1研究背景

　　孤獨(dú)癥譜系障礙（autisticspectrumdisorder,ASD）是一組以社會(huì)交往障礙、溝通障礙、狹隘刻板的興趣行為為特征的廣泛性發(fā)育障礙（persvasivedevelopmentaldisorder，PDD），是兒童時(shí)期嚴(yán)重的精神障礙。近年流行病學(xué)報(bào)道顯示該癥發(fā)病率逐年遞增，學(xué)界認(rèn)為早期篩查和干預(yù)直接影響患兒預(yù)后的好壞。中山市于2014年起啟動(dòng)了一系列服務(wù)措施探索，以便為兒童提供科學(xué)、標(biāo)準(zhǔn)和流程化的孤獨(dú)癥早期篩查評(píng)估和干預(yù)服務(wù)。

　　中山市博愛醫(yī)院承擔(dān)全市婦幼保健指導(dǎo)、信息統(tǒng)計(jì)分析等婦幼公共衛(wèi)生行政管理任務(wù)。2010年中山市構(gòu)建了婦幼保健信息化系統(tǒng)，在此基礎(chǔ)上逐步完善相關(guān)的專項(xiàng)業(yè)務(wù)管理，成功實(shí)現(xiàn)了市鎮(zhèn)兩級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)篩查-轉(zhuǎn)診-干預(yù)一體化信息化管理服務(wù)。

　　2探索早期篩查干預(yù)一體化管理方法

　　2.1系統(tǒng)技術(shù)構(gòu)建中山市ASD早期篩查干預(yù)一體化管理的信息系統(tǒng)依據(jù)兒童心理行為標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，異構(gòu)集成中山市婦幼保健信息系統(tǒng)、醫(yī)院PACS系統(tǒng)和醫(yī)院LIS系統(tǒng)等信息。系統(tǒng)采用主流技術(shù)J2EE開發(fā)架構(gòu)，整合穩(wěn)定和先進(jìn)的Struts、Spring、Hibernate的SSH框架，構(gòu)建開放的ASD管理信息平臺(tái)，面向多用戶、多終端提供在線服務(wù)（見圖1）。

　　2.2系統(tǒng)功能實(shí)現(xiàn)

　　2.2.1多系統(tǒng)整合，多用戶協(xié)同，多維度分析ASD管理信息平臺(tái)通過(guò)與婦幼保健信息系統(tǒng)、醫(yī)院PACS系統(tǒng)、醫(yī)院LIS系統(tǒng)的集成，形成完整的中山市ASD信息庫(kù)，為用戶提供在線協(xié)同服務(wù)。通過(guò)信息化手段以兒童為中心，把兒童監(jiān)護(hù)人(家長(zhǎng))、鎮(zhèn)區(qū)醫(yī)院護(hù)士、鎮(zhèn)區(qū)醫(yī)院醫(yī)生、博愛醫(yī)院護(hù)士、博愛醫(yī)院醫(yī)生、管理人員、配置人員等7類用戶聯(lián)系起來(lái)，形成圍繞ASD發(fā)現(xiàn)、治療和康復(fù)的閉環(huán)服務(wù)。構(gòu)建開放式統(tǒng)計(jì)分析模板，面向管理人員提供多維度（時(shí)間、年齡、性別、地域等）分析和預(yù)測(cè)各種兒童心理行為情況的報(bào)告。

　　2.2.2全終端交互系統(tǒng)提供面向自助觸摸一體機(jī)（Windows、Linux）、PC電腦（Windows、Linux、iOs）、平板電腦（iPad、安卓平板和Window平板）、手機(jī)（iPhone、安卓手機(jī)和Window手機(jī)）等常用終端交互服務(wù)，便于兒童監(jiān)護(hù)人(家長(zhǎng))、市級(jí)及鎮(zhèn)區(qū)醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、管理人員、配置人員7類用戶獲取ASD管理信息平臺(tái)在線服務(wù)。各類用戶可通過(guò)以上任何一種終端實(shí)現(xiàn)量表填寫以完成篩查（見圖2）。

