這是一個如果有可能,你最好不要進入的群體,最好不要有任何交集,甚至最好永遠不知道有兒童癌癥的存在。這里描述的場景,只是他/她們生命中的一個片斷,甚至只是一剎那。
彼時彼刻,我恰巧在那里,與他/她們一起經(jīng)歷著那一切。他們的名字只是代號,具體的病情和現(xiàn)在的狀況不得而知,而我們所共同經(jīng)歷的那一切卻曾真實的存在,并將在未來的日子里留下永遠無法抹去的印記。
在那段特殊的時期里,我陪伴身患重疾的兒子鈺成治病,從北京到紐約,遇到了來自全國各地和世界各國的孩子和父母。不論來自哪里,我們都清楚地記得孩子確診那天的日子,都經(jīng)歷了常人未曾經(jīng)歷的傷痛,都感受了生命的無常、堅韌與執(zhí)著,也有幸見證了艱難困苦之中人性的光輝,愛與堅持的力量。
美麗的梧桐媽媽
經(jīng)?;叵肫疴暢蓜傞_始治療的那段日子,住在危重病房里,周圍都是生命垂危的孩子。在中國,絕大多數(shù)患病的孩子家庭,都會放下一切,傾盡所有。因為醫(yī)院只允許母親陪護,一般的模式是父親在外送飯跑腿,老人在租住的房子里做飯后勤。
梧桐是個漂亮的小姑娘,梧桐媽媽是我接觸的第一個媽媽。那時鈺成剛剛?cè)朐?,身體很弱,而我還在巨大的傷痛之中,無所適從。她似乎看出我的六神無主,在一旁默默地提點幫助。她也總是熱心幫助病房的戰(zhàn)友們,大家有事都愿意找她。梧桐媽媽很美,回想起來,她是病房里唯一每天夜里堅持做面膜的媽媽。她要通過保持整潔美麗的形象來激勵自己和女兒,面對殘酷的病情,依然堅強美麗。
那時的梧桐已經(jīng)病了有一陣,幾乎不進食,主要靠輸液維持。幾個月后得知,梧桐因為身體太弱不能繼續(xù)
化療而不得不實施手術(shù),最終離開了。最近梧桐媽媽告訴我打算再要一個孩子,但在她心里,自己永遠都有兩個孩子。
孤軍奮戰(zhàn)的爸爸
病房里除了孩子們,都是清一色的媽媽。一天來了一個小男孩,臉上長著特別大的腫瘤,讓人不忍直視,看護他的只有一位年輕的爸爸。據(jù)說孩子媽媽離開了,他們父子倆來北京看病,沒有老人,沒有媽媽。病房里很擁擠,大人孩子加在一起住著二十多人,只有一個洗手池,總是堵。水池一堵這個爸爸就過去疏通,一天不知道要修多少次,沒有半句怨言。夜里媽媽們總是偷偷地落淚,而他直直地坐在那里,看著熟睡的兒子。
有時我會想,不知道孩子的媽媽在哪里,會不會重新回到他們身邊。記得鈺成鄰床有個幾個月的嬰兒。一天我回到病房母子倆已經(jīng)離開,據(jù)說是放棄治療了。還有一個與鈺成同歲的男孩,爸爸靠賣廢品為生,舉債給孩子治病,最終孩子結(jié)束治療回家,目前狀況很好。
經(jīng)歷所有這一切,我不會輕易地對任何家庭任何情況做出任何價值判斷。每個孩子的情況都不一樣,這樣的災(zāi)難對每個家庭都是悲劇。相信身為父母,他們都已經(jīng)盡力了。
了不起的愛德華
剛到紐約第一天住院,就遇到了愛德華。這是一個17歲的男孩,看起來卻只有10歲左右。據(jù)說他從3歲第一次得病以來,已經(jīng)復(fù)發(fā)多次,傳統(tǒng)的化療等治療手段對他已無效。過去五年愛德華一直與醫(yī)院合作進行試驗性治療,醫(yī)生把很多非傳統(tǒng)藥物在他身上使用,效果還不錯。
愛德華雖然不能像同齡孩子一樣上學(xué),卻酷愛讀書,喜歡辯論。醫(yī)生查房時會把住院醫(yī)問得啞口無言,還不時糾正我的語法。爸爸媽媽離婚了有各自的生活,卻依然對他的治療執(zhí)著堅持,商定了照顧他的換班日程,嚴格遵守。爸爸媽媽見到我們就驕傲地說:一定要相信奇跡??纯磹鄣氯A,他就是生命的奇跡!
