似乎更多時候我們都在關(guān)注著癌癥患者的喜怒哀樂以及遭遇的種種境況,然而我們往往忽略了另外一群同樣承受著‘痛苦’的群體:患者家屬。
癌癥患者需要治療,需要照顧,需要安慰,需要鼓勵,需要實現(xiàn)所有能被想到的需要,這一切的一切卻都需要他們來完成,這些人就是患者家屬。
設(shè)想一下,從確診的那一刻開始,患者家屬要經(jīng)歷怎樣的焦頭爛額,要下多少個關(guān)鍵抉擇,要背負(fù)多少來自各方的壓力,從某種角度來說,和家屬相比,患者其實是‘幸福’的。
我們可曾傾聽過一個來自患者家屬的心聲?我們又可曾了解面對癌癥時,患者和家屬都會遇到何種無奈的境地,不可逆的現(xiàn)實情況?
以下故事的主人公是一個乳腺癌晚期母親的家屬,從確診到治療,面對這些‘現(xiàn)實’,或值得讓我們學(xué)習(xí),讓我們借鑒,讓我們準(zhǔn)備,讓我們沉思,讓我們感同身受。
癌癥確診后,無論怎樣都不放棄
60歲的母親被確診為乳癌晚期,且發(fā)生肝轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移,醫(yī)師坦言手術(shù)無法進(jìn)行,只能試試“化療藥+靶向藥”或者“兩種化療藥+靶向藥”。
眾所周知,“格殺無論”的化療藥雖可消滅癌細(xì)胞,但也會摧毀正常組織細(xì)胞,而靶向藥作為“生物導(dǎo)彈”,可精準(zhǔn)射殺病變部分。
在國外朋友幫助下,我得知另一種治療方案:“兩種靶向藥+化療藥”,但其中一種靶向藥帕妥珠單抗在內(nèi)地未見上市。
我又去征求協(xié)和醫(yī)院腫瘤專家的意見。醫(yī)生說,如果自己能買到帕妥珠,這無疑是最理想的方案——父親已去世,作為家中獨女,我必須為母親爭取生機。內(nèi)地沒有,就到香港買!
天價救命藥,一支就要兩三萬
在香港藥房,一支帕妥珠賣3.6萬—3.8萬元,可用21天。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),我找到一位在港開腫瘤診所的英國博士,一支帕妥珠僅售2.7萬元。
每次取藥,我都是一大早從武漢坐高鐵到深圳,過海關(guān),入香港,直奔診所拿藥,然后當(dāng)天原路折返。一個人,一千多公里,一天跑一個來回,我沒有別的辦法。且帕妥珠的運輸要求高,必須全程冷鏈。為此,我專門買了一個冷藏箱,運輸過程中不斷調(diào)整冰排數(shù)量,將溫度嚴(yán)控在2℃-8℃。
而另一種靶向藥赫賽汀,在國內(nèi),一支可賣到2.45萬元。目前,一家慈善基金推出援助項目,購買赫賽汀可享“買6贈8”,折合下來,每支價格為1.1萬元。
然而,這項福利卻限定了很多嚴(yán)苛條件——指定地點,全省只有唯一一家藥房位于漢口,拿藥不允許家屬代領(lǐng),必須患者親自取藥;此外,只能每周三領(lǐng)藥,每次只能領(lǐng)一支。
有一次,母親剛出院,取藥回來就持續(xù)發(fā)燒,醫(yī)生只能暫停靶向藥,導(dǎo)致前一支已開封但未用完的藥超過效期。
幸運的是,母親在累計使用10支帕妥珠、并在協(xié)和醫(yī)院完成6次聯(lián)合化療后,去年11月底,她的轉(zhuǎn)移灶完全消失,乳腺腫瘤縮減到30毫米。乘勝追擊,醫(yī)生為她切除了乳腺腫瘤。目前,母親已達(dá)到醫(yī)學(xué)上的“完全緩解”。怕產(chǎn)生耐藥性,帕妥珠暫時停用,只堅持注射赫賽汀。
癌癥,不一定要命,但一定要錢!
