12月14日腦部磁共振，點(diǎn)基本穩(wěn)定，右側(cè)橋腦稍小一點(diǎn)點(diǎn)，但左側(cè)枕葉點(diǎn)基本不見(jiàn)。但先生自訴頭痛、腰痛、咳嗽胸痛還是依舊。

 

12月18日清晨，因疼痛加劇，脈沖特羅凱4顆，靜觀效果，沒(méi)想到到第二、第三天還是沒(méi)一點(diǎn)效果、疼痛沒(méi)減輕，20日加服9291（80的量），21日回之前的方案9291=80，聯(lián)合804=45。22日頭暈，走路都差點(diǎn)摔倒，23日開(kāi)始好轉(zhuǎn)。

 

第五步：大膽單藥。2014年12月28日開(kāi)始9291加量到110，單藥，情況穩(wěn)定，用1個(gè)月后檢查再來(lái)報(bào)告結(jié)果。得到群里眾多人的幫助，深表感謝！

 

2015年1月28日：上來(lái)報(bào)告兩個(gè)消息，一個(gè)好消息，一個(gè)壞消息。先說(shuō)好消息吧，2015年1月27日先生做了腦部磁共振，病灶穩(wěn)定，其中一個(gè)點(diǎn)（右側(cè)橋腦）病灶略有縮小，這是好消息吧，單藥9291一個(gè)月能有這樣的結(jié)果真是挺知足了，真為先生高興；壞消息就是左側(cè)腎上腺“壞分子”又出現(xiàn)了，此轉(zhuǎn)移病灶2014年1月23日切除后的地方有異常高密度影。當(dāng)時(shí)第二次手術(shù)后病理仍為21突變，但新增cmet擴(kuò)增，想來(lái)這是cmet的殘余細(xì)胞的關(guān)系，這是個(gè)壞消息吧，真為先生擔(dān)憂！

 

群友鼓勵(lì)我，不怕，cmet聯(lián)合280用上會(huì)控制，再有919出來(lái)了，（據(jù)說(shuō)低分化、有淋巴轉(zhuǎn)移的有效率高，就是費(fèi)用有點(diǎn)大，但如果真有效咱也得上），群友的話讓我揪緊的心寬慰了許多，發(fā)自內(nèi)心地感謝這些不認(rèn)識(shí)的朋友的無(wú)私幫助，真的好感動(dòng)……

 

第六步：清晰聯(lián)合。開(kāi)始9291=110，聯(lián)合280=150*2（280副作用耐受，2月3日開(kāi)始上午250，晚上150），隨時(shí)上來(lái)報(bào)告情況。（腦部應(yīng)試是T790和EGFR都存在，腎上腺cmet擴(kuò)增，再一次證實(shí)9291也好、280也好，用的量一定要夠）

 

2015年3月2日：又一個(gè)月過(guò)去了，總體還算穩(wěn)定，感謝前輩們的指導(dǎo)，讓先生又較為安全地過(guò)了新年，真心感謝！兩個(gè)報(bào)告拿到手，有喜有憂。喜的是：腦部控制比較好，右側(cè)橋腦病灶略有縮小，余病灶大致相同（在電腦前看強(qiáng)化都不明顯）。憂的是：左側(cè)腎與胰尾間的病灶一個(gè)月下來(lái)略有增大（從15.9*18.7增大為長(zhǎng)徑24.3）。又到了選擇用藥的關(guān)鍵點(diǎn)，糾結(jié)無(wú)比。感謝“xx”給了我一系列的用藥方案，謝謝，除了感謝還是感謝！接下來(lái)怎么辦……試：9291=110，聯(lián)合280=250*2（280加量）

 

2015年3月9日：9291=110聯(lián)合280=250*2一周完成了，剛開(kāi)始幾天副作用：一是便秘，飲食調(diào)整（多吃火龍果、獼猴桃）后改善；二是晚上睡不好，280改成早上空腹一顆、下午4點(diǎn)一顆，第5天睡眠變好?，F(xiàn)在副作用基本不體現(xiàn)，胃口也好了（“xx”建議服用無(wú)鐵乳蛋白三天后見(jiàn)效），吃得比我還多，真是高興。今天開(kāi)始新的一周，9291=110，280適當(dāng)增量，改為260*2，期待好的效果！

