和方小敏的接觸源于偶然。那時(shí)我正著手做一個(gè)關(guān)于癌癥患者自救的選題，一條朋友轉(zhuǎn)發(fā)的求助信息讓我突然注意到這個(gè)年輕的癌癥患者。

　　“我不是怕死，只是不甘心。”聽越來越多的患者及家屬傾訴后，我才發(fā)現(xiàn)方小敏的這句話，似乎變成了一句通用語句。無論長幼，不管貧富。當(dāng)巨大的痛苦撲面而來，突圍，抗?fàn)?，挽留生命，成了這個(gè)群體不顧一切的訴求。

　　而更好的求醫(yī)用藥環(huán)境，則是他們期望的核心。因?yàn)閺哪玫酱_診報(bào)告那一刻開始，他們即被推上了一場艱難的計(jì)時(shí)賽。

　　生的可能

　　大概方小敏做夢也想不到，一流大學(xué)計(jì)算機(jī)專業(yè)科班出身的他，會在“尋找”這件事上寸步難行。而恰恰這個(gè)難題，事關(guān)生死。

　　站在30歲的門檻上，命運(yùn)送給方小敏的第一份禮物，是一份沉甸甸的“審判書”。2016年春節(jié)，來自上海市肺科醫(yī)院的確診報(bào)告，驗(yàn)證了他之前種種的不安。左肺下葉腺癌IV期胸膜轉(zhuǎn)移，來勢洶洶的噩耗，比籌備中的婚禮，早一步到來。

　　“2014年年底，咳嗽的痰里發(fā)現(xiàn)有血絲，當(dāng)時(shí)我就有點(diǎn)害怕，還特意預(yù)約了專家號，醫(yī)生說沒事，我也就放心了。后面因?yàn)楣ぷ髅?，直到去年七八月才引起重視，那時(shí)已經(jīng)出現(xiàn)胸水了。”和大部分肺癌患者一樣，方小敏也成為肺癌早篩難局的“犧牲者”，待到確診報(bào)告出爐，癌細(xì)胞已發(fā)生轉(zhuǎn)移。

　　簡短的網(wǎng)絡(luò)交談中，方小敏連說了幾個(gè)“沒辦法”?；熜Ч患眩瑳]辦法，只能轉(zhuǎn)而在靶向藥處尋找希望；基因檢測結(jié)果顯示，自己的基因突變?nèi)珖币?，國?nèi)已上市藥物沒一款有效，沒辦法，只能以更高昂的代價(jià)境外尋藥；工作沒幾年，剛剛還清助學(xué)貸款，家庭經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，沒辦法，只能抱著為數(shù)不多的籌得款尋找救命稻草。

　　讓方小敏難以釋懷的是，希望與絕望混雜的焦灼。社會捐款和親友關(guān)懷讓他打消了放棄治療的想法，而重燃的希望卻在異常艱難的尋藥過程中被一點(diǎn)點(diǎn)磨滅。

　　方小敏要用的靶向藥，在2011年8月和2012年2月，分別被美國食品及藥物管理局（FDA）和歐盟委員會批準(zhǔn)用于治療晚期轉(zhuǎn)移性或不能切除的黑色素瘤。然而，由于尚未通過國家食品藥品監(jiān)督管理總局審批程序，該藥在國內(nèi)上市時(shí)間仍懸而未決。而因?yàn)榛蛲蛔兊膫€(gè)體特殊性，方小敏的病在國內(nèi)沒有其他替代療法。也就是說，找藥，是他活下去的唯一希望。

　　有經(jīng)濟(jì)能力的患者，可以通過各種渠道，出國診治或高價(jià)代購。而對于家徒四壁的方小敏而言，唯一能做的則是通過網(wǎng)絡(luò)不斷尋藥。

　　為了找藥，方小敏搬離工作所在地上海，在父母東莞小鎮(zhèn)開的一家三輪車修理行暫時(shí)住下來，以便聯(lián)絡(luò)香港和臺灣的藥局購藥。“上午剛剛談好價(jià)錢，下午就來電說價(jià)格看錯了，一盒又漲了五千。還有一個(gè)百度來的藥販子，號稱是醫(yī)生，一次必須買三盒，還堅(jiān)決不支持退貨退款。”暗箱里的交易，每一單都讓方小敏倍感不安。

