關(guān)注角膜捐獻(xiàn)是源于此前我們推送《他們是30萬(wàn)人活下來(lái)的希望,卻被罵是死者附近的兀鷲》的一條留言,有人寫(xiě)到:我要去登記,去世后捐出我的角膜。
那是一條普普通通的、讓人欣慰卻并不意外的留言。
在多數(shù)開(kāi)展器官和組織捐獻(xiàn)的國(guó)家中,角膜捐獻(xiàn)的人數(shù)都是大器官捐獻(xiàn)人數(shù)的數(shù)倍。在美國(guó),2015年的大器官捐獻(xiàn)人數(shù)是9080,而參加角膜捐獻(xiàn)的人數(shù)近4萬(wàn),共捐獻(xiàn)角膜79304片。然而,在中國(guó),2015年全年,角膜的捐獻(xiàn)數(shù)量大約為5000多片,差不多是美國(guó)的十五分之一。
5000vs200萬(wàn)
與肝腎等等大器官的取器官手術(shù)相比,角膜的捐獻(xiàn),只是個(gè)「小」手術(shù),而且取角膜的手術(shù)只需要在死亡發(fā)生后6小時(shí)內(nèi)完成即可。
在多數(shù)開(kāi)展器官和組織捐獻(xiàn)的國(guó)家中,角膜捐獻(xiàn)的人數(shù)都是大器官捐獻(xiàn)人數(shù)的數(shù)倍,這是個(gè)非常符合常理的結(jié)論。
2017年清明節(jié)前的一次全國(guó)性的器官捐獻(xiàn)紀(jì)念大會(huì)上,我問(wèn)一位坐在我旁邊的來(lái)自眼庫(kù)的參會(huì)醫(yī)生,「角膜捐獻(xiàn)的數(shù)目會(huì)比大器官好很多吧?」對(duì)方只是苦笑一下告訴我,「你可以自己去看數(shù)據(jù)」。
在美國(guó),2015年的大器官捐獻(xiàn)人數(shù)是9080,而根據(jù)美國(guó)眼庫(kù)學(xué)會(huì)統(tǒng)計(jì),在他們下屬的52個(gè)眼庫(kù)參加角膜捐獻(xiàn)的人數(shù)近4萬(wàn),共捐獻(xiàn)角膜79304萬(wàn)片。
然而,在中國(guó),2016年全年,根據(jù)紅十字會(huì)統(tǒng)計(jì),共有4080位捐獻(xiàn)者在去世后捐出了自己的器官,其中大器官11286例。
中國(guó)并沒(méi)有官方組織統(tǒng)計(jì)過(guò)
眼角膜的捐獻(xiàn)量,中華醫(yī)學(xué)會(huì)眼科分會(huì)角膜病學(xué)組的《角膜移植術(shù)專家共識(shí)2015》中提到,「全國(guó)每年完成角膜移植術(shù)數(shù)量約為5000例」,這是一個(gè)業(yè)內(nèi)常被引用的數(shù)據(jù)——「實(shí)際數(shù)字會(huì)比這個(gè)略高,因?yàn)樾〉胤降尼t(yī)院角膜移植可能沒(méi)有納入統(tǒng)計(jì),但這個(gè)數(shù)字應(yīng)該不高」,一位業(yè)內(nèi)人士向我這樣分析。
角膜,是覆蓋在我們黑眼珠外面的一層輕薄透明的組織,在眼睛的成像系統(tǒng)中,這是一塊透鏡,這塊透鏡還是人體免疫系統(tǒng)的一個(gè)小「特區(qū)」,所以,角膜移植不需要配型,移植后正常情況下也不需要像器官移植一樣,終身口服或者肌注抗排異
藥物。
在視力殘疾的人群中,因角膜疾病致殘的占5.1%,角膜移植可以有效地讓這部分患者恢復(fù)視力,移植手術(shù)成功率可達(dá)90%以上。
