肝癌，一直以來(lái)都被人們冠以“癌中之王”的稱呼。
作為中國(guó)發(fā)病率最高的五種癌癥之一，肝癌最致命的特點(diǎn)就是它在早期極難被發(fā)現(xiàn)及確診！目前，在初次確診的肝癌患者中，僅有20%的患者可以接受手術(shù)等根治性治療，超過(guò)80%的患者一經(jīng)發(fā)現(xiàn)就已經(jīng)屬于晚期，失去了徹底治愈的機(jī)會(huì)。
不僅是起病隱襲，肝癌另一個(gè)難診難治的重要原因是藥物的匱乏。2007年，肝癌唯一批準(zhǔn)的靶向藥多吉美上市，為肝癌患者帶來(lái)了全身治療的手段，整整十年間，肝癌沒(méi)有新的治療藥物，只有最近侖伐替尼的上市，打破了這個(gè)十年沒(méi)有新藥的魔咒。
今天要與大家分享的咚友投稿故事，可能我們所有故事中極為特殊的一個(gè)：鋼鐵意志的軍人遇上了惡性程度極高的肝癌。雖在治療過(guò)程中遭受種種波折各式困難，但軍人的意志讓他執(zhí)著向前，在治療最前沿的頂尖醫(yī)生幫助下，探索未知全新的肝癌治療模式，贏得了這場(chǎng)艱難的戰(zhàn)役。
向祖國(guó)軍人致敬！向鋼鐵英雄致敬！
外科治療，手術(shù)切除
父親退休前當(dāng)過(guò)近二十年的軍人和二十八年的警察，由于長(zhǎng)期工作在一線，工作量大且生活無(wú)規(guī)律，不小心患上了糖尿病。
2016年11月份，父親一直感覺(jué)飲食無(wú)味，吃東西口里發(fā)苦，皮膚瘙癢，容易疲勞還出現(xiàn)間接性腹瀉、惡心等一些癥狀……我和媽媽很是擔(dān)心。父親是一名優(yōu)秀的軍人，他有著堅(jiān)強(qiáng)的意志，不到萬(wàn)不得已不會(huì)告訴我們身體哪里不舒服。開(kāi)始我們僥幸地認(rèn)為：可能是長(zhǎng)期服用糖尿病藥物的副作用吧？緊接著聯(lián)系了媽媽的朋友——內(nèi)分泌科的周主任，為父親辦理了住院手續(xù)。臨走時(shí)，媽媽對(duì)她說(shuō)：“我愛(ài)人對(duì)身體很馬虎，你幫他徹底檢查一下，結(jié)果直接告訴我。”
住院幾天后，媽媽還在單位上班。周阿姨急促地打來(lái)電話，告知情況非常不好，已做了進(jìn)一步的核磁共振，考慮巨塊型肝癌，速來(lái)醫(yī)院，還沒(méi)有告訴父親本人。那天是我人生最灰暗的一天，頓時(shí)感覺(jué)是世界末日來(lái)臨，絕望、天旋地轉(zhuǎn)、淚崩，我和媽媽趕到醫(yī)院，母女抱頭痛哭，但我們很快擦干了眼淚去面對(duì)父親。爸爸的上級(jí)領(lǐng)導(dǎo)、戰(zhàn)友、同事、親朋好友，也從四面八方趕來(lái)，安慰、出謀劃策、全力相助。領(lǐng)導(dǎo)、親人、朋友們的關(guān)心和支持，像一股無(wú)形的力量增加了我們和病魔作斗爭(zhēng)的信心，在此也深表感謝！
接著，我們轉(zhuǎn)到了肝膽胰外科病房，外科鄭主任和我們進(jìn)行了長(zhǎng)談，管床胡醫(yī)生反復(fù)在電腦上講解了肝部腫瘤是有包膜，已形成腔靜脈癌栓，但還是有手術(shù)希望的。
2016年12月6日，進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)13個(gè)小時(shí)腫瘤切除和取腔靜脈癌栓手術(shù)。我和媽媽一行焦急地等待在手術(shù)室外，好像過(guò)了一個(gè)世紀(jì)。最后病理診斷結(jié)果為：中分化肝細(xì)胞肝癌伴壞死，腫瘤大小13×1
5cm，腔靜脈癌栓。由于父親有糖尿病，在醫(yī)院差不多住了一個(gè)半月，傷口才愈合出院。我們真誠(chéng)感謝為這次重大手術(shù)付出心血和汗水的鄭主任，周主任，胡醫(yī)生以及肝膽胰外科全體醫(yī)護(hù)人員！
2016年12月術(shù)后腫瘤病理報(bào)告
介入聯(lián)合靶向藥多吉美
