人生會有很多偶然，會有很多的意外，一些從未想過的電視、電影里才會出現(xiàn)的影像，竟然真真實實的出現(xiàn)在我的家庭，我的生活當中。癌癥這個萬惡的詞匯，我知道事實上是這個疾病的發(fā)病率越來越高，但是我無法接受這樣的疾病出現(xiàn)在自己的家庭。

　　當我和愛人、家人正沉浸在即將兒女雙全的美滿幸福中時，老公后背上那顆綠豆大小的“小痣”竟化身為“原子彈”，炸毀了我們正在期待的所有幸福......

　　起初，與所有病人和家屬一樣，我們的生活浸透著深深的絕望。從最初的不能接受，害怕、絕望，慢慢的到接受現(xiàn)實，再到后來堅定的堅持著，即使是最壞的可能，也要爭取最好的結(jié)果。

　　面對“絕境”，人們其實最需要的是內(nèi)心的堅強和勇氣，每個人的能力或者說潛力其實會遠遠超出我們自己的想象。

　　至今我們一切安好，兒女繞膝享受天倫。希望我們的一點點經(jīng)歷和感悟，能夠幫助到正在被病痛折磨的病人及其親人們，希望所有家庭都能夠擁有勇氣和幸運度過眼前的難關(guān)。

　　首遇“惡黑”，這個玩笑有點大

　　2016年5月底，老公去北京大學(xué)第三醫(yī)院做激光去除老年斑，別問我他年紀輕輕為什么要去激光去除老年斑，我想他是想更帥，更能配得上我的美吧。

　　于是乎，我也不知道他想美就美，為什么還會順便讓醫(yī)生給他看下后背的那顆小痣，就這么一個順便，我們拿到了“惡性黑色素瘤”結(jié)節(jié)型的病理報告。我們這是中獎了嗎？這就像我們在遛彎，順便去買了個彩票，竟然就中了獎，中了大獎。這一切是真的嗎？別逗了，這...怎么...可能...呢....！我掩面而泣......

　　看著病理報告上簡單的三行字：“惡性黑色素瘤”結(jié)節(jié)型，侵犯真皮層且浸潤深度2mm，這一切，是老公三天后才告訴我，我很心痛，心痛這三天的煎熬，他一個人是怎么過來的。

　　是不是留給我們的時間不多了，是不是我的兩個孩子很快就要失去爸爸了，是不是我肚子里4個半月的小可愛沒有機會見到他的爸爸了……瞬間里，我的腦袋里閃過很多奇怪的念頭，最害怕的事情將要發(fā)生了，我該怎么辦？

　　但后來的事實說明，害怕是一定的，但是害怕的事情未必都會發(fā)生，而且害怕也是于事無補的，面對問題，我們更應(yīng)該做的是積極的面對，去解決問題。我們要與病魔賽跑，我們一定要贏。

　　對這個從未聽說過的惡性腫瘤，百度上首先看到的介紹就是萬癌之王，我們都的確被嚇到了，皮膚科大夫建議我們找當時醫(yī)院里最權(quán)威的病理學(xué)泰斗廖松林老先生重新再做次病理檢查，對于重大診斷結(jié)果，醫(yī)院都會要求多次核實，這也給了我們一些僥幸的希望，期待這個權(quán)威大夫告訴我們一個不一樣的結(jié)果。

　　在等待權(quán)威結(jié)果的三天里，可能是這輩子以來最難熬的日子，什么叫度日如年，這就是，度日如千年。在第三天，原定是下午出報告，可我大早上已經(jīng)趕到醫(yī)院，等在病理科門口，希望能夠見到廖老本人，我是想要和他當面對質(zhì)，我期待廖老給我一個不一樣的結(jié)果，我是想用我一生的所有好運氣來換這一次的好結(jié)果。

　　皇天不負有心人，我見到了這位慈祥而又嚴肅的老先生，非常感謝他的認真嚴謹和對病人家屬的理解。從沒想過會有一位大夫這么耐心的對待病人，安撫我的不安，很肯定的告訴我，發(fā)現(xiàn)的很及時，腫瘤處在惡變的初期，應(yīng)該不會有其他器官的轉(zhuǎn)移，廖老建議我們回到皮膚科，由臨床醫(yī)生參考病理報告決定下一步的檢查或治療安排。并特意囑咐我們，進行一次PET-CT檢查，對全身情況做一個排查。

