1你真的知道什么是風(fēng)濕免疫病嗎?
“我一直不知道應(yīng)該來(lái)看風(fēng)濕科,原來(lái)風(fēng)濕科還看這個(gè)病?。咳绻琰c(diǎn)來(lái)就好了,或許我的病就不會(huì)耽誤不會(huì)這么重了!”作為風(fēng)濕免疫科醫(yī)生,常常聽(tīng)到患者這樣說(shuō)。在很多老百姓的心目中,風(fēng)濕免疫科看的就是“風(fēng)濕”,而“風(fēng)濕”就是老人家一到刮風(fēng)下雨腿疼。事實(shí)呢?并非如此。其實(shí),風(fēng)濕免疫疾病是一大類(lèi)疾病的總稱(chēng),總共大概有200多種,主要包括類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、強(qiáng)直性脊柱炎(脊柱關(guān)節(jié)?。⒏稍锞C合征、皮肌炎/多發(fā)性肌炎、硬皮?。ㄏ到y(tǒng)性硬化癥)、骨關(guān)節(jié)炎、白塞病(絲綢之路?。┑认到y(tǒng)性血管炎等等等等……而前面提到的刮風(fēng)下雨腿疼,一般都是骨關(guān)節(jié)炎所致,確實(shí)屬于風(fēng)濕免疫科的范疇,但僅僅是這200多種疾病中的一種。而且,相反的,風(fēng)濕免疫科不但不僅僅看“
風(fēng)濕骨痛”,還是內(nèi)科里的“疑難雜癥科”。
2低認(rèn)知度,高致殘率!
風(fēng)濕免疫疾病雖然認(rèn)知度低,但致殘率卻極高。簡(jiǎn)單舉幾個(gè)疾病做例子。比如,類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,早期的表現(xiàn)只是關(guān)節(jié)的腫脹、晨起僵硬感,但如果不及時(shí)采取有效的方法控制病情,關(guān)節(jié)炎癥就會(huì)不斷進(jìn)展,在不斷的關(guān)節(jié)疼痛中關(guān)節(jié)炎不斷發(fā)展,最終出現(xiàn)關(guān)節(jié)的畸形——最后就殘廢了!又如,系統(tǒng)性紅斑狼瘡,有部分病人起病早期只是一些皮疹、
口腔潰瘍、關(guān)節(jié)炎,因此未能引起重視,而一旦病情進(jìn)展,累及腎臟、肺臟、心臟、大腦,出現(xiàn)狼瘡腎炎、狼瘡肺炎、狼瘡心肌損害、神經(jīng)
精神狼瘡(狼瘡腦?。鶗?huì)威脅生命安全。
有數(shù)據(jù)顯示,75%的類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者在發(fā)病2年內(nèi)即可出現(xiàn)骨破壞,未經(jīng)治療的類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者3年致殘率高達(dá)70%。強(qiáng)直性脊柱炎患者因勞動(dòng)力喪失所致的平均退休年齡39.4歲。在系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起足夠重視之前的年代里,5年病死率高達(dá)50%。風(fēng)濕免疫疾病人群的死亡率比普通人群高。
3聽(tīng)醫(yī)生的話(huà),結(jié)局往往會(huì)比較好!
中國(guó)的風(fēng)濕免疫學(xué)界起步于20世紀(jì)八九十年代,在此之前,國(guó)內(nèi)罕有專(zhuān)門(mén)從事風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生(其實(shí)哪怕是現(xiàn)在,專(zhuān)業(yè)的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生仍是很稀缺),因此風(fēng)濕免疫疾病病死率高,許多疾病被稱(chēng)作“不死的癌癥”,許多病人成為了“活死人”。得益于國(guó)內(nèi)風(fēng)濕免疫學(xué)科的發(fā)展,近三十年來(lái),整個(gè)風(fēng)濕免疫疾病的診斷、治療手段均有了翻天覆地的變化?,F(xiàn)在,大部分風(fēng)濕免疫疾病,如果能盡早就診,嚴(yán)格按照醫(yī)生的要求規(guī)范用藥,聽(tīng)醫(yī)生的話(huà)定期復(fù)診,在醫(yī)生指導(dǎo)下緩慢調(diào)藥,大部分的風(fēng)濕免疫疾病病情都可以得到很好地控制,而不是在不斷的病情反復(fù)中走向死亡。風(fēng)濕免疫學(xué)界的進(jìn)展,讓我們對(duì)疾病治療的理念從診斷疾病、緩解癥狀、減輕痛苦,發(fā)展到早期診斷、控制病情、緩解疾病活動(dòng)、高質(zhì)量長(zhǎng)期生存。
4為什么會(huì)得風(fēng)濕免疫疾?。?/strong>
每個(gè)人都有免疫力,正常人的免疫力就像健康衛(wèi)士,每每有細(xì)菌、病毒等“外敵”入侵,身體就會(huì)釋放警報(bào),機(jī)體免疫力就會(huì)被動(dòng)員起來(lái),把“外敵”消滅。
然而,有部分人群,這部分正常的免疫力被削弱了,此外又分化出了一些“一念成魔”的“異化份子”——致病性T細(xì)胞、B細(xì)胞等免疫細(xì)胞異?;罨?、增殖,由此產(chǎn)生了多種炎癥介質(zhì)、細(xì)胞因子和自身抗體(余醫(yī)生比喻它們是敵我不分的“暴民”),這些“暴民”“敵我不分”,開(kāi)始攻擊人體正常的組織器官,攻擊人體的皮膚、關(guān)節(jié)、臟器,于是風(fēng)濕免疫疾病發(fā)生了——這就是大部分風(fēng)濕免疫疾病的發(fā)病原因。
5為什么在她/他身上發(fā)病了,其他人卻不發(fā)???
