4個月大的女嬰曉穎不僅唇裂,而且上顎也有一道口子。這使她不僅不能吸吮,就連仰著睡覺也會被嗆醒。至今,她也沒嘗過母乳的味道,每次喝奶粉,她的父母都要讓她保持站立,然后用專用奶瓶往嘴里擠奶。除了唇腭裂(即“兔唇”),曉穎的盆腔內(nèi)有囊性包塊,雙耳也先天性失聰。曉穎的父母都是長清區(qū)的農(nóng)民,平時靠打工為生。僅為曉穎做檢查,就花光了家里的積蓄。而曉穎的治療才剛剛開始。
?。?a name="InnerLinkKeyWord" href="http://m.coldnoir.com/yuer/huaiyun/" target="_blank">懷孕8個月,胎兒查出唇腭裂
陳燕和丈夫是在市區(qū)一個建筑工地上認(rèn)識的。陳燕今年28歲,比丈夫小17歲。盡管兩個人年齡差距較大,陳燕還是于2014年6月16日領(lǐng)取了結(jié)婚證。兩人結(jié)婚時,陳燕已有三個月的身孕。此后,陳燕在出租屋里養(yǎng)胎,她丈夫則繼續(xù)在市區(qū)打零工掙錢。
那些日子,陳燕和丈夫過得簡單幸福。看著自己的肚子一天天變大,陳燕總是滿臉欣喜。而這對已經(jīng)45歲的丈夫來說,更是天降的驚喜。那時,不太多言的他,總是面露笑意。“我們畢竟年齡都不小了,尤其是我丈夫,這個年齡有個孩子實在不容易。”但還沒等他們仔細(xì)品味這來之不易的幸福,厄運(yùn)就開始光顧這個家庭。懷孕8個月時,陳燕挺著大肚子到醫(yī)院做常規(guī)檢查。這次是母親陪她一起去的,此前都是她一個人去醫(yī)院。“醫(yī)生跟我說孩子的盆腔內(nèi)有囊性包塊的時候,我的腦袋就像炸了似的,不知道該怎么辦才好。”陳燕說,醫(yī)生建議她到別的大醫(yī)院再檢查一下。
第二天,她就到了濟(jì)南市婦幼保健院。結(jié)果,查出胎兒不僅體內(nèi)有囊性包塊,還患有先天性唇腭裂。對于這個結(jié)果,陳燕不敢相信。6天之后,她又到了齊魯醫(yī)院,檢查結(jié)果還是如此。“有的醫(yī)生建議我把孩子打掉,但她都這么大了,我舍不得啊。”
B出生4個月,曉穎不知母乳味
2014年12月18日,曉穎在父母的欣喜與憂懼中出生了。從此,兩口人變成了三口之家。但令陳燕擔(dān)憂的事情還是發(fā)生了,而且結(jié)果遠(yuǎn)超她的預(yù)料。“她不僅唇裂,而且上顎有一道口子,口腔與鼻腔是通著的,鼻子也塌了。”因女兒唇腭裂比較嚴(yán)重,出生4個月,陳燕也沒帶著孩子回老家看看,她怕鄉(xiāng)鄰們的非議。
對于曉穎來說,相貌暫時還不是大問題。但裂開的上顎卻影響她進(jìn)食。從出生后,她就不會吸吮,因此也沒法喝母乳。“別說喝奶,就是平躺著睡覺也容易嗆著,我一直用專用的奶瓶喂她喝奶粉。”陳燕說,這種專用奶瓶還是她弟弟從網(wǎng)上給她找到的。
即便使用專用奶瓶,每次給曉穎喂奶也需要兩個人。這幾天曉穎的姥姥來了,每次喂奶粉,她都要把曉穎豎起來,讓她保持站立,陳燕則趕緊把奶瓶的奶嘴塞進(jìn)女兒的嘴里,用力捏奶瓶。每喂一次奶,大約需要半個小時,陳燕的手總會發(fā)酸。喂完奶后,陳燕還要給曉穎拍背,防止女兒被溢出來的奶嗆著。
“她喝奶粉都喝一半吐一半,喂奶的時候得給她圍著東西。”陳燕說,盡管自己非常小心,但曉穎也時常被奶嗆著。聽著女兒撕心裂肺的哭聲,陳燕總?cè)滩蛔÷錅I。她說,老天對她太不公平,別人養(yǎng)個孩子都健健康康,而她的女兒一出生就要受罪。
4個月大的曉穎看起來非??蓯郏M管她的嘴唇出現(xiàn)畸形,但挺好哄的,多數(shù)時間不哭不鬧,有時還會沖著人笑。“她現(xiàn)在還比較小,沒有力氣翻動身體,我給她側(cè)著身子也不用擔(dān)心她翻過來。”陳燕說,她想趕快給女兒動手術(shù),讓她少受一天苦。