在中國(guó),另一個(gè)廣被引用的數(shù)據(jù),是中國(guó)視力殘疾人群中,因角膜病致盲患者約400萬(wàn)人,其中大約200萬(wàn)人可以通過(guò)角膜移植手術(shù)復(fù)明。200萬(wàn)的數(shù)據(jù)來(lái)自于2006年進(jìn)行的《第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查統(tǒng)計(jì)結(jié)果》,那是距今最近的一次調(diào)查統(tǒng)計(jì),每當(dāng)有角膜捐獻(xiàn)的新聞出現(xiàn)時(shí),這個(gè)數(shù)據(jù)就會(huì)被拉出來(lái)再說(shuō)一遍。
角膜捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員
在中國(guó)的大多數(shù)城市的公立眼庫(kù),角膜捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員是個(gè)奢侈品,角膜捐獻(xiàn)者多由器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員轉(zhuǎn)介過(guò)來(lái),或是通過(guò)紅會(huì)轉(zhuǎn)介,眼庫(kù)通常并不配備專門(mén)的技術(shù)人員,角膜的獲取和運(yùn)輸都是由本已工作繁忙的眼科醫(yī)生在手術(shù)間隙順帶完成。
而考慮到角膜捐獻(xiàn)與器官捐獻(xiàn)的種種不同,專職的角膜捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員極有必要。在香港,唯一的一家政府眼庫(kù)配備了5位專職的角膜捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員和5位專業(yè)技術(shù)人員。前者負(fù)責(zé)聯(lián)絡(luò)潛在捐獻(xiàn)者與他們的家屬,幫助完成相關(guān)的文件,閑暇時(shí)則做些促進(jìn)角膜捐獻(xiàn)的公眾教育工作;而后者負(fù)責(zé)角膜的獲取、運(yùn)輸與儲(chǔ)存。
在歐洲,眼庫(kù)可以將新鮮角膜幾乎無(wú)損地儲(chǔ)存一周,而在中國(guó)很少需要使用強(qiáng)勁的角膜儲(chǔ)存技術(shù),排隊(duì)等待角膜的患者太多,幾乎不存在儲(chǔ)存的需求。
冉如秋是器官協(xié)調(diào)員里比較少見(jiàn)的專職的角膜捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員,她是有八年多的角膜捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)經(jīng)驗(yàn)。目前,冉如秋是成都愛(ài)爾眼庫(kù)的主管,每個(gè)月需要處理20個(gè)左右的角膜捐獻(xiàn),其中有很多人是癌癥晚期患者,「病了很久,其他器官已經(jīng)不能捐獻(xiàn)了,只能捐獻(xiàn)角膜。」
讓冉如秋印象最深刻的是她遇到的第一個(gè)角膜捐獻(xiàn)者,「那是在2008年,我27歲,她29歲,因?yàn)?12后的余震不斷,為了
保護(hù)眼睛,她平時(shí)就睡在床底下」。
冉如秋口中的「她」是羅小華,那是個(gè)開(kāi)朗要強(qiáng)的四川女人,孤兒,5個(gè)月大時(shí)被養(yǎng)父養(yǎng)母收養(yǎng),16歲出門(mén)打工,2007年從高原上回家,診斷出風(fēng)濕性心臟病,感染性心內(nèi)膜炎。
