在重大疾病面前，錢(qián)不是最重要的，你的判斷和選擇才是最重要的。因?yàn)楹湾X(qián)比起來(lái)，我的孩子毛毛要重要很多很多。這無(wú)關(guān)對(duì)錯(cuò)，只是我的選擇，我亦會(huì)為此負(fù)責(zé)。

　　我們每個(gè)人都應(yīng)該從自己的情況出發(fā)，做力所能及的最優(yōu)選擇。

　　天有不測(cè)

　　我家的孩子毛毛（化名），今年2歲多一點(diǎn)，她像天使般降臨到我們這個(gè)家庭的時(shí)候，我在夢(mèng)里醒來(lái)時(shí)都是笑的。

　　可是，發(fā)生在孩子身上的一場(chǎng)疾病改變了這一切。

　　2015年初，我發(fā)現(xiàn)她前胸、后背及手臂出現(xiàn)皮疹，半個(gè)月左右消失。又過(guò)了大約半年，孩子頻繁低燒，精神狀態(tài)下降。我只能通過(guò)手機(jī)錄過(guò)的視頻，回憶孩子活潑可愛(ài)咯咯笑的樣子，然后忍不住一個(gè)人默默落淚。

　　2015年11月，因皮疹及肝酶升高，我家毛毛再次入院治療，腹部超聲提示早期肝硬化，脾腫大，硬化性膽管炎可能；骨髄涂片提示粒系增生核左移，紅系增生相對(duì)減低；四肢全長(zhǎng)正側(cè)位提示左側(cè)股骨中下段病變；肝穿刺活檢提示硬化性膽管炎……這些檢查結(jié)果均符合朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥（LCH）的診斷。

　　從此，我開(kāi)始奔波在醫(yī)院和家之間。2016年初至2016年9月，可憐的孩子前前后后經(jīng)歷了8次大大小小的化療，從此，孩子的身體每況愈下。不到兩歲的孩子，初嘗過(guò)幾個(gè)月?lián)u籃的甜蜜時(shí)光后，她的視野里開(kāi)始接觸的都是白大褂的醫(yī)生，她的耳朵里聽(tīng)到的都是其他患兒在接受治療時(shí)撕心肺裂的哭聲……也許，她對(duì)診斷結(jié)果是沒(méi)有任何認(rèn)知的，但對(duì)外邊世界的向往，幼小的孩子一天也沒(méi)有停止。

　　2016年8月的一天，正值午后，一個(gè)特別要好的朋友帶著她家的寶貝來(lái)醫(yī)院看望我家毛毛，孩子之間童言無(wú)忌，比我家大一歲的小姐姐考慮不到孩子的病情，拉著病床上的毛毛說(shuō)：走，走，我?guī)闳ネ膺呁嫒?，外邊可好玩啦?ldquo;

　　“媽媽?zhuān)乙鋈ネ妗?rdquo;

　　孩子這句話(huà)深深的刺痛了我，看著孩子頭上由于化療僅有的一點(diǎn)點(diǎn)嬌嫩的絨發(fā)，還有孩子眼睛里止不住的渴望，我不知該如何回答孩子。

　　窗外，夏日的陽(yáng)光強(qiáng)烈刺眼，蟬聲嘶嘶揪心。

　　轉(zhuǎn)頭，我趴在朋友的肩膀上哭了，我?guī)缀醣罎?，但我又不能讓孩子知道我有多害怕。知子莫如母，我多希望，受到疾病傷害的不是孩子，我愿意替她承?dān)這一切，孩子才兩歲??！

　　孤注一擲

　　為了孩子，哪怕有一線(xiàn)希望，我也要抓住。

　　在治療方法上，國(guó)內(nèi)我已經(jīng)到了山窮水盡的地步，與其這樣煎熬地等待，不如尋找一種治療的可能。

　　毛毛的主診醫(yī)生王大夫，特別認(rèn)真負(fù)責(zé)，她曾經(jīng)在美國(guó)頂級(jí)的兒科醫(yī)學(xué)院德克薩斯州兒童醫(yī)院進(jìn)行交流，訪(fǎng)問(wèn)。她很清楚，在這個(gè)世界上，她之前的導(dǎo)師Dr.CarlAllen是真正可以幫得到孩子的。隨后，她介紹我們?nèi)?wèn)一下MOREHealth公司，并且又反復(fù)交待了，一定要CarlAllen！