其實(shí)這個(gè)問(wèn)題是無(wú)解的,近三十年雖然風(fēng)濕免疫學(xué)科有了長(zhǎng)足的發(fā)展,然而,還是沒(méi)有辦法很好地解答這個(gè)問(wèn)題——誰(shuí)可以解答好這個(gè)問(wèn)題,全人類(lèi)都愿意把下一個(gè)諾貝爾醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)?lì)C給他!余醫(yī)生經(jīng)常跟病人說(shuō)的一句話(huà)就是,這都是命,命里有時(shí)莫怨天,命里無(wú)時(shí)要慶幸。
然而,沒(méi)有無(wú)緣無(wú)故的病,除去先天
遺傳因素,余醫(yī)生能告誡大家的,就是戒煙限酒、減少熬夜、遠(yuǎn)離高壓力遠(yuǎn)離過(guò)勞死,不要讓自己的身體長(zhǎng)期透支處于“亞健康狀態(tài)”。然而,命也有偏好,比如“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”、“干燥綜合征”,偏好女性;“痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎”、“結(jié)節(jié)性多動(dòng)脈炎”偏好男性發(fā)??;發(fā)病對(duì)于性別的偏好,則很大可能跟“雌激素”有關(guān)。80后熱愛(ài)網(wǎng)絡(luò)小說(shuō)的,應(yīng)該都還有印象一本叫做《第一次的親密接觸》的小說(shuō),女主“輕舞飛揚(yáng)”就死于紅斑狼瘡。系統(tǒng)性紅斑狼瘡惡如豺狼,偏偏“自古紅顏多薄命”,這個(gè)病發(fā)病多見(jiàn)年輕女性,內(nèi)科醫(yī)生多有這樣的印象,得狼瘡的病人多為年輕貌美——為什么?還是可能與“雌激素”作祟有關(guān)。所以說(shuō),命運(yùn)是公平的也是不公的——扯遠(yuǎn)了!
6早診治,規(guī)范治療,個(gè)體化治療
要達(dá)到疾病完全緩解的目標(biāo),最重要的還是早診斷、早治療,規(guī)范化治療,個(gè)體化治療。
首先,要盡早診治,研究證明,早期診治,早期用藥,可以使風(fēng)濕免疫疾病患者的病情在發(fā)病的起始階段得到控制。診斷越早,停藥越容易。以類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎為例,類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎軟骨或骨質(zhì)破壞可以在發(fā)病的3個(gè)月內(nèi)就出現(xiàn)。大量證據(jù)證明,越早進(jìn)行有效治療,發(fā)生關(guān)節(jié)侵蝕破壞的機(jī)會(huì)越低。
其次,是規(guī)范化積極治療。如類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎和系統(tǒng)性紅斑狼瘡等疾病的治療中,在無(wú)不良反應(yīng)的前提下,積極規(guī)范用藥無(wú)疑可以使更多的風(fēng)濕免疫疾病患者病情得到緩解。
再次,對(duì)于每個(gè)患者,起病的原因不同、臨床表現(xiàn)不同,對(duì)
藥物的反應(yīng)存在個(gè)體差異。尤其系統(tǒng)性紅斑狼瘡,屬于高度異質(zhì)性疾病,即我們常說(shuō)的,Lupuscandoeverything(狼瘡可以做任何事情),狼瘡屬于風(fēng)濕免疫疾病里最難的一種之一,潛心做狼瘡的醫(yī)生不多了,此處應(yīng)該給余醫(yī)生熱烈地掌聲有木有,為了狼瘡專(zhuān)病門(mén)診、狼瘡病友會(huì)“蝶友會(huì)”不遺余力,專(zhuān)心致學(xué),細(xì)心治病。我常說(shuō),孫悟空有72變,然而狼瘡卻更加變化多端,一萬(wàn)個(gè)狼瘡可以有一萬(wàn)種不同的表現(xiàn),所以,我們一定是強(qiáng)調(diào)個(gè)體化治療,在藥物治療上針對(duì)個(gè)體找到最合適、最有效、最安全的治療方案。風(fēng)濕免疫疾病的治療,余醫(yī)生一直強(qiáng)調(diào),沒(méi)有最好的藥,只有最合適的藥。脫離了個(gè)體,談藥物的有效性,談藥物的副作用,都純屬“扯淡”。
這一期關(guān)于風(fēng)濕免疫疾病的介紹就到這里結(jié)束,是不是覺(jué)得突然對(duì)風(fēng)濕免疫病有了真正的一些了解?那么,也知道,余醫(yī)生不是單單看“風(fēng)濕骨痛”的醫(yī)生了吧。我們說(shuō),其實(shí),每一個(gè)風(fēng)濕免疫科醫(yī)生都是藝術(shù)家,因?yàn)轱L(fēng)濕免疫疾病的治療真的很考驗(yàn)醫(yī)生的功底考驗(yàn)醫(yī)生的技術(shù)和處理疾病的藝術(shù)——當(dāng)然,這是厚積薄發(fā),每一處思考都事出有因來(lái)之有據(jù)的藝術(shù)。
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