王先生是一位老“帕友”，患病十幾年，一直看首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任陳彪教授的門診，他覺得自己藥物控制得還不錯(cuò)，可以把DBS（腦起搏器）植入手術(shù)時(shí)間往后延，繼續(xù)保持較高生活質(zhì)量。

　　這是一位不幸的病人，不到40歲就被診斷為帕金森病；又是一位幸運(yùn)的病人，因?yàn)樗龅阶詈玫呐两鹕♂t(yī)生。陳教授逐漸教會(huì)他掌握帕金森病知識(shí)，現(xiàn)在能自己調(diào)控藥物的使用，較滿意地生活、工作，與帕金森病“和平相處”。

　　陳彪主任總結(jié)說：目前帕金森病無法治愈，醫(yī)生治療的目的之一是改善癥狀，不讓病人感到難受，提高他的生活質(zhì)量；二是要讓病人對生活抱有希望，找回對自己的控制感，而實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)就需要讓病人對帕金森病有正確的理解和認(rèn)識(shí)，學(xué)會(huì)如何調(diào)整用藥，能自我管理。這也是所有老年慢性病管理要達(dá)到的目標(biāo)。

　　從預(yù)防開始

　　陳彪教授認(rèn)為，帕金森病的全程管理應(yīng)該從預(yù)防開始，通過多種手段發(fā)現(xiàn)帕金森病高風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體，及時(shí)干預(yù)和監(jiān)測，延緩疾病發(fā)病時(shí)間和病程進(jìn)展速度，從而做到早發(fā)現(xiàn)、早治療；在疾病早期要正確認(rèn)識(shí)和面對帕金森病，合理用藥，在疾病發(fā)展中后期，通過藥物和手術(shù)綜合治療手段，幫助病人獲得較好的生活質(zhì)量。

　　陳教授介紹，帕金森病的發(fā)生是衰老、遺傳和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。“我們有一套從基因到影像的評估體系，可通過對老年人的基因篩查找出易感人群，進(jìn)而通過生物標(biāo)志物和分子影像學(xué)檢查等手段，對那些可能處于臨床前期的高危人群進(jìn)行復(fù)篩，鑒別出帕金森病高危人群和超早期患者。”陳教授表示，篩查的目的是盡早啟動(dòng)干預(yù)，通過飲食、運(yùn)動(dòng)、改變不良生活習(xí)慣、藥物干預(yù)等手段，延緩發(fā)病，甚至不發(fā)病。研究發(fā)現(xiàn)，15%~20%去世前沒有發(fā)病的老年人的大腦里已存在帕金森的病理改變。這些人從未發(fā)病，真正實(shí)現(xiàn)了帶病生存——活著時(shí)未受到該病的折磨，而將帕金森病“帶到棺材里去了”。這證明帕金森病是可早期發(fā)現(xiàn)和預(yù)防的。

　　便秘、尿頻、嗅覺障礙、快動(dòng)眼期睡眠行為障礙（RBD）、日間過度嗜睡、抑郁等非運(yùn)動(dòng)癥狀可以早于震顫、動(dòng)作遲緩等運(yùn)動(dòng)癥狀發(fā)生?？靹?dòng)眼期睡眠行為障礙是指處于眼睛快速運(yùn)動(dòng)的深睡眠狀態(tài)時(shí)，老人愛做噩夢、喊叫、腿腳亂動(dòng)，甚至夢游等，研究顯示，有這種問題的老人15年內(nèi)90%以上會(huì)患帕金森病或帕金森綜合征。

　　“我們可以建議那些攜帶遺傳風(fēng)險(xiǎn)基因、存在嗅覺和睡眠障礙的帕金森病高危人群或超早期的病人安裝穿戴設(shè)備或手機(jī)APP軟件，動(dòng)態(tài)監(jiān)測他們是否進(jìn)一步出現(xiàn)震顫和動(dòng)作遲緩等癥狀，一旦發(fā)出警報(bào)，即可盡早到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查，幫助醫(yī)生診斷，盡早預(yù)警和發(fā)現(xiàn)。”陳教授說，這就好像我們可以提前給病人“算命”一樣，發(fā)現(xiàn)和監(jiān)控那些可疑的患者。為此我們將北京瑞安康復(fù)醫(yī)院作為首都醫(yī)科大學(xué)帕金森及運(yùn)動(dòng)障礙診療中心之一，聯(lián)合北京市各家醫(yī)院的帕金森病專家成立工作室，希望組成一個(gè)合作團(tuán)隊(duì)專注于帕金森病的早診、預(yù)防、治療、康復(fù)、心理干預(yù)等全程管理，同時(shí)研究相關(guān)的分子生物學(xué)、基因變異，靶向治療和干細(xì)胞治療等前沿手段，以期用更多的科學(xué)手段和測量工具為帕金森病患者服務(wù)。

　　治療求精準(zhǔn)