原本以為逃過(guò)一劫，可以喘口氣，但卻聽(tīng)到肺部轉(zhuǎn)移的壞消息（2017年1月23日增強(qiáng)CT顯示）。于是，父親分別于2017年1月和3月做了兩次肝部介入鞏固治療，看著父親經(jīng)歷這么多的痛苦，心如刀絞。大病來(lái)臨，手足無(wú)措，后來(lái)我們分別去了同濟(jì)和協(xié)和醫(yī)院，協(xié)和張教授建議不要再做介入，在醫(yī)生的診斷和建議下，抱著一線希望，2月初開(kāi)始吃靶向藥多吉美，由少遞增，到一天2次，早晚各2片。緊接著，藥物的副作用接踵而來(lái)：父親的頭發(fā)掉地厲害、高血壓、皮疹、包疹、手像灼傷一樣疼痛、手腳對(duì)稱硬皮、脫皮、吃飯難咽、難以入睡……在那么痛苦的情況下，父親從不哼一聲，微笑面對(duì)我們，作為女兒，難過(guò)的直掉眼淚。
多吉美副作用致皮膚大范圍皮疹
靶向藥從2月份吃到7月份。增強(qiáng)CT多次顯示，肺內(nèi)轉(zhuǎn)移灶在增大，病情在持續(xù)發(fā)展，這也可見(jiàn)肝癌的兇險(xiǎn)。晚期肝癌的治療一直沒(méi)有特別有效的藥物，目前唯一獲批肝癌靶向藥物是多吉美，而多吉美的有效率并不高，因此我們迫切希望有新的治療選擇。
三藥聯(lián)合，絕處逢生
那段時(shí)間，我日夜瘋狂地搜索國(guó)內(nèi)外網(wǎng)站，看評(píng)論、作比較，在微博上我找到了北京武警總醫(yī)院的黎功教授，他專注研究此病30多年，醫(yī)術(shù)高明，有很多和我父親類似的案例，病患對(duì)他評(píng)價(jià)非常好。我嘗試著加了他的微信。媽媽同時(shí)也聯(lián)系了父親在北京的戰(zhàn)友們，他們心情比我們還要急迫，直接找到了武警醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)，一個(gè)電話接一個(gè)電話催促我們立馬來(lái)北京，病情等不及，時(shí)間就是生命！也幫我們聯(lián)系醫(yī)院，安排住宿生活，傾情相助。在我們走投無(wú)路時(shí)，全力幫助我們，感謝父親這些兄弟般的戰(zhàn)友們！
2017年8月底，我們一家三口踏上了北上的高鐵，見(jiàn)到主任，他關(guān)切地詢問(wèn)了我家的治療情況，并且給父親做了全面檢查，當(dāng)時(shí)的
甲胎蛋白96.25，根據(jù)病情很快制定了治療方案，開(kāi)始早晨吃12mg的侖伐替尼/1次+晚上吃10mg的來(lái)那度胺/1次。幾天后，8月31日，父親第一次輸了100mg的PD-1，三藥聯(lián)合治療！他又給我們介紹了免疫治療可能存在的副作用，如何觀察和應(yīng)對(duì)策略，還寬慰鼓勵(lì)我們說(shuō)：“這是慢性病（這是我第一次用慢性病的態(tài)度去正視癌癥），別著急，要相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，癌癥治療不是30年前，有好多還是可以治愈的。在我手上腫瘤完全消失和正在好轉(zhuǎn)的病人有十多例”。
這席話讓我們心里更堅(jiān)定：與癌相爭(zhēng)，永不言棄！
離開(kāi)北京之前，主任再三囑咐，強(qiáng)調(diào)兩種靶向藥物的服用劑量，PD-1的注意事項(xiàng)及可能發(fā)生不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施，要我和媽媽拿出筆和本子一定記上。兩周一次O藥，用藥一周查血常規(guī)、尿常規(guī)、尿蛋白、肝腎功能，每天測(cè)血壓，用PD-1前還需要查甲狀腺功能，一定微信發(fā)給他看看。
2017年8月底在北京武警總醫(yī)院時(shí)的甲胎蛋白
