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三歲娃患罕見皮膚病 沒有幼兒園接收

2015-04-30 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:‘大皰表皮松解癥’是一種比較少見的遺傳性皮膚病,這種病的患者皮膚在受到輕微摩擦、刺激或碰撞后出現(xiàn)水皰及血皰,好發(fā)于肢端及四肢關(guān)節(jié)伸側(cè),嚴(yán)重者可累及機(jī)體任何部位。

  4月28日中午,西安革命公園附近天橋上,24歲的王女士愁眉不展,她拉著一個(gè)紅色拉桿箱,箱子上坐著3歲10個(gè)月的兒子小魚(化名)。她專門帶著孩子從河南來西安,是想給孩子找家幼兒園,因?yàn)樾◆~患有先天性大皰表皮松解癥,眼看到了上學(xué)的年齡,卻沒有幼兒園愿意接收。

  “孩子的皮膚很脆弱,你看這身上滿是傷疤。”王女士掀起兒子的衣服,露出大片觸目驚心的傷疤和尚未愈合的傷口。她告訴記者,小魚一出生就雙腳腳踝處有大片的皰。經(jīng)過多家醫(yī)院診治,確診為先天性大皰表皮松解癥。

  “上海、北京、西安等地跑了很多醫(yī)院,從發(fā)現(xiàn)到確診的一個(gè)多月里,總共花了8萬多元。”王女士說,從小魚出生到現(xiàn)在近四年期間,她就在家全職照顧孩子,生活負(fù)擔(dān)全部壓在收入微薄的丈夫身上,家里經(jīng)濟(jì)很困難。

  王女士幾乎把所有的精力都花費(fèi)在照顧小魚身上。最讓她心疼的是每天臨睡前都要把小魚手腳上的皰扎開把水放掉,保證皰不會(huì)再長大,病情就不會(huì)嚴(yán)重發(fā)展。“每天孩子都疼得大哭,可是我還是得狠心扎,為了他第二天能正常下床走路。”王女士流著淚說,“孩子到了上幼兒園的年齡,但是很多幼兒園都不收。我一家一家給他們解釋說小魚的病不傳染,也沒人相信。”

  記者了解到,小魚在老家就遭遇了多家幼兒園拒收,理由幾乎都是擔(dān)心他的病會(huì)傳染給園內(nèi)其他學(xué)生。

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  今年4月,王女士來到西安,試圖在這里為小魚找到一家可以接納他的幼兒園。她先后聯(lián)系了糖坊街、白家口等地5家幼兒園,但當(dāng)幼兒園了解到小魚的病情后,都拒絕了。“我把孩子的病情如實(shí)給幼兒園說了,也提供了醫(yī)院開的無傳染證明,但幼兒園說我們孩子情況比較特殊,萬一出問題他們沒辦法承擔(dān)責(zé)任。”

  當(dāng)天下午,記者致電王女士聯(lián)系的其中一家幼兒園,一位唐姓負(fù)責(zé)人告訴記者,之所以婉拒是因?yàn)?ldquo;擔(dān)心小魚的病傳染,或別的孩子不能接受小魚,這樣反倒會(huì)帶給小魚更大的傷害”。

  王女士告訴記者,因?yàn)槔瞎谖靼泊蚬?,她就帶孩子來西安尋找機(jī)會(huì)。“西安是個(gè)大城市,我想大城市的人們見識(shí)更廣,能包容我們,也會(huì)有更大的希望。”王女士說,如果有幼兒園可以接受小魚,她愿意到幼兒園去做義工。只希望能有學(xué)校給小魚一個(gè)上學(xué)的機(jī)會(huì)。

  大皰表皮松解癥

  需終身治療但不傳染

  西京醫(yī)院皮膚科主治醫(yī)生李凱告訴記者:“‘大皰表皮松解癥’是一種比較少見的遺傳性皮膚病,這種病的患者皮膚在受到輕微摩擦、刺激或碰撞后出現(xiàn)水皰及血皰,好發(fā)于肢端及四肢關(guān)節(jié)伸側(cè),嚴(yán)重者可累及機(jī)體任何部位。因此患者需要盡量減少皮膚的摩擦,避免過熱環(huán)境,同時(shí)減少傷口的感染。這種疾病需要終身治療,但不會(huì)傳染。”

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