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年輕小伙患"營養(yǎng)不良癥" 腿伸不直全身無脂肪

2014-05-15 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:27歲的韓雙全,是三門峽靈寶市大王鎮(zhèn)人。作為家里獨(dú)生子的他,12歲時(shí)不幸患上“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”,先是走路容易摔倒,后來腿無法伸直不能行走。

  15年來,韓雙全頑強(qiáng)地活著。然而,5年前父親不幸患上老年癡呆癥,生活不能自理,家里唯一的頂梁柱、49歲的母親也患有心臟病。這個(gè)家?guī)缀跸萑虢^境。"我想開家小商店,希望有好心人愿意幫我。"5月9日,韓雙全面對記者說出他的心愿,清朗帥氣的臉上滿是期待。

  【不幸】他的身體,就像被病魔悄悄偷走了力氣

  5月9日上午11時(shí)許,韓雙全坐在床上,垂著胳膊,手輕輕動(dòng)了動(dòng),吃力地和記者打招呼,臉上有些怯,不過笑容燦爛。

  陽光明媚的夏日,韓雙全還穿著棉外套,"身上幾乎沒有脂肪,總是會(huì)覺得冷。"

  從側(cè)面看,這個(gè)大男孩的上身就像"紙"一樣單薄,胳膊和腿瘦得只剩皮包骨,看起來沒有力氣,坐一會(huì)兒就得躺到床上,"感覺累,躺著會(huì)舒服些,只能保持一個(gè)姿勢,沒有力氣翻身,睡覺也是這樣。"

  韓雙全說,12歲那年一天上學(xué)途中,他突然發(fā)現(xiàn)自己走路不穩(wěn),過了一段時(shí)間,走路時(shí)雙腿使不上勁,倒地后胳膊無力撐起。后來病情越來越重,直到"腿不能伸直,手抬不起來",他的身體,像被病魔悄悄偷走力氣,只得退學(xué)回家。

  接下來,父母帶韓雙全先后到三門峽和西安的大醫(yī)院看病,被診斷患上"進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥"。資料顯示,"進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥"是一組由遺傳因素所致的原發(fā)性骨骼肌疾病,其臨床主要表現(xiàn)為緩慢進(jìn)行的肌肉萎縮,肌無力及不同程度的運(yùn)動(dòng)障礙。

  靠種菜維持生計(jì)的韓家,并不富裕,面對幾十萬的醫(yī)療費(fèi)用更是一籌莫展,"吃過4個(gè)月藥,花了快2000塊錢,后來實(shí)在吃不起,就放棄了。"

  【愿望】"我的腦子還管用,想開一家小商店養(yǎng)活父母"

  韓雙全說,他不想放棄。

  "我覺得自己腦子還管用,想在市里開家小商店,養(yǎng)活父母。"韓雙全告訴記者,作為家里的獨(dú)生子,他很想盡盡孝心,"希望有好心人能幫幫我"。

  "我也考慮過免費(fèi)捐獻(xiàn)身體器官,不過有一個(gè)條件,希望對方可以照顧好我父母。"聽到兒子的話,一旁的李靈芝情緒有些激動(dòng),"我不同意,孩子跟著我,病也沒看好,吃也沒吃好,太可憐了。"

  看著母親急得哭了,韓雙全拼命仰著臉不讓眼淚流下,這個(gè)善良的大男孩隨之說出另外一個(gè)想法,"如果有哪個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要對這個(gè)病進(jìn)行活人研究,我愿意被他們研究"。

  說起這個(gè)想法的原因,韓雙全告訴記者,他在網(wǎng)上查過,這個(gè)病目前醫(yī)學(xué)界尚無特效治療方法,只能采取對癥療法及一般支持療法,整個(gè)過程需要花很多錢,他希望自己能夠做一點(diǎn)貢獻(xiàn),"讓其他患這個(gè)病的人可以少花點(diǎn)錢把病治好"。

  【抗?fàn)帯?quot;我想自立些,能少麻煩他們一點(diǎn),就會(huì)感到很開心"

  身體越來越弱,越來越離不開父母,吃喝拉撒、洗腳、理發(fā),全都得父母照顧,但很多事,韓雙全還是堅(jiān)持自己做。

  "我想自立些,能少麻煩他們一點(diǎn)。"韓雙全告訴記者,有一次他左眼進(jìn)了灰,沒跟父母說,自己左手慢慢挪到右手肘處,一點(diǎn)點(diǎn)把右胳膊往上舉,過了好長時(shí)間,右手終于碰到左眼,吃力地?fù)狭藫希?quot;感覺好多了"。

  回憶起這件事,韓雙全自豪地笑了,但更多時(shí)候,他還要面對內(nèi)心的煎熬。

  "我總覺得是我毀了這個(gè)家。"韓雙全說,他曾有過幾次輕生的念頭,"每次看到媽媽忙里忙外操持這個(gè)家,我就想著一定要堅(jiān)持活下去,只要我還在,這個(gè)家就是完整的。"

  韓雙全和生命頑強(qiáng)地抗?fàn)帲]有獲得上天的眷顧。

  他患病后沒多久,父親也患上高血壓、腦血栓等病,5年前,又得了老年癡呆癥,生活不能自理。自此,家里的重?fù)?dān)就全部落在49歲、患有心臟病的母親李靈芝身上。

  "一個(gè)不能出門,一個(gè)總得看著,太難了。"李靈芝告訴記者,現(xiàn)在全家只能靠每月360元的低保生活,而買藥就要花去大半。

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