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肺動(dòng)脈高壓,一種迫切需要關(guān)注的罕見病

2017-05-05 來源:中國醫(yī)學(xué)論壇報(bào)今日循環(huán)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院荊志成教授從1998年開始投身肺動(dòng)脈高壓研究事業(yè),近20年的錘煉讓他成為一名臨床經(jīng)驗(yàn)豐富、兼具公共衛(wèi)生思維和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)視野的醫(yī)生。

  每年5月5日,是世界肺動(dòng)脈高壓日。作為一種心血管系統(tǒng)罕見病,肺動(dòng)脈高壓診斷難,治療更難。

  盡管近年來肺動(dòng)脈高壓在國內(nèi)逐漸受到關(guān)注,但從整體上看,無論是醫(yī)療界還是社會(huì)各界,對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者群體的關(guān)愛仍然非常有限。

  中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院荊志成教授從1998年開始投身肺動(dòng)脈高壓研究事業(yè),近20年的錘煉讓他成為一名臨床經(jīng)驗(yàn)豐富、兼具公共衛(wèi)生思維和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)視野的醫(yī)生。

  在2017年肺動(dòng)脈高壓日到來之際,荊志成教授再次呼吁并且特別強(qiáng)調(diào),“肺動(dòng)脈高壓是一種迫切需要全社會(huì)關(guān)注的特殊罕見病,醫(yī)生、病人、政府部門、媒體應(yīng)該團(tuán)結(jié)一心、眾志成城,進(jìn)一步提高全社會(huì)對(duì)這種惡性疾病的關(guān)注度,進(jìn)而影響和推動(dòng)國家醫(yī)保政策和新藥研發(fā)注冊(cè)政策,促進(jìn)區(qū)域肺動(dòng)脈高壓診治中心的建立、醫(yī)療骨干的培養(yǎng)以及規(guī)范化診治體系的建設(shè)。”

  肺動(dòng)脈高壓被稱為“心血管疾病中的癌癥”,治療宗旨在于最大程度改善生活質(zhì)量和長期預(yù)后。除了一般治療和支持治療,靶向藥物的應(yīng)用能夠有效控制和緩解肺動(dòng)脈高壓,帶來1、3、5年生存率的明顯改善。

  荊教授說,這是肺動(dòng)脈高壓與其他罕見病或者惡性疾病的一個(gè)重要區(qū)別:只要能給患者充分的治療保障,患者就會(huì)有燦爛的生活和未來。但是,靶向藥物價(jià)格昂貴,每月數(shù)千元的藥費(fèi)給病人及家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),大部分病人無法長期堅(jiān)持治療,甚至因病致貧。

  盡管醫(yī)學(xué)專家們近十年來一直在呼吁,然而今年2月出臺(tái)的最新國家醫(yī)保目錄仍未將專門治療肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物納入醫(yī)保。肺動(dòng)脈高壓病人仍然無法享受社會(huì)關(guān)愛、政策照顧和制度保障。

  在荊志成教授的發(fā)起下,2017年5月5日,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院將攜手同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院劉錦銘教授團(tuán)隊(duì)、重慶醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院黃瑋教授團(tuán)隊(duì),三地聯(lián)動(dòng),共同開展2017年肺動(dòng)脈高壓日主題活動(dòng);除了醫(yī)療團(tuán)體,肺動(dòng)脈高壓病人組織——山東肺動(dòng)脈高壓病友會(huì)、罕見病公益機(jī)構(gòu)——罕見病發(fā)展中心參與主辦;媒體——中國醫(yī)學(xué)論壇報(bào)社也將積極參與;數(shù)百位患者將在家人陪伴下到達(dá)三地活動(dòng)現(xiàn)場。

  這將是截至目前國內(nèi)規(guī)模最大的一次肺動(dòng)脈高壓集體活動(dòng)。“呼吁全社會(huì)的關(guān)注,推動(dòng)政府在肺動(dòng)脈高壓領(lǐng)域的醫(yī)保政策出臺(tái)”是今年活動(dòng)的重要主題。

  荊志成教授說,醫(yī)學(xué)是一門非常特殊的學(xué)科,與社會(huì)科學(xué)和自然科學(xué)均有密切聯(lián)系,醫(yī)生不僅要掌握醫(yī)療技術(shù),還需要關(guān)注醫(yī)學(xué)人文和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)。進(jìn)一步呼吁全社會(huì)對(duì)肺動(dòng)脈高壓的關(guān)注,也是荊教授團(tuán)隊(duì)作為阜外醫(yī)院、國家心血管病中心的一份子,肩負(fù)的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。

  對(duì)于肺動(dòng)脈高壓患者,荊教授鼓勵(lì)大家積極面對(duì)。特別要注重定期隨訪,早期發(fā)現(xiàn)和控制潛在風(fēng)險(xiǎn),防患于未然,盡可能延緩心功能惡化。

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