 

2015年3月16日：9291=110，280=260*2，已滿一周，到6-7天時(shí)候稍有點(diǎn)乏力、胃口不好，但總體還行，昨天還去了超市。繼續(xù)此方案，調(diào)整多樣化飲食，爭(zhēng)取能胖個(gè)2斤！

 

2015年5月22日：先報(bào)告一下3月22日（280加量三周后）腹部磁共振的結(jié)果，因?yàn)樯弦淮巫龅氖荂T，想著磁共振相對(duì)輻射少點(diǎn)，就改用了磁共振，醫(yī)生仔細(xì)比較了片子，認(rèn)為略有縮小，由原來(lái)的24.3mm，縮小為18mm，且不說(shuō)CT和磁共振沒(méi)有可比性，但至少一點(diǎn)，這個(gè)東西沒(méi)有大起來(lái)，因此我認(rèn)為280加量后還是有效，群友也是這么認(rèn)為。

 

第三階段（全身治療與局部治療相結(jié)合）

 

腎上腺部位局部放療，單藥9291=110。有效。考慮到后續(xù)用藥及聯(lián)合用藥的副作用，聽(tīng)從群友及上海胸科醫(yī)院醫(yī)生的建議，對(duì)腎上腺部位進(jìn)行了調(diào)強(qiáng)放療，現(xiàn)已結(jié)束（2015年5月5日完成25次放療），等下月初復(fù)查，結(jié)果出來(lái)再向各位報(bào)告，愿有好的效果。（放療前停止服用280，30日晚上開(kāi)始沒(méi)有用）。

 

2015年5月3日腦部磁共振病灶繼續(xù)有效控制，但腦白質(zhì)脫髓鞘比3月份明顯加重，醫(yī)生說(shuō)先觀察，服用維生素B，嚴(yán)重的話再用激素。自2015年3月以來(lái)，先生有間隙頭痛，牙齒咬合無(wú)力，5月6日中午有短暫性的雙眼視力模糊（看東西感覺(jué)像是鋼化玻璃碎了一樣），下午就去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，醫(yī)生看了半天片子，說(shuō)是一過(guò)性的，不用治療，再觀察。唉！觀察的結(jié)果是2天或4天發(fā)作一次（6日至15日共出現(xiàn)5次），5月7日開(kāi)始服用阿司匹林。17日就診上海華山醫(yī)生，認(rèn)為是放療的神經(jīng)損傷，沒(méi)好的辦法，打打鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子針，看能不能恢復(fù)。后群友幫我網(wǎng)上查了很多資料，提出好多辦法，綜合利用起來(lái)，再觀察一些日子，上來(lái)報(bào)告這個(gè)問(wèn)題的治療結(jié)果。

 

2015年6月16日：報(bào)告一下檢查結(jié)果，5月30日，先生腦部增強(qiáng)磁共振繼續(xù)有效穩(wěn)定（對(duì)付腦部繼續(xù)9291=110單藥），但腦白質(zhì)脫髓鞘比5月3日又加重了。5月31日腹部增強(qiáng)磁共振，腎上腺放療部位穩(wěn)定，大小和3月22日相仿，但強(qiáng)化不明顯，放療應(yīng)該有效。

 

三月又來(lái)到醫(yī)院，2011年3月底第一次轉(zhuǎn)移，2014年3月底第二次轉(zhuǎn)移，2015年3月又到上海放療。三月，應(yīng)該是春暖花開(kāi)外出溜溜的季節(jié)，卻總是在醫(yī)院度過(guò)，壓抑感滿滿，再想想如果每年都有機(jī)會(huì)治療也是好事哈，于是又有了動(dòng)力，像打了雞血，堅(jiān)持！

 

第四階段（應(yīng)對(duì)后顯副作用）

 

這段時(shí)間一直奔波治療腦白質(zhì)脫髓鞘、短暫性視力模糊的事，上海華山醫(yī)院、省醫(yī)院、當(dāng)?shù)蒯t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，網(wǎng)上各種咨詢及中醫(yī)治療，不同的醫(yī)生不同的看法、不同的用藥。唉！但愿能夠控制住哦！還好2個(gè)月下來(lái)，總算不白辛苦，先生短暫性視力模糊的發(fā)生率下降（最厲害的時(shí)候每天有一次或二次，現(xiàn)在5-8天一次，程度也輕了）。

