5歲巨指癥男孩：

　　“希望右手拇指不再長(zhǎng)大”

　　你還記得小時(shí)候你最希望實(shí)現(xiàn)的愿望是什么嗎？是擁有一個(gè)酷炫狂拽的變形金剛模型，還是一套鋼鐵俠的黃金戰(zhàn)衣？是父母送一個(gè)呆萌可愛(ài)的毛絨玩具熊，還是美麗討人喜愛(ài)的芭比娃娃？5歲小樂(lè)的愿望卻與眾不同，他希望他的右手拇指不再長(zhǎng)大。

　　不斷長(zhǎng)大的拇指

　　小樂(lè)今年5歲，來(lái)自柳州市鹿寨縣寨沙鎮(zhèn)長(zhǎng)塘村一個(gè)普通家庭。小樂(lè)剛出生時(shí)，右手的拇指、食指及前手臂都比左手大，醫(yī)生告訴他爸爸莫先生：小樂(lè)右手拇指畸形，并患有先天性巨指癥，他的手會(huì)一直跟著他長(zhǎng)大，而且速度會(huì)比身體生長(zhǎng)速度快很多。

　　而后小樂(lè)的成長(zhǎng)應(yīng)驗(yàn)了醫(yī)生的話(huà)，他的右手大拇指和前手臂迅猛地生長(zhǎng)著，甚至比大人的拇指都要大兩三倍。

　　小樂(lè)買(mǎi)衣服一般都要買(mǎi)大一碼的，穿衣服時(shí)總要先將衣袖卷成一團(tuán)，小心翼翼地將大拇指穿進(jìn)后，才能拉起衣服。夏天還算是方便，他自己也基本上能自理，但是到了寒冷的冬天，穿衣服便成了一件麻煩事。第二天上學(xué)，他頭一天晚上就要準(zhǔn)備好要穿的衣服，早上要比別的小朋友早起至少20分鐘，因?yàn)榇┮患路家脦追昼姇r(shí)間。

　　因?yàn)橛沂肿鲞^(guò)手術(shù)的緣故，小樂(lè)的右手只有后面3只手指能自由活動(dòng)，簡(jiǎn)單地抓住一些東西。因此從小樂(lè)牙牙學(xué)語(yǔ)能夠自己動(dòng)手吃飯開(kāi)始，爸爸媽媽就訓(xùn)練他用左手代勞——用左手刷牙，用左手吃飯，用左手寫(xiě)字，用左手穿衣等等。

　　在幼兒園，每當(dāng)看到別的小朋友用右手吃飯、寫(xiě)字、畫(huà)畫(huà)、做手工、玩游戲，小樂(lè)總是默默地將右手收進(jìn)口袋，學(xué)著慢慢習(xí)慣用左手代替。幼兒園的老師說(shuō)，小樂(lè)入學(xué)年齡相對(duì)晚，但很懂禮貌也很聰明，雖然什么事都只能用左手代勞，但完成得很棒。

　　小樂(lè)只有在家里時(shí)，才會(huì)完全解放他的右手，用右手抓衣服、拎毛巾、脫外套，開(kāi)心的時(shí)候甚至?xí)治枳愕傅睾咂鹩變簣@的歌謠，在家里又蹦又跳。

　　小樂(lè)說(shuō)，他也曾試過(guò)用右手拿勺子吃飯，但是大拇指太大總會(huì)改變勺子的方向，不是飯撒了一桌子就是勺子掉到地上，屢試屢敗之后他也只好接受“左手訓(xùn)練”。問(wèn)他現(xiàn)在最想要的是什么，他低著頭，喃喃自語(yǔ)著：“我就想讓我的拇指不要再長(zhǎng)大了，變小一點(diǎn)。”

　　莫先生經(jīng)常安慰?jī)鹤?，用左手吃飯?xiě)字的小孩會(huì)比別的小朋友更聰明，到時(shí)等右手治好了，那么就可以?xún)芍皇侄加玫蒙希蜁?huì)變得更厲害。但其實(shí)莫也不知道這一天要等到什么時(shí)候才能實(shí)現(xiàn)。

　　心急如焚的父母

　　小樂(lè)是莫先生夫婦的第一個(gè)小孩，小樂(lè)的到來(lái)給他們帶來(lái)了許多歡聲笑語(yǔ)。小樂(lè)生性活潑開(kāi)朗，白白凈凈的小臉上總是掛著純真簡(jiǎn)單的微笑，是家里的開(kāi)心果。但每每想到兒子右手那一條深深的傷疤，還有不斷長(zhǎng)大的拇指，莫先生夫婦就心如刀絞。

