似乎更多時候我們都在關(guān)注著癌癥患者的喜怒哀樂以及遭遇的種種境況,然而我們往往忽略了另外一群同樣承受著‘痛苦’的群體:患者家屬。
癌癥患者需要治療,需要照顧,需要安慰,需要鼓勵,需要實現(xiàn)所有能被想到的需要,這一切的一切卻都需要他們來完成,這些人就是患者家屬。
設(shè)想一下,從確診的那一刻開始,患者家屬要經(jīng)歷怎樣的焦頭爛額,要下多少個關(guān)鍵抉擇,要背負多少來自各方的壓力,從某種角度來說,和家屬相比,患者其實是‘幸福’的。
我們可曾傾聽過一個來自患者家屬的心聲?我們又可曾了解面對癌癥時,患者和家屬都會遇到何種無奈的境地,不可逆的現(xiàn)實情況?
以下故事的主人公是一個乳腺癌晚期母親的家屬,從確診到治療,面對這些‘現(xiàn)實’,或值得讓我們學習,讓我們借鑒,讓我們準備,讓我們沉思,讓我們感同身受。
癌癥確診后,無論怎樣都不放棄
60歲的母親被確診為乳癌晚期,且發(fā)生肝轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移,醫(yī)師坦言手術(shù)無法進行,只能試試“化療藥+靶向藥”或者“兩種化療藥+靶向藥”。
眾所周知,“格殺無論”的化療藥雖可消滅癌細胞,但也會摧毀正常組織細胞,而靶向藥作為“生物導(dǎo)彈”,可精準射殺病變部分。
在國外朋友幫助下,我得知另一種治療方案:“兩種靶向藥+化療藥”,但其中一種靶向藥帕妥珠單抗在內(nèi)地未見上市。
我又去征求協(xié)和醫(yī)院腫瘤專家的意見。醫(yī)生說,如果自己能買到帕妥珠,這無疑是最理想的方案——父親已去世,作為家中獨女,我必須為母親爭取生機。內(nèi)地沒有,就到香港買!
天價救命藥,一支就要兩三萬
在香港藥房,一支帕妥珠賣3.6萬—3.8萬元,可用21天。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),我找到一位在港開腫瘤診所的英國博士,一支帕妥珠僅售2.7萬元。
每次取藥,我都是一大早從武漢坐高鐵到深圳,過海關(guān),入香港,直奔診所拿藥,然后當天原路折返。一個人,一千多公里,一天跑一個來回,我沒有別的辦法。且帕妥珠的運輸要求高,必須全程冷鏈。為此,我專門買了一個冷藏箱,運輸過程中不斷調(diào)整冰排數(shù)量,將溫度嚴控在2℃-8℃。
而另一種靶向藥赫賽汀,在國內(nèi),一支可賣到2.45萬元。目前,一家慈善基金推出援助項目,購買赫賽汀可享“買6贈8”,折合下來,每支價格為1.1萬元。
然而,這項福利卻限定了很多嚴苛條件——指定地點,全省只有唯一一家藥房位于漢口,拿藥不允許家屬代領(lǐng),必須患者親自取藥;此外,只能每周三領(lǐng)藥,每次只能領(lǐng)一支。
有一次,母親剛出院,取藥回來就持續(xù)發(fā)燒,醫(yī)生只能暫停靶向藥,導(dǎo)致前一支已開封但未用完的藥超過效期。
幸運的是,母親在累計使用10支帕妥珠、并在協(xié)和醫(yī)院完成6次聯(lián)合化療后,去年11月底,她的轉(zhuǎn)移灶完全消失,乳腺腫瘤縮減到30毫米。乘勝追擊,醫(yī)生為她切除了乳腺腫瘤。目前,母親已達到醫(yī)學上的“完全緩解”。怕產(chǎn)生耐藥性,帕妥珠暫時停用,只堅持注射赫賽汀。
癌癥,不一定要命,但一定要錢!
要知道,全國腫瘤登記中心2015年年報顯示:目前我國每年新發(fā)癌癥病例約312萬例,平均每天確診8550人,每分鐘就有6人被診斷為癌癥,平均10秒鐘就有一人確診,每年因癌癥死亡病例達270萬例。
雖然很多人如果能像上述當事人一樣獲得良好的治療,用最先進的藥品,完全有可能在身患重癥后提高生活質(zhì)量,延長生命。但這一切,誠如其女兒所說,將承受巨大的經(jīng)濟壓力,一支支天價進口藥很說明事實!
重疾險,不一定用上,但一定要買!
作為一種以惡性腫瘤、心肌梗死、腦溢血等為保險對象,當被保人患有上述疾病時,由保險公司第一時間給予約定保額30萬、50萬甚至100萬的商業(yè)保險行為,重疾險已成為意外險之后的第一必備險種,和買車、買房一樣成為中產(chǎn)階層的標配!