 

主要用藥如下：鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子針打了2周；B1和B12（彌可保）聯(lián)合七葉皂苷鈉用了12天（注意腎功能檢測(cè)）；再鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子針打了3周；6月中旬開(kāi)始中藥輔助（改善腦部微循環(huán)）；7月的“大考”有點(diǎn)小興奮哦！

 

2015年7月3日腦部磁共振病灶繼續(xù)有效控制，同時(shí)腦白質(zhì)脫髓鞘與5月30日相仿（腦白質(zhì)脫髓鞘的問(wèn)題控制起來(lái)了）；2015年7月7日腰椎脊髓磁共振未見(jiàn)異常；2015年7月11日腹部磁共振腎上腺部位放療后明顯縮?。?015年7月13日上海胸科醫(yī)院醫(yī)生仔細(xì)看了片子，認(rèn)為放療效果好的，沒(méi)明顯不適可三個(gè)月復(fù)查，9291繼續(xù)。先報(bào)告這些，各位親，放療不要過(guò)度，副作用后顯。

 

2015年8月16日

 

五年前的今天先生第一次手術(shù)，日子說(shuō)快也快，說(shuō)慢也慢，這五年先生進(jìn)行了很多治療，最舒服的是用特羅凱的這三年，像常人一樣上班，根本看不出是病人……現(xiàn)在正被全腦放療的副作用腦白質(zhì)改變所困擾，住院治療……愿他快點(diǎn)好起來(lái)，走過(guò)一年又一年！

 

2015年10月10日

 

好久沒(méi)更新帖子了，先生一直住院治療，還是腦白質(zhì)脫髓鞘的問(wèn)題。用了甲強(qiáng)龍沖擊、球蛋白沖擊，有效果。但現(xiàn)在狀況似乎又開(kāi)始進(jìn)展，腦白質(zhì)變性的腳步還沒(méi)停止，還需要努力！今天準(zhǔn)備上中藥，看看有沒(méi)效果，有消息上來(lái)報(bào)告。2015年9月1日腦部磁共振病灶繼續(xù)有效控制。2015年9月23日腰椎脊髓有效控制。目前還是9291單藥中（前后用了13個(gè)月，聯(lián)合用3個(gè)月，單藥10個(gè)月）

 

2015年12月8日

 

先生于2015年11月29日晚安祥入睡，到另一個(gè)世界去了，再也不受病痛的折磨。自先生2010年8月16日第一次手術(shù)至離開(kāi)，這五年多的1932天，經(jīng)歷了2次手術(shù)，9次化療，3次放療，靶向N多，受了很多苦，他是那么的勇敢，頑強(qiáng)地與小A拚搏，每每看著他治療時(shí)受累的模樣，心里滿滿的痛……現(xiàn)在他徹底解脫了……

 

作為家屬我想把先生臨走前的感受寫(xiě)出來(lái)，供大家有用時(shí)參考。

 

體會(huì)一是家屬細(xì)心觀察很重要。任何的治療，醫(yī)學(xué)檢查結(jié)果果然必要，但病人的感受也是十分重要的參考，家屬每天細(xì)細(xì)觀察，一定會(huì)體會(huì)到治療的有效與否，會(huì)和檢查結(jié)果相一致。當(dāng)病人出現(xiàn)異樣的話語(yǔ)、舉止，家人得重視。當(dāng)家人有特殊的感覺(jué)時(shí)，當(dāng)重視：先生走時(shí)是星期天，按平常我中午送飯，給他全部收拾好再陪他一會(huì)后會(huì)回家做晚飯，但那天我心里特別的不放心，留下來(lái)陪他，還給他洗了頭發(fā)……

 

體會(huì)二是病人晚期家人的關(guān)懷比治療更重要。讓病人體會(huì)到家人的關(guān)心和溫暖，是最好的治療。

 

體會(huì)三是臨終前讓病人莊嚴(yán)地離開(kāi)最重要。最后出現(xiàn)嘆氣式呼吸時(shí)，作了必要的搶救，但選擇了無(wú)創(chuàng)傷的，讓先生安然入睡……

 

愿先生在那邊一切都安好，我和家人會(huì)好好生活……