要知道,全國腫瘤登記中心2015年年報顯示:目前我國每年新發(fā)癌癥病例約312萬例,平均每天確診8550人,每分鐘就有6人被診斷為癌癥,平均10秒鐘就有一人確診,每年因癌癥死亡病例達(dá)270萬例。
雖然很多人如果能像上述當(dāng)事人一樣獲得良好的治療,用最先進(jìn)的藥品,完全有可能在身患重癥后提高生活質(zhì)量,延長生命。但這一切,誠如其女兒所說,將承受巨大的經(jīng)濟壓力,一支支天價進(jìn)口藥很說明事實!
重疾險,不一定用上,但一定要買!
作為一種以惡性腫瘤、心肌梗死、腦溢血等為保險對象,當(dāng)被保人患有上述疾病時,由保險公司第一時間給予約定保額30萬、50萬甚至100萬的商業(yè)保險行為,重疾險已成為意外險之后的第一必備險種,和買車、買房一樣成為中產(chǎn)階層的標(biāo)配!
有人說:我不用,家里有的是存款!
對醫(yī)院來說,多少錢算夠呢?或許您認(rèn)為家里有200萬存款,啥病都能看了,但您想過這些嗎?
1、一旦大病,就要進(jìn)行較為復(fù)雜的藥物或手術(shù)治療,需要支付昂貴的醫(yī)療費用;有的會持續(xù)較長一段時間,甚至是永久性的,對不對?
2、一旦頂梁柱倒下了,除了要花一大筆錢治病,未來的賺錢能力也會大打折扣,200萬花了大部分或者花完了怎么辦?家人生活水平會不會下降?
還有人說:我不用,單位交的有醫(yī)保!
可你知道社保的流程是“生病—治療—憑票報銷”嗎?拿不出那筆救命錢怎么辦?還要注意的是,社保有起付線、自付部分、自費藥、報銷比例等層層限制:
1、數(shù)據(jù)顯示,惡性腫瘤平均治療費用達(dá)到15萬至50萬元。在腫瘤專科醫(yī)院,自費藥的比例甚至高達(dá)90%。
2、一個人,明明知道家中沒錢,為了給自己治病很可能傾家蕩產(chǎn)、債臺高筑,甚至人財兩空時會安心治療嗎?
要得到良好的治療,至少準(zhǔn)備40萬
治療大病,有許多檢查治療項目、療效好副作用小的藥品都是自費藥,社保是不會報銷的。美羅華是醫(yī)生必推薦的治療淋巴瘤的藥物,其單支價格在2.5萬左右,5支一個療程。治療腎癌和肝癌的多吉美,每月1盒,每盒2.3萬,需要持續(xù)服用到患者不能臨床受益為止。腫瘤科大夫也認(rèn)為,一個人得了癌癥至少需要40萬的醫(yī)藥費才夠。
良好的康復(fù)費用,需要20萬至40萬
重疾治療費用中1/3是直接費用,2/3是間接費用。大病治療這段時間里,需要有人照顧,營養(yǎng)更要跟上,這時護理費與生活費是很高的。像腦中風(fēng)后遺癥這種“發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高、復(fù)發(fā)率高、并發(fā)癥多”的重疾,這樣的病癥在得到精心的醫(yī)治和照顧下一般也能生存十年,所花的護理費約在36萬(每月3000元),生活費約36萬(每月3000元)。
對家庭最大影響:收入中斷、花錢不斷
收入越高的人,一旦患病,對家庭的生活水平、子女教育規(guī)劃、未來養(yǎng)老都有很大影響。對醫(yī)療費用的認(rèn)知,還要考慮到因重大疾病造成的收入損失,給家庭帶來的影響。
現(xiàn)在的醫(yī)療費用并不等于未來的醫(yī)療費用
目前,人均醫(yī)療費用每年增長在18%左右,也就是說現(xiàn)在做一個心臟搭橋手術(shù)的手術(shù)費是20萬,那20年后就約為60萬?,F(xiàn)在很多人認(rèn)為50萬大病費用額度足夠了,其實真正到使用這筆錢時,多半已經(jīng)在10年或20年以后了,面臨著費用貶值、不夠用的尷尬。