有人說:我不用,家里有的是存款!
對醫(yī)院來說,多少錢算夠呢?或許您認為家里有200萬存款,啥病都能看了,但您想過這些嗎?
1、一旦大病,就要進行較為復(fù)雜的藥物或手術(shù)治療,需要支付昂貴的醫(yī)療費用;有的會持續(xù)較長一段時間,甚至是永久性的,對不對?
2、一旦頂梁柱倒下了,除了要花一大筆錢治病,未來的賺錢能力也會大打折扣,200萬花了大部分或者花完了怎么辦?家人生活水平會不會下降?
還有人說:我不用,單位交的有醫(yī)保!
可你知道社保的流程是“生病—治療—憑票報銷”嗎?拿不出那筆救命錢怎么辦?還要注意的是,社保有起付線、自付部分、自費藥、報銷比例等層層限制:
1、數(shù)據(jù)顯示,惡性腫瘤平均治療費用達到15萬至50萬元。在腫瘤??漆t(yī)院,自費藥的比例甚至高達90%。
2、一個人,明明知道家中沒錢,為了給自己治病很可能傾家蕩產(chǎn)、債臺高筑,甚至人財兩空時會安心治療嗎?
要得到良好的治療,至少準備40萬
治療大病,有許多檢查治療項目、療效好副作用小的藥品都是自費藥,社保是不會報銷的。美羅華是醫(yī)生必推薦的治療淋巴瘤的藥物,其單支價格在2.5萬左右,5支一個療程。治療腎癌和肝癌的多吉美,每月1盒,每盒2.3萬,需要持續(xù)服用到患者不能臨床受益為止。腫瘤科大夫也認為,一個人得了癌癥至少需要40萬的醫(yī)藥費才夠。
良好的康復(fù)費用,需要20萬至40萬
重疾治療費用中1/3是直接費用,2/3是間接費用。大病治療這段時間里,需要有人照顧,營養(yǎng)更要跟上,這時護理費與生活費是很高的。像腦中風后遺癥這種“發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高、復(fù)發(fā)率高、并發(fā)癥多”的重疾,這樣的病癥在得到精心的醫(yī)治和照顧下一般也能生存十年,所花的護理費約在36萬(每月3000元),生活費約36萬(每月3000元)。
對家庭最大影響:收入中斷、花錢不斷
收入越高的人,一旦患病,對家庭的生活水平、子女教育規(guī)劃、未來養(yǎng)老都有很大影響。對醫(yī)療費用的認知,還要考慮到因重大疾病造成的收入損失,給家庭帶來的影響。
現(xiàn)在的醫(yī)療費用并不等于未來的醫(yī)療費用
目前,人均醫(yī)療費用每年增長在18%左右,也就是說現(xiàn)在做一個心臟搭橋手術(shù)的手術(shù)費是20萬,那20年后就約為60萬?,F(xiàn)在很多人認為50萬大病費用額度足夠了,其實真正到使用這筆錢時,多半已經(jīng)在10年或20年以后了,面臨著費用貶值、不夠用的尷尬。
以上,便是一個癌癥患者家屬的真實經(jīng)歷和作為一個‘過來人’的經(jīng)驗之談,這些是絕大部分‘正常人’所料想不到,體會不了的。
主要治療消化道腫瘤,對胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌有一定療效。也可用于治療乳腺癌、支氣管肺癌和肝癌等。還可用于膀胱癌、前列腺癌、腎癌等。
健客價: ¥421、各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓病。2、頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價: ¥120用于治療某些抗生素難以控制的病毒性或霉菌性細胞內(nèi)感染(如帶狀皰疹,流行性乙型腦炎,白色念珠菌感染,病毒性心肌炎等);對惡性腫瘤可作為輔助治療劑(主要用于肺癌,鼻咽癌,乳腺癌,骨肉瘤等);免疫缺陷病等。
健客價: ¥8破血消瘦,攻毒蝕瘡。用于原發(fā)性肝癌、肺癌、直腸癌、惡性淋巴瘤、婦科惡性腫瘤等。
健客價: ¥31用于某些抗生素難以控制的病毒性或霉菌性細胞內(nèi)感染的輔助治療(如帶狀皰疹、流行性乙型腦炎、白色念球菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作為惡性腫瘤的輔助治療;本品可用于濕疹、血小板塊減少、多次感染綜合癥、慢性皮膚黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客價: ¥36扶正固本,活血消癥。適用于正氣虛弱,瘀血阻滯,原發(fā)性肝癌不宜手術(shù)和化療者輔助治療用藥,有改善肝區(qū)疼痛、腹脹、乏力等癥狀的作用。在標準的化學藥品抗癌治療的基礎(chǔ)上,可用于肺癌、胃腸癌、乳腺癌所致的神疲乏力、少氣懶言、脘腹疼痛或脹悶、納谷少馨、大便干結(jié)或溏泄、或氣促、咳嗽、多痰、面色晄白、胸脅不適等癥,改善患者生活質(zhì)量。
