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分享——十年分享,十年成長

摘要:有的家長自從孩子有了抽動癥,就和癥狀干上了,癥狀便是仇人一樣,一定要消滅,為了消滅癥狀不惜任何代價:哪怕給孩子動手術,手術后孩子變?yōu)闅埣?;哪怕給孩子一次開顱,再次開顱;哪怕十多年都重復奔波在求醫(yī)問藥的道路上。
  2009年初,我的第一篇關于抽動癥的文章《和愛一起成長》在網(wǎng)絡發(fā)布;三月,第二篇關于抽動癥的文章《愛是最好的良方》發(fā)布;為了幫助更多的家長,沐浴陽光QQ群同年五月建群,從此我踏上了分享、交流、提高、探索,互助之路。
 
  近十年來我一直沒有停止分享,一直致力于提醒家長正確面對孩子身上所表現(xiàn)出來的問題,提醒家長正面面對孩子的抽動癥;我一直致力于幫助抽動癥群體的事業(yè),不斷分享傳播正面、積極、陽光的理念;迄今,我們沐浴陽光群在線群友一萬多,我的好友數(shù)萬,每天都能收到家長們在群里,或者專門向我匯報孩子好轉穩(wěn)定甚至康復的好消息。
 
  我持續(xù)分享傳播讓更多民眾認識抽動癥,了解抽動癥,減少民眾對這個群體的誤解和貼標簽的行為。
 
  1、對抽動癥的思考
 
  這十多年來我接觸了無數(shù)家長,包括一些成年妥瑞癥,隨著持續(xù)的分享交流,我對這個群體也越來越了解。
 
  很多家長會反復糾結:“為什么我的孩子會有抽動癥?我們鄰居夫妻比我們夫妻關系還差,他們的孩子為什么沒有抽動癥?”
 
  有的家長自從孩子有了抽動癥,就和癥狀干上了,癥狀便是仇人一樣,一定要消滅,為了消滅癥狀不惜任何代價:哪怕給孩子動手術,手術后孩子變?yōu)闅埣?;哪怕給孩子一次開顱,再次開顱;哪怕十多年都重復奔波在求醫(yī)問藥的道路上。
 
  有的孩子哭著跟媽媽說:“媽媽我沒病,不要給我吃藥了!”,但是沒用,孩子被逼著每天上學帶著中藥,一帶就是五年。
 
  抽動癥目前具體成因不明。抽動癥的形成與遺傳,感染、生化、免疫及社會心理因素有關,但是哪一種因素又都不能完全解釋抽動癥的特殊表現(xiàn)。
 
  除去醫(yī)藥的理論和常識,在面對孩子的抽動癥還有一個最根本的關鍵因素,那就是抽動癥孩子也是普通孩子,他們需要基本的理解和接納,他們需要正確的家庭教育,學校教育,社會教育。甚至因為抽動癥孩子本身敏感的特點,家庭教育對他們而言尤為重要。
 
  抽動癥的出現(xiàn)本身對家長是一個提醒,孩子是一面鏡子,孩子作為社會和家庭中的弱勢群體,尤其是敏感的抽動癥孩子會最先表現(xiàn)和反應出問題。
 
  2、家長們的誤區(qū)
 
  我遇到過很多因為孩子的癥狀而焦頭爛額的家長,有的完全處于失控的狀態(tài),有的為此嚴重抑郁,有的甚至精神分裂。為什么?家長接受不了!
 
  抽動癥的癥狀是一種準確的表達、癥狀的出現(xiàn)表明孩子的身心處于不平衡的狀態(tài),這個時候家長只需要積極努力的幫助孩子,做到身體平衡(多運動),情緒平衡(情緒疏導),心理平衡(增強心力),這個做到的過程就是康復抽動癥的過程。
 
  當家長全神貫注盯著癥狀,關注著癥狀,這個時候家長熱愛的是癥狀,而不是孩子。當家長不惜一切代價的去切割掉這些癥狀,癥狀本身不是原因,原因沒有解決,癥狀會繼續(xù)出現(xiàn)。
 
  問題出現(xiàn)了,需要去面對,而不是快刀斬亂麻的切割掉,因為問題本身并不是原因,當你僅僅只是切割問題,那個原因還在,結果便還會生成。
 
  當孩子的身心出現(xiàn)狀況,出現(xiàn)問題,孩子需要的是幫助,是愛,而不是家長的焦慮和崩潰。任何時候,孩子身上出現(xiàn)問題,家長不是要分分鐘盯著孩子,覺得孩子病了,而是在孩子的問題中家長能夠反思并反省,摒棄以前錯愛的方式,用正確的方式愛孩子,讓自己和孩子共同成長。
 