　　我是以疾風(fēng)驟雨般速度救我的毛毛的，一天之內(nèi)，我遵照王大夫的建議，聯(lián)絡(luò)，定奪，聯(lián)系上了MOREHealth。

　　MOREHealth案例部考慮到孩子病情的復(fù)雜性以及治療的不確定性，給我們安排了德克薩斯州兒童醫(yī)院的小兒血液科專(zhuān)家Dr.CarlAllen和加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)療中心的小兒血液科專(zhuān)家Dr.MichelleHermiston，共同為我們家毛毛會(huì)診。

　　因?yàn)樘貏e擔(dān)心不是CarlAllen,我是反復(fù)強(qiáng)調(diào)，一定要CarlAlan醫(yī)生為主診醫(yī)生。特別在合同上講的清清楚楚。

　　隨后我以患者的身份在MOREHealth醫(yī)生會(huì)診平臺(tái)上注冊(cè)了賬戶(hù)，可以及時(shí)跟進(jìn)查看兩位專(zhuān)家對(duì)我家毛毛病情的診斷及反饋。

　　MichelleHermiston醫(yī)生認(rèn)為，毛毛是26個(gè)月大的亞洲女孩，伴有累及多器官風(fēng)險(xiǎn)的、多系統(tǒng)的LCH病史11個(gè)月。患兒的皮膚活檢報(bào)告確實(shí)顯示與LCH一致的病灶，隨后的基因檢測(cè)也支持該診斷。枕骨、左股骨及上顎均存在破壞性病變?cè)?，提示可能存在骨骼受累，與LCH病變一致?；純河谐掷m(xù)的肝脾腫大，伴有肝酶升高，均與LCH累及肝脾的表現(xiàn)一致，總結(jié)已有的資料也符合多系統(tǒng)LCH的診斷。

　　MichelleHermiston給出的建議治療方案是：服用1）氯法拉濱（Clofarabine）：有很多資料顯示，對(duì)于使用克拉屈濱與阿糖胞苷方案無(wú)效的難治的患者，氯法拉濱有最好的反應(yīng)率。他還提醒我，盡管難治性患者對(duì)此藥的反應(yīng)率高達(dá)90%，但它有強(qiáng)的免疫抑制性和明顯毒性，使用該藥時(shí)應(yīng)當(dāng)進(jìn)行嚴(yán)格的支持看護(hù)。2）對(duì)該患兒的肝臟功能進(jìn)行評(píng)估與測(cè)定，為可能的干細(xì)胞移植做準(zhǔn)備。3）如果硬化性膽管炎使得目前的情況更復(fù)雜，建議使用熊去氧膽酸和脂溶性維生素的替代支持治療。4）考慮到患兒目前的極度免疫抑制狀態(tài)，應(yīng)當(dāng)考慮監(jiān)測(cè)和使用免疫球蛋白和抗真菌和抗細(xì)菌感染預(yù)防。

　　CarlAllen醫(yī)生認(rèn)為，患者為2歲女孩，臨床表現(xiàn)和實(shí)驗(yàn)室檢查符合高危多系統(tǒng)LCH和可能的硬化性膽管炎。病歷描述符合LCH典型發(fā)展和進(jìn)展性硬化性膽管炎。該患者接受了大約9個(gè)月的密集化療。根據(jù)對(duì)LCH的新理解，LCH是一種骨髓增生性腫瘤，骨髓導(dǎo)向的治療是合適的。然而，目前仍不清楚化療的強(qiáng)度和時(shí)程的相對(duì)益處。使用大劑量的克拉屈濱與阿糖胞苷的方法實(shí)現(xiàn)治療是有效的，但隨之而來(lái)的治療相關(guān)的死亡率較高。目前仍不清楚原因，但中等劑量的氯法拉賓對(duì)一些高度難治性L(fǎng)CH患者有效。如果BRAF-V600E突變是準(zhǔn)確的，BRAF-V600E或MEK抑制劑也是一種治療選擇。該患者存在LCH相關(guān)的神經(jīng)變性疾病的危險(xiǎn)。

