作為一家建院71年歷史的市級(jí)三甲專(zhuān)科醫(yī)院，上海市第一婦嬰保健院始終以關(guān)愛(ài)婦女兒童健康為使命，致力于打造全國(guó)一流的婦產(chǎn)科醫(yī)院和全國(guó)一流的婦產(chǎn)科學(xué)科。
新聞晨報(bào)“醫(yī)述”版關(guān)注醫(yī)患關(guān)系，致力于傳播醫(yī)患互信的正能量。2018年1月起，該版面推出“生育不容易”系列報(bào)道，關(guān)注發(fā)生在上海市第一婦嬰保健院的醫(yī)患故事。
今天在這里與大家分享的，是記者顧箏走進(jìn)一婦嬰新生兒科病區(qū)，走到醫(yī)護(hù)人員和早產(chǎn)寶寶的爸爸媽媽身邊，所采寫(xiě)的原創(chuàng)稿件《處在“生存邊緣”的孩子》。
“只要你不放棄，我必相助相依”--這是包括新生兒科醫(yī)護(hù)人員在內(nèi)的一婦嬰團(tuán)隊(duì)的莊嚴(yán)承諾。我們?cè)敢馀c面臨生育困難的這些家庭并肩努力，共同迎接新生命的到來(lái)！
但是，還有一小部分孩子，要經(jīng)過(guò)非常漫長(zhǎng)的一段時(shí)間，才能回到媽媽?xiě)牙铩?/div>
新生兒科的監(jiān)護(hù)病房?jī)?nèi)，有很多保溫箱，箱子上蓋著一塊布用來(lái)遮光，里面分別躺著一個(gè)個(gè)小嬰兒。他們很安靜，大部分時(shí)間都在睡覺(jué)。
但是你一眼就能看出，他們和普通嬰兒的不同。他們太小了，看上去就如一只剛出生的小貓咪，旁邊的標(biāo)牌上也證實(shí)了這一點(diǎn)，他們出生時(shí)的體重有的還不到1千克。
一婦嬰新生兒科主任劉江勤介紹說(shuō)，這些都是早產(chǎn)兒。在新生兒科的監(jiān)護(hù)病房?jī)?nèi)，早產(chǎn)兒是最主要的群體，要占到三分之一的比例。
由于20幾周才
分娩，所以保溫箱就承擔(dān)了母親子宮的作用，被稱(chēng)為“第二子宮”，里面溫暖潮濕昏暗。小寶寶們身上貼附著醫(yī)學(xué)儀器，醫(yī)護(hù)人員24小時(shí)進(jìn)行監(jiān)護(hù)，他們要在這里慢慢生長(zhǎng)，待到足月。
每個(gè)躺在保溫箱內(nèi)的孩子都和外面的一個(gè)家庭相連。我們常說(shuō)日子過(guò)得快，幾個(gè)月的時(shí)間在忙忙碌碌中，可能一晃而過(guò)。但是，對(duì)于待在新生兒監(jiān)護(hù)病房的孩子的家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō)，他們幾乎是掰著手指來(lái)過(guò)日子。
“我的孩子還在病房?jī)?nèi)呢”
孔云（化名）怎么也沒(méi)想到，竟然連25周都沒(méi)能熬到。滿(mǎn)25周的前兩天，羊水破了，她生下一個(gè)體重才700克的孩子。
結(jié)婚很多年，她和丈夫一直都懷不上孩子，是經(jīng)過(guò)了很長(zhǎng)時(shí)間的尋醫(yī)問(wèn)藥和調(diào)理之路才懷上了這個(gè)孩子。所以即使孩子很小，但他們夫妻倆都很堅(jiān)定地表示，一定要救。
孩子出生之后就進(jìn)了新生兒監(jiān)護(hù)病房，孔云生產(chǎn)恢復(fù)后，并沒(méi)有回老家，而是在醫(yī)院旁邊租了一間小房子住下來(lái)。
一婦嬰的新生兒科每天都會(huì)開(kāi)放兩個(gè)監(jiān)護(hù)病房，讓家長(zhǎng)來(lái)探視，同時(shí)鼓勵(lì)媽媽收集母乳，進(jìn)行袋鼠護(hù)理。
“以前大部分新生兒科都是隔絕的，家長(zhǎng)在家里，孩子在病房，不能探視。這么做的初衷是好的，為了降低感染的風(fēng)險(xiǎn)，但我們覺(jué)得家庭對(duì)孩子的支持很重要，如果沒(méi)有情感支持，孩子并不會(huì)長(zhǎng)得很好。”劉江勤說(shuō)。
劉江勤被請(qǐng)去產(chǎn)科會(huì)診時(shí)，就會(huì)向產(chǎn)婦強(qiáng)調(diào)：你現(xiàn)在要開(kāi)始準(zhǔn)備泵奶了，你要進(jìn)行