  3、妥妥的代言人
 
  有一次,一個北京家長向我傾訴,她的孩子17歲,因為穢語,在地鐵上被人嘲笑辱罵。
 
  我告訴家長,這樣的事情難免會遇到,我們無法要求所有人高素質,有愛心,但是我們可以堅定地和孩子在一起勇敢面對,永遠鼓勵孩子,接納孩子,相信孩子,愛孩子。
 
  同時,我告訴家長,我為什么近十年來都堅持分享,從未停止,因為我想讓更多人知道抽動癥,了解抽動癥,當我的分享能夠多讓一個人了解抽動癥,街上就會少一個嘲笑妥妥的人。
 
  我們每個人都可以來做妥瑞癥知識普及的志愿者,讓更多民眾知道抽動癥,了解抽動癥的另類和獨特,從而接納我們的妥妥,給他們一個善意的微笑。
 
  當多一個家庭看到我這本《愛是最好的良方》,就多一個家庭避免錯愛的方式對待孩子,就會多一個家庭了解抽動癥,就會少一個家庭可能成為下一個抽動癥家庭。
 
  4、妥妥們的心聲
 
  有人說,我不想更多人了解抽動癥,因為了解,就會有更多人對我孩子矚目,我會有羞恥感,甚至有人說大蔣拍的《妥妥的幸?!芳o錄片會讓他們或者小妥妥們交際環(huán)境更感壓力。
 
  從我深刻體會自己的孩子到和一些大孩子和成年妥瑞癥的交流,我懂得、了解他們,我知道這些孩子的痛苦、煩惱,他們的心聲,他們最想表達的,最想對爸爸媽媽,以及對周圍人說的心里話。
 
  4月30日我到上海參加大蔣舉辦的國內首個妥瑞癥群體的音樂會,一個成年妥妥,深刻感言說:“我真希望大家對抽動癥的了解就像對感冒、發(fā)燒的了解一樣,這樣我們妥妥出門就再也不用緊張,擔驚受怕,怕別人的異樣目光,怕別人的不理解。”,這個成年妥妥主要癥狀是發(fā)聲和穢語,因為這樣的與眾不同,他很少獨自出門,出門需要巨大的勇氣。
 
  一個正處于青春期的妥妥,對我說:他最煩爸爸媽媽整天盯著他的癥狀,有時候挺好,處于穩(wěn)定中,只有一點點癥狀,但是對這一點點癥狀,爸爸媽媽四只眼睛看著,讓他很煩惱。癥狀并不讓他難受,因為他不厲害,只是有點身體動作,讓他難受并倍感煎熬的是爸爸媽媽對癥狀的熱愛和關注。
 
  大蔣在4月30日音樂會結束的時候說了這樣一段話:我們只希望大家能夠知道有我們這樣一群人,我們會有一些無法控制的身體動作、發(fā)聲甚至穢語,我們內心全無惡意,我們不需要同情,我們只需要你在大街上遇到的時候能給我們一個善意的微笑。一個微笑就足夠了。
 
  和諧的社會當是包容的社會,友愛的社會,妥妥們的心聲其實是所有人的心聲。
 
  最最重要的是,如果每個家庭,每對父母都能夠正確的愛孩子,就不會有更多的小妥妥們涌現(xiàn),出現(xiàn)癥狀的寶貝們也不會被誤解被誤診而耽誤康復。
 
  三、困境中的成長——和愛一起成長
 
  我曾經(jīng)這樣對我的朋友表達過我的經(jīng)歷:
 
  當你因為人生的機遇和遭遇被圍困,被厚重的繭罩著,這個時候你必須從里面破開這個繭,通過痛苦的掙扎和不懈的努力才能破繭成蝶。如果有人從外面幫你把這個繭破開,那是沒用的,你還是哪個沒有力量的毛蟲。繭雖然被人用外力破開,你依舊是哪個痛苦的毛蟲,因為你沒有力量飛起來。毛蟲成為蝴蝶本質源自自身的力量,源自自身內心深處從量變到質變的徹底改變,這個變化由心開始擴展到身體,從心到身,毛蟲因此變身為美麗的蝴蝶。
 
  沐浴陽光群已經(jīng)從當初一個QQ群發(fā)展到現(xiàn)在的十二個,擁有上萬群友。沐浴陽光群屬于純公益群,這么多年都是大家在共同維護。,
 
  沐浴陽光群見證了很多家庭從迷茫到方向明確,從頹廢不幸到積極陽光。
 
  沐浴陽光群很多孩子在經(jīng)歷了家長的困頓焦慮到幡然醒悟,從穩(wěn)定、反復到徹底康復。
 
  沐浴陽光群成長起來大批優(yōu)秀的智慧父母,育兒高手。
 
  沐浴陽光群很多人彼此接起了深厚的友誼,相互學習、交流,共同進步。
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