　　對(duì)于治療的建議，CarlAllen提出：1）確定診斷和目前疾病的活動(dòng)程度：如全身PET掃描，肝臟與顱腦MRI等影像學(xué)檢查、肝臟活檢、骨髓穿刺活檢等。2）如果仍然有活動(dòng)進(jìn)展的LCH，考慮氯法拉濱、或阿糖胞苷單藥化療。3）如果有持續(xù)性肝臟炎癥，這可能體現(xiàn)了未分化的LCH骨髓前體引起的肝臟炎性反應(yīng)。如果肝臟炎性反應(yīng)持續(xù)病情無(wú)法使用氯法拉濱,可以考慮阿侖珠單抗。4）如果沒(méi)有肝臟炎癥，但是存在不可逆的肝臟損害：則需要肝臟移植，在移植前需要盡可能的清除LCH克隆非常重要。5）如果LCH病灶進(jìn)展或?qū)σ陨系闹委煼椒ň鶡o(wú)反應(yīng)，可以考慮AML（急性髓性白血?。┲赶蛐酝炀戎委熀驮煅杉?xì)胞移植。

　　因?yàn)楹ε虏皇荂arlAlan親自來(lái)寫(xiě)的診斷建議。MOREHealth又安排了和中美醫(yī)生視頻，當(dāng)看到了CarlAlan和藹可親的面孔時(shí)，我的淚水一直在流。

　　絕境逢生

　　最后，我和主診醫(yī)生都很滿(mǎn)意兩位專(zhuān)家的會(huì)診意見(jiàn)。主診醫(yī)生王大夫非常誠(chéng)懇地表達(dá)了對(duì)同行的贊賞，他說(shuō)，兩位專(zhuān)家給出的意見(jiàn)確實(shí)是綜合全面的，他認(rèn)為，美國(guó)的醫(yī)學(xué)技術(shù)，從某種程度上，確實(shí)是處于世界巔峰狀態(tài)。但具體到醫(yī)治病人來(lái)說(shuō)，醫(yī)學(xué)技術(shù)是一個(gè)方面，醫(yī)生的執(zhí)業(yè)行為也有舉足輕重的作用。美國(guó)的分級(jí)診療制度，給醫(yī)生提供了充裕的科研時(shí)間，從而使醫(yī)生在相對(duì)優(yōu)渥的狀態(tài)下綜合考慮所有的可能性，考慮到細(xì)枝末節(jié)的問(wèn)題，“技術(shù)層面也許我們?cè)谝粋€(gè)level，但拿我舉例子，每天接診那么多病人，連站起來(lái)喝口水的時(shí)間都很緊張，每個(gè)病人從物理意義上來(lái)說(shuō)，就給我?guī)追昼姇r(shí)間，我根本考慮不了那么多。”

　　另外，從就醫(yī)成本來(lái)說(shuō)，我簡(jiǎn)單算了一筆賬，這次會(huì)診花費(fèi)了大概四萬(wàn)人民幣，乍一聽(tīng)，是有點(diǎn)高。但后來(lái)我考量過(guò)，這四萬(wàn)人民幣在1個(gè)星期內(nèi)讓我給孩子找到了正確的診療方案，避免了錯(cuò)誤的用藥造成的對(duì)其他器官的損傷。選擇MOREHealth,這看起來(lái)是我人生絕望中孤注一擲的選擇，但確實(shí)使我整個(gè)家庭的故事有了完全不同的走向。在此，感謝給我的主診醫(yī)生王大夫和會(huì)診的醫(yī)生Dr.MichelleHermiston和Dr.CarlAllen，感謝MOREHealth的梁燕主任。

　　如今，孩子在我的懷里，病情正在一步步好轉(zhuǎn)，想對(duì)孩子說(shuō)：

　　寶貝啊，

　　經(jīng)歷劫難，

　　現(xiàn)在你是一個(gè)美麗童話(huà)的開(kāi)始，

　　以后的故事也許包容百味，

　　但一定美不勝收；

　　是絢麗的晨曦，

　　也許有風(fēng)有雨，

　　但一定有燦爛的陽(yáng)光。

　　（寫(xiě)出為孩子的看病的經(jīng)歷，我一再猶豫，怕被別人認(rèn)為太高調(diào)，怕被別人認(rèn)為金錢(qián)萬(wàn)能。其實(shí)，我也僅僅是小康之家，而且，MOREHealth的會(huì)診費(fèi)用一般家庭都能承受，與其在國(guó)內(nèi)醫(yī)院來(lái)來(lái)回回奔波花錢(qián)，反不如國(guó)內(nèi)外專(zhuān)家聯(lián)合會(huì)診給出一個(gè)相對(duì)權(quán)威相對(duì)全面的會(huì)診結(jié)果好。我把自己的經(jīng)驗(yàn)和大家分享，如果能給需要的人一點(diǎn)點(diǎn)啟示，一點(diǎn)點(diǎn)幫助，我就無(wú)比滿(mǎn)足?。?/p>