C禍不單行曉穎雙耳先天性失聰
曉穎出生后,陳燕把注意力都放到了女兒的唇腭裂問題上了。“我漸漸發(fā)覺她反應(yīng)有些慢,開始還以為她剛出生就這樣,怕她再有問題,就又帶著她到了醫(yī)院。”曉穎出生42天后,陳燕抱著她到醫(yī)院檢查,檢查結(jié)果無疑雪上加霜,曉穎雙耳先天性失聰。“醫(yī)生跟我說,要治好她的耳朵,需要在她1歲之前安裝人工耳蝸,這要花20萬元左右。”
此外,因唇腭裂較嚴(yán)重,曉穎的鼻子也出現(xiàn)塌陷。“她身上這么多問題,我都不知道先給她治哪里好了。”女兒出生后,初中畢業(yè)的陳燕開始學(xué)著上網(wǎng)查資料。她從網(wǎng)上查到,唇腭裂的治療需要多次手術(shù),有的患者需要從出生一直治療到十七八歲。“不管怎么樣,她的病還有救,有救就有希望。”陳燕說,女兒剛出生時,她總睡不著覺,夜里醒了,常一個人哭泣?,F(xiàn)在,她說自己樂觀多了,既然已經(jīng)這樣了,她只能默默承受。她說,女兒出生這幾個月,她都把市區(qū)的幾個醫(yī)院跑遍了。“開始我們不贊同女兒的婚事,但現(xiàn)在外孫女都4個月大了,只能接受了,看著孩子這么遭罪,我心里說不出的難受。”陳燕的母親說,因其女婿從小就沒了媽,其父親年齡又大了,她只好從長清老家來這里幫女兒照看外孫女。
?。脑庥銎D難常有好心人幫忙
為了方便孕檢,懷孕時,陳燕和丈夫就在市區(qū)花100元租了一間房子。陳燕說,其現(xiàn)在的房東知道他們的情況后,就把一套兩室一廳的房子租給了他們,每個月只需要交100元的水電、物業(yè)費(fèi)。除了她結(jié)婚時花200元買的一張床和一臺舊的電視機(jī),其他家具都是房東給他們提供的。
陳燕和母親住在一個房間,平時她和女兒睡在床上,她母親則睡在一張纏滿膠帶的破沙發(fā)上。陳燕說,因其母親來沒地方睡,她就買來了木板,把破沙發(fā)改造成了“一張床”。而她的丈夫則睡在客廳一張不到1米寬的小鐵床上。“剛開始睡時覺得床太小,不過睡睡就習(xí)慣了。”陳燕的丈夫說。
陳燕的母親來了之后,她的丈夫才余出時間,到外面打零工掙些錢。“好的時候,一個月干20天活,一天能掙100元,他掙的這些錢都攢著給女兒治病,平時家里的開支都是我母親給的。”陳燕說,自己的父母都是農(nóng)民,家境一般,她還有一個弟弟剛大學(xué)畢業(yè),還沒有結(jié)婚。至于她丈夫這邊,情況更差,家里只有一個88歲的公公和一個84歲且失明的叔叔,他們還需要人照顧。“雖然自己和家人都很辛苦,但我從沒后悔生了她。”陳燕說,這幾個月為了照顧孩子,她每天只吃兩頓飯。“我們每天買10塊錢的菜,再買點(diǎn)饅頭就夠吃了。”陳燕的母親撫摸著曉穎的小手說,“我們吃什么穿什么都無所謂,苦的是孩子。”
陳燕說,曉穎被診斷為雙耳二級殘疾,她已經(jīng)把女兒的材料寄回了老家,希望給女兒辦一個殘疾證,這樣可以減免一部分治療費(fèi)用。“現(xiàn)在孩子還小,我們想讓孩子趕緊把外唇的手術(shù)做了,免得越拖疤痕越大。”陳燕說。
為了幫助曉穎盡早得到治療,本報記者聯(lián)系了山東省千佛山醫(yī)院口腔科主任唐建民。他說:“只要患兒符合‘微笑列車’項目的申請條件,我們就可以為患兒提供一定的優(yōu)惠。院方和國家合起來可以為患兒減免4500元到5000元的費(fèi)用。”今天上午,記者將陪同陳燕到山東省千佛山醫(yī)院,到時,唐建民主任會為曉穎親自做檢查。