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走出疾病陰影,人生不只是活出長度

2018-01-29 來源:腎上線  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 聯(lián)盟
摘要:后來有一天,回到家,被早晨六點的陽光照在臉上,喚醒我的時候,忽然感到無比的幸福。原來人生的幸福,就是那些~我們失去了或者沒有得到的東西。請大家珍惜現(xiàn)在,珍惜現(xiàn)在擁有的。

大家好,我是一名FSGS(局灶性節(jié)段性腎小球硬化)的患者,發(fā)現(xiàn)至今已經4年。四年里,太多的淚水與辛酸,可風雨過后,留下的,身邊的人一起努力的背影,還有背后,那一群一起抗擊病魔的朋友們。

今天在這里記敘自己的就診經歷,希望能給大家提供一份心得,一份在腎病面前雖然自己做的并沒有那么完善,但依舊愿意努力去抗爭,改變心底的那片陰云的心得。

還是2012年的冬天,我讀博士一年級的上學期,按照慣例要進行常規(guī)體檢,由于夏天入學的時候已經體檢過一次,在可有可無的心態(tài)下,又參加了這一次體檢。尿常規(guī)的結果出來,突然發(fā)現(xiàn),尿蛋白有2++,禁不住就懵了一下,雖然不是腎內科,可我好歹也是醫(yī)學生。拿到這個結果,心里真的咯噔一下。緊接著抓緊時間去復查,一周之后發(fā)現(xiàn)尿蛋白已經是3+,同時肌酐、尿素氮、尿酸全面飄紅,無一不高。當地的醫(yī)生告訴我,需要活檢,馬上穿刺。身在他鄉(xiāng),那一份郁悶,就無處訴說了。

在給家人通過電話之后,決定馬上買機票,回家?;氐郊亦l(xiāng),回到曾經效力過的醫(yī)院,血尿常規(guī),尿微量蛋白,肝腎功能,查了個遍,反正沒有幾項是正常的。最后,還是沒逃過穿刺活檢這一條路。

穿刺,嚇人么?嚇人,必須做么?必須做~!有病理才能決定如何治療,可是我害怕啊,穿刺之前睡不著覺,做夢都是穿刺的事。終于等到穿刺的那一天。自己哆哆嗦嗦的上了活檢的手術臺,戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的完成了這兩針。接下來就是24小時的平躺,床上狂喝水,然后平躺小便~不得不說,平躺小便這事,真的挺難~哈哈。

很快,病理結果出來咯,F(xiàn)SGS(局灶性節(jié)段性腎小球硬化),真有天塌了的感覺,聽說預后不好,我那時才29歲~~~還是很年輕的,心里拔涼拔涼的~。接下來開始了每天12顆激素以及六七種其他藥物的治療過程。這個過程最大的收獲就是~每天幾十粒藥吃進去,不餓了~省飯。

接下來的生活就是,吃激素,臉大,再吃,臉繼續(xù)大,然后抽筋的過程。兩個月后,又離開了我的家鄉(xiāng),去繼續(xù)我的學業(yè),在這遙遠的地方~換了新的醫(yī)生,保持原有的治療方案,激素,替米沙坦,維生素D~~~隨著激素的減量,時間一點點的過去,臉越來越小,抽筋,全身起一些疹子的癥狀也逐漸消失。只有肌酐依舊每年有一丟丟的上升,不過非常感謝醫(yī)生的是,我的尿蛋白持續(xù)的穩(wěn)定在了1+。

要知道我可是超級愛吃肉,吃海鮮,吃鹽(我不吃醋)的人,還吸煙(這幾個月終于戒了~)。感謝醫(yī)生依然可以把我的尿蛋白穩(wěn)定住。再后來,我加了莎莎醫(yī)生的病友群,以及關注了腎上線,從那里才真正知道了如何管理自己的生活,才開始真正的從內心深處知道低蛋白,低鹽,優(yōu)質蛋白以及戒煙的好處,也有了一群一起奮斗在抗擊腎病第一出線的戰(zhàn)友。從此開始了努力著,雖然并不是很完美的飲食控制。

隨著病情的進展和治療以及生活的正規(guī)化,四年了過去了,逐漸的曾經的抑郁、焦慮的情緒雖然還會有,可是已經轉變成好多,經常會忘記自己有生?。ㄟ@樣其實并不好,因為會忘記控制飲食)。剩下的就是,該學習學習,該求職求職。努力的生活,好好地走好下邊的每一步,堅持到醫(yī)學發(fā)展可以治療,治愈我的疾病的那一天。

最后,轉述一下一位好友的話“人生不僅要活出長度,更重要的是要活出寬度”。

PS:給大家講一個小故事,我曾經在一個繁華的城市生活過,住在那里的地下室,地下二層,不見陽光。每次睜開眼睛,都不知道是幾點。后來有一天,回到家,被早晨六點的陽光照在臉上,喚醒我的時候,忽然感到無比的幸福。原來人生的幸福,就是那些~我們失去了或者沒有得到的東西。請大家珍惜現(xiàn)在,珍惜現(xiàn)在擁有的。

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