學(xué)而不輟的印度姑娘
鈺成第二次住院,臨床是一個剛剛上大一的印度姑娘。她腦子里的腫瘤惡化,進來第一天的夜里一直在搶救。當(dāng)時我想這個孩子危險了,很擔(dān)心。第二天與她的父母聊天,令我吃驚的是,他們卻非常積極樂觀。父母說她很小就得了病,因為腫瘤長在腦部,不能手術(shù),只能保守治療。孩子很要強,在家通過網(wǎng)上教學(xué)完成了中學(xué)學(xué)業(yè),考上大學(xué)。生病期間,只要一蘇醒,就要學(xué)習(xí)。到我們離開時,小姑娘還在昏迷,病房里縈繞著父母為她播放祈福的印度教唱經(jīng)。我在心中默默祝福,希望小姑娘可以再闖難關(guān),繼續(xù)學(xué)業(yè)。
玫瑰色的人生
整個夏天鈺成都在化療,一同化療的是一個來自法國的男孩,特別虛弱,只能坐在輪椅上。他的媽媽是一個典型的法國女人,看得出來很美但很憔悴很
焦慮。我們有簡短的交流,都沒有觸及孩子的病情。
前兩天又碰到了他們母子。兒子的頭發(fā)已經(jīng)長了出來,媽媽也容光煥發(fā),特意穿了一條玫瑰色印花連衣裙。她興奮地告訴我,這是孩子最后一個療程了。她的法國口音很重,在談到孩子的病時,她鄭重地糾正自己,要使用過去時而不是現(xiàn)在時:他“得過”這個病,現(xiàn)在已經(jīng)好了?。℉e had, not has…)她認真的表情和鄭重的語氣,是我見過的最可愛的媽媽。因為我知道,從has到had,要走過多么艱難的一段路程。望著他們母子的背影,想起了最喜歡的那首法語歌,玫瑰色的人生……
永遠高歌的勞拉
春節(jié)期間,鈺成正在免疫治療。第一天上藥,同屋的是來自波特蘭的小姑娘勞拉。4歲的勞拉很美,就是小頭光光的,只留下幾根殘留的長發(fā)。在免疫治療期間頭發(fā)還沒有長出來的孩子,一般都經(jīng)歷了復(fù)發(fā),化療和免疫治療同時進行。后來聽勞拉媽媽說,她從1歲發(fā)病就開始治療,已經(jīng)3年了。因為治療的緣故,勞拉比同齡的孩子矮小瘦弱。即便如此,母女倆都特別開朗樂觀,病房里不時傳出她們歡快的笑聲。護士們在做著各項準(zhǔn)備,勞拉模仿電視里的真人秀為大家表演,高聲唱著:愛你在清晨,愛你在黃昏……
鈺成是那天上午第一個接受治療的孩子。免疫治療很痛苦,對孩子和大人都是嚴峻的考驗。治療結(jié)束后,我推著虛弱的鈺成離開治療室,勞拉對鈺成豎起了大姆指:你真棒!(You did perfect! You did great!)
