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患者家屬,一個被忽略的“受害群體”

摘要:陪伴至親之人,好好走完人生最后一段路,或許就是一份最好的愛和關懷,給親人,也是給自己。

  “我爸得了肺癌,晚期。”好久不見的朋友從電話那頭說出了這句話。

  在感到悲傷的同時,我更加擔憂他的心理狀況。在過去的幾個月里,他遇到很多挑戰(zhàn),如何照顧父親,如何調(diào)節(jié)家人的情緒,如何和醫(yī)生尋求可能的治療方案,以及如何面對父親的各種情緒。

  “找不到一個出口。”他說。

  很多言語、情緒、想法,他沒法跟母親和妻子分享,怕增加家人的心理負擔;一切都是自己一個人扛著。

  此時,我除了傾聽,其實能做的很少。這樣的傾聽和陪伴或許已經(jīng)能夠給他們很好的幫助和支持,然而在當下,和他一樣的癌癥患者家屬,卻很難得到類似的幫助和支持。

  患者家屬,一個被忽略的“受害群體”

  絕癥病人的家屬是“雙重受害者”。一方面,他們承受著照顧病人的經(jīng)濟、體力和精神上的“負擔”;另一方面,他們也面對失去親人的悲痛感。

  病人家屬,特別是照料病人的家屬,成為了一個經(jīng)常被忽略的群體。研究表明,照顧癌癥病人的家屬有明顯的心理健康問題,有的甚至比患者本身的心理問題還要嚴重(Harrison,etal.,1995)。病人所經(jīng)歷的所有情緒起伏,家屬都會感同身受。除此之外,照料病人的家屬還承擔著其他的風險。

  患者是兒童的話,父母肩負著無論如何也要救孩子的重任,也面臨著白發(fā)人送黑發(fā)人的悲痛;患者如果正值壯年,家里可能突然中斷經(jīng)濟來源,患者的情緒反應也很可能更嚴重,在事業(yè)發(fā)展的大好時光,突然而來的死亡,實在太難接受;而年老的病人,身體狀況更差,需要更多護理和照料。最后,病人去世之后,家屬還要獨自面對失去和哀傷。

  所以,不論病人處于什么年齡階段,對于家屬的壓力都是極大的。

  如何面對親友的死亡?對抗死亡能給我們帶來什么?

  至親好友的去世或多或少都會給我們留下悲痛。瑞士著名精神分析家VerenaKast教授將哀傷分為了以下幾個階段:

  否認階段:震驚、絕望、無奈和困惑;

  情緒爆發(fā)階段:痛苦、憤怒、悲傷、恐懼,但也有可能喜悅;

  回顧和告別階段:尋找逝者的點點滴滴,自我與逝者認同,與逝者對話,這個階段既悲痛又美好,直到最后決定分離,自己一個人走剩下的路;

  自我修復階段:逐步的內(nèi)心平靜和祥和,將逝者深藏心底,對新的生活做出規(guī)劃和承諾。

  哀傷的每個階段的持續(xù)時間完全因人而異,取決于個人的性格,親人的死亡原因以及和與逝者的關系。哀傷的過程是自然,也是必要的。Kast教授在自己的書中提出,我們應該對情緒采取順其自然的態(tài)度,不需要人為的加速或者中斷哀傷過程。

  也有一些人會困在哀傷的情緒里,久久不能平復。他們沉浸在哀悼過程中難以自拔,對生活和工作造成了巨大影響。如果遇到這樣的情況,可能就需要尋求專業(yè)的心理援助。不過目前為止,這類反應還沒有被正式納入精神疾病范疇。

  瑞士蘇黎世大學的Maercker教授牽頭,首次向最新一版《國際疾病分類(第11版)》(該版本將于2018年出版)建議,把此類心理問題定義為持續(xù)性哀傷障礙(prolongedgriefdisorder)。

  持續(xù)性哀傷障礙的定義是:在關系親近的人去世6個月后,個體對死者的想念持續(xù)彌漫到生活各個方面、有關死者的一切總是縈繞心頭,而這些反應已經(jīng)嚴重損害了個體的社會功能;此外,個體還表現(xiàn)出難以接受死亡、憤怒、內(nèi)疚等特點,且哀傷反應與其所處的社會或文化環(huán)境不符(Maerckeretal.,2013)。當定義明確之后,專業(yè)人員也才能對癥給予幫助。

  面對將要離世的親人,我們應該怎么辦?

  對于絕癥患者,親人和社會都要給予積極支持。社會支持能有效改善患者各種身心癥狀(Hughes,etal.,2014),但是如何給予支持可能是很多人想知道的。

  首先,請確保你的身心健康。我對朋友說的第一句就是:“請你先好好照顧好自己。”只有你自己擁有健康的身體,才能給病人提供良好的照顧。而且,作為患者的重要倚靠,你如果首先絕望了,那患者也不敢有任何期望。如果因為要照看病人而累垮了自己,會讓患者就會有更重的負罪感。當然,這并不代表要強打精神,強顏歡笑。關注自己的情緒,關注自己的心理健康。當自己需要情緒反應的時候,不要壓抑和否認,盡量尋求可能的幫助,哪怕找身邊可靠的朋友傾訴,都可以起到良好的效果。

  第二,請積極為患者爭取多方面的幫助,比如其他親屬,單位,團體,自助小組,宗教組織等等。一來可以減輕你的負擔,二來可以讓患者得到更多地幫助。特別是年級大的患者,他們更傾向于接受精神上的支持和幫助,所以來自信仰和情感方面的幫助,意義重大(Kotkamp-Mothesetal.,2005)。