健客價: ¥113對絕經(jīng)后早期乳腺癌患者的輔助治療,此類患者雌激素或孕激素受體陽性。 對已經(jīng)接受他莫昔芬輔助治療5年的、絕經(jīng)后早期乳腺癌患者的輔助治療,此類患者雌激素或孕激素受體陽性。 治療絕經(jīng)后、雌激素受體陽性孕激素受體陽性或受體狀態(tài)不明的晚期乳腺癌患者,這些患者應(yīng)為自然絕經(jīng)或人工誘導(dǎo)絕經(jīng)。
健客價: ¥811.各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓??; 2.頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑??; 3.乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價: ¥88破血消瘀,攻毒蝕瘡。用于原發(fā)性肝癌,肺癌,直腸癌,惡性淋巴瘤,婦科惡性腫瘤等。
健客價: ¥90培元固本,補益氣血。與化療配合用藥,有助于提高原發(fā)性肺癌、肝癌的療效,可改善腫瘤患者的氣虛癥狀,提高機體免疫功能。
健客價: ¥97.31、用于慢性乙型肝炎患者。 2、各種原發(fā)性或繼發(fā)性T細胞缺陷病。 3、某些自身免疫性疾病。 4、各種細胞免疫功能低下的疾病。 5、腫瘤的輔助治療。 (詳見包裝內(nèi)部說明書)
健客價: ¥9.5緩解支氣管哮喘、慢性支氣管炎、肺氣腫及其它肺部疾病所合并的支氣管痙攣。
健客價: ¥98愛全樂作為支氣管擴張劑用于慢性阻塞性肺部疾病引起的支氣管痙攣維持治療,包括慢性支氣管炎和肺氣腫。愛全樂可與吸入性β受體激動劑合用于治療慢性阻塞性肺部疾病包括慢性支氣管炎和哮喘引起的急性支氣管痙攣。
健客價: ¥44抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,對大腸癌、宮頸癌、白血病等多種惡性腫瘤,亦有一定療效,亦可配合放療、化療及手術(shù)后治療。并用于治療慢性氣管炎及支氣管哮喘。
健客價: ¥15抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥72平喘藥。適用于支氣管哮喘,慢性支氣管炎、肺氣腫和其它伴有支氣管痙攣的肺部疾病。
健客價: ¥12本品用于下列疾病的輔助治療: 1.心血管疾病,如:病毒性心肌炎、慢性心功能不全。 2.肝炎,如:病毒性肝炎、亞急性肝壞死、慢性活動性肝炎。 3.癌癥的綜合治療:能減輕放療、化療等引起的某些不良反應(yīng)。
健客價: ¥26.51.治療女性復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移乳腺癌。 2.用作乳腺癌手術(shù)后轉(zhuǎn)移的輔助治療,預(yù)防復(fù)發(fā)。
健客價: ¥33乳腺癌、肺癌、銀屑病。
健客價: ¥31益氣化瘀,清熱解毒,用于肺癌、乳腺癌、胃癌等腫瘤患者化療的輔助治療。
健客價: ¥230抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥58本品適用于有胃腸道功能或部分胃腸道功能,而不能或不愿進食足夠數(shù)量的常規(guī)食物以滿足機體營養(yǎng)需求的應(yīng)進行腸內(nèi)營養(yǎng)治療的病人,主要用于: 1.厭食和其相關(guān)的疾??; -因代謝應(yīng)激,如創(chuàng)傷或燒傷而引起的食欲不振 -神經(jīng)性/精神性疾病或損傷 - 意識障礙 - 心/肺疾病的惡病質(zhì) - 癌性惡病質(zhì)和腫瘤治療的后期 - 艾滋病病毒感染/艾滋病。 2.機械性胃腸道功能紊亂; - 頜面部損
健客價: ¥62用于益氣健脾,理氣化痰,活血祛瘀合并化療具有改善原發(fā)性非小細胞肺癌胃腸癌,乳腺癌,中醫(yī)脾虛痰瘀證所致的氣短,面色晄白,胸痛,納谷少馨,胸脅脹滿等癥狀 的作用,可提高患者化療期間的生活質(zhì)量。對原發(fā)性非小細胞肺癌合并NP(NVB、PDD)及MVP(MMC、VDS、PDD)方案化療時,在抑制腫瘤方面具有一定的輔助治療作用。
健客價: ¥132本品用于緩解由以下疾病引起的骨骼肌痙攣:1、多發(fā)性硬化、脊髓空洞癥、脊髓腫瘤、橫貫性脊髓炎脊髓外傷運動神經(jīng)元病。2、腦血管病、腦性癱瘓、腦膜炎顱腦外傷。
健客價: ¥8