由于當時沒有太多治療選擇,只能行非手術的支具治療,后來也沒有接受系統(tǒng)的治療。在2009年的一天,患者主動和TSRH醫(yī)院的醫(yī)生聯(lián)系,講患者已經90歲了,知道自己將不久于人世,已立下遺囑,在去世后要將自己的身體捐獻給TSRH醫(yī)院,畸形的脊柱供TSRH醫(yī)院的醫(yī)生及科研人員研究使用。
隨后的一段時間,TSRH醫(yī)院的醫(yī)生和科研人員多次訪問患者,聆聽患者講述70多年脊柱側凸的生活經歷,了解脊柱畸形對患者的影響?;颊哒f生活的很好,生了4個孩子,一直不工作,在家做家務,照顧丈夫和孩子們,生活也很快樂。
脊柱畸形給患者帶來的不便,患者也能適應,晚年腰背部的疼痛時而有,但也還好。呼吸功能沒有特別的影響,也強調自己一生喜歡安靜?;颊哒f雖然自己生活很好,對脊柱畸形帶來的不適也能適應,壽命也夠長的。
脊柱側彎</a>患者的生活歷程" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201505/1822645394-20150525171030582.jpg" />
但患者希望自己死后把畸形的脊柱獻給TSRH以供研究,希望醫(yī)生能治好這種病。當患者得知與遺傳有關時,患者就主動組織自己的子女和子女的后代們提供血液樣本給TSRH科研人員供研究,充分表達了一個患者在經歷70多年的歷程后,所表達的要治好這病的愿望。
在TSRH人員最后一次訪問患者,臨別時想給患者合個影留作紀念,被婉言謝絕。2013年,患者安靜離世,享年94歲。家屬遵照患者的遺囑,將遺體捐獻給TSRH醫(yī)院。患者畸形的脊柱,胸廓和骨盆被解剖后保留。
TSRH科研人員將患者的全脊柱胸廓骨盆CT掃描后用3D打印機打成實際大小的標本?,F(xiàn)在,該標本就展覽在當時美國亞特蘭大舉行的北美小兒骨科年會上,供醫(yī)生們參觀。
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