那天以后,可愛的勞拉一直在我腦海里。鈺成再次治療時我專門給勞拉準(zhǔn)備了一個中國的小禮品。護士告訴我,勞拉已經(jīng)結(jié)束治療回家了。有些失落,更多的卻是發(fā)自內(nèi)心為她高興,愿可愛的勞拉從此開始全新的生活,走向更廣闊的天地。
愛你在清晨,愛你在黃昏
現(xiàn)在耳邊還不時回響起勞拉的歌聲和她們母女爽朗的笑聲。說實話,不是所有的父母和孩子經(jīng)歷這一切,還能如此開朗樂觀。記得一部描寫監(jiān)獄生活的小說里這樣描述:你必須足夠強悍,才能夠渡過監(jiān)獄里的一天(You must be tough enough to survive a day in jail)。用這句話來形容兒童癌癥病房也不為過。
過去一年,絕大多數(shù)時間我都是在那里度過的,有時真的如煉獄一般?,F(xiàn)實是殘酷的,不時會看到躲到衛(wèi)生間默默流淚的媽媽,面墻而泣的爸爸,為一點小事爭論不休的夫妻,因長期治療導(dǎo)致性格
壓抑易怒的孩子,還有那些因為各種原因不得不放棄的父母,離家出走的爸爸或媽媽……一項調(diào)查顯示,這個群體的家庭離婚率在10-20%,很多孩子和父母都患有嚴重的
抑郁癥。
根據(jù)費斯丁格法則,生活中的10%是由發(fā)生在你身上的事情構(gòu)成,而另外90%則是由你對所發(fā)生的事情如何反應(yīng)所決定。沒有任何一個家庭愿意遭遇這一切,但這一切來臨時我們應(yīng)如何應(yīng)對,決定著孩子和家庭的命運。這個群體里的孩子和他們的父母,除病痛本身之外,都經(jīng)歷了嚴重的心理創(chuàng)傷。這是不可避免的,也是不能回避的。
我突然意識到,這就是過去一年我所走過的心理路程。剛剛得知孩子病情的那一天,我在完成一項重要的工作任務(wù)之后,哭著走向停車場,哭著把車開回家,然后開始了這一年攜子治病的旅程。剛開始那段時間,真的沒有辦法面對,希望這只是一場惡夢,一覺醒來,一切回到從前。有近一個月時間我切斷了與外界的聯(lián)系。這之后,慢慢開始面對,尋找出路,一步步走到今天。
有時在想,人的生命是有限的。我們這些父母為孩子們做的,就是為他們爭取過此生的機會,長大成人,生兒育女,成就平凡人的夢想,經(jīng)歷平凡人的喜怒哀樂。
醫(yī)生尤其是中國的醫(yī)生不鼓勵家長們討論孩子病情,防止相互比較。有一定道理。同一種疾病及其治療,個體反應(yīng)是不一樣的,尤其是兒童重大疾病。但有一點是孩子們的共同特點,那就是旺盛的生命力,尤如四季的步伐,不可阻擋。在美國治病期間,我聽到最多的一句話就是:孩子是最堅韌的(Kids are resilient.)。而堅韌可愛的孩子們,從父母那里,最需要的是愛與堅持,那是孩子們戰(zhàn)勝病痛最堅實的后盾與依靠。
一位幼年患病并已治愈29年的康復(fù)者說:癌癥的確很可怕,在那個連CT都不常見的年代治愈率尤其低。我相信能活到今天不是父母花了多少錢,而是父母的愛與堅持讓我活了下來。
一位8歲患病如今已大學(xué)畢業(yè)的康復(fù)者說:每當(dāng)我回想起那段時光,雖然大部分都是不太愉快的回憶,但正因為這樣,夾雜在當(dāng)中的美好回憶和度過困境后的喜悅,才顯得更為珍貴。
一位幼時患病已治愈超過37年的康復(fù)者說:小時候用于治療的鈷放療儀器,已經(jīng)在博物館展出。癌癥治療在如此短時間內(nèi)發(fā)展得如此迅速!
萬物皆有裂痕,那是光照進來的地方。即使我們經(jīng)歷創(chuàng)傷與苦難,依然要相信孩子的堅韌,相信愛與堅持的力量,相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展,相信人類不斷探索的
精神。