(huì)導(dǎo)致醫(yī)生需要花費(fèi)更多的時(shí)間和精力向患者解釋那些深?yuàn)W的專業(yè)內(nèi)容,另外還要緩解他們的焦慮。
 
  不過(guò)事實(shí)上,OpenNotes并沒(méi)有造成這種額外的工作量。只有3%的醫(yī)生報(bào)告花費(fèi)了更多時(shí)間回答患者的問(wèn)題。大約1/5的醫(yī)生報(bào)告改變了疾病記錄時(shí)的語(yǔ)言,主要是為了避免冒犯患者。響應(yīng)該倡議的每一位醫(yī)生都說(shuō)自己會(huì)繼續(xù)推行OpenNotes這種方案。這是不是出乎意料?我的感受同樣如此。
 
  即使是美國(guó)最大的線上醫(yī)療社交網(wǎng)站Sermo上的比較保守的醫(yī)生的反應(yīng)也令人感到意外。根據(jù)今年6月開(kāi)展的一項(xiàng)調(diào)查,Sermo向2300位醫(yī)生提出了患者是否應(yīng)該能夠獲取自己的醫(yī)療記錄的問(wèn)題。49%的醫(yī)生認(rèn)為“只能根據(jù)具體情況來(lái)看”,34%的醫(yī)生則認(rèn)為“隨時(shí)可以”,還有17%的醫(yī)生認(rèn)為“絕對(duì)不可以”。
 
  所以,OpenNotes成功了嗎?我們先仔細(xì)研究一下其中的一些挑戰(zhàn):首先,醫(yī)生使用的語(yǔ)言專業(yè)晦澀,患者可能會(huì)感到迷惑或者得出錯(cuò)誤結(jié)論。“壞死性痤瘡?”聽(tīng)起來(lái)像中世紀(jì)的皰疹,但實(shí)際上這種痤瘡并無(wú)大礙。“鑒別診斷包括神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤”這種說(shuō)法并不意味著你患有這種病,而是說(shuō)有些患者會(huì)相信自己有。我們難道必須要降低自己疾病記錄的語(yǔ)言難度來(lái)迎合患者嗎?反過(guò)來(lái),淺白化的語(yǔ)言難道不會(huì)影響疾病記錄的質(zhì)量?降低疾病記錄質(zhì)量不正是我們竭力要避免的嗎?這些問(wèn)題目前尚無(wú)達(dá)成共識(shí)。
 
  記述患者疾病歷程是為了向其他醫(yī)療服務(wù)人員提供信息,是為了提醒醫(yī)生在照護(hù)患者時(shí)需要注意的關(guān)鍵信息。這種記述的語(yǔ)言必須精煉、可靠。通常情況下,它會(huì)反映醫(yī)生不成熟的想法,也會(huì)反映醫(yī)生成熟的診斷。同時(shí)也必須包括要患者付費(fèi)的各種雜項(xiàng)要求。不過(guò)這些內(nèi)容并不是患者想要看到的。
 
  事實(shí)上,醫(yī)療透明帶來(lái)的獲益并不是無(wú)限的。一些情況下,過(guò)度透明反而有害。想象一下這種情況:你所有的郵件和短消息對(duì)任何人都開(kāi)放,或者你所說(shuō)過(guò)的關(guān)于岳母的每一句話她都知道。這種透明無(wú)疑是有害的。保留一些事情不向別人分享并不意味著我們不誠(chéng)實(shí)或搞兩面派,而是說(shuō)我們都是普通人。這并不意味著我們態(tài)度不嚴(yán)肅,反而說(shuō)明我們是認(rèn)真的。我們關(guān)心我們的朋友和家庭,我們關(guān)心患者,并希望用最好的辦法使他們恢復(fù)健康。
 
  除非我們向患者說(shuō)明他們看到的記錄并不是寫(xiě)給他們看的,否則開(kāi)放記錄會(huì)傷害醫(yī)患關(guān)系,而這種關(guān)系正是我們努力營(yíng)造并維系的。值得注意的是,現(xiàn)在已有公司正嘗試開(kāi)發(fā)技術(shù)方案來(lái)解決這一問(wèn)題,也有人提倡將病理和實(shí)驗(yàn)室報(bào)告標(biāo)準(zhǔn)化,以便易于患者閱讀。在以后的專欄文章中,我會(huì)研究這些主題,并向大家公布研究結(jié)論。
 
  或許我本就不應(yīng)該對(duì)OpenNotes項(xiàng)目展示出的積極意義感到驚訝。畢竟最近幾年來(lái),我也將我做過(guò)的每一個(gè)活檢病理報(bào)告(數(shù)量成千上萬(wàn))公開(kāi)給患者,但患者的后續(xù)問(wèn)題我能記起來(lái)的不超過(guò)5個(gè)。幾乎所有問(wèn)題都是合理的,其中一個(gè)還是與檢測(cè)部位錯(cuò)誤有關(guān)的差錯(cuò)。
 
  至今,已有超過(guò)500萬(wàn)患者通過(guò)OpenNote項(xiàng)目獲取到了醫(yī)生書(shū)寫(xiě)的疾病記錄。這個(gè)數(shù)字還會(huì)繼續(xù)增長(zhǎng),而我們最大的風(fēng)險(xiǎn)是沒(méi)有參與到這種行動(dòng)中去。“僅僅拒絕”起不到任何作用,對(duì)于我們的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)也不會(huì)有任何好處。
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