讓人心碎的先天性心臟病
“心跳零，血壓零。我們以為手術成功了，但卻突然變成這樣。他們再次打開你的胸腔做心臟起搏，就在我們快放棄的時候，你的心臟開始了小小的跳動?；浇讨泻侵厣南笳?，現(xiàn)在，愿重生的你能永遠飛翔在父親周圍。”這段來自日本福岡縣攝影師石川祐樹微博的話觸動了無數(shù)人的心。
據(jù)了解，石川的女兒Mayu患有先天性心臟病，女兒出生時被告之“需要做三次大手術才能活下去，石川開設了一個博客，用影像和文字記錄下女兒的日常點滴。畫面明亮潔凈，充滿光芒，記錄生活的美好，也講述生命的脆弱和堅韌。該系列作品曾榮獲木村伊兵衛(wèi)攝影獎，并已集結(jié)成冊《蝶々の心臓》出版，目前仍在繼續(xù)拍攝中。
平均1000個新生兒中有7至8人患先天性心臟病
一般認為妊娠早期是胎兒心臟發(fā)育最重要的時期，先天性心臟病發(fā)病原因很多，遺傳因素僅占8%左右，而占92%的絕大多數(shù)則為環(huán)境因素造成，如婦女妊娠時服用藥物、感染病毒、環(huán)境污染、射線輻射等都會使胎兒心臟發(fā)育異常。尤其妊娠前3個月感染風疹病毒，會使孩子患上先天性心臟病的風險急劇增加。
先心病常見的幾種分型及癥狀：
一、左向右分流型：即左心血液通過異常通道向右心分流
1.呼吸急促：在新生兒或嬰兒時期，發(fā)現(xiàn)孩子吸吮乏力，呼吸淺快，吮奶未完即因氣促而棄奶喘息，吸幾口就停一下，或覺得很累，滿頭大汗。
2.反復上呼吸道感染或肺炎：小兒因先心病導致的肺血量多，輕度呼吸道被傳染就易導致支氣管肺炎，導致嗆咳，呼吸急促，有的寶寶在啼哭時聲音沙啞，甚至發(fā)生心功能不全等癥狀。
3.生長發(fā)育遲緩：由于體循環(huán)流量及血氧供給不足所致，生長發(fā)育比同齡小兒遲緩，其體重落后比身長落后更明顯。
4.水腫：當發(fā)現(xiàn)患兒除有上述各種癥狀和現(xiàn)象，伴有尿少，下肢發(fā)生凹陷性水腫時，則說明小兒已出現(xiàn)心力衰竭，這是一個十分重要的警示!5.紫紺：一般左向右分流型不會發(fā)生紫紺，但如不及時糾正心臟畸形，因肺動脈高壓并發(fā)癥，導致血流右心向左心分流即可發(fā)生紫紺。
二、右向左分流型：即右心血液通過異常通道向左心分流
1.紫紺或稱青紫：是復雜先天性心臟病的重要癥狀，表現(xiàn)在皮膚，黏膜(尤其口唇)紫紺，尤其在哭吵、活動后加劇，如在新生兒期發(fā)生紫紺，通常的有完全性大動脈錯位，肺動脈閉鎖等;在6個月~1歲逐漸發(fā)生紫紺加重的有法洛四聯(lián)癥等。
2.蹲踞：是嬰兒先天性心臟病法洛四聯(lián)癥通常的現(xiàn)象，患兒活動量不大或走不遠就感乏力，自動采用蹲下姿勢或取膝胸臥位，休息片刻后再站起來活動。
3.昏厥：又稱缺氧性發(fā)作，往往發(fā)生在哺乳、啼哭、排便時因缺氧加重，嚴重者可出現(xiàn)突發(fā)呼吸障礙，紫紺加重，失去知覺甚至抽筋。
4.杵狀指(趾)：杵狀指(趾)在法洛四聯(lián)癥中經(jīng)常發(fā)生，因孩子長期缺氧，指(趾)端軟組織增生，使手指、足趾呈鼓槌樣改變，臨床上往往會在嬰兒2～3歲后發(fā)生。5.咯血：在法洛四聯(lián)癥兒童病例中，因長期缺氧，肺部產(chǎn)生側(cè)支循環(huán)的血管破裂可導致咯血。
三、無分流型
此類患兒除生長發(fā)育緩慢外無特殊癥狀，經(jīng)常在因其他疾病就診時聽診有心臟雜音確診。
先天性心臟病需要細心的呵護
近半個世紀以來，由于心血管檢查、心血管造影術和超聲心動圖等的應用以及在低溫麻醉和體外循環(huán)下心臟手術的開展，使先天性心臟病預后大為改觀。一般由醫(yī)生根據(jù)先心病的類型和病人的具體情況決定手術適宜的年齡。在術前階段家長護理患先心病的孩子時應注意以下幾方面：
1、應為患兒制定適合其活動量的生活制度，輕型無癥狀者可與正常兒童一樣生活；有癥狀的患兒應限制活動，避免情緒激動和哭鬧，以免加重心臟負擔；重型患兒應臥床休息，給予妥善的生活護理。
2、供給足夠的營養(yǎng)：給予高蛋白、高熱量、高維生素飲食，如雞蛋、牛奶、魚肉、蔬菜、水果等，注意食物的色、香、味，鼓勵患兒多進食，以增強體質(zhì)。重型患兒喂養(yǎng)困難，應特別細心、耐心，少食多餐，以免導致氣促、呼吸困難等。
3、注意觀察病情，防止發(fā)生并發(fā)癥，注意觀察心率、脈搏、呼吸及血壓 的變化。
防止法魯氏四聯(lián)癥患兒（先心病的一種類型）因哭鬧、進食、活動、排便等引起缺氧如紫紺、呼吸困難，一旦發(fā)生可立即將孩子置于膝胸臥位。
青紫型先天性心臟病患兒，由于血液粘稠度高，暑天、發(fā)燒、多汗、吐瀉時由于體液量減少，往往使血液濃縮加重，易形成血栓，造成重要器官栓塞的危險，因此應特別注意多飲水。
合并貧血者，可加重缺氧，導致心力衰竭，須及時糾正飲食中宜補充 含鐵豐富的食物，如蛋黃、瘦肉、動物血及內(nèi)臟、菠菜等。
患兒出現(xiàn)心率增快、呼吸困難、面色蒼白、煩躁不安、浮腫等表現(xiàn)時有可能并發(fā)了心力衰竭，應及時到醫(yī)院診治。
4、預防感染：患兒應避免與患感染性疾病的病人接觸。居室要空氣新鮮
穿著衣服要冷熱適中，防止受涼。避免到公共場所人群聚集的地方。心功能較好的孩子可按時預防接種，以預防各種感染性疾病，一旦發(fā)生感染應積極治療。定期到醫(yī)院就診檢查，使患兒能安全達到適合手術的年齡。
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