　　當(dāng)別的小孩跟著父母一起去動(dòng)物園游樂(lè)場(chǎng)玩耍時(shí)，小樂(lè)總是要跟著父母四處奔走，到各家醫(yī)院檢查診斷。小樂(lè)也很懂事，每次帶他外出求醫(yī)，他不哭也不鬧，還會(huì)天真地問(wèn)：是不是這一次他的手就可以不再長(zhǎng)大了。

　　記者見(jiàn)到小樂(lè)時(shí)，天下著雨，很冷。他兩只手收在口袋里，滿(mǎn)臉微笑地和記者打招呼，靦腆地黏在媽媽?xiě)牙?，忽閃忽閃的兩只大眼四處張望著?？赡苁且?yàn)橛沂只季拗赴Y所以偏重的緣故，他走路時(shí)右肩膀總會(huì)不自覺(jué)地耷拉著。

　　看到媽媽試圖將他的右手拿出來(lái)，小樂(lè)突然表現(xiàn)得很暴躁，眼淚在眼眶里不斷打轉(zhuǎn)。但一聽(tīng)說(shuō)讓別人看了才能把手變小，他便自覺(jué)地抽出右手。那只比常人大兩三倍的大拇指，滿(mǎn)手密密麻麻好似蜈蚣的縫針傷疤。如果不是看著他那童真稚嫩的臉，很難想象這是一只5歲小孩的手。

　　莫先生告訴記者，這些年，他們夫妻四處打探求醫(yī)，通過(guò)親朋好友、電腦網(wǎng)絡(luò)等途徑找了不少專(zhuān)家醫(yī)院。在南寧和長(zhǎng)沙做過(guò)兩次手術(shù)，但效果都不理想，小樂(lè)的手還在不斷瘋長(zhǎng)。

　　“作為一個(gè)父親，我也希望我的孩子能夠健健康康地成長(zhǎng)，能夠和其他的小朋友一樣爬上爬下，跑跑跳跳。但是他知道自己的手和別人不一樣，在不熟悉的地方就像是變了一個(gè)人，總會(huì)害羞膽小不敢伸出自己的右手?，F(xiàn)在他只是讀幼兒園，到時(shí)候上了小學(xué)要讀寄宿學(xué)校，他自己一個(gè)人怎么辦？”莫先生說(shuō)到兒子的未來(lái)，深深地嘆了一口氣。

　　何去何從的未來(lái)

　　巨指癥是什么病，有沒(méi)有辦法根治呢？為此，記者咨詢(xún)了柳州市工人醫(yī)院手足外科骨一科醫(yī)生唐哲明。

　　唐介紹，巨指癥一般是先天性的，病因可能是基因突變，也有可能是孕婦在懷孕期間使用過(guò)一些藥物導(dǎo)致胎兒的某些神經(jīng)組織變異。

　　先天性巨指癥分為靜止型和動(dòng)力型：靜止型，顧名思義就是說(shuō)患者出生時(shí)手指比較大，但不會(huì)再發(fā)展，這一類(lèi)比較好治療，治療效果也會(huì)比較明顯；而動(dòng)力型患者的手指會(huì)一直生長(zhǎng)，而且可能會(huì)影響附近的手指。

　　據(jù)了解，小樂(lè)的情況屬于第二種，即先天性動(dòng)力型巨指癥。目前動(dòng)力型的巨指癥能夠根治的希望比較小，加上小樂(lè)的情況比較特殊，因?yàn)樗粏螁问怯沂帜粗改[大，連同他的右手前手臂也有腫大的情況，所以更難治療。唐稱(chēng)，雖然這類(lèi)病癥在國(guó)內(nèi)外有過(guò)治療成功的案例，但具體的情況要具體分析，畢竟病情是因人而異，誰(shuí)也不能打包票一定就能通過(guò)手術(shù)讓手指停止生長(zhǎng)。

　　這就是為什么莫先生夫婦四處求醫(yī)仍未能阻止小樂(lè)的右手拇指不斷瘋長(zhǎng)的原因。不過(guò)，莫先生夫婦仍未放棄努力，他們憧憬著有一天能夠幫兒子找到合適的醫(yī)院，“能夠幫助兒子停止右手拇指和前手臂的生長(zhǎng)，不強(qiáng)求能像正常人一樣，但至少能夠美觀(guān)一些，還給兒子一個(gè)正常的童年，給他一份人生的希望”。