每年2月的最后一天是“國際罕見病日”,今年是國際罕見病日設(shè)立10周年。
2月27日下午,《2018中國罕見病調(diào)研報告》發(fā)布。此次調(diào)研中首次加入了醫(yī)生部分,在對罕見病的普遍認知調(diào)研中,雖然醫(yī)生得分高于病友和病友親屬,但滿分10分醫(yī)生平均得分也僅為5.52分,有三成醫(yī)生明確表示自己不了解罕見病。
參與此次調(diào)研醫(yī)生有285名,研究生以上學(xué)歷超過77%,超過1/4的醫(yī)生有博士及博士后的學(xué)位及經(jīng)歷,另外25.6%是大學(xué)本科畢業(yè),5.6%為大學(xué)專業(yè)畢業(yè),受訪醫(yī)生整體學(xué)歷、職稱、工作醫(yī)院的級別都遠高于全國平均水平。
調(diào)研通過主觀和客觀兩個維度測量醫(yī)生對罕見病的認知和熟悉程度。主觀上,有33.3%的醫(yī)生承認自己僅聽說過罕見病,但不了解,有兩名醫(yī)生稱自己從未聽說過罕見病。
在客觀經(jīng)驗上,285名醫(yī)生中,有196名曾“遇見過”罕見病或病人,其中超過41%的人遇到過10種以上的罕見病。耳鼻咽喉科的所有醫(yī)生,80%的兒童保健康醫(yī)生,71.4%的兒科醫(yī)生,63.6%的醫(yī)學(xué)檢驗科醫(yī)生,58.3%的內(nèi)科醫(yī)生,54.5%的婦產(chǎn)科醫(yī)生,50%的中醫(yī)科和疼痛科醫(yī)生均遇到了6種以上的罕見病。
醫(yī)患之間對罕見病診治上的認知差異是本次調(diào)研很有價值的收獲。除了對罕見病的嚴重程度上雙方判斷基本一致外,在其它方面雙方認知都存在一定差異。
在確診難度上,病友普遍認為比較難,而醫(yī)生則認為沒那么難,在診治過程中的醫(yī)療信息獲得難度上,也同樣如此,醫(yī)生回答更偏向于“一般”。其中在隨訪問題上雙方認知差異最大,67%的病友反應(yīng)醫(yī)生從未隨訪過,而超過75%的醫(yī)生表示有過隨訪,分析認為這可能源于醫(yī)患間對“隨訪”的理解有所不同。
整體而言,醫(yī)生對于罕見病的診斷與治療并沒有像病友感覺的那么難,與病友溝通中也覺得自己解釋的已非常清楚,但實際上病友的感受并不相同。報告認為這需要醫(yī)患雙方加強溝通、取得共識。
用于測量成人血壓及脈搏數(shù)。
健客價: ¥279適用于頸椎病、腰痛、腰椎間盤突出、扭傷、骨質(zhì)增生等。
健客價: ¥425該產(chǎn)品適用于測量18周歲及以上的成人組織間液中的葡萄糖水平,用于糖尿病的自我管理,不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。掃描檢測儀中內(nèi)置的血糖血酮檢測模塊可用于測量采自指尖、前臂、上臂或拇指根部新鮮毛細血管全血中的葡萄糖濃度,和采自指尖和靜脈的新鮮全血中的β-羥丁酸濃度,不能用于糖尿病的診斷和篩查,也不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。與其配套的輔理善瞬感軟件可以幫助患者或醫(yī)護人員查看、分析和評估由掃描式葡萄糖監(jiān)測
健客價: ¥450用于肥胖或體重超重患者(體重指數(shù)>24)的治療。體重指數(shù)近似值的計算方法為體重/身高2(體重以千克為單位計算,身高以米為單位計算)。
健客價: ¥169供行動困難的殘疾人、病人及年老體弱者作代步工具。
健客價: ¥843供行動困難的殘疾人、病人及年老體弱者作代步工具。
健客價: ¥1085.7該產(chǎn)品用于體外定量檢測人指尖新鮮毛細血管全血中的葡萄糖濃度。
健客價: ¥149配合全日康J18B型電腦中頻治療儀一起使用。
健客價: ¥35配合全日康J18B型電腦中頻治療儀一起使用。
健客價: ¥32全日康J18B型電腦中頻治療儀,利用中頻脈沖電刺激理論,最新研制而成的家庭型治療儀,其綜合了國內(nèi)多位專家,教授多年臨床經(jīng)驗,是在J18A型治療儀基礎(chǔ)上,為了滿足廣大用戶的要求研制的新機型。
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健客價: ¥459德國進口 Sanct Bernhard提高記憶力膠囊180粒 腦輕松改善記憶力 補腦益智 緩解憂慮引起的假性健忘,加強大腦功能 增強意識能力
健客價: ¥228用于病員做檢查、護理、療養(yǎng)。
健客價: ¥1399全日康J18B型電腦中頻治療儀,利用中頻脈沖電刺激理論,最新研制而成的家庭型治療儀,其綜合了國內(nèi)多位專家,教授多年臨床經(jīng)驗,是在J18A型治療儀基礎(chǔ)上,為了滿足廣大用戶的要求研制的新機型。
健客價: ¥499德國進口 Sanct Bernhard提高記憶力膠囊180粒 腦輕松改善記憶力 補腦益智 緩解憂慮引起的假性健忘,加強大腦功能 增強意識能力
健客價: ¥448恩替卡韋膠囊:本品適用于病毒復(fù)制活躍,血清轉(zhuǎn)氨酶ALT持續(xù)升高或肝臟組織學(xué)顯示有活動性病變的慢性成人乙型肝炎的治療。熊膽粉:
健客價: ¥763活血化瘀。用于心血瘀阻型胸痹的輔助治療,可緩解胸悶、心痛、心悸。
健客價: ¥585活血化瘀。用于心血瘀阻型胸痹的輔助治療,可緩解胸悶、心痛、心悸。
健客價: ¥585原裝全日康中頻治療儀J18A型號專用圓形電極片(60mm),治療儀附件,需配合主機使用。
健客價: ¥29該血糖儀產(chǎn)品適用于測量18周歲及以上的成人組織間液中的葡萄糖水平,血糖儀用于糖尿病的自我管理,不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。掃描檢測儀中內(nèi)置的血糖血酮檢測模塊可用于測量采自指尖、前臂、上臂或拇指根部新鮮毛細血管全血中的葡萄糖濃度,和采自指尖和靜脈的新鮮全血中的β-羥丁酸濃度,不能用于糖尿病的診斷和篩查,也不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。血糖儀與其配套的輔理善瞬感軟件可以幫助患者或醫(yī)護人員查看、分析和評估
健客價: ¥1350