昨日,她的父親周澤發(fā)騎著剛買的電動摩托車,載她去學(xué)校報到,然后背起她在學(xué)校辦理入學(xué)手續(xù)。
下肢肌無力移動都需要人幫忙
今年46歲的周澤發(fā)是嵐皋縣佐龍鎮(zhèn)黃興村人,妻子丁代會42歲,兩人育有一女兩子,除周麗婷外,長子周玉城今年也將進入西安另一所高校就讀,周麗婷還有個弟弟,同樣是下肢肌無力無法行走,也需要周澤發(fā)接送。
周澤發(fā)說,周麗婷上小學(xué)五年級時,總是無意識摔倒,引起了一家人的注意,沒過兩年,小兒子周永康也犯了同樣的病。“當(dāng)時檢查費太貴,我就買了本中醫(yī)書,按照病情找方子,給娃熬著吃,現(xiàn)在身體調(diào)理得不錯。”周澤發(fā)說,從那時起他就背著倆孩子上學(xué),這一背就是8年。
眼看著周麗婷就要開學(xué)了,8月20日,他們一家搬到了西北工業(yè)大學(xué)長安校區(qū)附近的東大村,兩間房每月租金600元。小兒子也將到東大附近的長安五中就讀,方便周澤發(fā)接送。
昨日,在他們的新家,留著齊耳短發(fā)的周麗婷坐在凳子上和正常女孩無異,但她下身基本沒有行走能力,手也只能寫字翻書,無法將胳膊舉過頭頂,周麗婷說:“除了學(xué)習(xí)外,自己還可以獨立洗漱和吃飯,但移動只能靠父母幫忙。”
周澤發(fā)說:“高考報名時稱體重,我抱著女兒上去稱完,再減去我的體重,她的體重大概是40公斤,身高大概1.6米左右。”
為了不上廁所在學(xué)?;静缓人?/strong>
周澤發(fā)說,他不清楚兩個孩子的病是后天原因還是先天不足,但他很樂觀地說:“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)達了,美國有種藥打一針就能治好孩子的病,他們就能像正常人一樣走路了。”
“娃吃得很少,每次只吃一點點。”周麗婷的母親丁代會說,為了不上廁所,周麗婷在學(xué)?;静缓人楸WC接送女兒和小兒子的時間,周澤發(fā)只能打零工維持一家的生計。“做得不錯時一個月能掙3000多元,但有時只能掙五六百元。”周澤發(fā)說,“一年下來,一家五口人怎么也得花費三萬多元,好在娃他媽以前在老家鎮(zhèn)上飯店打工,一年也能掙七八千,加上每年一萬多的低保,僅有一萬多外債。”
面對這樣的家境,周澤發(fā)笑著說:“總會好起來的,靠我和孩子她媽媽打拼照顧好這個家,如果我們愁眉苦臉的,孩子們心里也難受。不管現(xiàn)在怎么樣,我都希望孩子們可以快樂成長,將來也不要成為社會的負(fù)擔(dān)。”
周澤發(fā)說,等把孩子們上學(xué)的事情安頓好,他打算讓妻子到學(xué)校找份清潔的工作方便照顧女兒,他自己則會到附近的建筑工地打零工。
買來輪椅母親將照顧她上下課
在高中時,由于每周都要換座位,坐在第一排的周麗婷,每次都能在同學(xué)們的幫助下完成課桌的調(diào)換,但她最擔(dān)心的事情就是大學(xué)里每節(jié)課都在不同的樓內(nèi),每天都需要穿梭于不同的地方,母親給她買了輪椅,到時候在學(xué)校的上下課將由母親照顧。
“西工大的軟件工程是第一志愿,選擇專業(yè)最大的考慮就是自己行動不便,但軟件編程和設(shè)計是可以靠腦力完成的。”周麗婷說,她最喜歡讀《青年文摘》和《神探柯南》,平時喜歡看電視劇《麻辣女兵》,在她自己看來,除了行動不太便利,“自己和其他女生沒什么特別大的區(qū)別”。
對于父母的貼身照顧,周麗婷說:“很感謝爸媽,但不知道怎么表達。希望自己能學(xué)有所成,將來找一份好工作報答他們。”
“學(xué)院以前也有過特殊學(xué)生,在招錄之前就有一系列的幫扶政策。”西北工業(yè)大學(xué)軟件與微電子學(xué)院黨委副書記臺炳龍介紹,“學(xué)校的愛心社、志愿者小組等團體,都樂于幫助她去完成很多生活上的事情,我們有信心讓她在西工大的四年里,完成學(xué)業(yè)和順利生活。”
用于重癥肌無力,手術(shù)后功能性腸脹氣及尿潴留等。
健客價: ¥91用于肌萎縮側(cè)索硬化癥患者的治療,可延長存活期或推遲氣管切開的時間。
健客價: ¥9991、急慢性白血病,對慢性粒細胞型白血病近期療效較好,作用快,但緩解期短;2、后天性溶血性貧血,特發(fā)性血小板減少性紫癜,系統(tǒng)性紅斑狼瘡;3、慢性類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、慢性活動性肝炎(與自體免疫有關(guān)的肝炎)、原發(fā)性膽汁性肝硬變;4、甲狀腺機能亢進,重癥肌無力;5、其他:慢性非特異性潰瘍性結(jié)腸炎、節(jié)段性腸炎、多發(fā)性神經(jīng)根炎、狼瘡性腎炎,增殖性腎炎,Wegener氏肉芽腫等。
健客價: ¥78