治療一段時(shí)間后,她選擇了回家等待從心臟突然襲來(lái)的死亡,還帶著自己唯一的心愿——把眼角膜捐出來(lái),給別人多做點(diǎn)貢獻(xiàn),也讓自己多看看這美麗的世界——事實(shí)上,因?yàn)樾枰谀X死亡后心臟仍繼續(xù)為臟器供血,才能保證捐獻(xiàn)的臟器的質(zhì)量,以羅小華當(dāng)時(shí)的病情,她只適合進(jìn)行角膜捐獻(xiàn)。
說(shuō)服家人后,由侄子負(fù)責(zé)幫羅小華尋找可以接受角膜的地方,當(dāng)時(shí)的四川并沒(méi)有專門(mén)的眼庫(kù),他們用了半年的時(shí)間,輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到了深圳紅十字會(huì)。
冉如秋見(jiàn)到羅小華的時(shí)候,512地震剛過(guò),羅小華居住的那個(gè)四川廣元的小村子余震不斷,因?yàn)閾?dān)心屋頂上會(huì)掉下東西,「砸壞了臉不怕,就怕把眼睛砸壞,別人就不能用了」,羅小華開(kāi)始睡在家里的木床下面,還常用被子蒙住頭,用以保護(hù)眼睛。
6月15日晚11時(shí),羅小華去世,16日凌晨3點(diǎn),負(fù)責(zé)角膜獲取的醫(yī)生趕到現(xiàn)場(chǎng)。根據(jù)羅小華的心愿,她的角膜一片留在四川省內(nèi),一片飛去了深圳。
而冉如秋所在的眼庫(kù)在羅小華的捐獻(xiàn)完成的第二年正式掛牌成立,冉如秋也順理成章的成了眼庫(kù)的第一批專職的角膜捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。
角膜不用等,床位需要
使用那些角膜的患者是什么樣子?我去了復(fù)旦大學(xué)附屬眼
耳鼻喉科醫(yī)院(上海五官科醫(yī)院)主任醫(yī)師徐建江的診室。徐建江擅長(zhǎng)的是眼表疾病,尤其是角膜移植,來(lái)到她這里的病人,有很多都是其他醫(yī)院確診后,建議進(jìn)行角膜移植才推薦過(guò)來(lái)的。
診室的門(mén)口是預(yù)檢臺(tái),醫(yī)療助理在那里先對(duì)病人進(jìn)行預(yù)檢,開(kāi)各種檢查單子。之后,拿著拍好的角膜地形圖,病人進(jìn)入徐建江的診室,那里有兩張面對(duì)面的辦公桌。利用座位前的裂隙燈,主任對(duì)患者進(jìn)行各種檢查,然后病人走到另一張桌子前,由徐建江的博士生或醫(yī)療助理幫助開(kāi)藥、寫(xiě)醫(yī)囑、手術(shù)登記,或是僅僅進(jìn)行宣教。
病人中,最費(fèi)時(shí)間的是小朋友,走進(jìn)這間診室,小朋友們會(huì)很有經(jīng)驗(yàn)的瞇起眼睛,「徐奶奶」則熟練地從身邊的抽屜里「變」出玩具或是糖果,引誘小朋友,用一支小手電筒見(jiàn)縫插針地完成檢查。
一個(gè)上午的門(mén)診,需要進(jìn)行角膜移植、移植前后來(lái)復(fù)診的70多個(gè)病人里,有4個(gè)不到一歲的嬰兒,他們患的都是先天性角膜白斑,角膜移植是目前唯一能夠讓他們看到這個(gè)世界的方法;3個(gè)患圓錐角膜的中學(xué)生;以及,數(shù)量眾多的罹患感染性
角膜炎的中年人或是老年人。
老年患者們進(jìn)行角膜移植手術(shù)的動(dòng)力并不大,他們中有的人是因?yàn)楹ε略谘劬ι蟿?dòng)刀子,「能不手術(shù)就不手術(shù)」。