　　2.3一體化管理方法

　　2.3.1開放一級(jí)篩查技術(shù)由中山市社區(qū)、鎮(zhèn)區(qū)27家醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)承擔(dān)。包括《簡(jiǎn)易幼兒孤獨(dú)癥篩查量表》《改良嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查量表修訂版》《改良嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查量表中文修訂版》《克氏孤獨(dú)癥行為量表》（ClancyAutismBehaviorScale），經(jīng)鎮(zhèn)區(qū)兒保醫(yī)生按各量表得分和觀察指標(biāo)確立“正常”、“可疑”、“異常”對(duì)象，對(duì)“可疑”及“異常”對(duì)象、語(yǔ)言發(fā)育落后和任一時(shí)期倒退性發(fā)育的對(duì)象轉(zhuǎn)診到二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)。

　　2.3.2明確二級(jí)篩查任務(wù)由中山市博愛醫(yī)院兒童保健科心理行為專科醫(yī)生承擔(dān)醫(yī)學(xué)診斷。對(duì)篩查陽(yáng)性的兒童采用《兒童孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表》、小兒神經(jīng)心理發(fā)育檢查作為評(píng)估工具，根據(jù)ICD-10及DSM-Ⅳ的診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行疾病診斷和分類。

　　2.3.3一體化的網(wǎng)絡(luò)協(xié)作一級(jí)篩查單位通過(guò)系統(tǒng)獲得ASD早期篩查技術(shù)，對(duì)篩查異常者轉(zhuǎn)診至二級(jí)篩查單位進(jìn)一步診斷、干預(yù)，二級(jí)篩查單位在系統(tǒng)獲得一級(jí)篩查病歷和檢查數(shù)據(jù)，同時(shí)在信息平臺(tái)系統(tǒng)明確診斷和干預(yù)計(jì)劃，一級(jí)單位獲得數(shù)據(jù)后定期跟蹤隨訪患兒及家庭情況。

　　3目前已開展的工作及初步成效

　　3.1初步建設(shè)并試用孤獨(dú)癥篩查管理信息平臺(tái)通過(guò)與婦幼保健信息系統(tǒng)、博愛醫(yī)院PACS系統(tǒng)和LIS系統(tǒng)的集成中山市ASD信息庫(kù)，形成市鎮(zhèn)兩級(jí)管理機(jī)制?？茖W(xué)規(guī)范的一級(jí)篩查技術(shù)得以延伸到基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)及提升服務(wù)能力。

　　3.2規(guī)范醫(yī)療行為，實(shí)現(xiàn)分級(jí)篩查-干預(yù)全流程管理中山市ASD信息標(biāo)準(zhǔn)庫(kù)建立通過(guò)兩個(gè)途徑規(guī)范醫(yī)療行為：一是科學(xué)規(guī)范的一級(jí)篩查技術(shù)得以推廣使用；二是基層醫(yī)生的ASD早期征象識(shí)別能力提升。由于二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)是中山市兒童保健衛(wèi)生的三級(jí)技術(shù)管理機(jī)構(gòu)，擁有更多資源優(yōu)勢(shì)，試行期間基層醫(yī)務(wù)人員對(duì)同意篩查或發(fā)現(xiàn)可疑征象者大多以轉(zhuǎn)入到中山市博愛醫(yī)院兒童保健科完成一級(jí)篩查、或直接進(jìn)入二級(jí)篩查心理?？浦?。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：初步試行篩查網(wǎng)絡(luò)期間，多種未在醫(yī)療單位現(xiàn)場(chǎng)使用的常用終端交互服務(wù)依從性差，最后調(diào)整為在單位現(xiàn)場(chǎng)經(jīng)PC電腦完成問卷填寫。在確定依從性較好的操作流程后，最后共686位18月-36月齡兒童家庭在口頭知情同意前提下參與篩查，其中一級(jí)篩查596人，一級(jí)篩查異常28人、陽(yáng)性率率4.70%，參與二級(jí)篩查90人，其中62人為根據(jù)可疑征象直接轉(zhuǎn)診或到二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)就診的患兒。最后診斷兒童孤獨(dú)癥23例（3.35%），阿斯伯格綜合征1例（0.15%），疑診孤獨(dú)癥譜系障礙15例（2.19%），特發(fā)性語(yǔ)言發(fā)育落后21例（3.01%），精神發(fā)育落后3例（0.43%），正常育兒咨詢27例。