母乳喂養(yǎng)。“當(dāng)媽媽在為孩子擠奶的時(shí)候，她就開(kāi)始和這個(gè)孩子建立情感的紐帶，她和家人也不會(huì)輕易地放棄這個(gè)孩子。”孩子出生后，醫(yī)護(hù)人員會(huì)每天去產(chǎn)婦病房收奶，而在她出院之后，依然可以每天來(lái)送奶。
孔云租住在醫(yī)院旁邊，就是為了時(shí)時(shí)去給自己的孩子送奶，同時(shí)在探視的時(shí)候去看看他，為他做袋鼠護(hù)理。
袋鼠式護(hù)理并不是一個(gè)新的概念，1983年，哥倫比亞的雷及馬丁尼醫(yī)師就已提出，是指早產(chǎn)兒的母（父）親，以類(lèi)似袋鼠、無(wú)尾熊等有袋動(dòng)物照顧幼兒的方式，將早產(chǎn)兒直立式地貼在母（父）親的胸口，提供他（她）所需的溫暖及安全感。劉江勤非常推崇這個(gè)護(hù)理方式，這符合他對(duì)于科室發(fā)展的愿景--要建成人性化的新生兒病房，讓家長(zhǎng)參與進(jìn)來(lái)。
孔云不想讓孩子面對(duì)的只是冷冰冰的機(jī)器，所以她常常去病房。可是日子實(shí)在是太漫長(zhǎng)又難熬了，那時(shí)她租住的是一間很小的房間，屋子陰暗潮濕，只有一扇小小的窗戶(hù)。不去醫(yī)院的日子，她常常呆呆地朝著窗戶(hù)看，心里默默地為孩子祈禱。
不知道孩子能長(zhǎng)得怎么樣，不知道會(huì)不會(huì)有后遺癥……孔云的心里有太大的壓力和焦慮。有一天，下著大雨，她去醫(yī)院送奶，走到醫(yī)院門(mén)口的時(shí)候被一輛助動(dòng)車(chē)帶到，她一下摔在地上。其實(shí)并沒(méi)有受傷，但她坐在雨地里，啕嚎大哭，好像是要把那一段時(shí)間內(nèi)所有的委屈，壓力，痛苦，一下子全部發(fā)泄出來(lái)。
哭了一段時(shí)間，她站起來(lái)，擦干眼淚，拿著奶包走進(jìn)醫(yī)院。“我想我的孩子還在病房?jī)?nèi)呢，我要堅(jiān)強(qiáng)。”當(dāng)她向劉江勤說(shuō)出這一段故事的時(shí)候，已是兩年后，她帶著孩子來(lái)隨訪。孩子當(dāng)時(shí)在新生兒科病房住了5個(gè)多月，出院的時(shí)候已非常健康，后續(xù)的隨訪中也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)智力、生長(zhǎng)
發(fā)育有什么影響。
誰(shuí)來(lái)保障他們生命的權(quán)利
“孔云是隔了兩年才向我說(shuō)出了那段時(shí)間的心路歷程，還有很多媽媽對(duì)我說(shuō)，她們?cè)僖膊灰貞浤嵌稳兆?，?shí)在太苦了。”劉江勤在工作中，遇到很多心力交瘁的家長(zhǎng)。
她們產(chǎn)下的孩子，用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)來(lái)講，是處在“生存的邊緣”（胎兒只有在20周以上才能存活）。這些孩子很脆弱，護(hù)理過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)各種并發(fā)癥，稍有不慎，就會(huì)滑到死亡那一邊去。“很多家庭不了解，對(duì)這么小的孩子感到害怕，不知道怎么樣養(yǎng)育，這就需要我們醫(yī)護(hù)人員來(lái)支持。我們積極支持，家庭不放棄，這些孩子就能獲得生存的機(jī)會(huì)。”
劉江勤2002年開(kāi)始進(jìn)入新生兒專(zhuān)科，在工作的十余年間，他感覺(jué)到的一個(gè)變化是，家庭對(duì)于早產(chǎn)兒的救助意愿加強(qiáng)了，現(xiàn)在，很少會(huì)有家長(zhǎng)放棄救助早產(chǎn)兒的情況發(fā)生。
早幾年，社會(huì)輿論對(duì)早產(chǎn)兒并不是特別友好，甚至在醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人士中，也有異樣的眼光。劉江勤記得有一年去會(huì)診，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的一個(gè)醫(yī)生問(wèn)他：為什么要救這個(gè)孩子呢，優(yōu)勝劣汰，他不足月生出來(lái)，就是要被淘汰的。
