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突如其來的尿毒癥 從絕望到接受

摘要:故事的開頭就是,我有幸福的生活,有疼愛我的家人,有關(guān)心照顧我的領(lǐng)導(dǎo),有說走就走彼此交心的摯友,有我曾經(jīng)深愛過的女人,在我最美的年華曾經(jīng)擁有,如吹走的風(fēng),掠過我的世界。

故事的開頭就是,我有幸福的生活,有疼愛我的家人,有關(guān)心照顧我的領(lǐng)導(dǎo),有說走就走彼此交心的摯友,有我曾經(jīng)深愛過的女人,在我最美的年華曾經(jīng)擁有,如吹走的風(fēng),掠過我的世界。

突如其來的疾病打擊,讓我的世界徹底改變。經(jīng)歷過痛苦和絕望,才能明白新生對于我猶如鳳凰涅槃重燃生機的希望,才明白置之死地而后生的悲壯,如今的我只想迎著光,繼續(xù)前行。

“已經(jīng)尿毒癥了,回去準備做內(nèi)瘺或者腹膜透析吧,腎臟沒有希望了”。2017年10月份在北京的醫(yī)院里,主治醫(yī)生的這句話對于一個年僅30歲的小伙子是多么致命的,我躲在醫(yī)院的角落呆了5個小時,猶如困獸。

2017年8月,因為經(jīng)常頭疼得難以忍受,我去醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)血壓高達198/115mmHg,血肌酐536umol/l,尿蛋白定量6.3g。經(jīng)過當?shù)蒯t(yī)院住院治療,病情控制不佳轉(zhuǎn)到省級醫(yī)院治療。后又轉(zhuǎn)診北京專家會診,醫(yī)生說腎臟已經(jīng)萎縮,皮質(zhì)太薄,沒有條件做腎穿刺了,沒有早一點發(fā)現(xiàn)腎病,耽誤了。后血肌酐逐漸上升到1000多,尿蛋白10g,各項指標超高......回到當?shù)蒯t(yī)院做瘺透析。

那時的我仿佛被天地遺忘,只剩下孤獨寂寞和無盡的害怕,我想自殺,想過千百種去死的方式,我的世界一片黑暗,我渴望一絲光。

我應(yīng)該怎么辦?我要死了嗎?我的父母怎么辦?我的女朋友會跟我分手嗎?我的工作是不是完蛋了?一切都毀了,一切都完了。上天是公平的,給了我致命的一擊,卻又給了我重生的希望,冥冥之中自有天意,“它”把我從死亡線上拉了回來,這都是后話了。

事實就是如此,我必須全盤接受,我就是尿毒癥了。

我第一個打電話的是我女朋友,我太相信我們的愛情了,很譏諷,分手過程很順利,毫無拖沓,詳細過程我也不想回憶,內(nèi)心很酸楚;第二個給我領(lǐng)導(dǎo)打的電話,意料之中,表示很理解,會給我全力支持;第三個是我的父母,痛心無可奈何;第四個是我姐姐,我哭了,我姐姐要給我一個腎,可我不能要,她有自己的家庭有自己的負擔(dān);第五個是我的摯友H,震驚無法相信。做完以上全部事情后,我異常的冷靜,說了這么多話,終于大家都知道了,也好!

給H打完電話后的5分鐘我微信收到了來自他的簡訊,當我點開他推送給我的名為“我無法前行,但我仍將前行!”的文章,我看到了一束光,透過層層黑暗直射我的心底,評論區(qū)一片堅強與勇敢,毫無妥協(xié)與退縮,對生的渴望炙熱而強烈,后臺作者回復(fù)充滿了愛與希望,尋根下去是一個名為腎上線的微信公眾號發(fā)布。“腎上線”這三個字在我心底扎下了根,我猶如初生的嬰兒,重獲新生。對于其他人來說,腎上線或許只是一個普及腎病知識的微信公眾號,但是對于當時的我來說,它是有生命的,跟我相關(guān),是我生命的延續(xù),給我新的生命。

我在10月北京空氣干燥的賓館里看完了腎上線寫的每一篇文章,字字句句,認認真真,第一次對尿毒癥有清晰的理解和認識,第一次意識到尿毒癥也不是那么可怕,只要遵醫(yī)囑科學(xué)的管理和自律,活幾十年都沒問題的,我越讀越有勁,每一篇文章都有理有據(jù),都科學(xué)而嚴謹,都充滿了對生活的熱愛與希望,那一個晚上我對未來有了期許,在這時我也加入了腎上線的微信腎友群,認識到五湖四海因為腎病聚在一起的病友們。

回到老家按照醫(yī)囑做了內(nèi)瘺手術(shù),開始了透析之路。

在腎上線的群里,我感到了愛,大膽的表露自己內(nèi)心,病友們不耐其煩的開導(dǎo)我,安慰我,我的笑容也慢慢多了起來。我收獲了友誼,在群里我認識了很多好朋友比如“小陳陳、李主任、小馬哥、王大姐、湯圓、小嬋、花姐、月海、小松、博士哥、鄧阿姨、雷爺、HF......”

每個人都是在得知自己得了腎病剛開始的孤獨無助,到遇見腎上線系統(tǒng),全面了解到疾病本身并不可怕,原來每個人都經(jīng)歷過黑暗的時光,但現(xiàn)在他們都很陽光熱情開朗。群友比我幸運的是,發(fā)現(xiàn)得早,病理都不算嚴重,他們加入了腎上線的全病程管理,腎上線全病程管理是由全國知名的專業(yè)醫(yī)生團隊做后備力量,由腎上線平臺為腎友預(yù)防尿毒癥量身定制的一套規(guī)范化管理體系,配合三甲醫(yī)院優(yōu)質(zhì)腎內(nèi)科醫(yī)生為他們提供專業(yè)的咨詢指導(dǎo),通過全病程管理他們的病情得到了控制,我希望他們永遠都好好的,一輩子都不毒。

我每周都會聽腎上線組織的《腎友說》,聽一個又一個堅強的故事,會心一笑,滿滿開朗。這是一個關(guān)于腎友們從孤獨失望到充滿希望熱愛生命很有意義的一個訪談類節(jié)目。

現(xiàn)在的我很堅強,上班閑暇之余我會偶爾做做微商賣家里的特產(chǎn),自食其力,或許沒有人能理解那個時候我的心情,腎上線給我無言的鼓勵和關(guān)愛,我就是這樣被它救活了,一個從想死到如此渴望活著的透析病人對腎上線這份特殊的感情,茫茫人海,只想與你相伴,我這又是絮叨上了。

在這里我衷心的感謝腎上線平臺,一個科學(xué)嚴謹?shù)?,一個讓腎友們了解到最正確的腎病知識和最前沿的腎病進展的,一個充滿愛與希望的,一個我一輩子都會感謝的,一個讓我重生的,一個有生命的微信公眾號,未來時間的長河里,我只想你看著我,我會好好的,在陽光下放聲開懷大笑。

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