可流通性差常常導(dǎo)致藥物斷供

根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見病是發(fā)病率在0.65‰1‰的疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球有7000多種罕見病。由于我國人口基數(shù)龐大，中國的罕見病患者預(yù)計(jì)超過2000萬人。近年來，隨著醫(yī)療水平的不斷提升，我國醫(yī)療保障體系的逐漸完善，罕見病患者這一特殊群體受到了社會的廣泛關(guān)注。

然而，已有的政策只針對罕見病防治工作中的一環(huán)，有藥而不能及時(shí)用上藥，是擺在罕見病患者面前又一個(gè)難題，由于罕見病藥品可流通性差，導(dǎo)致藥品供應(yīng)經(jīng)常出現(xiàn)短缺情況。

此次，作為個(gè)體化醫(yī)療的領(lǐng)導(dǎo)者，羅氏攜手國內(nèi)藥品流通領(lǐng)域各方大咖，率先呼吁推動“罕見病用藥供應(yīng)平臺”的建設(shè)，擬通過“罕見病藥品集中配送中心”進(jìn)行集中配送，降低了罕見病藥品的庫存成本，同時(shí)減少醫(yī)院和經(jīng)銷商所面臨的備貨風(fēng)險(xiǎn)，有效解決了患者用藥保障問題。

國藥控股江蘇有限公司總經(jīng)理曹志毅說：“目前，很多罕見病患者，確實(shí)在找藥的過程中經(jīng)歷了非常多的麻煩和困難。曾經(jīng)一家江蘇省內(nèi)醫(yī)院曾經(jīng)向國控江蘇要求供應(yīng)一例罕見病藥，這個(gè)藥在整個(gè)江蘇省都沒有一例庫存，最終是由國控江蘇聯(lián)系總部從其他地區(qū)抽調(diào)資源實(shí)現(xiàn)了藥品供應(yīng)，這其中，醫(yī)院、商業(yè)公司、藥品生產(chǎn)商信息鏈條上任何一個(gè)環(huán)節(jié)受阻，該款罕見病藥品都無法實(shí)現(xiàn)供應(yīng)。這只是我們幫助罕見病患者找到藥的個(gè)案，真正提高罕見病患者的可及性，還需要建立一套完善的罕見病用藥保障機(jī)制，此次大家一起探討的‘罕見病用藥供應(yīng)平臺’的建立對醫(yī)院、經(jīng)銷商、藥企，特別是對于患者都非常有現(xiàn)實(shí)意義。”

制藥與流通巨頭發(fā)力精準(zhǔn)管理

打通最后一公里

罕見病患者群體數(shù)量少，缺關(guān)愛，缺關(guān)注，用藥特別貴，或者根本找不到藥。目前，罕見病的話題并不新，而且未來中國的罕見病人群會越來越大，核心問題還是患者用藥的可及性問題。作為大型央企和羅氏這樣有社會責(zé)任感的跨國藥企，都有責(zé)任擴(kuò)大罕見病的宣傳，提高政府和更多地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對于罕見病的關(guān)注。

國藥控股陜西有限公司副總經(jīng)理劉虹指出：“我們這么多年來目的就是惠及患者，不會考慮更多的成本問題。中國有這么多的罕見病患者群體，作為流通企業(yè)特別是央企，需要發(fā)揮我們的力量來聚合更多的渠道，主動承擔(dān)責(zé)任，一起協(xié)作推動‘罕見病用藥供應(yīng)平臺’的建立，根據(jù)患者需求進(jìn)行‘精準(zhǔn)’優(yōu)化配置，建立新型的管理模式，使藥品供應(yīng)中的每個(gè)環(huán)節(jié)都保持渠道暢通，讓罕見病患者、醫(yī)生、藥品生產(chǎn)商、藥品經(jīng)銷商能夠通過“罕見病用藥供應(yīng)平臺”順暢的交流，幫助患者找到最佳便捷的購藥路徑。”

此次羅氏制藥和多家藥品流通領(lǐng)域領(lǐng)導(dǎo)企業(yè)正式創(chuàng)建的新型合作伙伴關(guān)系，就是合力解決罕見病用藥最后一公里供應(yīng)問題。羅氏作為個(gè)體化醫(yī)療的領(lǐng)導(dǎo)者，始終致力于推動醫(yī)療產(chǎn)業(yè)鏈的模式創(chuàng)新，解決中國患者在用藥保障上遇到的挑戰(zhàn)和困難。打造以患者為中心的新型藥品供應(yīng)服務(wù)模式，就是讓中國的患者能夠及時(shí)用上安全的放心藥、救命藥，為保障罕見病患者用藥開拓新格局。

遼寧省醫(yī)藥對外貿(mào)易有限公司總經(jīng)理袁克華指出：“如何讓國內(nèi)患者第一時(shí)間找到藥、用上藥，這是考量國家公共治理的能力。遼寧省政府和衛(wèi)健委正在組建罕見病患者庫、整合專家資源、加建罕見診室，用大數(shù)據(jù)提升整合和分析能力，為罕見病藥物研發(fā)、確診提供一些技術(shù)支持。未來，我們還將建立省級、重點(diǎn)地市集中配送模式，搭建起罕見病用藥集中配送中心，臨近省市將進(jìn)行集中配貨，規(guī)劃出藥品供應(yīng)路線圖，做到庫存精準(zhǔn)管理，完善藥品供應(yīng)機(jī)制保證藥品流通過程中的連續(xù)性和穩(wěn)定性，形成保障罕見病患者權(quán)益的平臺閉環(huán)，讓罕見病患者在有限的治療選擇中，不再為藥品短缺所困擾，解決罕見病藥品供應(yīng)最后一公里的問題。