而現(xiàn)在，醫(yī)學(xué)發(fā)展，救助條件越來(lái)越好，社會(huì)對(duì)于早產(chǎn)兒的認(rèn)識(shí)也更科學(xué)更人性化了。劉江勤欣慰地說(shuō)，過(guò)去一年，1千克以下孩子放棄救助的比例很小。“我們不談醫(yī)療，只說(shuō)生命的權(quán)利。這些孩子剛生下來(lái)，不能表達(dá)，他們生命的權(quán)利，父母不保障，那誰(shuí)來(lái)保障”
在劉江勤看來(lái)，每個(gè)躺在監(jiān)護(hù)病房的孩子都是一個(gè)寶貴的生命，他們身上都有一個(gè)曲折的故事。
一對(duì)夫妻結(jié)婚多年，一直沒(méi)有孩子，后來(lái)通過(guò)輔助生殖懷了一對(duì)雙胞胎，家里都特別高興。之前都好好的，誰(shuí)知到了25周，突然臨產(chǎn)，但B超顯示孩子只有700克。
劉江勤被緊急叫去會(huì)診，他看到那個(gè)父親，一臉慌亂，哭得很傷心。劉江勤詢(xún)問(wèn)他的想法，他哭著說(shuō)：我從來(lái)沒(méi)想到會(huì)這樣，孩子這么小，就不要救了。
劉江勤知道，這是他們千辛萬(wàn)苦才要來(lái)的孩子，同時(shí)也知道事情發(fā)生得太突然，父母根本沒(méi)法做出理性的選擇。他安慰了那個(gè)傷心的父親，對(duì)他說(shuō)：“你現(xiàn)在不要倉(cāng)促做決定，孩子先生下來(lái)，送到新生兒科病房做評(píng)估，然后我們?cè)贈(zèng)Q定。”
孩子生下送進(jìn)病房后，家人們緩過(guò)神來(lái)，謝謝劉江勤有這樣的“緩兵之計(jì)”，他們說(shuō)不知道自己之后是不是還能生孩子，現(xiàn)在只想好好把孩子治好。
那是2015年發(fā)生的事了，只是故事一半好結(jié)局，一半壞結(jié)局，雙胞胎中的女孩由于先天性心臟病，后來(lái)不治身亡，所幸，男孩健康地一天天長(zhǎng)大。
每個(gè)孩子都來(lái)之不易，在離開(kāi)醫(yī)院后會(huì)繼續(xù)來(lái)劉江勤這邊隨訪，所以他也能知道每個(gè)孩子的結(jié)局。2015年，新生兒科建立了早產(chǎn)兒俱樂(lè)部，家長(zhǎng)們?cè)诰銟?lè)部?jī)?nèi)交流
育兒經(jīng)，孩子們也定期隨訪。作為早產(chǎn)兒家長(zhǎng)，孩子出院之后，他們最擔(dān)心的就是孩子會(huì)否有后遺癥，能否和足月孩子一樣健康發(fā)展
曾有父母生下一對(duì)28周的雙胞胎，女孩800克，男孩1200克，雙胞胎在保溫箱待到足月才出院，但父母一直不敢?guī)麄儊?lái)隨訪。父母去參加早產(chǎn)兒俱樂(lè)部，看到劉江勤的時(shí)候會(huì)哭，看到別的孩子的時(shí)候也會(huì)哭，因?yàn)樗麄円恢睋?dān)心自己的孩子。直到孩子長(zhǎng)到3歲，他們的一顆心才徹底放下。
“在建議父母救助孩子之前，我們都會(huì)做審慎評(píng)估，我們同樣希望，保下來(lái)的孩子是有質(zhì)量的。”劉江勤更愿意用“管理”來(lái)代替“治療”這一說(shuō)法，“這一類(lèi)孩子不是一個(gè)單一的疾病，我們管的不是一個(gè)病，而是一個(gè)整體，我們要管理所有的并發(fā)癥，減少損害。”
由于一婦嬰新生兒科早產(chǎn)兒的治愈數(shù)量和質(zhì)量都很高，劉江勤曾被請(qǐng)教，在護(hù)理治療方面，是否有特殊的技能和技術(shù)這個(gè)被很多小孩子喚為“劉爸爸”的高個(gè)子醫(yī)生靦腆地笑了，說(shuō)：“說(shuō)新技術(shù)，真的是沒(méi)有，我們只是注重一個(gè)個(gè)細(xì)節(jié)。從20多周養(yǎng)到40周，這幾個(gè)月內(nèi)，孩子隨時(shí)都會(huì)發(fā)生問(wèn)題，家長(zhǎng)的壓力很大，我常常對(duì)他們說(shuō)，我不能保證自己100%都對(duì)，但我們整個(gè)科室會(huì)付出100%的努力，并100%地支持你的孩子。”
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