到九月底我們做了增強(qiáng)CT，最大病灶1.7cm，多發(fā)。10月13日肝功檢查膽紅素升高，25.0（正常值5.1~20），谷丙轉(zhuǎn)氨酶239.1（正常值2~40），谷草轉(zhuǎn)氨酶233.9（正常值0~40），甲胎蛋白回落至5.46，證明三藥起效了！10月15日-10月31日停止三藥治療，住院16天做保肝治療。我們暫時(shí)停掉三藥，打保肝針，服用保肝藥：門冬氨酸鳥(niǎo)氨酸顆粒、雙環(huán)醇、牛磺
熊去氧膽酸膠囊、水飛薊賓膠囊、水飛薊素膠囊。11月5日，膽紅素降低為20.6，谷丙轉(zhuǎn)氨酶35.8，谷草轉(zhuǎn)氨酶88，開(kāi)始恢復(fù)使用侖伐替尼。
2017年9月CT檢查報(bào)告顯示多發(fā)轉(zhuǎn)移，最大約1.7cm
11月22日-11月26日又住院四天，繼續(xù)保肝治療。11月22日膽紅素降為18.1。消化內(nèi)科主任醫(yī)生建議我們做了增強(qiáng)CT，結(jié)果顯示雙肺多發(fā)轉(zhuǎn)移瘤，較前明顯減少、減小，原雙下肺少許間質(zhì)性病變消失！難以置信！
12月恢復(fù)PD-1治療，12月16日恰好黎主任來(lái)武漢講學(xué)，我們提前聯(lián)系上義診?？戳嗽鰪?qiáng)CT后和最近的肝功能后，主任非常欣慰，表示這種療法對(duì)我們起效了，來(lái)那度胺可以不吃了，繼續(xù)當(dāng)前治療一一PD1+侖伐替尼。并繼續(xù)保持與他微信溝通。
2017年12月份檢查到2018年2月肝功能基本恢復(fù)正常，我們目前服用水飛薊素膠囊和水飛薊賓膠囊保肝。為了能監(jiān)測(cè)PD1和侖伐替尼的療效，2018年1月30日我們進(jìn)一步做了肝部核磁共振和肺部CT檢查，再次顯示比以前明顯縮小，幾乎看不到病灶。醫(yī)院醫(yī)生們都非常驚訝，其中一個(gè)腫瘤科主任對(duì)我說(shuō)：“沒(méi)想到你爸爸這么重的病，會(huì)有這么大的轉(zhuǎn)折，恢復(fù)得很不錯(cuò)，在以前是想都不敢想的。”
2018年1月CT報(bào)告顯示明顯減少、縮小
2018年1月30日的甲胎蛋白值為3.52
感想總結(jié)
感恩讓我們遇到黎主任，感恩他用精湛的醫(yī)術(shù)，耐心的傾聽(tīng)，在身患重病、家人無(wú)助的時(shí)刻，及時(shí)制定了治療方案，給予我們信心、鼓勵(lì)和幫助，讓我們有勇氣、有信心取得明顯效果，給了我父親第二次生命。
上帝關(guān)上一扇門的同時(shí)，也為你打開(kāi)了一扇窗。我把這些分享給大家，是想幫助那些和我們一樣，迷途無(wú)路、不知所措的病人，讓他們少走彎路，找對(duì)醫(yī)生，病理診斷，制定最佳治療方案非常重要。
1：一定要注意監(jiān)測(cè)病人的肝功能、血常規(guī)、尿常規(guī)等各項(xiàng)指標(biāo)。雖然PD-1已經(jīng)被美國(guó)FDA批準(zhǔn)為肝癌的臨床二線用藥。但是免疫治療也會(huì)帶來(lái)一定的副作用，在治療階段，我們?cè)庥隽烁喂δ墚惓?，肺部感染，腹瀉至低血糖暈倒等癥狀，一定要在醫(yī)生的指導(dǎo)下用藥，一定要注意監(jiān)測(cè)，及時(shí)糾正，非常重要！才能打贏
抗癌這場(chǎng)
持久戰(zhàn)。
2：好心態(tài)是自身的免疫力，又增強(qiáng)藥物的療效。身體患癌并不可怕，最可怕的是思想患癌，家人的支持非常重要。
3：多和病友們交流，因?yàn)椴∮讯际乔猩眢w會(huì)，感同身受。這里要感謝那些幫助過(guò)我們的病友們，感恩咚咚腫瘤科，醫(yī)患病友群這個(gè)平臺(tái)，讓我們遇到的樂(lè)于助人和分享的病友們。
感恩這個(gè)時(shí)代，讓癌癥不再是不治之癥；感恩中國(guó)千千萬(wàn)萬(wàn)醫(yī)術(shù)精湛、醫(yī)德高尚的醫(yī)生們，為陷入絕望的家庭帶去希望。抗癌的道路還在繼續(xù)，但是我們充滿信心和希望，也希望我們的分享盡微薄之力能讓更多病人受益。
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