　　3.3開展健康教育，促進(jìn)ASD早期發(fā)現(xiàn)和治療患兒的早期癥狀不能引起足夠重視容易延誤最佳干預(yù)時(shí)機(jī)，或接受診斷后治療過(guò)程中依從性也較差。因此有必要開展ASD健康教育，提高患兒家長(zhǎng)乃至民眾對(duì)ASD的正確認(rèn)識(shí)。該信息系統(tǒng)不僅為家長(zhǎng)提供相關(guān)知識(shí)，而且根據(jù)心理評(píng)估量表對(duì)兒童年齡階段和周期性要求，系統(tǒng)自動(dòng)定期提醒家長(zhǎng)進(jìn)行自評(píng)或到一級(jí)篩查機(jī)構(gòu)篩查。此功能在適用期間發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)根據(jù)平臺(tái)推送完成篩查任務(wù)依從性低，轉(zhuǎn)為現(xiàn)場(chǎng)填寫和經(jīng)醫(yī)務(wù)人員反復(fù)解說(shuō)完成占絕大多數(shù)，故健康教育通過(guò)平臺(tái)推送家長(zhǎng)自覺完成尚需要進(jìn)一步改善方法步驟。

　　4小結(jié)

　　ASD是導(dǎo)致兒童殘疾最主要的常見疾病之一,此疾的致殘率高、矯治難度大，2006年我國(guó)已將其納入精神殘疾范疇，已有數(shù)據(jù)顯示該癥已上升為第2大主要精神殘疾障礙。該癥病因未明，早期發(fā)現(xiàn)可促進(jìn)早期診斷及干預(yù)治療，從而改善預(yù)后。研究顯示ASD兒童在2歲前就在行為上表現(xiàn)明顯差異，但目前診斷的平均年齡卻在3歲以上。各方數(shù)據(jù)提示，ASD的早期篩查存在不足，需要聯(lián)合不同等級(jí)醫(yī)療資源、提高人群認(rèn)識(shí)度方能提高疾病的篩查范圍，服務(wù)更廣大人群。建立雙向轉(zhuǎn)診、信息共享的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)是提高社區(qū)和基層衛(wèi)生服務(wù)能力，提高疾病防治教育、依從性和療效的重要手段，因此，有必要開展ASD的早期篩查干預(yù)一體化信息系統(tǒng)管理，期待規(guī)范的篩查技術(shù)輻射到社區(qū)和基層醫(yī)院，提高基層醫(yī)務(wù)人員的相關(guān)專業(yè)知識(shí)，便于ASD的早期篩查、早期診斷、早期治療。

　　適用ASD信息管理平臺(tái)期間，科學(xué)的篩查技術(shù)確實(shí)得以規(guī)范，孤獨(dú)癥患病率明顯高于其它地區(qū)常模篩查,基層醫(yī)務(wù)人員轉(zhuǎn)診的陽(yáng)性率也明顯增高，因此，運(yùn)用管理信息平臺(tái)加大基層醫(yī)務(wù)人員對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)、規(guī)范ASD的篩查、提高此癥的轉(zhuǎn)診識(shí)別能力是有效的，一級(jí)篩查技術(shù)的延伸使基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)得到了醫(yī)院實(shí)質(zhì)性的技術(shù)支持,有力地調(diào)動(dòng)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的積極性和有效性。但適用期間存在以下問題：①家長(zhǎng)自用手機(jī)端、家庭電腦填寫量表完成篩查依從性不足；②基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)人員難以在基層機(jī)構(gòu)第一時(shí)間完成一級(jí)篩查而需轉(zhuǎn)入三級(jí)兒童保健診療機(jī)構(gòu)操作，推測(cè)與一級(jí)篩查量表內(nèi)容過(guò)多、繁雜、家長(zhǎng)重視程度不足有關(guān)，尚需要廣泛宣傳相關(guān)科普知識(shí)，強(qiáng)化醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)識(shí)，進(jìn)一步加強(qiáng)社區(qū)催訪，同時(shí)收集數(shù)據(jù)、簡(jiǎn)化篩查途徑，提高一級(jí)篩查的普及率。