4月17日是第27個世界血友病日，北京血友之家罕見病關愛中心舉辦了大型公益紀念活動，呼吁政府、慈善、企業(yè)、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規(guī)范治療，幫助他們保護關節(jié)，提升生活質量。

　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病。臨床主要表現為關節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。它屬于罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，致殘率高。按照血友病發(fā)病率為5/10萬～10/10萬估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但目前登記在冊的僅占一成左右，而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧。

　　江蘇省血液研究所阮長耿院士表示，建議血友病患者及早進行按需治療，通過靜脈輸注的方式進行凝血因子補充，使得患者體內的凝血因子濃度達到正常人的水平從而實現止血。一旦發(fā)生出血，患者必須早期及時補充足量凝血因子。此外，這種凝血因子替代治療貴在堅持，無論患者接受按需治療方案還是預防治療方案，都必須嚴格認真堅持下去。如果患者接受按需治療，應當遵照醫(yī)囑盡早止血，越快止血對關節(jié)的損傷也就越小。

　　北京協和醫(yī)院內科學趙永強教授說：“血友病的治療關鍵在于早期持續(xù)性的規(guī)范治療，兒童期是血友病治療的黃金時期?；颊呒覍儆胸熑斡辛x務在患兒幼年時期即向患者傳遞血友病早期治療及護理的知識，這樣患者在家人力所不能及時能夠實現自我治療及協同治療，更能早期建立規(guī)范治療的意識，保護好關節(jié)。”

　　中華慈善總會聯合拜耳醫(yī)藥保健有限公司，自2009年起在全國各地陸續(xù)開展救助血友病兒童的活動，旨在幫助2~18歲的中重度血友病患者提供經濟援助，獲贈幾個月的重組凝血因子治療藥物，以減少關節(jié)損傷，避免殘疾，提高患者生命質量。