更多地是出于經(jīng)濟(jì)方面的考慮——進(jìn)行一次角膜移植,手術(shù)費(fèi)用大概3萬(wàn)左右,醫(yī)保通常只能賠付3000-4000元。在一項(xiàng)由同仁醫(yī)院和北京眼科研究所進(jìn)行的《中國(guó)視力殘疾人群現(xiàn)狀分析》中提到,農(nóng)村眼病患者治療的主要障礙包括:還能看見(jiàn),經(jīng)濟(jì)困難,年紀(jì)大了不要求手術(shù),以及,不了解手術(shù)效果如何。
事實(shí)上,對(duì)部分患者而言,來(lái)一次醫(yī)院都不容易,很多患者在就醫(yī)前已經(jīng)困擾于炎癥導(dǎo)致的不適數(shù)月,甚至半年以上,「實(shí)在扛不住了才來(lái)的」。對(duì)這些患者,裂隙燈前,醫(yī)生只能苦笑:「你怎么現(xiàn)在才過(guò)來(lái)?」
在角膜移植登記那邊,多數(shù)病人碰到的回應(yīng)是:「角膜目前不缺,但床位需要等,不用太久?!怪挥幸晃灰?yàn)榻悄?nèi)皮營(yíng)養(yǎng)不良需要進(jìn)行角膜移植的中年女性被告知:由于她的手術(shù)對(duì)角膜內(nèi)皮要求比較苛刻,需要等很久,「根據(jù)我們的經(jīng)驗(yàn),大概(要等)兩個(gè)月吧,這期間盡量不要外出,手機(jī)也不要關(guān)機(jī),有合適的角膜我們會(huì)通知你。」
在那天,我遇見(jiàn)的唯一的一位被緊急處理的病人是位農(nóng)民工模樣的中年男性,嚴(yán)重的角膜炎、角膜潰瘍,照片中的眼球幾乎全部被灰白覆蓋,「馬上就穿孔了,趕緊做,還能保住眼球」,然而,后面兩天的手術(shù)早就安排滿了,醫(yī)生決定,先開(kāi)單子,「明后天早上9點(diǎn)鐘來(lái)醫(yī)院等著,上百臺(tái)手術(shù),總有一兩個(gè)手術(shù)取消的,趕緊頂上,先把眼睛保住」。
這家醫(yī)院去年完成了角膜移植手術(shù)700多臺(tái),到今年7月底,完成的角膜移植手術(shù)已經(jīng)超過(guò)了300臺(tái),目前每周的角膜移植手術(shù)在10-16臺(tái)不等。
雖然目前已經(jīng)有了對(duì)豬角膜進(jìn)行去抗原處理后的生物工程角膜,但這些動(dòng)物角膜只能作為板層移植的材料,而很多患者需要的仍是由捐獻(xiàn)者提供的新鮮角膜。
大量需要進(jìn)行角膜移植的患者不得不選擇不去手術(shù),原因究竟是角膜不足,還是醫(yī)療資源的不足?
愛(ài)爾眼科的角膜病專家李紹偉認(rèn)為,原因仍然是缺角膜,「缺角膜造成了國(guó)內(nèi)大部分醫(yī)院的醫(yī)生并沒(méi)有機(jī)會(huì)去做角膜移植手術(shù)?!苟悄ひ浦驳氖中g(shù)例數(shù)過(guò)少,使得患者對(duì)手術(shù)效果不了解,公眾也沒(méi)有角膜捐獻(xiàn)的意識(shí)。
在那天徐建江的診室,我見(jiàn)到了4歲的玲玲,她穿著帶花邊的小絲襪和粉紅小裙,帶著左眼的圈圈多一些的粉框眼鏡,目光靈動(dòng)。
這是個(gè)從從杭州趕到上海進(jìn)行復(fù)診的小姑娘,3年多之前她確診了先天性角膜白斑,在杭州,醫(yī)生說(shuō)沒(méi)有角膜,要等三個(gè)月以上,父母帶她來(lái)到上海,「沒(méi)怎么等就進(jìn)行了手術(shù)」。玲玲的左右眼的近視度數(shù)分別是200度和700度,這是她媽媽唯一的遺憾,她告訴我,「那只(度數(shù)深)的眼睛手術(shù)晚做了半年。」
「能夠這樣子,我們已經(jīng)很滿意了,剛剛發(fā)現(xiàn)她眼睛有毛病時(shí),我們都不知道她的一生要怎么過(guò)?!?/div>