　　小結(jié)：病理報告是確診疾病的金標準，對腫瘤來說，很多類型的腫瘤都有對應(yīng)的腫瘤標志物，除了普通的病理檢驗，還要進行免疫組化等相應(yīng)的檢驗，參考多項指標進行確認，并且根據(jù)指標的數(shù)值判斷疾病的嚴重程度。

　　有條件的話，建議找三甲醫(yī)院的病理科權(quán)威進行會診，廖老出具的病理報告對于病情程度的描述、數(shù)值的評估非常全面具體，相對于我們看到的第一份病理報告，兩者的差距足以左右人當時的心情，對后續(xù)臨床醫(yī)生的病情判斷起著非常關(guān)鍵的作用。

　　幾度峰會路轉(zhuǎn)命運掌握在自己手里

　　拿到廖老的病理報告后，馬上預(yù)約北醫(yī)三院的PET-CT檢查，正如廖老判斷的，惡變初期，果然沒有任何器官轉(zhuǎn)移。

　　我們真是超級幸運兒，老公很得意，他覺得自己徹底沒事了。

　　呵呵，俗話說不要笑的太早......

　　拿著PET-CT的報告，回到皮膚科找主任看，惡黑是個非常罕見的病種，皮膚科要組織腫瘤內(nèi)科等科室一起大會診，才能確定接下來如何治療。我當時決定不在北醫(yī)三院看皮膚科了，想起病理科一位大夫提醒的，最好找專科的大夫去確診，不要掉以輕心。如果皮膚科對這種病例沒有經(jīng)驗，千萬不要浪費時間，更不能麻痹大意。

　　好不容易掛號到了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院專家去問診，看著我們的病理報告和PET-CT報告，建議我們在北腫做淋巴結(jié)超聲檢查，北腫的超聲科大夫非常有經(jīng)驗，能夠發(fā)現(xiàn)其他醫(yī)院觀察不到的微小情況。我問要不要做其他檢查，他很堅定的告訴我們，超聲檢查淋巴結(jié)沒有問題，那就完全沒問題了。我又問為什么超聲檢查會比PET-CT檢查更準確嗎？他向我介紹了PET-CT檢查對于腦部、骨等器官的靈敏度有限，檢查淋巴結(jié)是否轉(zhuǎn)移，超聲結(jié)果更可靠。

　　我相信這位全國最權(quán)威的專家，超聲檢查沒有任何轉(zhuǎn)移，我們都很慶幸。

　　但同時，我一直在網(wǎng)上了解惡黑的治療手段及診療流程，美國早在上世紀90年代就已經(jīng)開展了前哨淋巴結(jié)檢查，而這個專家居然沒有跟我提過。我決定找一個新的大夫重新安排檢查。我老公一直猶豫要不要再做一個小的切除手術(shù)檢查，但我非常堅持，整個6月份，我們都在一步步的證明這個惡魔在漸行漸遠，最后一步，決不能錯過。

　　7月初，如期在北腫進行了前哨淋巴結(jié)切檢術(shù)，竟然發(fā)現(xiàn)了兩個前哨淋巴結(jié)，手術(shù)在晚上進行，11點多主刀大夫出來后跟我說，情況不妙，有一個淋巴結(jié)非?？梢桑罱K病理結(jié)果要一個星期才能出來。

　　我當時，又一次掉進了黑暗的深淵里，就像溺水的遇難者，異常痛苦難熬的忍了兩三天，終于在周末忍不住給手術(shù)大夫打電話詢問，為什么那個淋巴結(jié)是可疑的？這個淋巴結(jié)已經(jīng)是灰色的了，黑色素瘤轉(zhuǎn)移的特征是被侵犯的地方會成為黑色，這個灰色的是剛剛轉(zhuǎn)移的可能。那為什么超聲檢查、PET-CT檢查都沒有發(fā)現(xiàn)，可能還在轉(zhuǎn)移早期，沒有被發(fā)現(xiàn)......