　　一方面，藥品的價(jià)格被炒高了數(shù)倍，每月用藥的開銷近七萬元。另一方面，因?yàn)椴荒墚?dāng)面交易，無法驗(yàn)證賣家的身份，藥品的質(zhì)量堪憂。

　　為了讓有限的籌款支撐盡量長的“不可預(yù)期”，方小敏不得不減少藥量，“多拖一天是一天”，藥效自然打折，病情反反復(fù)復(fù)，“就聽天由命吧。”

　　找錢尚有親朋的援助，找藥卻成了處處陷阱的迷宮。明明生機(jī)就在那，卻看得見摸不著，這個(gè)年輕患者的不甘，就這樣一次次被放大。

　　直到我在廣州東莞的小鎮(zhèn)上見到方小敏，他還是沒能找到合適的供藥渠道，而逐漸出現(xiàn)并發(fā)癥的他，似乎很難再等到藥品在國內(nèi)上市的那一天。

　　愛的能力

　　除了患者本人，極度無助的還有另外一個(gè)群體，患者親屬。

　　對于肺癌，從一無所知到信手拈來，姜作忱只花了不到半年時(shí)間。

　　如果不是2010年母親患癌的那記“晴天霹靂”，姜作忱此時(shí)也許還在向著自己的富豪夢，馬不停蹄。而在采訪中侃侃而談的姜作忱，也許不會像現(xiàn)在這般篤定。圍繞母親患病、治病、尋找奇跡的幾年，讓他深刻感受到，愛，不僅僅是表達(dá)，更需要能力。

　　肺腺癌、晚期、腦轉(zhuǎn)、骨轉(zhuǎn)、骨髓轉(zhuǎn)，當(dāng)時(shí)每一個(gè)字眼在姜作忱看來都陌生而絕望。“醫(yī)生說能過三個(gè)月就是奇跡，而我滿腦子只有一個(gè)念頭，我不能失去媽媽，我一定要把她挽留住。”

　　在此之后，外表斯文的姜作忱開始了近乎瘋狂的救母之旅，嘗試有希望的一切途徑。“我是工科男，完全不知道醫(yī)學(xué)的門向哪邊開。我把我能找到的所有文獻(xiàn)都看了，花很多錢找信息，跑到印度、古巴買藥，耐藥了就又找半成品的原料藥自己加工。”

　　為了自制原料藥，他在三伏天里自己搭建半無菌環(huán)境，門窗緊閉，關(guān)掉空調(diào)電扇，戴上口罩、帽子和橡膠手套，用醫(yī)用天平秤藥粉、裝膠囊。“大概裝十顆膠囊，身上就已經(jīng)跟蒸桑拿一樣汗流浹背。”

　　因?yàn)獒t(yī)院不能用患者自行采購的藥物，姜作忱自己在家給母親做化療。用土豆、山藥甚至自己的胳膊練扎針，把家儼然變成一間小型醫(yī)院。

　　正如姜作忱在2013年注冊的公司名稱，“我要奇跡”，母親留住了。醫(yī)生所說的“最多三個(gè)月”，如今已在他竭盡全力的挽留下，安然延長到六七年。

　　而這段經(jīng)歷也讓他看到了一個(gè)群體的悲愴。姜作忱向我坦言，對于幾近“無知”的患者而言，治療過程中的弊病甚至可能成為信心崩塌的一枚催化劑。“起初什么都不了解，只能大量加患者QQ群，太多廣告充斥，感覺真的無所適從，每個(gè)人說的都像是救命稻草，卻又無從判別，甚至可能帶來不必要的麻煩。”不僅如此，過度診療，缺乏情感支持，患者對醫(yī)療機(jī)構(gòu)的不信任，醫(yī)患信息的不對稱……站在嚴(yán)重失衡的信息天平弱端，患者和家屬需要邁過的坎，太多了。

　　正因如此，診治過程中種種的不成熟，賦予了姜作忱一個(gè)新的夢想，“見過了7000多個(gè)病友和家屬，我覺得這個(gè)群體太需要被關(guān)注了！我必須做點(diǎn)什么，改變點(diǎn)什么。”

　　如今，姜作忱致力于經(jīng)營“抗癌衛(wèi)士”患者社區(qū)，而其中有70%的用戶即是癌癥患者家屬。姜作忱期待，后來者能更好地“武裝”，不必再和他一樣站在醫(yī)學(xué)的門檻前無所適從，讓防病和治病都有跡可循。