　　帕金森病最讓人難以接受的是，其癥狀與個(gè)體的運(yùn)動(dòng)密切相關(guān)，使得患者的日常不良體驗(yàn)非常強(qiáng)：每天都感到很不舒服，有一種無力感，就像戴了鐵面罩和盔甲，老擔(dān)心哪一天會(huì)變得更糟，容易對工作和生活失去信心。所以，帕金森病人對醫(yī)生的依從性特別強(qiáng)，看門診的次數(shù)要比其他疾病患者多得多。

　　陳彪教授說，目前帕金森病的最主要治療手段是藥物。醫(yī)生首先要按臨床規(guī)范和指南提出用藥建議；第二需要根據(jù)每個(gè)病人的臨床癥狀特點(diǎn)以及工作和生活需求選擇藥物和劑量；第三是盡量擺脫外界干擾，一切為病人著想，站在病人的角度多考慮。我們希望精準(zhǔn)治療，那么醫(yī)生與病人的溝通就非常重要，一定了解病人的所有發(fā)作情況。“帕金森病人，10年內(nèi)不會(huì)有太大差別，10年后，醫(yī)生水平高病人會(huì)更好。但是，不能把希望全寄托在醫(yī)生身上，放松下來，和醫(yī)生慢慢溝通，學(xué)會(huì)調(diào)藥，成為自己的醫(yī)生，你的病就好了。”陳教授表示，隨著人工智能技術(shù)的發(fā)展，將來有可能通過穿戴設(shè)備實(shí)時(shí)監(jiān)控病人的病情變化而模擬醫(yī)師隨時(shí)自動(dòng)給出治療調(diào)整的建議方案。

　　手術(shù)在帕金森病綜合治療中的地位越來越重要，帕金森病專家工作室成員之一、解放軍總醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任凌至培教授介紹，做好帕金森病全程管理，就要內(nèi)外科結(jié)合，術(shù)前與內(nèi)科醫(yī)生一起評估病人是否需要DBS治療，挑出適合手術(shù)的病人，在術(shù)中保證病人安全的前提下精準(zhǔn)定位，就像打靶，打6環(huán)、8環(huán)有效，但10環(huán)最有效。“要植入電極的核團(tuán)約6毫米左右，有時(shí)磁共振上看到的核團(tuán)最中心位置，未必是功能最好的地方。我們和國外的研究都表明，大概50%放在前一點(diǎn)或后一點(diǎn)位置，術(shù)后效果最好。我們通過影像定位后，利用多通道微電極監(jiān)測技術(shù)，一個(gè)細(xì)胞一個(gè)細(xì)胞地探測異常神經(jīng)元的位置，確定最佳電極放置路徑。放置后，因?yàn)槭蔷致?，病人是清醒的，我們術(shù)中即開機(jī)刺激，病人手馬上不抖了，說明位置準(zhǔn)確；否則，再慢慢調(diào)位置。

　　須多科合作

　　我國約有300多萬名帕金森病患者，但診斷率和治療率都很低，據(jù)測算，我國的大部分帕金森患者還沒有被診斷出來；即使經(jīng)驗(yàn)最豐富的專業(yè)醫(yī)生，誤診率也會(huì)達(dá)到百分之十幾，甚至更高。帕金森病的診斷和治療都很復(fù)雜，病人的需求促使各科醫(yī)生走到一起。

　　“過去內(nèi)外科分開，大家治療各自的病人，但是，病人做完DBS植入手術(shù)后仍有調(diào)藥需求。現(xiàn)在，我們與外科醫(yī)生在一個(gè)工作室，內(nèi)科醫(yī)生幫助做好術(shù)前評估，為術(shù)后病人提供治療方案，讓病人最大獲益。”首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許二赫說。

　　北京博愛醫(yī)院神經(jīng)康復(fù)中心主任醫(yī)師何靜杰過去都是參加康復(fù)小組的會(huì)診，與神經(jīng)內(nèi)外科醫(yī)生共同會(huì)診后，收獲頗豐。她介紹，帕金森病人的康復(fù)非常重要，通過運(yùn)動(dòng)鍛煉，可以延緩腦中多巴胺丟失。醫(yī)生要針對病人肌肉緊張僵直、活動(dòng)減少等，量身定制康復(fù)體操，包括術(shù)后康復(fù)。

　　解放軍總醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控專家徐欣醫(yī)師表示，多科合作為帕金森病人開啟了一個(gè)新治療模式：藥物+機(jī)器+康復(fù)。DBS植入后意味著治療剛剛開始，電刺激用多大參數(shù)，會(huì)帶來哪些作用，都要全程為病人考慮。調(diào)控醫(yī)生在門診要為病人選擇觸點(diǎn)，就和開藥一樣，哪個(gè)觸點(diǎn)對病人好，用多大量，每個(gè)人是不一樣的。

　　此外，晚期帕金森病人需要進(jìn)行姑息治療，目前大部分患者還未享受到這一醫(yī)療服務(wù)，團(tuán)隊(duì)合作、全程管理將幫助實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)。