  第三,請理解患者的病情。閱讀一些關于疾病的科普書籍,知道病情的來歷,會有哪些癥狀,將如何發(fā)展,有哪些治療方式,治療方式可能有哪些副作用。當你武裝了這些知識,你就不會因為病情變化一次次陷入無助的狀態(tài),而且能夠跟患者耐心解釋病情,減輕他對病情的恐懼。同時,也可以隨著病情的變化,配合醫(yī)生,尋找合理的治療方案。

  第四,請理解患者的情緒反應。病人的情緒會經(jīng)歷驚訝、否認、憤怒、悲傷和最后接受的各個階段。你的理解才能更好地給予他有效的支持。比如,當病人絕望,拒絕治療的時候,不理解的人可能會覺得病人實在無理取鬧,大家用心用力地照料他,卻得不到理解和配合。但更重要的,是跟病人良好的溝通。例如,“我知道這個病要花很多錢,而且還不一定能治好,你為我們的經(jīng)濟考慮,這我很感激,但是作為你最親的人,我不希望看到你痛苦,同時希望你能多陪伴我們一段時間。你的生命和跟我們一起生活的時間,不是能用金錢衡量的。換個位置,如果是我病了,我相信你也會想盡辦法為我尋找治療方案的!”

  第五,陪患者做他喜歡的事情,完成他未完成的心愿。例如,讓孩子到還沒有去過的迪士尼樂園,讓父母品嘗一次從未體驗過的美味佳肴,甚至包括讓父母看到自己能夠好好照顧自己生活的樣子。

  第六,陪伴患者在過去的故事中尋找生命的意義。例如,一起翻看過去的照片,讓病人體會到過去的回憶有多珍貴,也讓病人能感受到,生命或許畫上了句號,但是他留給人們的記憶,卻會一直延續(xù)下去。

  第七,跟患者談論死亡這個話題,寫遺書,尤其對于成年人。在最后的階段,其實沒有必要去回避死亡這個話題。病人對于自己的身體情況其實最清楚。需要的時候,真誠的溝通有關死亡的想法,可能的話,讓病人寫下自己有什么未完成的心愿,對人生剩下的期許,讓病人對自己的人生做一個總結(jié),在心中獲得一種完結(jié)感。

  第八,如果患者的情緒反應極端而且持續(xù)時間長,請求助于專業(yè)的精神科醫(yī)生和心理咨詢師。精神藥物治療和心理治療都能有效緩解患者的情緒障礙(Walker,etal.,2014)。研究表明,認知行為療法能有效改善患者的應對技能,提高治療依從性,改善病人生活質(zhì)量。在極為嚴重的情況下,尋求專業(yè)救助尤為重要。

  針對患者(或家屬)的各種不同情緒,我們應該怎么辦?

  根據(jù)患者(或者患病家屬)所處的情緒時期,會有不同的問題需要患病家屬來應對;Kast教授根據(jù)各個哀傷階段的不同給出了支持哀傷者的建議。

  否認階段

  承擔哀傷者的日常工作

  支持超出哀悼者能力范圍的事情

  安排后事

  不讓哀悼者孤單

  不要批評哀悼者的任何反應

  陪伴,不需要多于的過問

  允許哀傷者的各種情感:所有的都行!

  接受哀傷者的麻木,欲哭無淚或者不知所措

  給予溫暖和同理心

  適當和必要時讓哀傷者表達自己的感受

  情緒爆發(fā)階段

  允許情緒爆發(fā),因為它們是有益的

  憤怒跟抑郁低落情緒一樣都是哀悼的過程

  不要試圖讓哀悼者忘掉問題,內(nèi)疚和心理沖突

  試圖忘記只會導致壓抑,這可能會延遲哀傷的過程

  讓哀悼者講出問題困難

  不要提自己的內(nèi)疚情緒,但也不用對抗它,僅知道就行了

  分享哀傷者的經(jīng)歷和記憶

  陪伴,傾聽

  給哀悼者日常的建議(如寫日記,畫畫,聽音樂,散步,放松練習,泡澡,...)

  不表達自己的看法

  不要給出解釋或評判意見

  回顧和告別階段

  讓哀傷者說出過去的經(jīng)歷-沒有什么不可以!

  接受哀傷者反復以各種形式搜尋逝者的足跡

  耐心傾聽-即使你已經(jīng)知道這些故事

  認真對待哀傷者在回憶與傾訴過程中產(chǎn)生的情緒

  接受即使是哀傷者的懷疑逝者是否真的去世的幻想–但你自己不用一起去幻想

  如果哀傷者有自殺傾向,要不間斷陪伴左右

  給哀傷者時間

  不壓抑哀傷者對于喪失的接受

  支持哀傷者自己的重新開始

  自我修復階段

  讓哀悼者也可以對助人者放手

  接受你將不再被需要

  檢視自己是否有需要,必須要去幫助哀傷者(警惕助人者綜合癥?。?/p>

  對哀悼者建立新的人際網(wǎng)絡表示歡迎和支持

  接受哀悼者新的發(fā)展

  對哀傷的復發(fā)保持敏感的觸覺

  一起找到合適的形式謹慎地結(jié)束哀傷輔導

  陪伴至親之人,好好走完人生最后一段路,或許就是一份最好的愛和關懷,給親人,也是給自己。

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