　　我當時的害怕、緊張、不斷地自我疏導(dǎo)，不會的，不會的，但是內(nèi)心好像已經(jīng)接受了這個現(xiàn)實，有一個淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，還好被發(fā)現(xiàn)了，但是最好還是不要是轉(zhuǎn)移的。那幾天里，我托人找協(xié)和醫(yī)院病理科大夫咨詢、網(wǎng)上咨詢了北腫病理科主任大夫，得到的答案都是，轉(zhuǎn)移可能性非常大。

　　好吧，在病理結(jié)果出來之前，我已經(jīng)接受了這個不好的結(jié)果。但是我還是不死心，會不會還有其他地方轉(zhuǎn)移沒有被發(fā)現(xiàn)？怎么判斷，這個轉(zhuǎn)移的前哨淋巴結(jié)，到底蘊藏著多大的風(fēng)險？我百度自學(xué)了很多關(guān)于前哨淋巴結(jié)的知識，國際上對乳腺癌前哨淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移有非常清楚的定義，有微轉(zhuǎn)移、宏轉(zhuǎn)移的區(qū)別，轉(zhuǎn)移瘤直徑大小，有沒有侵犯淋巴結(jié)包膜等等標準，我又重新去找北腫病理科，要求給我提供這些數(shù)據(jù)，病理科大夫覺得沒有意義，但是什么是意義，意義就是我要清楚的知道，這個轉(zhuǎn)移的淋巴結(jié)，距轉(zhuǎn)移到其他器官，還有多遠的路要走，留給我們的是多少時間，多少治愈的可能。

　　病理科在我的執(zhí)念下，重新做了檢驗，告訴我的結(jié)果讓我終于心理上不再那么忐忑不安，轉(zhuǎn)移徑1.9mm，沒有侵犯到淋巴結(jié)外。我自己理解，這意味著其他器官轉(zhuǎn)移的可能性非常小。

　　手術(shù)大夫安慰我們，你們真的很幸運，幸虧自己要求做了這項檢查，不然后果不堪設(shè)想，不出半年一年，遠處轉(zhuǎn)移可能性非常大，因為惡黑的侵襲性非常強。

　　聽著這些姍姍來遲的安慰和鼓勵，我們暫時能夠得以放松，不幸中的萬幸。

　　隨后我們按標準治療流程，進行了腋窩淋巴結(jié)清掃術(shù)，我跟手術(shù)大夫要求，盡量把淋巴結(jié)全部切掉吧，一個不留，對我這個過頭的要求，主刀大夫哭笑不得。最后切除25個淋巴結(jié)，病理報告顯示沒有一個淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。

　　這次，我老公真的暫時安全了。

　　小結(jié)：

　　得病了，大家都想去找最權(quán)威的大夫瞧瞧，但是不能把全部希望都寄托在一個每天面對幾十個病人的大夫身上。大夫按照標準的診療流程面對每個病人，但每個人都是有個體差異和特殊性的，我始終認為，相信大夫的專業(yè)，但是要有自己的認知和判斷，不盲從、不迷信，帶著懷疑的精神去做決定，對于必要的檢查，一個都不能少，不要心存僥幸為將來留下悔不當初的后患。

　　即使真的錯了，我也不希望是因為偷懶、盲目聽從建議做錯了決定。我寧可跑斷腿，也不放棄任何的可能性。

　　無瘤了，依然走在探索的路上

　　手術(shù)出院后，我們按照國際標準術(shù)后輔助治療手段，在家里自行注射干擾素，我理解就是激活免疫細胞，靠自體的力量去消滅腫瘤細胞。但臨床上的”治愈“狀態(tài)，并沒有讓我們接下來的日子輕松，因為我每一天都在擔(dān)心，惡黑什么時候會卷土重來。

　　為了可能的這一天晚點到來，我加入了各種QQ病友群、微信群，不錯過每天的病友的留言和討論，對于各種晚期病狀的處理、各種新上市藥物的采購渠道和使用方法、遠在世界各地的新的臨床試驗的開展，都做了分類的收集整理，希望將來的某一天能夠用到，不漏掉任何一個有用的信息，很怕需要的時候會手足無措，但更希望準備的這些永遠都用不上。

