近日，美國在線患者交流平臺PatientsLikeMe展開的針對癲癇病人的調(diào)查顯示，在線病人社區(qū)能提升病人的自我效能提升和自我管理。調(diào)查顯示，有將近一半的被調(diào)查者表示病人社區(qū)確實能夠更好的控制他們的病情并理解他們自身的發(fā)作周期。

　　但在最近出版的JournaloftheAmericanMedicalInformaticsSociety中有一篇論文則顯示，醫(yī)院內(nèi)部的病人平臺對患者教育和提升患者主動性沒有作用。這項調(diào)研在位于芝加哥的NorthwesternMemorialHospital進行，一共抽取了兩百個病人。有80%的病人在調(diào)研過程中至少使用了一次這一平臺，57%的病人每天都使用這一平臺。但在隨后的測試中，這些住院病人并沒能準確回答出平臺上的一些知識點或者相關(guān)的指導內(nèi)容。

　　這兩組調(diào)研顯示，在沒有外部干預(yù)和互動的前提下，患者認知和學習的意愿并不強。院內(nèi)的患者教育更多的是希望能夠通過靜態(tài)的提供知識和信息來達到目標，但正如調(diào)研所顯示的，靜態(tài)的效果總體依舊較差。而根據(jù)PatientsLikeMe的調(diào)研，在線病友社區(qū)的互動確實能帶動一定的患者自我意識的提升和對健康管理的重視，但整體的促進作用較為有限。

　　從上述的結(jié)果來看，線上患者教育的推動和發(fā)展并不容易。盡管價值醫(yī)療非常強調(diào)患者參與（PatientEngagement），但病人更看重的是疾病發(fā)生后的問診以及與醫(yī)護之間的溝通，對于靜態(tài)的宣教毫無興趣。在上述的院內(nèi)患者平臺上，病人唯一記得住的就是有關(guān)主治醫(yī)生的信息，這說明病人最關(guān)心的還是醫(yī)生以及與醫(yī)生之間的互動。其實，住院病人是最好的受教育群體，如何有效的抓住其住院的時間點來對其進行全方位的教育是非常有價值的。

　　因此，在這點上來看，病友社區(qū)的優(yōu)勢要相對明顯一些。在同一類疾病的病友之間，有關(guān)如何有效的自我管理和控制疾病的信息更容易傳播和記憶。但是，病友之間的交流并不一定準確，互相給出的建議更多的只能作為補充，核心依然是需要醫(yī)護的參與。

　　所以，線上患者教育的著力點不可能是建立一套完整的知識體系或者依靠病友社區(qū)就能成功，而是需要設(shè)計一套完善的流程。在這套流程中，病人作為受教育的核心，醫(yī)護人員、病友社區(qū)和醫(yī)生社區(qū)都可以參與進來。在這一體系中，醫(yī)生可能更多的是指導和監(jiān)控的作用。醫(yī)生社區(qū)可以作為專業(yè)性的平臺輸出一定的知識體系并撰寫出針對不同疾病的文章，而護士則可能更多的是去幫助醫(yī)生去教育和回答病人問題，特別是一些較為普遍性的健康管理的問題。而在離開醫(yī)院之后，病友之間對于疾病治療過程中的一些基本的問題以及精神上的鼓勵也非常重要。病友社區(qū)在這方面能發(fā)揮一定的作用。

　　回到中國來看，由于對醫(yī)生的信任度不高，病人對疾病知識的需求量相對還是較大的。在很多情況下，醫(yī)生給出的治療方案完全忽略病人自身健康因素，甚至是以收入為目的的，醫(yī)生也不在乎病人的心理。因此病人更傾向于詢問自己信任的人，或者通過公開途徑收集信息。因此，通過權(quán)威性和有針對性的為患者提供教育服務(wù)是具有一定市場的，也是受到患者歡迎的。但這又涉及到誰來服務(wù)的問題，如果醫(yī)生的經(jīng)濟動力依然集中在產(chǎn)品上，是沒有這個動力來做好患者教育服務(wù)的。社區(qū)醫(yī)生雖然在產(chǎn)品上的動力不強，但由于整體收入有限，對患者教育的積極性其實也不高，而且患者本身對其信任度也較低。

　　不過，線上患者教育在中國還是有機會的。隨著基礎(chǔ)醫(yī)療的發(fā)展，將加強對基層醫(yī)生的培訓和對患者的教育結(jié)合起來，在線上構(gòu)建一個完善的醫(yī)患溝通平臺。通過培訓社區(qū)醫(yī)生來讓他們成為真正能進行有效患者教育和健康管理的主力。但這一模式構(gòu)建的前提是基礎(chǔ)醫(yī)療能有較大的發(fā)展，基層醫(yī)生的積極性能被調(diào)動起來，否則仍將是流于形式而無法展開。