　　社會的溫度

　　政、企、研全方位突圍，終能讓冷冰冰的醫(yī)療，更有溫度。

　　身患白血病的張小雨在公開演講中說，因?yàn)榛煟赃M(jìn)去的東西馬上會吐出來；眼前常常一片黑；耳朵突然失聰；骨頭痛到要撞墻；因?yàn)樗幬锔弊饔茫奶^146下；半夜的搶救，渾身插滿管子。“然而看著身體，每一個(gè)毛孔，每一寸肌膚，都告訴我，我要活著，心跳告訴我，不要放棄我。”

　　求生，不僅僅是生命的本能。不會放棄的，還當(dāng)有整個(gè)社會。

　　事實(shí)上，這場與癌癥的抗衡還有很長的路要走。根據(jù)國家癌癥中心發(fā)布的《2015年中國癌癥統(tǒng)計(jì)》報(bào)告，僅2015年一年，中國就出現(xiàn)近430萬癌癥新發(fā)病例，因癌癥致死病例超過280萬，同比增加約27%。

　　龐大的患者數(shù)量背后，卻是極低的生存率。以北京為例，2015年《北京市衛(wèi)生與人群健康狀況報(bào)告》顯示，北京市居民的惡性腫瘤死亡率已連續(xù)八年位居全市死亡率榜首。

　　而相較于發(fā)達(dá)國家，國內(nèi)目前的醫(yī)療條件與制度環(huán)境還相對有限，放、化療仍然占據(jù)主流地位，采用精準(zhǔn)治療的患者比例尚不及發(fā)達(dá)國家的一半，中國大陸僅有少量靶向藥物獲批上市，最新治療藥物的上市時(shí)間滯后三至七年，受制于此，本土醫(yī)藥創(chuàng)新能力嚴(yán)重不足。

　　所幸的是，壓抑許久的救治環(huán)境，正在緩緩升溫。

　　今年6月，國家癌癥中心聯(lián)合各省級癌癥中心、腫瘤醫(yī)院、GE醫(yī)療等機(jī)構(gòu)和企業(yè)，共同發(fā)起“中國肺癌篩查與早診早治行動”，以低劑量螺旋CT為切口，突破技術(shù)與財(cái)政雙關(guān)，開啟我國肺癌早診篩查的標(biāo)準(zhǔn)化之路。少一些諸如方小敏這樣不幸的診斷失誤“犧牲者”，指日可待。

　　8月26日，中共國家食藥監(jiān)總局黨組關(guān)于巡視整改情況的通報(bào)表示，新藥創(chuàng)制存在“注冊審批時(shí)間長、效率低，積壓藥品注冊申請”等問題，并要求完善以臨床療效為導(dǎo)向的審評制度，選擇藥物研發(fā)最為活躍的“腫瘤”和“心血管”兩大適應(yīng)癥開展為期一年的適應(yīng)癥團(tuán)隊(duì)試點(diǎn)工作，開展集中審評。創(chuàng)新藥審批關(guān)口，釋放出越來越明確的積極信號。

　　伴隨著政策破冰，以及各省大病醫(yī)保談判問題的突進(jìn)，制約創(chuàng)新藥發(fā)展的瓶頸得到疏通，國內(nèi)本土創(chuàng)新藥的未來日漸明朗。

　　此外，跨國藥企加緊布局，生物藥正在從研發(fā)走向診治的前臺，而制藥外圍企業(yè)也集聚創(chuàng)新能力，助力推動創(chuàng)新藥研發(fā)與上市。以GE醫(yī)療為例，通過模塊化生物制藥整體解決方案KUBio?，生物制藥核心廠房的建設(shè)、裝修和設(shè)備搭載被前移到工廠，這種類建筑產(chǎn)業(yè)化的做法，能節(jié)省近一半的建造成本，工期也從三年縮短至18個(gè)月，讓創(chuàng)新藥的生產(chǎn)與上市大大提前。

　　中國正成為全球生物藥增速最快的市場之一，與此一同帶來的，還有中國千萬癌癥患者大軍的希望。衛(wèi)生管理部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、行業(yè)專家以及相關(guān)企業(yè)的不遺余力，讓賽道愈發(fā)通達(dá)。

　　我曾在許多患者的腕上看到過祈求轉(zhuǎn)運(yùn)的飾物，而拋開精神寄托不談，我想他們更需要的，是一個(gè)戮力同心的時(shí)代。