　　從PD-1抗體，到PD-L1，考比替尼，IDO，我們正處于一個醫(yī)學(xué)技術(shù)飛速進步的時代，大洋彼岸的美國，對于惡性黑色素瘤的研究和試驗開展的非常多，經(jīng)常有新的振奮人心的消息鼓舞著病友們。但從倫理學(xué)角度看，新的臨床試驗的開展，都是面向晚期且其他一線治療失敗的病人開展，像我老公這種情況很難找到合適的臨床試驗參加。

　　而對于CTC、ctDNA等目前流行的檢測技術(shù)，能夠了解到病人體內(nèi)的腫瘤細胞，基因突變情況。由于每家公司的檢測手段、采血時的操作時間等均會影響其結(jié)果，我始終沒有確定究竟哪個公司的結(jié)果能夠完全被接受。

　　勇于嘗試，但也不能冒進，是我在求醫(yī)路上始終堅持的原則。

　　但對于狂熱的希望讓我老公能夠接受最新治療的我來說，這段時期，既充滿著希望又是深深的絕望，針對術(shù)后無瘤狀態(tài)的病人，似乎沒有適用的藥物或技術(shù)來防止復(fù)發(fā)，國內(nèi)到國外的專家都是同一個觀點，觀察，意思就是坐等腫瘤重新來過，然后繼續(xù)開始新一輪的手術(shù)、放化療、PD-1，然后就沒有更好的然后了。

　　對于病人和家屬來說，觀察是最無奈的選擇，但是對于不滿于現(xiàn)實狀況的我來說，積極尋找比等更心里踏實。每天我都關(guān)注咚咚癌友圈、菠蘿因子、源正細胞等腫瘤科普類的微信號，了解新的資訊和技術(shù)，和病友群里的朋友交流意見，直到有天看到美國腫瘤學(xué)大會發(fā)布的關(guān)于針對惡黑進行的細胞免疫治療預(yù)防復(fù)發(fā)的報道，毫不夸張的說是遇到了救命稻草般興奮。只是他們沒有正式開展臨床試驗，那就反觀國內(nèi)，看看有沒有類似的技術(shù)。

　　皇天不負有心人，病友群有資深病友真的做過這樣的細胞免疫治療，他起初是通過源正細胞的微信平臺了解到這家公司，已經(jīng)做過相應(yīng)的基因檢測，兩個周期的個體化的免疫治療。他很熱心的給我介紹這家國內(nèi)公司，以及他們正在開展的先進的MASCT技術(shù)研究。

　　我也很快聯(lián)系到了源正細胞公司的幾位負責(zé)人，有幸到他們公司去了解該技術(shù)的原理，治療方式，對于時常處于懷疑狀態(tài)的我來說，一次真誠、務(wù)實的交流讓我對這家公司和這些新結(jié)識的朋友深深的感到敬意，我感受到了他們對于病人家屬的理解、對病人治療需求的理解，他們的建議既專業(yè)又保有人性的溫暖，對于國內(nèi)的醫(yī)療環(huán)境來說，十分難得。

　　小結(jié)：

　　能夠達到臨床上的“治愈”狀態(tài)，是很多病人和家屬最強烈的愿望，也有很多已經(jīng)愿望成真的人，希望能夠緊緊抓住這來之不易的和平時期。不懼怕疾病，但也不能放松警惕，新研究新技術(shù)更新很快，病人需要保持好心態(tài)好狀態(tài)，但家屬不能放松學(xué)習(xí)和了解，用知識武裝起來，等待革命性突破的那天，幫助家人徹底戰(zhàn)勝病魔。

　　對于病人和家屬，不論在疾病的何種階段，最需要的是在做決定的過程中，心理上能夠得到醫(yī)療人士的幫助和支持，那不只是專業(yè)的建議，更不只是按照標準診療流程的治療方案，遇到能像朋友般設(shè)身處地提供誠懇建議的醫(yī)生，是我們每個病人和家屬最期盼的好運氣。

　　所以，請不要封閉在自己的小世界和不幸里，放眼周遭，有很多很多的病人和他們的家人，組織的很多社交群體，他們熱心、也有一定的治療經(jīng)驗，愿意分享，希望幫助更多的人盡早脫離痛苦，避免不必要的時間金錢的浪費。如果在求醫(yī)路上，內(nèi)心充滿絕望時，學(xué)會向大家求助，舒緩心情、聽取建議，相信感同身受的力量......